Stand Up To Cancer adopta un nuevo enfoque para el mieloma múltiple basado en las condiciones precursoras

Publicado originalmente en Markets Insider.

Stand Up To Cancer anunció una nueva concesión de $10 millones para el “Dream Team” de Stand Up To Cancer, un equipo de trabajo enfocado en revolucionar el tratamiento del mieloma múltiple, un cáncer incurable de células plasmáticas, mediante la detección temprana de condiciones precursoras antes de que progresen y se establezca el mieloma en toda su expresión.

Este equipo de trabajo de SU2C para el Mieloma Múltiple estará dirigido por Irene Ghobrial, médico y profesora de medicina asociada en el Instituto de Cáncer Dana-Farber (DFCI, por sis siglás en inglés) en Boston y codirectora del Centro para la Prevención de la Progresión del Cáncer Hematológico en el DFCI, con Ivan M. Borrello, médico, profesor asociado de oncología en la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins y director de Cell Therapy y GMP Biologics Core en el Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center en Johns Hopkins, como co-líder.

“Le decimos a las personas con condiciones precursoras que ‘observaremos y esperaremos’ hasta que se conviertan en mieloma múltiple, con tumores múltiples que potencialmente pueden causar daño a los órganos”, dijo el Dr. Ghobrial. “Esto es como decirle a las personas con cáncer de mama o cáncer de colon que no vamos a hacer nada hasta que el cáncer haga metástasis en todo su cuerpo”.

“Queremos cambiar eso”, expresó.

El anuncio de este nuevo equipo de  SU2C para el Mieloma Múltiple se realizó en un evento especial durante la Reunión Anual 2018 de la Asociación Estadounidense para la Investigación del Cáncer (AACR, por sus siglas en inglés), socio científico de SU2C. Este equipo es el 23. ª anunciado por SU2C desde su inicio en 2008, y el primer equipo de  SU2C dedicado por completo a una neoplasia hematológica maligna.

El proyecto llevará lo que se cree que será la primera encuesta poblacional a gran escala en los Estados Unidos relacionada con las condiciones precursoras del mieloma múltiple, específicamente la gammapatía monoclonal de significado incierto (MGUS, por sus siglas en inglés) o  el mieloma múltiple latente (SMM, por sus siglas en inglés). Se analizarán muestras de sangre de aproximadamente 50,000 personas, reclutadas principalmente a través de las redes sociales, para encontrar lo que se espera que sean alrededor de 3,000 participantes con condiciones precursoras, las cuales no causan síntomas y generalmente se detectan sólo cuando un médico ordena un análisis sanguíneo por alguna otra causa.

Debido a que no está claro cómo se puede determinar si una persona con MGUS o SMM desarrollará un mieloma múltiple establecido, el equipo de investigación hará un seguimiento a las condiciones precursoras y utilizará las muestras para descubrir biomarcadores que ayudarán a predecir quiénes son aquellas personas con alto riesgo de progresión. El equipo también trabajará para desarrollar tratamientos para el SMM de alto riesgo y para el mieloma múltiple.

Este “Dream Team” expande significativamente nuestro portafolio en Stand Up To Cancer”, declaró el presidente y CEO de SU2C, Sung Poblete, PhD, RN. “Estos esfuerzos representan los aspectos distintivos principales de la Intervención del Cáncer, ya que los científicos están tratando de diagnosticar la MGUS o SMM lo más temprano posible, y luego intervienen activamente para detener la progresión al mieloma múltiple”.

La población objetivo de esta encuesta incluye personas con familiares de primer grado que han tenido mieloma múltiple y afroamericanos, ya que los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los caucásicos de desarrollar las afecciones precursoras y tienden a desarrollarlas a una edad más temprana.

Los sitios web permitirán a las personas que tienen las características especificadas suscribirse a la encuesta, dar su consentimiento y obtener un kit que sus médicos puedan usar para extraer muestras de sangre y enviarlas al equipo de investigación.

