Teresa Regueiro Lopez

Mi experiencia con el mieloma múltiple – Teresa Regueiro

Cuando caí enferma, en noviembre de 2009 todo era muy diferente en el mundo del mieloma múltiple a como es ahora. Había muy poca información y toda era muy negativa, muy pocos medicamentos para combatir la enfermedad y muy poca esperanza. Resalto este hecho porque solo han pasado siete años desde entonces y el panorama ha cambiado tanto, para bien, que apenas me reconozco en los pacientes de nuevo diagnóstico que cuentan ahora con una batería de medicamentos que muchos no hemos tenido, y aunque el impacto del diagnóstico continua siendo igual de grave y duro se atempera bastante con todas las líneas de tratamiento que hoy existen, y que provocan cierto grado de esperanza de supervivencia que muchos no han podido tener en años pasados.

Yo tenía 45 años y todo comenzó con pequeños síntomas como cansancio extremo, mareos, náuseas, dolores en la muñeca, etc…a los que apenas hice caso hasta acabar con una fuerte depresión y una inflamación en la cabeza, en el lado derecho de mi frente, como un chichón que fue lo que me alertó y me condujo al médico.

El diagnóstico fue terrible no solo tenia mieloma múltiple sino también enfermedad extramedular, un plasmocitoma en mi cabeza (“el chichón”) que había hecho desaparecer una parte bastante grande de mi cráneo, el mieloma se lo comió todo.

Tengo que decir también que todo salió bien. A pesar de tener un mal pronóstico y ser de alto riesgo todo fue solucionándose muy despacio y de forma satisfactoria. He pasado por el mismo tratamiento que muchos de nosotros: cuatro meses quimioterapia, dos meses bortezomib, trasplante autólogo de células hematopoyéticas, al mismo tiempo que 25 sesiones de radioterapia en la cabeza ( una experiencia muy dura pero superada) y una operación para colocarme una prótesis en el cráneo (craneoplastia).

Mi vida cambió por completo pero mi espíritu, la materia de la que estamos hechos desde que nacemos , seguía ahí y siempre he sido muy luchadora de forma natural, eso me ayudó a afrontar las cosas de forma realista, paso a paso, sin hacer planes a largo plazo, viví sin planear nada mucho tiempo. Pienso que el cancer no te hace ni mejor ni peor, sigues siendo el mismo pero si te cambia totalmente la perspectiva de vida.

He reflexionado mucho sobre esto, tu puedes imponerte ciertas cosas: hacer ejercicio, leer un libro, pasear…pero hay otras que no sabes de donde salen, que probablemente están dentro de ti y no te habías dado cuenta. Yo no sabía que tendría capacidad para convivir con el cancer y continuar amando vivir y disfrutar de la vida, no sabía que no me iba a hundir y a pasarme los días en cama sin hacer nada, realmente no sabía que podía ver el lado positivo de las cosas malas.

Desde el primer momento necesité hacer algo, ya que todo iba tan bien que, de alguna forma, tenía que devolver este regalo de vida que estaba recibiendo. Me hice voluntaria en dos asociaciones y después hace casi tres años decidí abrir una página en Facebook para hablar del mieloma.

Tenemos muy buenos especialistas en mieloma en España y a mi me gustaba saber, preguntaba mucho a mis médicos y leía muchos artículos, casi todos en inglés, que hablaban de los avances en el tratamiento del mieloma.

Como todos los días buscaba información empecé a compartirla en Facebook y, poco a poco nuevamente, empecé a tener seguidores que me dieron fuerza para tomar la primera decisión a “largo plazo”: una asociación de pacientes con mieloma múltiple.

A mi la poca información que por entonces había me ayudó, sobre todo la que provenía de mi medico, a coger el toro por los cuernos y a mirarle a los ojos al mieloma, sabía a que me enfrentaba y eso i me da fuerzas, también he reflexionado bastante sobre esto y creo que ante la adversidad me crezco y me hago más fuerte.

Creo entonces que la información es muy necesaria, respeto muchísimo al paciente que no quiere saber nada, pero también creo que para muchos, aunque nos duela, es más fácil saber que desconocer.

En una enfermedad como está en donde las recaídas son tan habituales tenemos que saber que hay esperanza, que si no se consigue a la primera iremos a por la segunda, y a lo mejor la tercera es dentro de 8 o 9 años o nunca llega si somos ese afortunado tanto por ciento que puede alcanzar la cura.

Y todo esto no evita el miedo. Tengo miedo a recaer, mucho, lo paso mal en las revisiones, pasar una revisión cada dos o tres meses es duro. Muchas veces tu entorno como te ve bien no lo entiende, piensa que no debes tener momentos de tristeza o de decaimiento, y no entienden ese temor que puedas tener a ese momento de “espera de los resultados de la analítica”. Yo les digo siempre que piensen cuando ellos se tienen que hacer cada dos años una mamografía o cualquier otra prueba de cribado en el cáncer , ¿tienen miedo? si, ¿les preocupa?, si.

Vivir así es duro pero te habitúas a ello, convives con el mieloma, está ahí, ahora ya no pienso todos los días en el, y además de forma totalmente natural no me perjudica hablar de la enfermedad con otros pacientes o con médicos.

Me alegran mucho los avances en el tratamiento, hago seguimiento de los nuevos fármacos y me emociono cuando los pacientes llegan a remisiones impensables en otros tiempos. También es cierto que tengo mucha empatía con aquellos pacientes que recaen una y otra vez y reconozco que hay que seguir apoyando la investigación y a los pacientes que tienen que pasar por varias lineas de tratamiento porque todavía no hemos llegado a ese momento tan especial que sería encontrar definitivamente la cura del mieloma.

Hay mucho que hacer todavía, mucho que trabajar hasta que encuentren la cura, mientras tanto apoyaremos la investigación y la llegada de nuevos medicamentos y luchar también para ayudar a que esos fármacos lleguen a todos los pacientes posibles.

Teresa Regueiro.
Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp).