Mieloma Multiple

Se requiere de toda una aldea para el mantenimiento y el futuro de su mieloma.

Bien, acabas de ser diagnosticado(a) y tu cabeza te esta dando vueltas sobre qué debes hacer ahora. ¿Qué debo preguntarle a este equipo de nuevas caras que pueden estar hablando de mis opciones? Le han proporcionado una variedad de detalles sobre su diagnóstico. En primer lugar, sé que es perfectamente normal estar perplejo – esto es mucha información para digerir y entender. Usted tiene que pasar por la etapa emocional que usted tiene esta enfermedad y después es hora de encontrar a un equipo de confianza para que así usted pueda proceder con un plan de acción.

Los afectados por mieloma múltiple están en el mismo barco, pero nuestras historias son muy diferentes. Mi primera experiencia con un hematólogo y el diálogo que siguió hicieron que mi decisión de encontrar una segunda opinión fuera una necesidad. Me diagnosticaron hace casi 9 años, pero me trataron con un régimen hace sólo 2 años. No hubo necesidad de precipitarse hace 9 años como mi primer médico quería hacer. Digo esto porque usted puede o no puede tener una transición suave al ser diagnosticado. Es posible que sienta que la gente le está dando estas noticias no están calificadas para manejar su situación o tal vez usted está tan impresionado con la noticia de que usted está demasiado confiado en su equipo de atención médica inicial y posiblemente no haga preguntas terribles y clarificadoras. Si este es el caso, es totalmente comprensible, pero en algún momento usted tendrá que tomar las riendas de su situación específica con su nuevo equipo.

La vida como usted la conocía ha cambiado para siempre. Si está demasiado enfermo para hacerle frente, pídale a su cuidador que intervenga porque necesita que los ojos y los oídos correctos se abran alrededor de usted para profundizar en la acción en este trayecto.

Tratar con cualquier condición crónica como el mieloma múltiple viene con un equipo de personas que estarán en el trayecto de su tratamiento. Aquí hay algunas personas claves que debe comprender plenamente su importancia para el camino a su recuperación y remisión:

Especialista en mieloma

Enfermera de Mieloma CNS

Enfermera de mieloma RN

Técnicos de laboratorio

Administradores

Equipo de limpieza

Seguridad.

Aquí hay algunos que quizás encuentre o no en sus visitas de tratamiento o de seguimiento. Debo decir 1, 2, 3 son sin duda una visita obligada!

Especialista en mieloma– Un especialista en mieloma es muy necesario para prolongar la vida con esta enfermedad. Ningún otro médico puede entender completamente la logística que conlleva al mieloma. Me dijeron que buscara un hematólogo ya que se trata de una enfermedad de la sangre, pero un especialista en mieloma sabía más acerca de la etapa de mi enfermedad y el mieloma en general. Busque a alguien que ha visto toda la gama de mieloma con cientos de pacientes, no alguien que lo sepa, pero que no tenga claro cómo tratarlo correctamente.

Enfermera de Mieloma (CNS o CNP) – Una enfermera con el título de enfermera clínica o una enfermera práctica clínica es otra persona clave. Estos individuos son realmente los oídos y los ojos del especialista de mieloma. Por lo general, serán los que más explicarán lo que su médico le ha aconsejado. Pueden ser los primeros en reunirse para tomar toda su información y alertar al oncólogo antes de su reunión. También pueden ser su primer punto de contacto si su médico no está disponible.

Enfermera de Mieloma RN- Una enfermera de mieloma RN es otro miembro importante del equipo, ya que va a trabajar directamente con el SNC, si el médico no está disponible. Durante el tratamiento, puede estar en contacto con un médico de enfermería que le ayudará a administrar su tratamiento. Discutirán sus medicamentos, problemas con sus medicamentos o preguntarán si se siente bien en general. Si hay un problema o su laboratorio vuelve cuestionable, llegarán al CNS para discutir los próximos pasos. Si el SNC necesita más orientación, se referirá a su especialista en mieloma para obtener más ayuda.

