La deficiencia de vitamina D antes del trasplante puede aumentar el riesgo de recaída del mieloma

Por: Jenny Ahlstrom

Detectar un déficit de vitamina D antes de un trasplante de células madre alogénico (donante) podría significar un mayor riesgo de recaída entre los pacientes con mieloma, según un artículo reciente publicado en la Journal of Clinical Oncology.

“La deficiencia de vitamina D es frecuente entre los pacientes con cáncer y se ha asociado con un mal pronóstico en varias neoplasias sólidas, así como en las hematológicas”, Thomas Luft, MD, PhD, médico principal y profesor asociado de medicina interna en el Hospital Universitario de Heidelberg en Alemania. y sus colegas escribiero: “A pesar de que varios estudios más pequeños sugieren que es probable que niveles insuficientes de vitamina D perjudiquen a los pacientes sometidos a trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas (HSCT, por sus siglas en inglés), los datos sobre la relevancia pronóstica del los niveles de vitamina D pretrasplante y su impacto en los parámetros de resultado clínico son escasos”.

Los investigadores estudiaron los niveles de la vitamina D pretrasplante en relación con la supervivencia general en 492 pacientes que se sometieron a un alotransplante entre 2002 y 2013. De este grupo, 396 pacientes tenían deficiencia de vitamina D.

El 47% de los pacientes con deficiencia de vitamina D tenía un trastorno sanguíneo (leucemia, linfoma y mieloma).

Los pacientes con deficiencia de vitamina D tenían peor supervivencia general y mayor riesgo de recaída. Este riesgo de recaída aumentó para aquellos con enfermedades mieloides pero no para aquellos con enfermedades linfáticas.

Los investigadores observaron que la deficiencia de vitamina D podría ser un marcador sustituto de una deficiencia más general de micronutrientes que refleja el estado general de salud.

“Nuestro estudio sugiere que la deficiencia de vitamina D podría afectar el control de la enfermedad después de un [HSCT alogénico], en particular, [entre] los pacientes con aloinjerto para tumores malignos mieloides”, escribieron Luft y sus colegas. “Sin embargo, la interrogante de si la mejora de los niveles de la vitamina D antes del [HSCT alogénico] tiene un impacto en el resultado sólo se puede responder mediante ensayos clínicos”. – Chuck Gormley

Se desconoce si el mismo tema se ha estudiado para pacientes con cáncer de la sangre y con trasplante autólogo.

La Falta de Sueño y sus Efectos sobre el Cáncer

Por: Jenny Ahlstrom

Extracto tomado de Why We Sleep (Por qué dormimos) de Matthew Walker

Este es un libro completamente fascinante sobre los efectos del sueño y la salud. Recomendamos encarecidamente este libro a los pacientes tanto a con mieloma como a los cuidadores.

 

Alguna vez llegue decir: “El sueño es el tercer pilar de una buena salud, junto con la dieta y el ejercicio”. He cambiado de opinión. El sueño más que un pilar; es la base sólida sobre la cual los otros dos pilares de la salud se sitúan. Elimine la base del sueño o debilítelo un poco, y tanto una alimentación saludable como el ejercicio físico se volverán menos que efectivos, como ya veremos.

Cada sistema vital, órgano y tejido de su cuerpo sufren cuando se limita el sueño. Ningún aspecto de su salud puede exponerse ante los efectos de la pérdida de sueño y salir ileso. Como el agua de una tubería que se reviente en su hogar, los efectos de la privación del sueño se filtrarán en cada rincón de su organismo, hasta en las células, e incluso alterarán la parte más fundamental de su ser: su ADN..

LA PÉRDIDA DE SUEÑO Y EL SISTEMA INMUNE

El dormir permite la lucha contra las infecciones y las enfermedades mediante el despliegue de todo tipo de arsenal dentro de su sistema inmune, revistiéndolo de protección. Cuando se enferma, el sistema inmune estimula activamente el mecanismo del sueño y exige más descanso para ayudar a reforzar la batalla. Reduzca el sueño incluso por una sola noche, y ese traje invisible de resistencia inmunitaria es despojado abruptamente de su cuerpo.

No importa en qué circunstancias inmunológicas se encuentre, ya sea la preparación para recibir una vacuna para ayudar a reforzar la inmunidad, o movilizar una poderosa respuesta inmune adaptativa para vencer un ataque viral, el dormir, y una noche completa, es obligatorio.

No son necesarias muchas noches de sueño corto antes de que el cuerpo se vuelva inmunológicamente débil, y aquí el tema del cáncer se vuelve relevante. Las células “Natural Killer”  (asesinas naturales, en español), son un escuadrón élite y poderoso dentro de las filas de su sistema inmune. Imagine las células asesinas naturales como los agentes del servicio secreto de tu cuerpo, cuyo trabajo es identificar elementos extraños peligrosos y eliminarlos, de ser necesario.

Una de esas entidades extrañas a las que se dirigen las células asesinas naturales son las células tumorales malignas (cancerosas). Las células asesinas naturales perforarán efectivamente un agujero en la superficie externa de estas células cancerosas e inyectarán una proteína que puede destruir la malignidad. Lo que se quiere, por lo tanto, es un grupo eficaz de estas células inmunes similares a James Bond en todo momento. Eso es precisamente lo que no tienes cuando duerme muy poco.

El Dr. Michael Irwin de la Universidad de California, Los Ángeles, realizó estudios longitudinales que revelaron cuán rápida y significativamente una limitada dosis de sueño breve puede afectar las células inmunes que combaten el cáncer. Al examinar a hombres jóvenes sanos, Irwin demostró que una sola noche de cuatro horas de sueño, como irse a la cama a las tres de la mañana y despertarse a las siete de la mañana, barrió con el 70% de las células asesinas naturales que circulan en el sistema inmune, en comparación con un noche de sueño de ocho horas completas. Ese es un estado crítico de deficiencia inmune al cual su organismo se tiene que enfrentar , y sucede rápidamente, después de esencialmente sólo una “mala noche” de sueño. Podrías imaginar el estado de debilidad de su arsenal inmune que combate el cáncer después de una semana de poco sueño, o mucho peor de meses o incluso años.

Con cada año que pasa de investigación, más formas de tumores malignos se relacionan con un sueño insuficiente. Un gran estudio europeo de casi 25,000 personas demostró que dormir seis horas o menos se asoció con un 40% más de riesgo de desarrollar cáncer, en comparación con aquellos que duermen siete horas por noche o más. Se encontraron asociaciones similares en un estudio que evaluó a más de 75,000 mujeres en un período de once años.

Parte del problema se relaciona con la influencia activadora del sistema nervioso simpático, ya que puede llegar a sobrecargarse debido a la falta de sueño. Aumentar el nivel de actividad nerviosa simpática en el cuerpo provocará una respuesta inflamatoria innecesaria y sostenida por parte del sistema inmune. Si se mantiene en funcionamiento sin un descanso a su estado de reposo, se provoca una inflamación crónica inespecífica que causa múltiples problemas de salud, incluidos los relacionados con el cáncer.

