By Lora Jensen | Posted - Mar 11th, 2021

 

 

 

 

#CureinFive Paso 1: Hacer crecer la comunidad del mieloma, un evento a la vez

La Fundación HealthTree ha lanzado una iniciativa #CureinFive para marzo, el Mes de Concientización sobre el Mieloma. El primer paso de esa iniciativa es construir y hacer crecer la comunidad del mieloma HealthTree.

#CureinFive Paso 1: Invite a cinco amigos a unirse hoy a la nueva comunidad del mieloma

¿Sabías que menos del 5% de los pacientes con mieloma participan en grupos de apoyo? Eso significa que más de 114.000 de nosotros no somos parte de ningún tipo de comunidad de mieloma. No tenemos que vivir solos con el mieloma.

Hoy te desafiamos a compartir este artículo o cualquiera de los próximos eventos a continuación con 5 amigos. Puede ser parte de la construcción y el crecimiento de la nueva comunidad del mieloma.

Este año, Myeloma Crowd de la fundación HealthTree está lanzando un nuevo programa llamado Myeloma Community, un programa donde los pacientes con mieloma y los cuidadores pueden unirse y crecer juntos. El programa Myeloma Community incluye capítulos y eventos de cada capítulo que cubrirán una amplia variedad de temas. La Comunidad del mieloma no es sólo una nueva forma para que los pacientes de mieloma se eduquen sobre su enfermedad, sino que también es una forma de conectarse entre sí. Algunas de las reuniones son presentaciones, pero otras son discusiones grupales donde puede compartir su experiencia, conocer a otros en circunstancias similares y aprender.

No se puede construir una comunidad fuerte sin individuos fuertes, educados y empoderados. En Myeloma Crowd, nuestra misión es brindar educación, recursos y apoyo a los pacientes y cuidadores de la comunidad del  mieloma. Pero el cambio real ocurre cuando todas esas personas se unen y se apoyan.

Tipos de temas sobre la comunidad del mieloma

Ya sea que usted o su ser querido haya recibido un diagnóstico reciente y su cabeza esté llena de nuevos acrónimos, tratamientos y facturas médicas, o si es un veterano en el campo del mieloma múltiple que se encuentra evaluando nuevas opciones de tratamiento, tenemos un capítulo para usted. Cada capítulo proporciona información y educación adaptadas específicamente a sus necesidades, funciones e intereses.

¿Está interesado en conocer la mejor dieta para un paciente con mieloma? Únase a nuestro Capítulo de Nutrición y Bienestar para el Mieloma.

¿Lucha con el rol de cuidador mientras aún trata de manejar su propia vida? Nuestro Capítulo de cuidadores del mieloma puede conectarlo con personas en una situación similar.

¿Se siente abrumado por las facturas médicas, los copagos de medicamentos y otros gastos inesperados (como el cuidado de su perro en la perrera o los costos de transporte frecuentes?) Escuche a la asesora financiera de Mieloma, Diahanna Vallentine, en nuestra reunión mensual.

¿No tiene ningún grupo de apoyo en su región geográfica? Ayude a crear un capítulo basado en su posición geográfica , como la Capítulo de la región de Intermountain.

Tal vez esté buscando conectarse con personas en su área, desea aprender más sobre diferentes programas y funciones, tratando de mejorar su estado físico, o tal vez sea un paciente afrodescendiente que lucha con disparidades. Tenemos un Capítulo para ud. Y si no tenemos una, siempre buscamos crear más.

Capítulos actuales de la comunidad de mieloma

Hasta el día de hoy, nuestros Capítulos incluyen:

Capítulo sobre el  mieloma recién diagnosticado

Capítulo del grupo de soporte de Selinexor

Capítulo sobre  afroamericanos

Capítulo sobre los  programas de Myeloma Crowd

Capítulo de fitness y mieloma

Capítulo para el cuidador de mieloma

Capítulo de Myeloma Crowd Round Table

Capítulo del asesor financiero de mieloma

Capítulo de Nutrición y Bienestar

Capítulo de leucemia de células plasmáticas

Capítulo de mieloma Intermountain

Capítulo de mieloma de SoCal

La mayoría de los grupos se reúnen mensualmente, aunque hay otros como nuestro Capítulo de Leucemia de Células Plasma (PCL) que se reúne cada dos meses. La mayoría se graban y se pueden ver en cualquier momento si alguien falta a la reunión o simplemente quiere un repaso sobre el tema.

Capítulos futuros de la comunidad de mieloma

En los próximos meses lanzaremos los siguientes capítulos y tendremos capítulos adicionales a lo largo del año:

Capítulo de trasplante de células madre

Capítulo sobre GMSI y mieloma latente

Capítulo de EMR (enfermedad mínima residual)

Capítulo sobre recaída/refractario

Capítulo de tratamiento de inmunoterapi

Próximos eventos de los Capítulos

Aquí hay una muestra de los próximos eventos dentro de estos Capítulos:

3 de marzo: Ensayos clínicos en Huntsman, con el Dr. Doug Sborov

3 de marzo: Cómo el fitness me salvó la vida, con Jim Bond

9 de marzo: Grupo de SoCal Kickoffl

11 de marzo: Manejo de conflictos para el cuidador de mieloma

17 de marzo: Descubriendo soluciones para pacientes con HealthTree Cure Hub

18 de marzo: Explorando las experiencias de los trasplante de células madre

24 de marzo: Cómo actúa XPOVIO en su cuerpo

25 de marzo: Qué hacer en el momento de la recaída

25 de marzo: Mieloma 101 para la comunidad afroamericana con Craig Cole, MD, Michigan State University

El desafío #CureinFive de hoy: invite a cinco amigos a unirse a la nueva comunidad de mieloma hoy

¿Entonces, qué espera? Construya y haga crecer la comunidad de mieloma uniéndose hoy mismo a otras personas. Regístrese en cualquier Capítulo que le interese y luego invite a 5 de sus amigos del mieloma a unirse.

Construyamos juntos nuestra Comunidad de mieloma, un evento a la vez!

Encuentre más noticias e información sobre mieloma en www.myelomacrowd.org

 

 
Lora Jensen
About the Author

Lora Jensen - Lora is an Editorial Contributor for the Myeloma Crowd and proud mom of 6 kids and 5 grandkids. In addition to supporting myeloma patients, she loves creating fun parties and activities for her grandkids to enjoy.

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