“El trabajo de este equipo promete cambiar significativamente la forma en que abordamos el mieloma múltiple”, dijo Phillip A. Sharp, PhD, profesor en el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), premio Nobel y presidente del Comité Asesor Científico de SU2C. “Esta es la clase de investigación prospectiva que Stand Up To Cancer se complace en apoyar”.

Además de Ghobrial y Borrello, el Dream Team incluirá a:

  • Joseph R. Mikhael, MD, profesor asociado de medicina en la Clínica Mayo de Arizona;
  • Timothy Rebbeck, PhD, profesor de epidemiología, DFCI;
  • Jeremiah A. Johnson, PhD, profesor asociado de química, MIT;
  • Lorelei Ann Mucci, MPH, DSc, profesora asociada de epidemiología en Harvard T.H. Chan School of Public Health;
  • Gad Getz, PhD, director de análisis computacional del genoma del cáncer, Broad Institute, y
  • Viktor A. Adalsteinsson, PhD, líder del grupo, Blood Biopsy Team en el Broad Institute.

Sirviendo como defensoras de los pacientes, representando la voz de todos pacientes con mieloma múltiple, están Cheryl Boyce, directora ejecutiva emérita de la Comisión de Ohio sobre Minority Health, y Jenny Ahlstrom, presidenta y fundadora de Myeloma Crowd, una división de la Fundación Crowd Care. Ambas son pacientes con mieloma múltiple.

DATOS INFORMATIVOS SOBRE El PROYECTO DEL NUEVO EQUIPO DE SU2C PARA EL MIELOMA MÚLTIPLE

El mieloma múltiple (MM) es un cáncer incurable de las células plasmáticas. Casi todos los pacientes diagnosticados con MM han tenido una de las dos condiciones precursoras llamadas gammapatía monoclonal de significado incierto (MGUS) o el mieloma múltiple latente (SMM) antes de que su enfermedad haya causado daño a órganos tales como lesiones óseas, fracturas e insuficiencia renal. Sin embargo, en mayoría de los pacientes no son diagnosticadas estas afecciones precursoras porque no hay una prueba de rutina establecida para ellas.

La Gammapatía monoclonal de significado incierto es una condición muy común, que afecta al 3 por ciento de la población general de 50 años o más. El riesgo de padecerla aumenta con la edad. Es tres veces más frecuente en afroamericanos y se presenta a una edad más temprana en esta población. A diferencia de los costosos y controversiales estudios de cribado para otros tipos de cáncer, la MGUS puede detectarse mediante un simple análisis de sangre. Sin embargo, esto no ha sido parte del protocolo hasta la fecha.

El equipo de  SU2C para el Mieloma Múltiple tiene un objetivo simple: detectar aquella población que tiene un alto riesgo de desarrollar MGUS/SMM. Al identificarlos tempranamente, el equipo posiblemente pueda desarrollar terapias que prevengan el mieloma, logrando así que el mieloma sea un cáncer que se pueda prevenir mediante una detección e intervención temprana.

La hipótesis de esta propuesta es que la detección temprana de MGUS/SMM en una población de alto riesgo, junto con una buena comprensión de los factores moleculares e inmunológicos que conllevan a la progresión de la enfermedad, conducirá a estrategias efectivas que puedan detener su progresión  y mejorar la supervivencia.

El Equipo propone realizar un estudio de detección en individuos mayores de 45 años, que tienen un alto riesgo de padecer MGUS o SMM, como afroamericanos y personas que tienen un familiar de primer grado que ha sido diagnosticado con un trastorno de las células plasmáticas. Este estudio se llamará el estudio “PROMISE” (Promesa). Nos enfocaremos en estas poblaciones porque tienen entre dos a tres veces más probabilidades que otras de padecer estas condiciones precursoras.