Se sabe que el cáncer usa la respuesta inflamatoria para su beneficio. Por ejemplo. algunas células cancerosas atraen a los factores inflamatorios hacia la masa del tumor para ayudar a iniciar el crecimiento de los vasos sanguíneos que lo alimentan con más nutrientes y oxígeno. Los tumores también pueden usar factores inflamatorios para ayudar a dañar y mutar aún más el ADN de sus células cancerosas, aumentando la potencia del tumor. Los factores inflamatorios asociados con la privación del sueño también pueden ayudar a movilizar físicamente parte del tumor de sus amarras locales, lo que permite que el cáncer eleve sus anclas y se disemine a otras partes del cuerpo.

La falta de sueño estimulará estos procesos de amplificación y propagación del cáncer, como lo han demostrado estudios recientes del Dr. David Gozal en la Universidad de Chicago. En su estudio, a los ratones se les inyectaron por primera vez células malignas, y la progresión del tumor se rastreó durante un período de cuatro semanas. A la mitad de los ratones se les permitió dormir normalmente durante este tiempo; la otra mitad tuvo su sueño parcialmente interrumpido, reduciendo la calidad general del sueño.

Los ratones privados de sueño sufrieron un aumento del 200% en la velocidad y el tamaño del crecimiento del cáncer, en relación con el grupo con buen sueño. Cuando Gozal realizó la autopsia de los ratones, descubrió que los tumores eran mucho más agresivos en los animales con deficiencia de sueño. En estos, el cáncer se había metastatizado y se había diseminado a los órganos, tejidos y huesos circundantes. En estudios posteriores, Gozal ha demostrado que las células inmunitarias, llamadas macrófagos asociados a tumores, son una de las causas principales de la influencia cancerosa de la pérdida de sueño. Descubrió que la falta de sueño disminuirá una forma de estos macrófagos, llamados células MI, que de otra manera ayudarían a combatir el cáncer. Sin embargo, la falta de sueño aumenta los niveles de una forma alternativa de macrófagos, llamados células M2, que promueven el crecimiento del cáncer.

El Dr. Derk-Jan Jijk, que dirige el Centro de Investigación del Sueño de Surrey en Inglaterra, ha demostrado que los efectos del sueño insuficiente sobre la actividad genética son tan sorprendentes en los humanos como en los ratones. Dijk y su prolífico equipo examinaron la expresión génica en un grupo de hombres y mujeres sanos después de haberlos restringido a seis horas de sueño por noche durante una semana, todo bajo estrictas condiciones de laboratorio. Después de una semana de sueño levemente reducido, la actividad de unos considerables 711 genes  se vió alterada, en relación con el perfil de actividad genética de estos mismos individuos cuando obtenían ocho horas y media de sueño durante una semana. Curiosamente, el efecto fue en ambas direcciones: aproximadamente la mitad de esos 711 genes habían acelerado anormalmente  su expresión por la pérdida de sueño, mientras que la otra mitad había disminuido su expresión, o se había limitado por completo. Los genes que habían incrementado su expresión incluyeron aquellos relacionados con la inflamación crónica, el estrés celular y diversos factores que causan enfermedades cardiovasculares. Entre los que la disminuyeron se encuentran los genes que ayudan a mantener un metabolismo estable y una respuesta inmune óptima.

La falta de sueño hace más que alterar la actividad y la expresión de tus genes; ataca la misma estructura física de tu material genético. Las hebras espirales de ADN de las células flotan en el núcleo, pero se unen herméticamente en estructuras llamadas cromosomas, en lugar de unir hilos individuales para formar un cordón resistente. Y al igual que los cordones de los zapatos, los extremos de los cromosomas deben estar protegidos por un capuchón o punta adhesiva. Esa cubierta protectora se llama telómero. Si los telómeros al final de los cromosomas se dañan, las espirales de su ADN quedan expuestas y su código genético vulnerable ahora no puede funcionar correctamente, como un cordón deshilachado sin punta. Al limitar tu sueño estás decidiendo realizar una manipulación de ingeniería genética cada noche, alterando el alfabeto nuclear que determina tu estado de salud cada día.

Hablando sobre la muerte

Por: Cherie Rineker

Ayer vi a mi oncólogo. Como muchos de ustedes saben, he estado lidiando con una gran cantidad de nuevos problemas óseos, lo que me produce mucho dolor. Se siente como si se me estuviera quebrando las costillas simplemente al doblarme ligeramente, con un mal giro  o bajando de la acera (las tres cosas ocurrieron en los últimos dos meses). Obviamente, esto me ha puesto más nerviosa y me siento un poco desalentada ya que la bolsa de trucos se está quedando vacía. Parece que mi única esperanza es un ensayo que se está llevando a cabo fuera del MD Anderson, y requiere que viaje fuera del estado. Al parecer este es un ensayo muy esperanzador, con una larga lista de espera, y no tengo garantía de ser aceptada. Depende de mi estado de salud y el de mis defesas inmunes, cuyos contajes han estado muy bajos durante mucho tiempo.

Evidentemente, hubo algunas lágrimas. Me he mantenido batallando arduamente para seguir adelante desde hace cinco años. Tengo mucho por lo que luchar, pero, después de ver a muchos de mis compañeros guerreros del mieloma sucumbir ante esta lucha, también sé que no quiero luchar innecesariamente, cuando todo lo que se puede hacer es intentar con más y más quimioterapia que en última instancia, me mataría al igual que lo haría el cáncer. ¡La quimio apesta! El Cáncer apesta! Si no se puede hacer más nada, no quiero hacer ninguna de las dos cosas.

La muerte no es algo a lo que le temo. Tengo dos miedos: el temor de que mi hija me vea sufrir innecesariamente, marchitándome lentamente, una dolorosa muerte y sufrimiento, un dolor de huesos tan intenso que incluso los opioides más fuertes no pueden aliviarme. Esto ya me pasó al comienzo de mi experiencia, donde el más mínimo movimiento me hizo estremecerme con un nivel de dolor diez. Temo estar en coma, incapaz de mostrar a los que me rodean lo que estoy sufriendo. Esto me sucedió cuando estaba bajo el efecto del fentanilo, que me hizo sentir increíblemente mal, con un dolor cegador detrás de mis ojos. El dolor me obligó a sentarme en silencio, incapaz de mostrarle a mi esposo cuánto estaba sufriendo. No quiero que esos sean mis últimos días aquí en la tierra.

Le dije al Dr. O que haré todo lo posible para participar en el ensayo, y espero que este sea el que finalmente acierte y me mantenga en remisión. Al mismo tiempo, soy realista y sé que esto no le sucede a todos los que han pasado por esta situación. Pueden surgir complicaciones que ya han matado a algunos pacientes. Algunos no alcanzan la remisión; otros ya han salido de ella.

Comencé mi segundo libro, “Una peregrinación hacia la salud” hace ya algún tiempo. No me he sentido inspirada para escribir en estos últimos meses, pero sítengo toda la intención de terminar el libro, y con suerte cuando el ensayo haya resultado exitoso. Soy optimista, pero también soy realista.