Técnico de Laboratorio – Un Técnico de laboratorio o flebotomista definitivamente será un gran amigo (a) es quien le va a pellizcar y presionar para tomar sangre o muestras de orina. Ellos le pedirán toda la información pertinente mientras lo preparan para ver a su Enfermera y para recibir tratamiento. Si su presión arterial o temperatura está fuera de lo normal, ellos contactarán al equipo que incluye su RN o Myeloma CNS para obtener más instrucciones.

Administradores– Este grupo de personas rara vez reciben el reconocimiento que tanto merecen. Ellos son la puerta de entrada y claves para que se registre de manera oportuna y se encargan de los asuntos de facturación o la programación de citas. También pueden ayudarle a comprender los recursos financieros que pueden estar disponibles para usted.

Personal de limpieza – Todo el mundo aquí es parte de su equipo. Si las cosas no se ven bien en su habitación, puede hablar con su RN o personal de limpieza. Estoy seguro de que no tengo que declarar que sea amable con todo el mundo y que sin duda incluya este gran grupo de hombres y mujeres.

Seguridad– Usted tal vez no piense en esto, pero incluso la seguridad es importante. A medida que entramos en estos edificios, ya sea un hospital o clínica para recibir tratamiento, se siente bien saber que si usted está en proceso de ser conectado para el tratamiento que el edificio es seguro.

Realmente es un equipo muy cercano – o debería serlo. La aldea enumerada anteriormente juega un papel importante en su tratamiento. Sin mencionar los roles de Nutricionista y Trabajador Social, pero pueden mejorar su experiencia. Esta es una aldea grande y todo el mundo está aquí para ayudarle de cualquier manera que puedan. Si por alguna razón usted siente que no está recibiendo ese cuidado de primera clase con su equipo … entonces usted sabe qué hacer

Por Yolanda Brunson-Sarrabo

Traducido por Irene Woolsey

Conozca a la paciente y partidaria de las pruebas clinicas, de SMM Gina Spencer, de Canadá (¡Ella nos da consejos para afrontar el Mieloma!)

Conozca a la paciente y partidaria de las pruebas clinicas, de SMM Gina Spencer, de Canadá (¡Ella nos da consejos para afrontar el Mieloma!)

Soy Gina Spencer y vivo en Toronto, Canadá con mi novio con quien me divierto mucho. Nos encanta viajar, salir a cenar, al teatro y al cine. También nos encanta andar en bicicleta y simplemente descubrir nuevas cosas y lugares en nuestra ciudad y el mundo. Mis aficiones son la natación, el trabajo, la lectura, viajar y la jardinería. Tenía un perro, pero él murió y extraño la compañía que me dio. También soy voluntaria en un vecindario con niños de alto riesgo, que esta cercano y simplemente los amo. También tengo dos hijos que están en sus 20s.

Me diagnosticaron en Enero de 2015 a la edad de 61 años con SMM (SMM). En ese momento, no presentaba ningún síntoma distinto a la hemoglobina baja. Mi médico general estaba preocupado y realizó otras pruebas que mostraron una proteína M elevada (en ese momento era de 20). Así que hicieron otras pruebas y encontraron que mi FLC estaba por arriba de 99, mi médula ósea estaba entre11-14, pero las resonancias magnéticas, radiografías y tomografías no mostraron lesiones.

Actualmente estoy en un ensayo clínico para pacientes SMM que usan daratumumab. Estoy en la sección B del ensayo, lo que significa que recibí la infusión una vez por semana durante ocho semanas y ahora la recibiré una vez cada ocho semanas durante los próximos tres años.