El equipo espera evaluar a 50,000 personas y obtener 3,000 casos de MGUS/SMM para estudiar de forma intensiva y seguir su progresión en el tiempo como una cohorte. El “Dream Team” estudiará esta cohorte en un esfuerzo por definir las características biológicas que ayudarán a identificar qué pacientes se beneficiarán con determinados tipos de terapias. Estas características biológicas incluyen mutaciones heredadas, mutaciones adquiridas y factores inmunes. El equipo también identificará el estilo de vida y los factores demográficos que contribuyen a la progresión de la enfermedad, como la obesidad y la raza.

El Dream Team utilizará esta información para desarrollar nuevas terapias que puedan aplicarse para evitar el desarrollo del MM. Estos incluyen nuevas tecnologías de nano partículas para obtener mejores imágenes de la enfermedad temprana y el primer estudio de vacunas personalizadas de neoantígenos para la población de pacientes seleccionados.

Todos estos estudios en conjunto prometen cambiar el panorama del diagnóstico/detección del mieloma y la prevención e intervención temprana de esta enfermedad. Estos estudios no sólo conducirán a mejores marcadores moleculares que predigan la progresión, sino que también definen opciones terapéuticas que harán que el MM sea una enfermedad prevenible o posiblemente curable.

Acerca de Stand Up To Cancer

Stand Up To Cancer (SU2C) es un programa que se encarga de recaudar fondos para acelerar el ritmo de la investigación y obtener nuevas terapias lo más rápido posible para salvar las vidas de miles de pacientes. SU2C es una división de la Fundación Entertainment Industry (EIF), una organización caritativa 501(c)(3) que fue establecida en 2008 por líderes de la industria cinematográfica y de medios, que utilizan los recursos de dicha industria para involucrar al público en el apoyo de un nuevo modelo colaborativo de investigación sobre el cáncer, y para aumentar la concientización sobre la prevención de esta enfermedad y el progreso que se está logrando en la lucha contra el cáncer. Como socio científico de SU2C, la Asociación Estadounidense para la Investigación del Cáncer (AACR) y un Comité Asesor Científico liderado por el Premio Nobel Phillip A. Sharp, PhD, dirigen el riguroso procedimiento de revisión para identificar las mejores propuestas de investigación que deben ser recomendadas para la financiación, así como también se encargan de supervisar la administración de las subvenciones, y proporcionar una evaluación experta del progreso de la investigación.

Los miembros actuales del Consejo de Fundadores y Asesores (CFA) de SU2C incluyen a Katie Couric, Sherry Lansing, Lisa Paulsen, Rusty Robertson, Sue Schwartz, Pamela Oas Williams, Ellen Ziffren y Kathleen Lobb. La fallecida Laura Ziskin y la difunta Noreen Fraser también son co-fundadoras. Sung Poblete, PhD, RN, se ha desempeñado como presidente y CEO de la SU2C desde 2011.

Para más información sobre Stand Up To Cancer, visite www.StandUpToCancer.org

Acerca de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer

Fundada en 1907, la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer (AACR por sus siglas en inglés) es la primera y más grande organización profesional dedicada a promover la investigación del cáncer y su misión de prevenir esta enfermedad. La plantilla de miembros de la AACR incluye 40,000 investigadores experimentales, traslacionales y clínicos; científicos de estudios poblacionales; otros profesionales de la salud; y defensores de pacientes provenientes de 120 países. La AACR reúne un espectro completo de conocimientos de la comunidad oncológica para acelerar el progreso en la prevención, biología, diagnóstico y tratamiento del cáncer, al convocar anualmente más de 30 conferencias y talleres educativos, el más grande de los cuales es la Reunión Anual de la AACR con más de 21,800 asistentes. Además, la AACR publica ocho prestigiosas revistas científicas revisadas por expertos y una revista para sobrevivientes del cáncer, pacientes y sus cuidadores. La AACR se encarga del financiamiento de investigaciones meritorias directamente y en cooperación con numerosas organizaciones contra el cáncer. Como socio científico de Stand Up To Cancer, la AACR ofrece una revisión por parte de expertos, la administración de subvenciones y supervisión científica de los proyectos del equipo,  así como el financiamiento de los científicos particulares que trabajan en la investigación del cáncer y que tienen el potencial de ofrecer beneficios a los paciente a corto plazo. La AACR se comunica activamente con los legisladores y otras autoridades sobre la importancia de la investigación sobre el cáncer y otras ciencias biomédica relacionada para salvar y ayudar a miles de personas afectadas a por esta enfermedad. Para obtener más información sobre la AACR, visite su página web www.AACR.org.