El cáncer me ha enseñado muchas cosas, muchas de las cuales son buenas. Me ha permitido disfrutar del Amor y de la Vida como nunca antes. También me ha demostrado que no importa lo mucho que oré, no importa qué tan saludable coma, no importa cuán positivos eran mis pensamientos y creencias, no importa cuántos oraron por mí, a veces simplemente no es suficiente. Esto no tiene nada que ver con la falta de fe, como algunos han sugerido. No tiene nada que ver con no pensar lo suficientemente positivo, como algunos me han dicho, y no tiene nada que ver con no comer lo suficientemente sano, o tomar los suplementos “correctos”, o beber un brebaje de repollo, como insisten algunos. Simplemente es lo que es. Algunos de nosotros ganamos esta batalla, algunos no lo hacemos. Punto. Sugerirme que Dios tiene algo que ver en esto, que puede hacer milagros y curarme, pero elige no hacerlo, sin importar qué tan fuerte sea la intención, se siente como una bofetada en la cara.

Por favor, sé que tienes buenas intenciones, y si es todo lo que sabes decir, mejor no digas nada. Simplemente no tiene sentido para mí ni para mi hija. Creemos que me necesitan aquí, justo ahora, sana, completa, cuidando de nuestro hogar, de ella, de mi esposo. No creemos que pueda haber un mejor propósito para mí. Creemos que ser su madre, ayudarla en sus difíciles años de adolescencia, guiarla en su vida de adulta joven, estar allí para su primer desamor, ES mi mayor propósito en la vida. Por favor, no convenzan a un paciente con cáncer terminal de que Dios tiene un plan más grande para esa persona. No nos ayuda a algunos de nosotros en este momento de realización el hecho de que quizás no podamos estar aquí para nuestros hijos, que piensan que ya lo saben todo, pero aún nos necesitan tanto.

Sé que he sido una inspiración para muchos por la forma en la que he luchado contra esta enfermedad. Esto es el otro lado de esta situación. Es comprender la realidad de que puede que no sobreviva. Está bien enfrentar esta realidad. No siento la necesidad de vivir en una “burbuja optimista” que niegue dicha posibilidad. Necesito poder expresar este sentimiento sin que la gente me diga que no va a suceder. Decir que no cambiará el resultado de una forma u otra. ¡Ahora lo sé! En realidad, me permite estar presente más a plenitud. Amar más profundamente. La muerte nos sucede a todos. Nos ata de una manera que nada más lo hace. No necesitamos sentirnos solos en este camino. Podemos ayudarnos unos a otros simplemente amándonos a través de esta batalla.

La Flora Intestinal puede incrementar el efecto de la terapia contra el cáncer

Por: Jenny Ahlstrom

Investigadores de todo el mundo están estudiando nuevas inmunoterapias contra el cáncer y su relación con la microbiota, el conjunto de bacterias y otros organismos que viven dentro de cada cuerpo humano. Investigadores franceses y estadounidenses afirman que la flora intestinal puede ayudar a reducir los tumores en pacientes con cáncer que reciben una inmunoterapia llamada PD-1:

Según un artículo publicado en Science, los inhibidores de los puntos de control han tenido un éxito notable en los tumores sólidos, pero sólo el 25% de los pacientes responden a los bloqueadores de PD-1. En el 2015, un equipo de investigadores franceses, dirigido por el inmunólogo Laurence Zitvogel del Gustave Roussy Cancer Campus en Villejuif, Francia, informó que al cambiar la microbiota intestinal de un ratón se generaba una mejor respuesta tumoral al tratamiento con un inhibidor de puntos de control. Un segundo grupo repotó que diferentes microorganismos intestinales explicaron por qué los ratones de dos proveedores diferentes respondieron de maneras distintas a los bloqueadores de PD-1. De acuerdo con el artículo:

En una de las nuevas publicaciones, el grupo de Zitvogel examinó datos de 249 pacientes con cáncer de pulmón, riñón y vejiga, 69 de los cuales tomaron antibióticos por causas de rutina, como trabajos dentales o una infección del tracto urinario antes o poco después de comenzar un medicamento anti PD-1. Los resultados fueron sorprendentes: los pacientes con antibióticos, que alteran la microbiota intestinal, recayeron más rápido y tuvieron sobrevida más corta. El equipo de Zitvogel luego investigó las diferencias en las bacterias intestinales de pacientes que respondieron o no respondieron bien al tratamiento. En los que tuvieron una buena respuesta, encontraron una bacteria llamada Akkermansia muciniphila, una especie asociada con el revestimiento mucoso del intestino que puede proteger contra la obesidad y la diabetes. Cuando los ratones libres de gérmenes y sin bacterias intestinales recibieron trasplantes fecales de los que sí respondieron, tuvieron una mejor respuesta a los bloqueadores de PD-1 que los ratones que recibieron heces de los que no respondieron. Y los ratones que no tuvieron buena respuesta podrían llegar a responder al alimentarlos con A. muciniphila.

La flora intestinal también es importante en los pacientes con melanoma que reciben bloqueadores de PD-1, un equipo dirigido por Jennifer Wargo del MD Anderson Cancer Center en Houston, Texas, reporta en el otro estudio: los que resondieron al tratamiento tenían una microbiota más diversa y más bacterias específicas. Su grupo también descubrió que administrar trasplantes fecales de ratones a pacientes que respondieron o no a los medicamentos produjo resultados similares en los animales.

Los microorganismos beneficiosos en el estudio de Wargo fueron diferentes de los de Francia, principalmente se encontraron Faecalibacterium y Clostridiales. Una razón podría ser que nuestra flora bacteriana varían según la geografía y la dieta, dice el biólogo molecular Scott Bultman de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. “Hay una cierta cantidad de superposición” entre las especies identificadas por los dos equipos, agrega.

Los pacientes que respondieron positivamente en los estudios anteriormente descritos tenían una microbiota más rica y diversa que aquellos que no lo hicieron. Diferentes tipos de bacterias también marcaron la diferencia.

Los altos niveles de Faecalibacterium y Clostridiales parecieron ser beneficiosos, mientras que las especies de Bacteroidales arrojaron resultados negativos en el estudio.

Una flora intestinal saludable pueden ayudar a cebar las células T para combatir las células cancerosas. El equipo de Zitovogel descubrió que una señal de una citocina llamada IL12 que se libera en respuesta a A. munciniphilia incrementó el reclutamiento de linfocitos CCR9+ CXCR3+ T CD4+ en los lechos tumorales. “Son guiados por los microorganismos beneficiosos que has incluido a tu flora”, dice Wargo.
El grupo francés estima que evitar los antibióticos mientras se está bajo tratamiento con bloqueadores de PD-1 podría aumentar la respuesta de los pacientes en un 25-40%.

Según la Universidad de Washington, los humanos somos en su mayoría microbios, más de 100 billones de ellos. Los microbios superan en número a nuestras células humanas de diez a uno. La mayoría vive en nuestro intestino, particularmente en el intestino grueso. La micribiota es el material genético de todos los microbios (bacterias, hongos, protozoos y virus) que viven sobre y dentro del cuerpo humano. El número de genes de todos los microbios en la microbiota de una persona es 200 veces el número de genes en el genoma humano. La microbiota puede pesar tanto como cinco libras. Las bacterias de nuestra flora ayudan a digerir nuestros alimentos, a regular nuestro sistema inmunológico, a proteger contra otras bacterias que causan enfermedades y a producir vitaminas, incluidas las B como B12, tiamina y riboflavina, y la vitamina K, que es necesaria para la coagulación sanguínea. La microbiota no se reconoció ampliamente hasta finales de la década de 1990.

