Mieloma Multiple

El Manejo de los efectos secundarios: de sus medicamentos de Mieloma.

Cualquiera que se enfrenta a cualquier tipo de enfermedad crónica puede identificarse con la cantidad extraordinaria de medicamentos que se necesitan para sostener la salud. En la era del consumo de píldoras para curar casi cualquier cosa, desde la salud mental, la diabetes y el cáncer; Puede ser un poco desconcertante. Necesitamos estas píldoras para ayudarnos a vivir, pero puede sentir que hemos tomado algunas píldoras para contrarrestar la influencia de otros.

Como el Dr. Robert Kyle, especialista en mieloma de la Clínica Mayo, dice: “No hay medicamentos sin efectos secundarios”. ¿Cómo podemos entender y manejar mejor estos efectos secundarios?

Cuando emprendí mi recorrido con mieloma múltiple, estaba vacilante y abrumada con todo lo que me dijeron. Para aliviar mi ansiedad hice mi tarea justo antes de comenzar las conversaciones. Conocí las tribulaciones de Zometa y el poder de Krypolis. No es fácil, pero si está abierto, está dispuesto a hacer algunas investigaciones sobre los medicamentos, además de preguntar a su oncólogo las preguntas que necesita responder, usted debe estar más cómodo con la forma de avanzar.

La cantidad de medicamentos de cada persona es diferente, dependiendo del tratamiento de mieloma y las condiciones preexistentes. Mis 6 medicamentos pueden ser 10 o 20 para otra persona – realmente solo depende.

Una recomendación para saber como manejar los medicamentos es simplemente saber cuáles son los efectos secundarios, para que no lo tomen por la sorpresa. Haga clic aquí para ver los efectos secundarios de los medicamentos para el tratamiento de mieloma más comunes. Otro es también discutir los efectos secundarios con su doctor. Su equipo de atención médica puede ajustar o reducir las dosis de los medicamentos si comprenden claramente el impacto que tienen los medicamentos. ¡Si no les dices, nunca lo sabrán! Y puede haber momentos en que nuestro cuerpo (o nuestro cerebro) necesite un descanso.

Como me las arreglo

Uno de los mayores contratiempos que he encontrado ha sido acidez severa en mi estómago, o reflujo gástrico y una sensación de inquietud en mi estomago. Aquí hay algunas sugerencias que he usado para hacer frente a mi régimen de mieloma:

Agua: Es mejor beber tanta agua (4-5 tazas) como sea posible el día anterior o el día de inicio del tratamiento para iniciar el proceso de lavado de estos medicamentos. Puede haber veces que tu estómago no soporta el sabor del agua, pero trate de añadir componentes sabrosos para suavizar y añadir al sabor. Mi sabor “favorito” como he escrito en mi blog y Twitter han sido tallos de romero y jengibre. El romero puede ayudar a aliviar el dolor y ayuda con alivio de dolor de cabeza. El jengibre se puede utilizar para disminuir las náuseas. También añado ajo y filtro todos en agua caliente para una dosis fuerte para calmar mi intestino interior.

Ginger ale: El jengibre tiene propiedades anti-náuseas pero el ginger ale en lata tiene poco jengibre y mucha azúcar. Haga ginger-ale casero, hirviendo el jengibre usando rebanadas frescas de la raíz del jengibre por 10-20 minutos. Escurra el agua en un recipiente y luego mezcle con jarabe de agave para hacerlo dulce. Luego mezcle esta mezcla de jengibre / agave en su concentración preferida con agua de soda.

Dieta: Empaque su dieta con nutrientes ricos, especialmente porque puede o no puede tener un apetito el día del tratamiento. Me encanta hacer sopas como lentejas y guisantes verdes o amarillos. Te llenan pero no te dejan sintiéndote hinchada. También, he encontrado que los productos lácteos pueden irritar mi intestino durante el tratamiento.

Descanso: Trate de descansar bastante después del tratamiento si puede. Su nivel de fatiga, obviamente, dependerá de su tratamiento y cómo te hace sentir. Con mi régimen de tratamiento actual, por lo general estoy lista para una rutina de ejercicio en el gimnasio y con un apetito abundante.

Por Yolanda Brunson-Sarrabo

Traducido por Irene Woolsey

Dieta y el Mieloma Multiple.

Una Dieta saludable con Mieloma Multiple

Hace años, cuando estaba tomando decisiones críticas sobre mi inducción de quimioterapia para el mieloma múltiple de alto riesgo y el próximo trasplante de células madre, mi esposa Lisa y yo hablamos con el Dr. Brian Durie en el Centro Médico Cedars-Sinai. Fue un momento difícil para nuestra familia, y Lisa quería preguntarle al Dr. Durie sobre lo que podía hacer?

