By Jennifer Ahlstrom | Posted - Jun 26th, 2020

 

 

 

 

¿Por qué todos los pacientes con mieloma múltiple necesitan un especialista en mieloma?

Como fundadora de Myeloma Crowd, tengo la oportunidad de hablar con pacientes con mieloma varias veces por semana y me encanta brindarles consejos para ayudarlos a facilitar su batalla contra esta enfermedad.

Si pudiera dar sólo un consejo a todos los pacientes con mieloma ¡sería tener un especialista en mieloma en su equipo!

¿Por qué? Porque acudir a un especialista en mieloma puede prolongar sus años de vida.

Lo que generalmente sucede cuando nos diagnostican

La mayoría (80%) de los pacientes con mieloma múltiple son diagnosticados en centros oncológicos comunitarios donde se reúnen con un oncólogo (médico especialista en cáncer) o un hematólogo (médico especialista en cáncer de la sangre) quienes generalmente son amables, atentos e inteligentes. Después de realizar algún tipo de prueba básica para verificar que tiene mieloma, elaborarán e iniciarán un protocolo de tratamiento. Como paciente, es probable que ud sólo siga sus recomendaciones y no cuestione o haga preguntas al respecto.

Esto sería fantástico si el mieloma múltiple fuese un cáncer fácil de tratar, pero no lo es. Estos médicos talentosos también están tratando pacientes con cáncer de pulmón, cáncer de seno, cáncer de riñón, cáncer de cabeza y cuello o linfoma y leucemia, entre muchos otros. Además, es probable que estén tratando a menos de 5 pacientes con mieloma anualmente.

Muchos no realizan pruebas genéticas, de imágenes o ni siquiera los análisis de sangre adecuados en el momento del diagnóstico y esta información es absolutamente esencial para seleccionar un protocolo de tratamiento. Por ejemplo, si tiene características genéticas de mayor riesgo, debe recibir un tratamiento más agresivo desde el principio. Una vez que comience el tratamiento, esta información genética puede perderse hasta una recaída. Según el Dr. Guido Tricot, "si quieres ganar la guerra, debes conocer a tu enemigo".

El mieloma es complicado... y también lo son sus opciones de tratamiento

Debido a que los médicos están tratando más de un tipo de cáncer, es menos probable que conozcan los últimos avances en el mieloma. Ola C. Landgren, MD, PhD, Presidente del Servicio de Mieloma en el Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering dijo:

"Solía ​​poder asistir a conferencias sobre el mieloma cada dos años y ponerme al día con las terapias contra el mieloma. Ya no es lo mismo. Ahora, ni siquiera cada seis meses es suficiente".

La Dra. Betsy O'Donnell del Hospital General de Massachusetts reseñó en OncLive.

"Siempre comparo el tratamiento del mieloma múltiple con un juego de ajedrez en el que tienes un cierto número de piezas. Esas piezas o jugadores operan de manera un poco diferente. Debes ser estratégico para saber cómo usarlos. Sólo hay un número limitado. "Pensar cuidadosamente cómo empleamos las terapias que tenemos disponibles hasta que podamos curar el mieloma es fundamental".

Hay más de 15 terapias de mieloma aprobadas y se usan comúnmente en combinaciones dobles, triples o cuádruples. Saber con certeza qué aplicar, cuándo y para qué paciente  requiere una gran habilidad y experiencia. Cada paciente con mieloma tiene en promedio 5 clones únicos de mieloma según el perfil genético en el momento del diagnóstico y  esto puede cambiar en el transcurso del tratamiento. ¡La atención personalizada de cada paciente es compleja!

Fui diagnosticada por un oncólogo general que atendía a menos de 5 pacientes con mieloma al año. El especialista en mieloma que estaba a la vuelta de la esquina, en un centro académico de oncología (a quien mi primer médico me dijo que NO viera) estaba tratando a 600 pacientes con mieloma al año. Sólo considerar la cantidad de pacientes que atendía fue suficiente para convencerme de que ver a un especialista era esencial. Mi decisión inicial de cambiar de un oncólogo general al experto en mieloma es algo de lo que que nunca me arrepentiré.

Su primer tratamiento le proporcionará la remisión más prolongada

El desafío en el mieloma es que lo que se hace en el primer tratamiento es crucial. Su primera "línea terapéutica" (que podría incluir varios tratamientos como su terapia de inducción, un trasplante de células madre y una terapia de mantenimiento) proporcionará una remisión más prolongada.

Según el Dr. O'Donnell, si comenzamos con una terapia para el mieloma débil (como los peones en el ajedrez), es más probable que nuestro mieloma recaiga más rápido, lo que hace que sea más difícil tratarlo a medida de que pasa el tiempo.

La Clínica Mayo y la Universidad de Carolina del Norte han proporcionado datos certeros que demuestran que puede vivir más años si acude a un especialista en mieloma.

Puede consultar con un especialista y obtener tratamiento cerca de su localidad

Muchos pacientes con mieloma piensan que si tienen un especialista en mieloma en su equipo, también deben ser atendidos o recibir sus infusiones semanales en el centro académico, lo cual no es cierto.

Puede consultar con un especialista en mieloma cuando le diagnostiquen y luego recibir atención en un centro local. El experto en mieloma puede trabajar con su médico local para administrar el protocolo definido por dicho especialista. Su hospital local puede proporcionarle las infusiones (quimioterapia, bortezomib, carfilzomib, daratumumab, isatuximab, etc.) Si está considerando un trasplante de células madre, asegúrese de que el centro de trasplante tenga experiencia en el trasplante de células madre.

También es una buena idea visitar al especialista en mieloma cada vez que necesite hacer un cambio en su tratamiento.

Creemos que es tan importante consultar con un especialista en mieloma que creamos un directorio en línea de los mejores especialistas en mieloma en centros académicos de todo el mundo. Los médicos de este directorio tratan a pacientes con mieloma y realizan investigaciones académicas. Para ser incluidos en el directorio, deben tratar a más de 50 pacientes con mieloma al año.

Esperamos que acuda a especialista en mieloma y sea parte de su equipo para ayudarlo a combatir el mieloma de la manera más eficaz y también ayudarlo a comprender el mejor tratamiento y sus opciones de ensayos clínicos.

¡Encuentre un especialista en mieloma hoy mismo en el sitio web de Myeloma Crowd!

 
Jennifer Ahlstrom
About the Author

Jennifer Ahlstrom - Jenny A - Myeloma survivor, patient advocate, wife, mom of 6. Believer that patients can help accelerate a cure by weighing in and participating in clinical trials. Founder of Myeloma Crowd, Myeloma Crowd Radio, HealthTree and the CrowdCare Foundation.

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