Los expertos afirman que el descubrimiento tiene grandes implicaciones en la inmunoterapia contra el cáncer. La Dra. Jennifer Wargo, de Texas, dijo: “La microbiota es un cambio en el juego, no sólo para el cáncer sino para la salud en general, definitivamente va a ser una herramienta muy importante”.
Se necesita mayor investigación para determinar si la respuesta al tratamiento podría mejorar en presencia de bacterias intestinales beneficiosas para otras inmunoterapias como vacunas, tratamientos con células T CAR o anticuerpos monoclonales, pero actualmente representa un área de estudio fascinante para los investigadores sobre el cáncer.

La Enfermedad Mínima Residual Negativa se convierte en el nuevo objetivo final del tratamiento del mieloma.

POR JENNY AHLSTROM

En un reciente artículo de la ASCO de los especialistas franceses en mieloma Jean-Luc Harousseau y Herve Avet-Loisea y colaboradores, la enfermedad mínima residual parece convertirse en el nuevo parámetro para medir la eficacia del tratamiento en los pacientes.

Actualmente en el mieloma múltiple, la remisión completa (RC) se define por una inmunofijación negativa y menos de 5% de células plasmáticas en la médula ósea. La remisión completa estricta (RCS) es una forma aún más profunda de remisión, con la adición de la evaluación de las cadenas ligeras libres en suero y el estudio inmunohistoquímico de la médula ósea.

Inicialmente, el impacto pronóstico del logro de la RC fue un tema de debate. La relación estadística entre el logro de la RC y un mejor resultado se observó principalmente en pacientes tratados con la terapia de dosis alta (HDT, por sus siglas en inglés) y el trasplante autólogo de células madre (ASCT, por sus siglas en inglés) debido a que tanto la RC como la RC estricta se alcanzaron con más frecuencia en estos pacientes que en los tratados con quimioterapia convencional. Sin embargo, con la introducción de nuevos agentes, la frecuencia de la RC aumentó, y fue posible mostrar el impacto pronóstico del logro de la RC también en pacientes tratados con abordajes no intensivos. Recientemente, las combinaciones de nuevos fármacos con o sin HDT/ASCT,  las terapias de consolidación y de mantenimiento prolongadas no sólo aumentaron la proporción de pacientes que alcanzaron la RC, sino que también incrementó la intensidad de la respuesta.

Pero la mayoría de los pacientes, incluso aquellos en remisión completa, a la larga volverán a recaer, por lo que son necesarios métodos más novedosos y más sensibles. Como la mayoría de los pacientes en RC en última instancia experimentan una recaída, fue necesario introducir métodos más sensibles para detectar y cuantificar la enfermedad mínima residual (EMR) y así obtener una mejor correlación pronostica.

Un grupo español fue pionero en una versión de citometría de flujo de la prueba de EMR y ha demostrado de manera consistente que la EMR negativa se asoció con una mejor respuesta y fue superior a la remisión completa en la predicción de la supervivencia libre de progresión y de la supervivencia global, especialmente en el contexto de un trasplante. La tecnología ha evolucionado desde un método de cuatro colores hasta uno de incluso diez colores, llamado citometría de flujo de nueva generación (NGF, por sus siglas en inglés). Otros tipos de pruebas de EMR como la tecnología de secuenciación de ADN se están desarrollando. Al mismo tiempo, se ha propuesto una prueba de secuenciación de nueva generación (NGS, por sus siglas en inglés) como otra forma de evaluar la respuesta.

En el estudio más importante publicado hasta la fecha, un total de 609 pacientes fueron incluidos en tres ensayos clínicos separados: dos para los pacientes elegibles para trasplante, uno para los ancianos no elegibles para trasplante. Con un seguimiento de casi 6 años, se confirmó que la EMR negativa se asoció a una supervivencia libre de progresión así como a una supervivencia global más prolongada.

Es importante destacar que el impacto pronóstico de la EMR negativa se observó tanto en los pacientes de edad avanzada elegibles para trasplante como en los pacientes de edad avanzada no elegibles para trasplante, lo que significa que el impacto de la EMR negativa está presente independientemente del tratamiento aplicado. De igual forma, aunque el logro de una remisión completa no tuvo efecto entre los pacientes con citogenética de alto riesgo, los pacientes con EMR negativa con citogenética de alto riesgo mostraron tanto una supervivencia libre de progresión como una supervivencia global significativamente más prolongadas que los pacientes que resultaron positivos para EMR.

Las nuevas pruebas para la EMR también pueden ayudar a determinar el pronóstico de algunas de las estrategias de tratamiento más recientes. Por ejemplo, cuando el anticuerpo anti-CD38 daratumumab se combinó con lenalidomida y dexametasona o con bortezomib y dexametasona, la probabilidad de lograr EMR negativa fue de tres a cinco veces mayor que con las combinaciones dobles y se asoció de nuevo con una supervivencia libre de progresión mucho más prolongada. Cabe resaltar que, en pacientes con citogenética de alto riesgo, la EMR negativa se observó sólo en pacientes tratados con daratumumab.

Los autores opinan que la EMR negativa debe incluirse dentro de los criterios de evaluación de la respuesta al tratamiento para permitir que la notificación de los resultados sea uniforme bien se obtengan dentro o fuera de los ensayos clínicos, esto con tres objetivos prácticos:

  1. Comparar las estrategias terapéuticas del mieloma. Por ejemplo, en un ensayo francés de 2009 que comparó nuevos fármacos más trasplante temprano vs nuevos fármacos con trasplante tardío, el impacto de la evaluación de la EMR fue el mismo en ambos grupos, pero más pacientes obtuvieron una EMR negativa en el grupo del trasplante temprano (79% vs 60%)
  2. Evaluar nuevos tratamientos con mayor rapidez. Normalmente, los nuevos fármacos se prueban primero en pacientes refractarios/en recaída. Pero si se pudiera lograr la aprobación temprana para los tratamientos que alcanzan altos niveles de negatividad de EMR, esto evitaría múltiples recaídas en los pacientes con mieloma. Podría utilizarse como un parámetro final para regular la aprobación de fármacos.
  3. Orientar las decisiones sobre el tratamiento. Hoy en día es extremadamente difícil determinar qué combinaciones de terapias utilizar y en qué momento aplicarlas para obtener los mejores resultados posibles. Los resultados de EMR negativa podrían añadirse a los criterios de evaluación tales como el costo, efectos secundarios y otros, para ayudar a valorar los resultados y los aspectos relacionados con la calidad de vida de los médicos y de los pacientes. También podría ayudar a determinar la duración de la terapia. Si la negatividad de EMR se alcanza precozmente, entonces podría ser más apropiado un período de tratamiento más corto.

Los autores señalan que persisten las siguientes interrogantes:

1) ¿Cuál es el nivel óptimo de detección de la EMR y, como consecuencia, cuál es el mejor método?

2) ¿Cuál es la viabilidad y la reproducibilidad de estos métodos? ¿Es posible lograr una amplia adopción de una prueba estandarizada?

3) Hoy en día las pruebas de EMR se realizan mediante biopsia de médula ósea y se deben realizar evaluaciones de EMR en varios puntos temporales del tratamiento. ¿Las nuevas pruebas de “biopsia líquida” pueden llegar a ser importantes en el estudio del mieloma?