Físicamente me siento muy bien. Yo tuve resultados positivos con los medicamentos del ensayo clínico. Durante los tres primeros días me sentí muy drogada por la dexametasona que me dieron conjuntamente con el daratumumab, y luego me estrellé durante unos dos días. Estaba muy cansada y adolorida. Realmente me gustó el dex porque me hacia sentir feliz y pude conseguir un terminar un montón de trabajo. Sin embargo, estaba despierta en tiempos muy raros de la noche – pero muy productiva.

Mi diagnóstico fue como una bomba que se cayó en el centro de mi vida inicialmente. Yo estaba en medio de un naufragio emocional durante los primeros meses porque tenía que pasar por más pruebas para descubrir cómo me estaba afectando. Puedo recordar que baile alrededor de mi doctor después de que – un oncólogo – me dijo que tenía SMM extremadamente de bajo riesgo. Sin embargo, todo esto se cayo un mes más tarde, cuando tuve una entrevista para la prueba y me dijeron que mi relación FLC era tan alto que estaba un punto lejos de ser diagnosticado con mieloma activo. Yo no elegí la prueba inmediatamente porque no quería el inconveniente de esta, y tenía miedo a las agujas y lo que los medicamentos podrían hacer por mí. Me convencí de esto durante mucho tiempo, pero sabía que debía estar haciendo todo lo posible para mantenerme viva el mayor tiempo posible por mis hijos.

No fue hasta este mes de marzo que mi hemo / onc me dijo que mi M-proteína era de 26 y que iba a conseguirlo más pronto que más tarde que me inscribí para la prueba. Agradezco a Dios todos los días que quedaba espacio y que cumplía con todos los criterios. De hecho, mi FLC había caído mucho y yo era elegible.

Una vez que estaba haciendo algo por mi enfermedad me sentí mucho mejor. Odiaba saber que no había estado haciendo nada antes.

Aun con todos estos altibajos, no todo es negativo. Realmente me ha animado a vivir realmente la vida. He empezado a viajar y me encanta. No creo que nadie podrá apreciar el sol en el Gran Canal en Venecia como hice el año pasado. Soy mucho más aventurera. No estoy tan asustada de la vida como solía estarlo. También he conocido a gente maravillosa en el Hospital Princesa Margarita durante mi tratamiento. Siempre que hablamos al final de una conversación, siempre toman mi mano y me desean lo mejor. Yo hago lo mismo. Es muy intenso y gratificante.

Consejos para hacer frente

Una maravillosa psiquiatra que he estado viendo, que sólo me dice que tome un día a la vez. Ella me ha calmado tanto. Recomiendo que vean a alguien para hacer frente a ella.

El ejercicio es alto en mi lista también y me hace sentir mucho mejor. No me ejercitaba mucho durante las ocho semanas de las pruebas y me lo eché mucho de menos.

Si me siento realmente estresada tomo un Ativan, pero no muy a menudo. La página de Facebook ha ayudado enormemente también. Al principio, estaba demasiado asustada al leer sobre el mieloma, pero he descubierto que educarme me fortalece. He mantenido mi diagnóstico en secreto de todo el mundo, excepto de algunos amigos y mi familia. Esto me ayuda a fingir que no es real.

Entré a una prueba o ensayo clínico – no puede lastimar. Podría demorar lo suficiente para que se desarrolle una cura o al menos muchos más tratamientos.
Edúquese – hay tantos nuevos tratamientos, que hay esperanza.

Recaudar fondos y hacer a muchas personas conscientes de esta enfermedad, tantas como sea posible. Eso sólo puede ayudar.
El trabajo también ayuda. He trabajado durante las pruebas y mantiene mi mente ocupada.
Me encantan los conciertos de rock. Así que en el último año, he visto varias de mis bandas favoritas, varias veces cada una. Entre ellos Van Halen, Alice Cooper, Iron Maiden, Pearl Jam y Whitesnake. No sólo me encanta su música realmente hace que todo sea mucho mejor. Oír Whitesnake cantar ‘Still of the Night’ o Alice Cooper realizar ‘Halo de las moscas’ es una manera de aliviar el estrés enorme y me da tanta alegría.