40 genes que pueden alterarse en etapas tempranas del mieloma múltiple

Por Paul Kleutghen

El número más reciente de la revista Leukemia muestra un resumen de los resultados de un estudio realizado por investigadores del Instituto de Investigación del Cáncer de Londres. El equipo de investigación recopiló y examinó los datos de secuencia del genoma completo de 765 pacientes con mieloma múltiple. Los autores comienzan el artículo con una declaración contundente:

“El mieloma múltiple (MM) es una neoplasia maligna, que se caracteriza clínica y biológicamente por la infiltración de células plasmáticas clonales en la médula ósea. A pesar de los avances recientes en su tratamiento, el MM permanece esencialmente como una neoplasia maligna incurable con recaída, caracterizada por perfiles de mutación progresivamente resistentes. Las células del mieloma se caracterizan por poseer aberraciones cromosómicas recurrentes, algunas de las cuales se asocian con un mal pronóstico, especialmente t (4; 14), t (14; 16), 44 t (14; 20), deleción 17p y la inclusión de 1q. Sin embargo, hasta el momento, los mecanismos moleculares responsables del inicio y la progresión heterogénea del MM siguen siendo en gran parte desconocidos. La identificación de las mutaciones somáticas conductoras, a diferencia de las mutaciones pasajeras, es fundamental para comprender la oncogénesis del MM y su respuesta al tratamiento”.

Al ser pacientes con mieloma ya sabemos muy bien que el mieloma múltiple es difícil de tratar y que los perfiles genéticos no sólo pueden afectar los resultados del tratamiento, sino que además estos no permanecen constantes a medida que avanza la enfermedad, haciendo que el tratamiento también sea un objetivo cambiante. El equipo británico ha logrado un avance importante en la identificación de más mutaciones genéticas que conllevan al desarrollo y progresión de la enfermedad. El trabajo que llevaron a cabo sólo puede describirse como masivo. Dentro de los datos de la Secuenciación del Genoma Completo (WGS) de los pacientes con mieloma, identificaron 71,573 mutaciones en los tumores. Estas mutaciones se redujeron aún más en etapas múltiples para la identificación de 40 ‘genes controladores’, incluidos 11 nuevos candidatos. Estas vías genéticas pueden convertirse en objetivos terapéuticos futuros.

El profesor Houlston, el autor principal del estudio, concluyó lo siguiente:

“Necesitamos tratamientos más específicos y benignos para el mieloma que se adapten al tipo de cáncer de cada persona. Una investigación genética exhaustiva como esta, nos ayuda a hacer esto posible. Nuestros hallazgos ahora deberían abrir nuevas vías para descubrir tratamientos dirigidos a los genes que conducen al desarrollo del mieloma”.

Me gustaría señalar que este importante trabajo se completó con el subsidio de Myeloma UK, Bloodwise y Cancer Research UK y el apoyo de las iniciativas de medicina personalizada de la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple. Esto como un recordatorio para todos nosotros de que las donaciones a nuestros grupos de defensa, incluido Myeloma Crowd y sus propuestas de investigación, harán la diferencia para todos nosotros. Avanzar en la ciencia y comprender a fondo el mieloma es primordial.

¿Cómo mantener un equilibrio emocional cuando tiene mieloma?

Por Allyse Shumway

¿Cómo encuentran tanto usted como su familia un equilibrio emocional para poder manejar de forma positiva el cáncer? El tratamiento contra el cáncer genera una gran carga emocional. Andrew Schorr habla con pacientes con cáncer y sus cuidadores, Danny Parker (paciente con mieloma), Lori Puente (esposa de un paciente diagnosticado) y Robin P. Katz (trabajadora social), quienes comparten su perspectiva sobre cómo vivir positivamente mientras usted o sus seres queridos reciben tratamiento contra el cáncer.

EL PACIENTE, EL CUIDADOR Y EL PROFESIONAL DE SALUD

Danny Parker – Diagnosticado con mieloma múltiple en 2010, padre y esposo. Se enfoca en mantener una vida equilibrada, con un balance en su nutrición y una dieta saludable.

Danny ha adoptado algo llamado “Vida Zen.” Esta práctica lo ayuda a llevar una vida reflexiva, ya que constantemente hace una autoexploración de cómo se siente. También lo ayuda a desarrollar su condición física y las habilidades para enfrentar las dificultades, asimilar la situación y descifrar cómo va a seguir adelante sin que tenga que ser una preocupación para los demás.

“Estoy viviendo con el mieloma, pero no vivo para mieloma”. – Danny

Lori Puente – Su esposo Dave tiene mieloma y ha recibido un trasplante doble. Ella es su cuidadora a tiempo completo.

Ser cuidador no es una tarea fácil. Lori menciona que a veces se siente muy sola, porque aunque ama a su esposo y sabe por lo que él está pasando, también es difícil para ella no poder expresar abiertamente sus sentimientos. Lori enfatiza la importancia de tomar unos momentos “para relajar tu mente”.

La clave para Lori ha sido mantenerse positiva. Ella dice:

“¿Sabes qué? Soy una sobreviviente… Voy a hacer todo lo que pueda para mantener a mi esposo con vida y asegurarme de que tengamos una buena calidad de vida. Y pase lo que pase, necesito ser positiva y recordar que soy una sobreviviente, y que voy a estar bien”. – Lori.

Robin Katz – Profesional de Atención médica Y Trabajadora Social de Oncología en el Centro Integral de Cáncer Robert H Lurie de la Universidad Northwestern. Su trabajo es apoyar y servir de guía a las familias y a los pacientes con cáncer.

Robin aconseja a los pacientes y sus familias sobre el cáncer cada día y hace hincapié en la importancia de vivir el momento. Aunque al principio puede ser muy difícil y abrumador, es fundamental brindar estos consejos al comienzo del diagnóstico. El tratamiento cambiará, un paciente puede cambiar de tratamiento, pero como dice Robin: “hay que vivir el presente y no enfocarse demasiado en el futuro”.

INTERROGANTES

¿Cómo pueden los pacientes y los cuidadores lidiar con el estrés y desahogarse?

La profesional de atención médica, Robin Katz, recomienda tres consejos para lidiar con el estrés:

  1. Mantén una comunicación sana y abierta con quienes te rodean.
  2. Tener un diario – Documenta tu experiencia (lo bueno y lo malo). Los pacientes pueden guardar su diario o botarlo luego.
  3. Tómate tu tiempo.
  4. Tómalo un día a la vez.

También recomienda pasar 20 minutos al día sin pensar en el cáncer, y enfocarse en algo positivo que les haga sentir bien.