4) Debido a que el mieloma se comporta de manera tan diferente en cada paciente, la evaluación de EMR puede estar sesgada, con un riesgo teórico de falsos negativos. Tampoco puede detectar la enfermedad fuera de la médula ósea. Las resonancias magnéticas pueden ser más convenientes en los pacientes con enfermedad extramedular.

5) ¿La EMR positiva debería determinar qué pacientes deben ser tratados y, en caso afirmativo, el cómo hacerlo? ¿Y cómo debería utilizarse la cantidad ideal y la secuencia de las pruebas EMR para cada estrategia o combinación terapéutica en el mieloma?

En conclusión, la EMR negativa es un poderoso indicador de supervivencia libre de progresión y supervivencia global más prolongadas. Ya se ha incorporado en los criterios de evaluación de la remisión y se está convirtiendo en un nuevo objetivo para el tratamiento del mieloma, así como de otras neoplasias malignas hematológicas. Se deben hacer esfuerzos para incluir el NGF o NGS en ensayos futuros para definir mejor su buen uso antes de extender estos métodos a la práctica diaria.

 

Traducido por Andreina Echeverria

Combatir el Cáncer No Es Tarea Fácil. 15 Recomendaciones Para Vivir con Enfermedades Crónicas

POR KIM GILES

Encuentre el artículo original en KSL. 

CC Scott dijo: “El espíritu humano es más fuerte que cualquier cosa que le pueda suceder”. Yo creo que tiene toda la razón, así que lo primero que quiero que sepas es que puedes vivir feliz a pesar de estas circunstancias, y que puedes vencer el abatimiento la mayor parte del tiempo.

Y digo “la mayor parte del tiempo” porque de vez en cuando es perfectamente normal tener una gran fiesta autocompasión debido a tu dolor o padecimiento. Yo también lo hago. He sido diagnosticada con síndrome de Sjogrens y no es nada fácil. La enfermedad crónica es muy difícil y desalentadora. Es totalmente aceptable derrumbarse en ocasiones durante un día (o una hora) o inclusive durante una semana – pero no se puede vivir así.

Después de darte a tí mismo la oportunidad de llorar, que lo harás, porque la “pérdida de la salud” es realmente eso, una pérdida, debes adoptar una mentalidad positiva, determinada y sana para que puedas triunfar a pesar del desafío. Vivian Green dijo: “La vida no se trata de esperar a que pase la tormenta… se trata de aprender a bailar bajo la lluvia”. Para muchos de nosotros, la tormenta no va a ninguna parte, así que tenemos que empezar a bailar.

Les pregunté a algunas otras personas que conozco que están luchando contra enfermedades crónicas para que me ayudaran a escribir este artículo en parte porque también quería un poco más de consejos sobre este tema. Con suerte, sus ideas te ayudarán tanto como me han ayudado a mí. Aquí les presento nuestras sugerencias para afrontar la enfermedad crónica con el mayor entusiasmo posible:

El autocuidado debe convertirse en tu máxima prioridad. Si no lo haces, no tendrás nada que ofrecer a los demás. Ya sea dormir, hacer ejercicio, comer bien, descansar, recibir masajes o tomar siestas – has lo que necesitas diariamente.

Establece metas muy realistas, pero mantente siempre trabajando por lograr algún proyecto u objetivo. Realizar incluso pequeñas tareas aumentará tu satisfacción y entusiasmo.

Entiende que la enfermedad no es un signo de debilidad o un fracaso personal. No te culpes por estar enfermo. Toni Bernhard, autora del libro How To Be Sick (Cómo estar enfermo), escribe: “Me culpaba a mí misma – como si el no poder recuperar mi salud fuese mi culpa, un fracaso de voluntad, o de cierta forma, una falta de carácter. Esta es una reacción muy común que tienen las personas hacia sus enfermedades. No es algo sorprendente, dado que nuestra cultura tiende a ver la enfermedad crónica como una especie de fracaso personal por parte de los afligidos. “No te sientas identificado con este pensamiento. Debes debe tener presente cual es la verdad y debes ver esta experiencia con objetividad.

Entiende que esta enfermedad es sólo una lección en su vida y que te enseñará algo nuevo. La vida es una escuela y si “problemas de salud” es su actual asignatura, hay una razón por la cual debe estudiarla. Hay algo que esta experiencia puede enseñarte y que al parecer necesitas aprender. Si ves tu enfermedad como una enseñanza y te enfocas en el carácter que puedes desarrollar, entonces cambiará la forma en que la experimentas. Khalil Gibran dijo: ” Del sufrimiento han emergido las almas más fuertes. Los caracteres más fuertes se forjan a base de cicatrices”. Esto es cierto. El sufrimiento construye carácter y compasión y al final te conviertes en alguien más fuerte y en un mejor ser humano. Si te concentras todos los días en cómo tu experiencia actual podría mejorar tu carácter o permitirte ayudar a otras personas, sufrirás menos, te lo prometo. Viktor Frankl dijo: ” El sufrimiento deja de ser en cierto modo sufrimiento en el momento en que encuentra un sentido”. Esto es profundamente cierto. Inténtalo.

No dejes que el hecho de que otros no tienen “enfermedades crónicas” te afecte. “Increíblemente recuperarse o morir es nuestro alcance cultural para la enfermedad crónica”, según S. Kelley Harrell, y estoy de acuerdo. La gente simplemente no sabe qué hacer cuando no puede decir “mejore pronto”. Cuando la mejoría está fuera de contexto, no saben qué decir. No te sientas ofendido por esto. Simplemente déjelos ser y mostrar que realmente les importa. (Si quieres saber que es lo correcto para decirle a alguien que sufre una enfermedad crónica intenta con un “Te quiero, siento que tengas que pasar por esto, estás en mis oraciones” o “Eres muy fuerte y es realmente Inspirador! “)

Encuentra un sistema de apoyo con otras personas que estén en la misma situación. Realmente ayuda el tener personas en tu vida que entienden por lo que estás pasando y que pueden ofrecer aliento y sugerencias.

No te adueñes de la enfermedad crónica ni permitas que sea vuelva parte de tu identidad. Evita decir cosas como “es mi lupus”. Simplemente di, “Es lupus.” Hay una diferencia y sí importa. Eres mucho más que un desafío y la enfermedad no te puede definir. Eres mucho más que esta experiencia que estas afrontando.

Mantente tan activo como puedas. Mi amigo Alex tiene la enfermedad de Parkinson y recomienda caminar, andar en bicicleta, practicar tai chi o lo que sea que puedas hacer para seguir activo, porque el ejercicio produce endorfinas, que te hacen sentir muy bien. También mejoran el estado de ánimo y ayudan a tu sistema inmunológico. Me gustaría añadir que también deberías explorar la naturaleza tanto como puedas. A mí me ayuda muchísimo.

Redirecciónate y no te detengas por tu enfermedad. El consejo más útil vino de una de mis entrenadoras, Kari Patane, quien sufre de lupus. Ella me explicó que cuando se tiene una condición grave ésta acapara toda la atención para poder hacerle frente, pero con la enfermedad crónica es mejor prestarle menos atención. Ella tiene un cuaderno en donde escribe cuando necesita quejarse. Su cuaderno es el único que necesita saber lo mal que se siente. Cuando termina de desahogarse, lo cierra y simplemente lo olvida. Luego se enfoca en todo lo demás. Más tarde puede volver a leer sus viejas notas y trata de entender qué lecciones está aprendiendo de los momentos dolorosos. Entonces escribe dichas lecciones en tinta roja justo sobre las quejas que había escrito anteriormente. Releyéndolas se ha dado cuenta de que está agradecida por su travesía y todo lo que ha aprendido. Se está convirtiendo en la persona que siempre ha querido ser.