¿Había alimentos que me ayudarían durante el otoño mientras me preparaba para una cosecha de células madre? Yo había experimentado problemas de indigestión causados por los medicamentos Velcade y Dexamethasona, y el Dr. Durie aconsejó que éstos eran temas importantes para que pudiese continuar con mí terapia. Pero Lisa tuvo una pregunta más sorprendente: ¿había alimentos que pudiera comer que ayudarán a hacer que la quimioterapia de inducción fuera más efectiva? El Dr.Durie dijo que los cambios en la dieta pueden ser útiles, pero la información sobre lo que es mejor es escasa. Sin embargo, cree que es importante evitar los alimentos procesados ​​ya que tienen riesgos y que hiciera espacio para alimentos frescos y nutritivos. “Compre a la orilla del supermercado”, aconsejó, “y evita los alimentos que tu abuela no sabría …” (Le gusta el libro de Michael Pollan, Food Rules).

Aunque la genética, la edad y la condición en el momento del diagnóstico son lo más importante, parece casi seguro que la dieta puede influir en la capacidad del cuerpo para evitar el mieloma, influir en su progreso y afectar nuestra capacidad para tolerar el tratamiento. En promedio cada día, ingerimos cuatro libras o más de alimentos con compuestos químicos complejos. A medida que digiere y se descompone para nutrirnos, este alimento interactúa con los muchos sistemas intrincados en nuestro cuerpo que regulan el metabolismo e incluso la actividad celular dentro de nuestro sistema inmunológico. ¿Cómo no va a ser importante? Además, tenemos evidencia emergente de que los cambios en la dieta y los cambios en el ejercicio pueden marcar la diferencia en la lucha contra el cáncer. ¿Acaso el modificar los alimentos que ingerimos ayuda?

Por ejemplo, un estudio de 2008 encontró que la dieta y los cambios de ejercicio para los pacientes con cáncer de próstata en realidad pueden conducir a cambios en la expresión génica que puede mejorar la respuesta a los tratamientos y retardar la progresión del cáncer.

¿Será lo mismo con el mieloma?

La pregunta es una parte. La influencia de la dieta puede ser bastante débil, especialmente después de que la enfermedad se ha establecido. Si los efectos fueran profundos entonces los individuos estarían entrando en una remisión espontánea meramente al comer ciertos alimentos. Por lo tanto, aunque la influencia puede ser sutil, mi punto de vista es que podemos utilizar todas las ventajas disponibles. Y gastar tiempo para descubrirlos parece valer la pena.

Tal vez podamos extender el tiempo en el que el mieloma ardoroso no necesite tratamiento, el tiempo en que una remisión pueden durar sin tratamientos con medicamentos y qué tan exitosos pueden ser los tratamientos en curso. Y entonces existe el potencial para una mejor calidad de vida mientras vivimos con la enfermedad. Todos estos resultados serían valiosos incluso si los impactos beneficiosos son probablemente modestos.

Aunque los estudios no son tan extensos como nos gustaría, hay datos de investigación de una variedad de fuentes que sugieren que lo que comemos puede marcar la diferencia. La próxima vez, lleguemos a los detalles. Traiga su apetito.

Por Danny Parker

Traducido Por Irene Woolsey

Actitud Mental Positiva

Acentuar lo Positivo

Cuando me diagnosticaron mieloma múltiple en 2008 muchas personas me aconsejaron que una “actitud mental positiva” me serviría bien durante mi lucha. Incluso mi hija de cinco años me dio su opinión:

Esto me hizo cosquillas que en realidad recordó una canción de cuando tenía dos años; Me conmovió su inocente y sincera convicción de que todo estaría bien. Esperaba que su confianza se me contagiará.

Prestando atención a los consejos colectivos de todos, mi búsqueda inicial de fuentes de pensamiento positivo me llevó a las escrituras, a los libros de autoayuda y a los artículos en línea que promocionaban los beneficios de mantenerse optimista y resistente en tiempos difíciles.

Los pocos estudios médicos que encontré, sin embargo, parecían poner en duda que la «actitud» tenía alguna influencia en un mejor pronóstico o una vida más larga.

¡Diablos! Y yo que tenía una esperanza secreta de que al ser optimista me daría una ventaja contra el mieloma.

Aunque me convencí de que mis células de mieloma renegado no serían intimidados por un repentino ataque de alegría y una disposición soleada, sospecho que la calidad de mi vida diaria podría mejorarse adoptando una perspectiva esperanzadora.

Para ser honesto, las cosas eran sombrías; Estaba en una forma bastante áspera cuando me diagnosticaron. ¿Por qué no poner un poco de pulimento en mi positividad? No le hará daño a nadie.

Después de que el shock de mi diagnóstico desapareció, una de mis primeras decisiones fue aceptar el hecho de que el mieloma múltiple era más de lo que podía manejar por mi cuenta. De pie en mi fe religiosa en formas tal vez nunca antes, yo confiaba en que mi familia y yo estaríamos bien sin importar el resultado.