He conocido a personas con cáncer en el hospital Princesa Margarita y algunas de estas con mieloma que han estado viviendo con él durante años, lo cual me da mucha esperanza. Como digo, soy la más afortunada de los desafortunados al no tener ningún síntoma, esta es una gran prueba. Yo diría que sigo esperando que todo sea un mal sueño y voy a despertar pronto.

 

Por Gina Spencer y Lizzy Smith

Traducido por Irene Woolsey

Cuando el cáncer golpea: Mis tres preguntas en la adversidad

Adversity

En 2010 me diagnosticaron un cáncer de sangre raro llamado mieloma múltiple a la edad de 43 años. Nuestros seis hijos tenían entre 2 y 15 años de edad. Aunque sé que la adversidad es parte de la vida, un diagnóstico de cáncer fue un shock y una sorpresa completa. No estoy segura de por qué pensé que era inmune – uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres adquirirán cáncer en algún momento de su vida. No estoy sola.

Esperaba que la adversidad nunca lloviera sobre mí en tal aguacero, pero aparentemente era mi turno. ¿Cómo podría yo sobrellevar la tormenta?

Durante los momentos más difíciles, decidí hacerme tres preguntas que se han convertido esenciales para ayudarme a manejar los retos del cáncer – entonces y ahora.

  1. ¿Qué debo hacer?
  2. ¿Qué se supone que debo aprender?
  3. ¿A quién debo servir?
  1. ¿Qué debo hacer?

Cuando el médico me dijo “Tienes cáncer”, sentí que estaba teniendo una experiencia fuera del cuerpo. ¿Podría esto realmente estar sucediendo? Después de que el choque inicial desapareció, me di cuenta de que permanecer en un estado de negación no tenía nada positivo. Necesitaba tratamiento inmediatamente. La primera pregunta nos puso a trabajar a mi marido y a mí. ¿Que hacemos ahora?

¿Dónde debo recibir tratamiento? ¿Que médico debe tratarme? ¿Qué pruebas necesito? ¿Cuál debe ser mi tratamiento, especialmente porque los expertos no estuvieron de acuerdo con el tratamiento? Nuestra primera pregunta nos obligó a tomar medidas inmediatas. Evaluamos nuestras opciones lo mejor que pudimos con poca o ninguna información sobre un cáncer del cual nunca habíamos oído hablar. El oncólogo local que quería que iniciara el tratamiento (ese mismo viernes) veía a 5 pacientes con mieloma mientras que un especialista en mieloma en nuestra ciudad natal trataba a más de 400 por año. Hmmmm. Mirando hacia atrás, esa decisión inicial de ser tratado por un especialista fue un paso crítico en el alargamiento de mi vida y en obtener el mejor resultado posible.

  1. ¿Qué se supone que debo aprender?

Una de las partes más locas del diagnóstico fue el cambio en el ritmo de mi vida cotidiana. Mis días típicamente apresurados se detuvieron. Inmediatamente comencé el tratamiento y fui relevada de mi responsabilidad maternal en el apogeo de mi carrera como mamá. En cambio, tuve infusiones largas en la clínica, largos períodos de tiempo sintiéndome pésimamente y soportando largos períodos de descanso. El “tiempo libre” que tuve durante mi trasplante de células madre me dio un Thoreau-como “amplio margen” (sin los largos paseos escénicos). Tuve tiempo para reflexionar y reflexionar sobre mi vida y su propósito.

Estoy de acuerdo con el filósofo francés Pierre Teilhard de Chardin quien dijo: “No somos seres humanos teniendo una experiencia espiritual. Somos seres espirituales teniendo una experiencia humana. “No creo que esta vida sea el fin, sino una escuela y un terreno de prueba. Si la adversidad era mi maestro, ¿qué lecciones eternas se suponía que debía aprender?