Encuentra un buen doctor que te agrade, y que pueda estar disponible siempre que lo necesites. Si no estás contento con el médico que te está tratando,  simplemente cambia y encuentra uno con el cual te sientas más a gusto. (Muchas personas me recomendaron esto.) También me  recomendaron ser muy honesto con el médico sobre todo lo que estés experimentando para que te pueda ayudar mucho mejor.

Conoce tus límites. Lee La teoría de la cuchara. Es una gran manera de explicar la enfermedad crónica a tus amigos y familiares y también les ayudará a entender cuando no puedas asistir a algún compromiso porque te has quedado sin cucharas.

Sé feliz por las personas sanas. Therese Borchard escribió un gran artículo llamado 8 Maneras de Vivir con una Enfermedad Crónica en el que explica sobre un término budista llamado Mudita, que significa alegría altruista (o el placer en la alegría de los demás). La idea es ser feliz por los demás y sus bendiciones en lugar de enojarse o estar celosos por no tenerlas. Ella explica que toma un tiempo adquirirlo y que no está mal fingirlo hasta que lo consigas. También promete que Mudita se adueñará de tu corazón y lo llegarás a sentir realmente a medida que trabajes en ello. (Esto lo voy a empezar a practicar.)

Recuerda que siempre hay personas que estarán peor que tú. Tu actitud va a cambiar en función de con quién estés comparando tu vida. Cada vez que te sientas mal porque otros están mejor, piensa en alguien que la están pasando peor que tú. Tómate un minuto y ponte a pensar en tus bendiciones. La gratitud puede transformar tu actitud de manera positiva rápidamente.

Sirve a los demás tanto como puedas. Incluso si no puedes hacer mucho para servir a otras personas, aun así puedes enviarles amor. En el libro de Bernhard ella enseña otra técnica budista llamada Tonglen, una práctica para enviar compasión a los demás. Todo lo que debes hacer es sentarse tranquilamente e inhalar el sufrimiento de los demás (incluso todo el sufrimiento en el mundo) y luego exhalar bondad, serenidad y compasión para enviar a todo el mundo. Ella dice que Tonglen es una práctica contra-intuitiva poderosa porque invierte la lógica del ego. Tu ego quiere centrarse en inhalar la bondad y exhalar la negatividad. Tonglen se centra en dar al mundo e incluso sanarlo en lugar de ello. En su libro Aceptación radical, Tara Brach, PhD., incita a realizar una oración Tonglen que dice: “Que mi vida sea beneficiosa para todos los seres.” Esta idea canaliza tu dolor y te dá la sabiduría necesitas para servir y bendecir a los demás. Esta idea es parte de la razón por la cual escribo esta columna cada semana. Es mi manera de poner en práctica lo que he aprendido para beneficiar a otras personas. ¿Cómo puedes poner en uso lo que tú has experimentado?

Una de mis citas favoritas de Marcus Aurelius dice lo siguiente: “Tienes poder sobre tu mente, no sobre los acontecimientos. Créelo, y encontrarás la fuerza. ”

A menudo en nuestra vida, no tenemos control sobre nuestra situación, pero siempre tenemos control sobre cómo la experimentaremos. Para ayudarme a controlar el cómo manejo la enfermedad leo algo tres veces al día para mantenerme enfocada en la mentalidad que he elegido. Puedes descargar mi lectura aquí. Siéntete libre de ajustarla para que te funcione a ti también. A continuación, léela tres veces al día hasta que la internalices.

Puedes manejar esta situación y triunfar!

Traducido por Andreina Echeverria

 

Kimberly Giles es la fundadora y presidente de claritypointcoaching.com. También es la autora del nuevo libro “Choosing Clarity: The Path to Fearlessness” (Eligiendo la lucidez: el camino para vencer el miedo“) y una afamada oradora y entrenadora de vida.

Ayudando a otros con Mieloma…… Difundiendo

POR JIM OMEL, MD

Si bien el mieloma es un cáncer devastador y generalmente incurable, hoy en día tenemos muchas formas innovadoras de tratarlo. Es de vital importancia que cada uno de nosotros entienda estos nuevos tratamientos y cómo pueden adaptarse en cada una de nuestras situaciones particulares. He dirigido un grupo de apoyo para pacientes con mieloma durante unos 20 años, y estoy motivado por esa maravillosa sensación que deriva de ayudar a éstos pacientes. Cada mes en nuestras reuniones le recuerdo al grupo que los pacientes informados toman decisiones bien fundamentadas sobre el tratamiento. Es gratificante ver cómo interactúan y se ayudan mutuamente. Ayudar y abogar por los demás es el objetivo de este artículo. ¿Cómo podemos ser más eficaces en nuestro deseo de ayudar a otros pacientes?

La difusión puede ser tan simple y útil como los debates individuales. La mayoría de los nuevos pacientes están totalmente confundidos sobre el mieloma y sólo obtienen una ayuda limitada a través de internet donde la información y los tratamientos sugeridos no son los más actuales. La información más útil y optimista que una persona recién diagnosticada puede recibir provendrá de otro paciente que ya ha recorrido un largo camino con este padecimiento. Le explicarán información sobre la enfermedad, los pros y los contras de las alternativas de tratamiento, y cómo debe tomar sus propias decisiones. ¿Cómo determinar si debe o no recibir un trasplante de células madre? También ampliarán la información que le brindó su médico acerca de los efectos secundarios del tratamiento, explicarán los síntomas que usted mismo ha experimentado diariamente, tales como fatiga, constipación, y leves problemas de memoria. Le harán saber lo que es realmente la neuropatía. Al mismo tiempo, le animarán haciéndole ver lo bien que han llevado su proceso y le explicarán cómo pueden tener una vida bastante normal la mayor parte del tiempo.

Además de estos debates individuales, hay muchas otras áreas en las que se puede ser útil. Participe en las campañas locales de Light the Night o Relay for Life, y en otras campañas de recaudación de fondos. Comuníquese con su representante en el Congreso para expresarle sus problemas de salud y cómo le afecta la legislación pendiente. Si es experto en redes sociales, ésta es una buena plataforma para compartir los ensayos clínicos más interesantes sobre el  mieloma y para explicar que al unirse, los pacientes recibirán ” hoy mismo el tratamiento del mañana”. Además de desconocer el mieloma, también es probable que los nuevos pacientes estén mal informados sobre los ensayos clínicos. Ayude a aclarar algunos de los mitos negativos asociados a dichos estudios.

La retribución personal en pro de la defensa de los demás es una sensación que se genera desde el interior de nuestro ser. Es un sentimiento gratificante el de “retribuir” y ayudar a otro de la misma forma en la que alguien le ayudó alguna vez. Informar a otros pacientes sobre esta enfermedad también lo mantiene actualizado al mismo tiempo que considera e investiga las respuestas a sus preguntas.