Creía que era crucial rodearme de expertos médicos que abordaran el mieloma todos los días. Para ello me inscribí en un ensayo clínico en una institución donde lo siguieron con serio gusto. Aprendí a confiar en sus aptitudes y apreciar sus actitudes positivas.

Mis amigos y familia, dirigidos por mi esposa, formaron una alianza de cuidadores entusiastas que cuando se unieron a mis profesionales del cáncer forjaron un buen equipo. Ni una sola vez me he sentido solo en mis ocho años de viaje. Por eso estoy agradecido.

Bueno, hubo ese período de tiempo cuando mi compañía de seguros me abandonó justo en medio de … Lo siento, será mejor que siga adelante. Estoy empezando a sentir mi actitud positiva hervir. De todas formas…

Era dolorosamente obvio desde el principio que yo no sabía absolutamente nada acerca de esta complicada enfermedad de la sangre. Como la mayoría de los pacientes, me arrojaron a las turbulentas aguas del mieloma sin un salvavidas proverbial.

Y como muchos, nunca había oído hablar de mieloma múltiple. Para ser más listo, leí todo lo que caía en mis manos o en mi navegador web. La noticia era aterradora, pero ver a mi enemigo más claramente ayudó a aliviar el estrés que sentía. Tuve una mejor idea de contra lo que estaba luchando y esa familiaridad me ayudó a comunicarme con mis médicos y enfermeras con mayor eficacia.

La fe, el conocimiento y el trabajo en equipo me permitieron sentirme más positivo acerca de mis circunstancias.

Como todos los ciudadanos del mundo que llamo Villa Mieloma, ciertamente quería estar cerca para disfrutar y apreciar el desfile de cumpleaños, aniversarios, fiestas, graduaciones y todos los otros hitos importantes que trae la vida.

En busca de algo más, creé lo que llamé Gratitud Incremental, con la que celebré minúsculos hitos a lo largo del camino. Por ejemplo, si yo era capaz de dormir durante unas horas seguidas, aunque yo estaba en 40 mg de dexametasona – bueno para mí!

Caminé desde el pequeño apartamento que había alquilado para mi estancia de ensayo clínico de diez meses en Little Rock, hacia el coche sin ayuda y el hielo que estaba en la acera el día anterior se había derretido. Ganancia doble!

Encontrar estacionamiento en un gran lugar en el garaje del hospital justo al lado del ascensor. Las drogas antieméticas estaban manteniendo mi náusea a raya y podía comer el almuerzo. Mi club de béisbol favorito, los Cardenales de San Luis, estaban jugando en la televisión del Centro de Infusión y nadie lo cambió a una telenovela. Ka-ching!

Podría seguir, pero lo entiendes. Podría sonar tonto, pero fue una técnica que funcionó para mí. En poco tiempo mi cerebro se sintonizó para buscar las muchas cosas positivas a mi alrededor.

Por supuesto que celebraba en silencio. Usted podría mirarme fijamente y no saber que saltaba de gusto por dentro porque conseguí que mi hija de once años me llamara desde mi casa en Missouri solo para decirme que ella me ama.

También me di cuenta de que era capaz de moderar las decepciones y los inconvenientes insignificantes que se ofrecen a nosotros todos los días. ¡Bonito!

Ahora las victorias más grandes eran fantásticas. Mi m-spike estaba cayendo. Yo no tenía la infección que habían temido. Recogimos 24 millones de células madre. Mis medicamentos estaban ayudando a cortar el dolor más severo. Fue difícil, pero lo hice a través de mi primer trasplante de células madre. Las kyphoplasties funcionaron. Después de cinco meses puedo dormir en una cama de nuevo. Estoy en completa REMISIÓN! ¡Me voy a casa! ¡Gracias Dios!

La Fe, el Conocimiento, el Trabajo en Equipo y la Gratitud. ¿Pueden mejorar?

¡Sí! Una de las cosas más edificantes que puedes hacer cuando eres paciente es conectarse con otros pacientes. Mejor aún es cuando se le brinda la oportunidad de ayudar a otro paciente.

Si es algo tan simple como conseguir una taza de agua o compartir un sofá o escuchar a una persona recién diagnosticada que esta obviamente nervioso, las conexiones de paciente a paciente pueden ser poderosas. Y usted tiene la oportunidad de hacer esas conexiones significativas, calmantes, inspiradoras, memorables.

Gracias a la ayuda de algunas personas muy amables, incluyendo una sabia niña de cinco años, aprendí que acentuar lo positivo y eliminar lo negativo a través de la Fe, el Conocimiento, el Trabajo en Equipo, la Gratitud y la Conexión puede hacer para algunos los días más brillantes en Villa Mieloma!

De eso, estoy positivo!

Escrito por Sean Murray

Traducido por Irene Woolsey