Decidí hacer un seguimiento de nuevas ideas, así que empecé un blog personal. Mientras escribía, me pareció que nunca me había preguntado qué debía aprender cuando las cosas iban bien. Tal vez había cosas que yo era incapaz de aprender cuando la vida era de color de rosa.

Mi “nuevo normal” vino con una realización. El mieloma podría robarme la vida y la salud, pero no dejaría que me robará mi segundo mayor regalo: mi habilidad para elegir. Ya había utilizado mi libre albedrio para elegir mi tratamiento. Ahora podría elegir cómo respondería a la adversidad.

Podría caer en la desesperación y nadie me criticaría porque el sufrimiento era real. Pero, ¿podría la experiencia fortalecerme en su lugar? Podría dejarlo ir de cualquier manera.

Anne Morrow Lindbergh dijo: “No creo que el sufrimiento puro enseña. Si solo el sufrimiento enseñará, todo el mundo sería sabio, ya que todo el mundo sufre. Al sufrimiento hay que añadir el duelo, la comprensión, la paciencia, el amor, la apertura y la disposición a permanecer vulnerables “(” Lindbergh Nightmare “, Time, 5 de febrero de 1973, p.

Es difícil ver cuando estás en el ojo del huracán, pero ahora me doy cuenta de cómo nuestra familia es más tranquila, más inteligente, más fuerte y más exigente. Hemos aumentado colectivamente nuestra capacidad y paciencia. Lo más importante, porque el reto fue tan grave durante un tiempo tan prolongado (incluso hoy en día) nuestro aprendizaje es permanente.

Creo que Harry S. Truman tenía razón cuando dijo: “La recompensa del sufrimiento es la experiencia”.

  1. ¿A quién debo servir?

La última pregunta es la que más me gusta. Es tan fácil retirarse en el modo de autoprotección cuando el dolor golpea. Soy un maestro en esto. Algunos días, es una lucha para sobrevivir y bloquear el mundo exterior es cómo puedo hacer frente. Pero en otros días, es hora de mirar fuera de mí.

Mi primer día de quimioterapia, una joven amiga de mi misma edad (y con el mismo número de niños) vino a mi silla de infusión y me enseñó cómo atar una bufanda de cabeza para cubrir mi cabeza que pronto estaría calva. Ella estaba feliz y brillante. Acababa de someterse a dos trasplantes de células madre mientras estaba en una silla de ruedas porque tenía un reemplazo de cadera debido al daño del hueso del mieloma. Tenía un mieloma del 17p de alto riesgo. Su sencillo y alegre servicio cambió completamente mi perspectiva. En lugar de llorar a lo largo de mi primer día, conocí a una nueva amiga que se convirtió en mi mentor.

Al igual que Sarah, trato de hacerme la pregunta “¿Quién necesita mi ayuda hoy?” Puede ser alguien en la clínica que necesita ser tranquilizado. Puede ser mi marido o niños que necesitan saber que los amo. Puedo buscar oportunidades para servir dondequiera que me pongan; Ya sea en la sala de infusión, en casa, o en una computadora escribiendo artículos que beneficiarán a otros pacientes. Nadie podría pagarme para hacer el trabajo que hago por Myeloma Crowd. Estoy motivada para enseñar a los pacientes cómo obtener mejores resultados, cómo encontrar un especialista en mieloma, cómo acelerar la investigación uniéndose a ensayos clínicos, cómo evaluar sus posibles opciones de tratamiento y cómo encontrar una cura.  Y esto me trae una alegría increíble.

Tengo la bendición de haberme mantenido en remisión por varios años, pero no importa lo que viene a continuación, voy a seguir haciéndome estas tres preguntas importantes. Debido a la adversidad y no a pesar de ello, he sido cambiada para siempre.

“La belleza del alma resplandece cuando un hombre soporta con serenidad una pesada desgracia tras otra, no porque no los sienta, sino porque es un hombre de temperamento alto y heroico”. Aristóteles

Por Jenny Ahlstrom

Traducido por Irene Woolsey