Si posee alguna experiencia científica o la motivación para capacitarse de manera autodidacta es posible llevar esta difusión a un nivel superior. Considere la posibilidad de convertirse en un promotor de la investigación sobre el cáncer. Pregúntele a su médico de cabecera sobre cómo puede convertirse en miembro del Comité de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en inglés) de su hospital local. Aprenda cómo puede involucrase en el desarrollo de nuevos conceptos o protocolos de ensayo clínico. Esta área de apoyo a los pacientes requiere de un compromiso significativo de tiempo, pero es muy gratificante. Descubrirá un gran número de promotores activos que representan muchos tipos de cáncer además del mieloma. Compartimos ideas y nuestros diversos logros, así como nuestros también los contratiempos. Si bien todos queremos mejores tratamientos para nuestro propio tipo de enfermedad, es bien conocido que el cáncer en general, no sólo el mieloma, es nuestro enemigo. El éxito de la investigación en cualquier tipo de cáncer se traduce en éxito contra todos los demás cánceres. Descubrirá dentro de poco que está área de promoción de la investigación es una buena comunidad de la que formar parte, junto con muchos otros compañeros colaboradores que están dispuestos a compartir ideas

Cuando se trata de ayudar a otros pacientes con mieloma existen algunos individuos altamente comprometidos que se destacan entre la multitud y merecen un reconocimiento especial. Cualquier persona que ha tenido mieloma por un largo tiempo reconoce la dedicación de toda la vida de Susie, Kathy, Robin, Yelak, Jack, Cindy y Gary. Estoy maravillado por lo que Jenny Ahlstrom ha logrado a través de Mieloma Crowd y quiero expresar mi gratitud tanto particular como públicamente por educarnos a todos. Sus entrevistas son sobresalientes y la investigación apoyada por la Fundación Myeloma Crowd ayudará especialmente a los pacientes de alto riesgo.

Para resumir, por favor tome en consideración las muchas formas en las que puede ayudar a otra persona con mieloma múltiple en cualquier área de interés y de acuerdo a las capacidades que tenga. Las recompensas tanto para usted como para ellos valdrán la pena el esfuerzo.

Traducido por Andreina Echeverria

Músculos para el Mieloma: una buena condición física puede prolongar la vida de los pacientes con Mieloma

myeloma

Por Danny Parker

El título de la publicación debería ayudarlo a motivarse. Pero dado a que muchos de nosotros podríamos no tener la más mínima disposición de levantarnos de nuestra silla, ¿Cuáles son las pruebas? ¿Puedes convencerme?

Comenzaré describiendo una importante revisión publicada en 2012 en la Revista del National Cancer Institute, los investigadores de la organización recopilaron múltiples estudios que datan desde 1950 en relación a la posible influencia de la actividad física sobre la supervivencia del cáncer. La Dra. Rachel Ballard-Barbash fue la investigadora líder del estudio. Los autores hallaron 45 estudios validados por especialistas en los que se abordan varios tipos de cáncer. Muchos de los sujetos eran pacientes con cáncer de mama.

El estudio fue publicado en una edición del New York Times.

¿Los resultados?

Todos (T-O-D-O-S)  los estudios, sin excepción, e independientemente de la metodología usada reportaron  que el ejercicio “disminuyó el riesgo de mortalidad por cáncer”. Los estudios también mostraron evidencia de que los biomarcadores que determinan la recurrencia del cáncer habían disminuido y que la actividad física además brindaba beneficios adicionales, tales como mejorar los niveles de insulina, reducir la inflamación y aumentar la población de células T del sistema inmune encargadas de combatir el crecimiento tumoral. Si bien el ejercicio no logró ser una cura mágica para el cáncer (y los pacientes sucumbieron ante el mismo), parecía reducir el riesgo de padecer otras enfermedades durante el tratamiento, tales como los trastornos cardíacos y la diabetes.

“Si ellos hubieran sido sedentarios”, expresó Ballard-Barbash, “corrían el riesgo de desarrollar otras enfermedades crónicas”. Además, quienes realizaban actividades físicas tuvieron “muchas más posibilidades de disfrutar de una vida más larga de la que hubieran tenido si fuesen sido sedentarios.”  Esta conclusión es digna de ser destacada ¡Por eso lo hago!

Por si fuera poco, el estudio reveló que la intensidad de actividad física no era un factor fundamental. El ejercicio arduo o intenso no mostraba ser tan necesario; una simple caminata parecía brindar grandes beneficios para la supervivencia.

Traducido por Andreina Echeverria

Gracias a nuestros patrocinadores de Músculos para el Mieloma:

multiple myeloma

 

Teresa Regueiro Lopez

Mi experiencia con el mieloma múltiple – Teresa Regueiro

Cuando caí enferma, en noviembre de 2009 todo era muy diferente en el mundo del mieloma múltiple a como es ahora. Había muy poca información y toda era muy negativa, muy pocos medicamentos para combatir la enfermedad y muy poca esperanza. Resalto este hecho porque solo han pasado siete años desde entonces y el panorama ha cambiado tanto, para bien, que apenas me reconozco en los pacientes de nuevo diagnóstico que cuentan ahora con una batería de medicamentos que muchos no hemos tenido, y aunque el impacto del diagnóstico continua siendo igual de grave y duro se atempera bastante con todas las líneas de tratamiento que hoy existen, y que provocan cierto grado de esperanza de supervivencia que muchos no han podido tener en años pasados.

Yo tenía 45 años y todo comenzó con pequeños síntomas como cansancio extremo, mareos, náuseas, dolores en la muñeca, etc…a los que apenas hice caso hasta acabar con una fuerte depresión y una inflamación en la cabeza, en el lado derecho de mi frente, como un chichón que fue lo que me alertó y me condujo al médico.

El diagnóstico fue terrible no solo tenia mieloma múltiple sino también enfermedad extramedular, un plasmocitoma en mi cabeza (“el chichón”) que había hecho desaparecer una parte bastante grande de mi cráneo, el mieloma se lo comió todo.

Tengo que decir también que todo salió bien. A pesar de tener un mal pronóstico y ser de alto riesgo todo fue solucionándose muy despacio y de forma satisfactoria. He pasado por el mismo tratamiento que muchos de nosotros: cuatro meses quimioterapia, dos meses bortezomib, trasplante autólogo de células hematopoyéticas, al mismo tiempo que 25 sesiones de radioterapia en la cabeza ( una experiencia muy dura pero superada) y una operación para colocarme una prótesis en el cráneo (craneoplastia).

Mi vida cambió por completo pero mi espíritu, la materia de la que estamos hechos desde que nacemos , seguía ahí y siempre he sido muy luchadora de forma natural, eso me ayudó a afrontar las cosas de forma realista, paso a paso, sin hacer planes a largo plazo, viví sin planear nada mucho tiempo. Pienso que el cancer no te hace ni mejor ni peor, sigues siendo el mismo pero si te cambia totalmente la perspectiva de vida.

He reflexionado mucho sobre esto, tu puedes imponerte ciertas cosas: hacer ejercicio, leer un libro, pasear…pero hay otras que no sabes de donde salen, que probablemente están dentro de ti y no te habías dado cuenta. Yo no sabía que tendría capacidad para convivir con el cancer y continuar amando vivir y disfrutar de la vida, no sabía que no me iba a hundir y a pasarme los días en cama sin hacer nada, realmente no sabía que podía ver el lado positivo de las cosas malas.

Desde el primer momento necesité hacer algo, ya que todo iba tan bien que, de alguna forma, tenía que devolver este regalo de vida que estaba recibiendo. Me hice voluntaria en dos asociaciones y después hace casi tres años decidí abrir una página en Facebook para hablar del mieloma.

Tenemos muy buenos especialistas en mieloma en España y a mi me gustaba saber, preguntaba mucho a mis médicos y leía muchos artículos, casi todos en inglés, que hablaban de los avances en el tratamiento del mieloma.

Como todos los días buscaba información empecé a compartirla en Facebook y, poco a poco nuevamente, empecé a tener seguidores que me dieron fuerza para tomar la primera decisión a “largo plazo”: una asociación de pacientes con mieloma múltiple.

A mi la poca información que por entonces había me ayudó, sobre todo la que provenía de mi medico, a coger el toro por los cuernos y a mirarle a los ojos al mieloma, sabía a que me enfrentaba y eso i me da fuerzas, también he reflexionado bastante sobre esto y creo que ante la adversidad me crezco y me hago más fuerte.

Creo entonces que la información es muy necesaria, respeto muchísimo al paciente que no quiere saber nada, pero también creo que para muchos, aunque nos duela, es más fácil saber que desconocer.

En una enfermedad como está en donde las recaídas son tan habituales tenemos que saber que hay esperanza, que si no se consigue a la primera iremos a por la segunda, y a lo mejor la tercera es dentro de 8 o 9 años o nunca llega si somos ese afortunado tanto por ciento que puede alcanzar la cura.

Y todo esto no evita el miedo. Tengo miedo a recaer, mucho, lo paso mal en las revisiones, pasar una revisión cada dos o tres meses es duro. Muchas veces tu entorno como te ve bien no lo entiende, piensa que no debes tener momentos de tristeza o de decaimiento, y no entienden ese temor que puedas tener a ese momento de “espera de los resultados de la analítica”. Yo les digo siempre que piensen cuando ellos se tienen que hacer cada dos años una mamografía o cualquier otra prueba de cribado en el cáncer , ¿tienen miedo? si, ¿les preocupa?, si.

Vivir así es duro pero te habitúas a ello, convives con el mieloma, está ahí, ahora ya no pienso todos los días en el, y además de forma totalmente natural no me perjudica hablar de la enfermedad con otros pacientes o con médicos.

Me alegran mucho los avances en el tratamiento, hago seguimiento de los nuevos fármacos y me emociono cuando los pacientes llegan a remisiones impensables en otros tiempos. También es cierto que tengo mucha empatía con aquellos pacientes que recaen una y otra vez y reconozco que hay que seguir apoyando la investigación y a los pacientes que tienen que pasar por varias lineas de tratamiento porque todavía no hemos llegado a ese momento tan especial que sería encontrar definitivamente la cura del mieloma.

Hay mucho que hacer todavía, mucho que trabajar hasta que encuentren la cura, mientras tanto apoyaremos la investigación y la llegada de nuevos medicamentos y luchar también para ayudar a que esos fármacos lleguen a todos los pacientes posibles.

Teresa Regueiro.
Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp).

Mieloma Multiple

El Manejo de los efectos secundarios: de sus medicamentos de Mieloma.

Cualquiera que se enfrenta a cualquier tipo de enfermedad crónica puede identificarse con la cantidad extraordinaria de medicamentos que se necesitan para sostener la salud. En la era del consumo de píldoras para curar casi cualquier cosa, desde la salud mental, la diabetes y el cáncer; Puede ser un poco desconcertante. Necesitamos estas píldoras para ayudarnos a vivir, pero puede sentir que hemos tomado algunas píldoras para contrarrestar la influencia de otros.

Como el Dr. Robert Kyle, especialista en mieloma de la Clínica Mayo, dice: “No hay medicamentos sin efectos secundarios”. ¿Cómo podemos entender y manejar mejor estos efectos secundarios?

Cuando emprendí mi recorrido con mieloma múltiple, estaba vacilante y abrumada con todo lo que me dijeron. Para aliviar mi ansiedad hice mi tarea justo antes de comenzar las conversaciones. Conocí las tribulaciones de Zometa y el poder de Krypolis. No es fácil, pero si está abierto, está dispuesto a hacer algunas investigaciones sobre los medicamentos, además de preguntar a su oncólogo las preguntas que necesita responder, usted debe estar más cómodo con la forma de avanzar.

La cantidad de medicamentos de cada persona es diferente, dependiendo del tratamiento de mieloma y las condiciones preexistentes. Mis 6 medicamentos pueden ser 10 o 20 para otra persona – realmente solo depende.

Una recomendación para saber como manejar los medicamentos es simplemente saber cuáles son los efectos secundarios, para que no lo tomen por la sorpresa. Haga clic aquí para ver los efectos secundarios de los medicamentos para el tratamiento de mieloma más comunes. Otro es también discutir los efectos secundarios con su doctor. Su equipo de atención médica puede ajustar o reducir las dosis de los medicamentos si comprenden claramente el impacto que tienen los medicamentos. ¡Si no les dices, nunca lo sabrán! Y puede haber momentos en que nuestro cuerpo (o nuestro cerebro) necesite un descanso.

Como me las arreglo

Uno de los mayores contratiempos que he encontrado ha sido acidez severa en mi estómago, o reflujo gástrico y una sensación de inquietud en mi estomago. Aquí hay algunas sugerencias que he usado para hacer frente a mi régimen de mieloma:

Agua: Es mejor beber tanta agua (4-5 tazas) como sea posible el día anterior o el día de inicio del tratamiento para iniciar el proceso de lavado de estos medicamentos. Puede haber veces que tu estómago no soporta el sabor del agua, pero trate de añadir componentes sabrosos para suavizar y añadir al sabor. Mi sabor “favorito” como he escrito en mi blog y Twitter han sido tallos de romero y jengibre. El romero puede ayudar a aliviar el dolor y ayuda con alivio de dolor de cabeza. El jengibre se puede utilizar para disminuir las náuseas. También añado ajo y filtro todos en agua caliente para una dosis fuerte para calmar mi intestino interior.

Ginger ale: El jengibre tiene propiedades anti-náuseas pero el ginger ale en lata tiene poco jengibre y mucha azúcar. Haga ginger-ale casero, hirviendo el jengibre usando rebanadas frescas de la raíz del jengibre por 10-20 minutos. Escurra el agua en un recipiente y luego mezcle con jarabe de agave para hacerlo dulce. Luego mezcle esta mezcla de jengibre / agave en su concentración preferida con agua de soda.

Dieta: Empaque su dieta con nutrientes ricos, especialmente porque puede o no puede tener un apetito el día del tratamiento. Me encanta hacer sopas como lentejas y guisantes verdes o amarillos. Te llenan pero no te dejan sintiéndote hinchada. También, he encontrado que los productos lácteos pueden irritar mi intestino durante el tratamiento.

Descanso: Trate de descansar bastante después del tratamiento si puede. Su nivel de fatiga, obviamente, dependerá de su tratamiento y cómo te hace sentir. Con mi régimen de tratamiento actual, por lo general estoy lista para una rutina de ejercicio en el gimnasio y con un apetito abundante.

Por Yolanda Brunson-Sarrabo

Traducido por Irene Woolsey