El paciente con mieloma, Danny Parker, tiene una técnica que pone en práctica todos los días y que lo ayuda a enfrentar todos los tormentos relacionados con el cáncer. Aunque puede ser difícil, entiende que todos los días son importante en la vida del paciente y del cuidador. Él dijo:

“Podemos disfrutar y dar lo mejor de nosotros ahora, porque no sabemos qué deparará el futuro. Adopta una mentalidad y una regla de ‘sin remordimientos’. No sabemos exactamente qué va a pasar en los próximos 6 meses. Sin embargo, sabemos lo que está sucediendo en este momento, así que podemos dar lo mejor de nosotros ahora”. – Danny

El fundador de Patient Power y paciente con cáncer, Andrew Schorr, descubrió que le gusta visitar lugares que le brinden bienestar, ya sea caminar, jugar con una mascota, conversar con un amigo o familiar. “Descubre cuáles son esas actividades que pueden ayudarte”.

La cuidadora Lori explicó su técnica de afrontamiento, la cual llama “Cesta de preocupaciones”.

Cesta de preocupaciones”

Concepto: el objetivo es tomar preocupaciones y convertirlas en deseos. Lori explica que con cada pensamiento negativo, existe un pensamiento/deseo positivo asociado.

Ejemplo:

Preocupación: un amigo está pasando por un momento difícil con su hijo.

Deseo: El pequeño Jhonny va a recuperarse y todo va a estar bien.

“Digamos que tienes mieloma. Cuando te preocupes por eso, piensa en las cosas positivas que puede provenir del mieloma o sobre las cosas que puedes controlar. La próxima vez que tengas esa preocupación, ten presente el pensamiento positivo y recuerda que todo va a estar bien”.

Lori, ¿cómo afrontan tus hijos el cáncer de su padre?

La cuidadora Lori dijo que el mayor desafío “es mantenerlos enfocados en la escuela”. Principalmente porque tenía que decirles que manejaran la mayoría de sus problemas lo mejor que pudieran, para que ella pueda enfocarse en cuidar a su papá. Se perdieron todos los cuatro años de buceo de su hija en Maryland (nunca se habían perdido una ocasión antes). También dijo; “sólo tienes que disfrutar cada momento lo mejor que puedas“. El cáncer puede llegar a interrumpir tu vida, pero todo lo que tienes que hacer es crear nuevos planes”.

¿El Cáncer genera estrés en el matrimonio?

Lori tenía una amiga que le decía: “Lori, ya no puedes exigirle nada a Dave, como sacar la basura, etc. “Y no te preocupes, cuando esté mejor, podemos estrangularlo”, (dijo en broma).

“El cáncer cambió nuestro matrimonio de manera positiva. Sientes que ambos tienen este secreto para la vida, porque todas esas cosas que solían molestarte ya no son importantes. Lo hemos afrontado muy bien pero no todos los matrimonios son iguales, para algunos puede ser más difícil. De verdad es algo en lo que tienes que trabajar. Pero básicamente tienes que cuidarte, cuidar a tu familia y aprender a pedir ayuda cuando sea necesario”. – Lori

El poder del SÍ

La Profesional de Atención médica Robin Katz dijo lo siguiente:

“Es muy estresante estar siempre con preocupaciones, y le quita mucha energía a la familia. Decir SÍ a las actividades es algo tan grande y poderoso tanto para el paciente como para la familia. Te obliga a hacer cosas, incluso si no te sientes bien y no quieres hacerlo. Esto le dará al paciente sentimientos más reconfortantes y le ayudará a  “disfrutar de la vida en lugar de ser sólo un paciente profesional”.

Mantenga su sistema inmune y sus músculos ”siempre jóvenes” para combatir el mieloma

Actualmente existe cierto desconcierto entre los científicos debido a que existen adultos mayores físicamente activos que no siguen el proceso de envejecimiento tradicional, en el cual existe una significativa pérdida de energía y el estilo de vida se vuelve más pausado.

Experimentos recientes sugieren que tenemos más control sobre el proceso de envejecimiento de lo que creemos. De acuerdo con un artículo publicado por el New York Times:

“Un grupo de científicos británicos se pregunta si nuestras creencias sobre lo que es normal e inevitable acerca del envejecimiento pueden ser limitadas o incorrectas, y en particular, si podemos estar ignorando el papel de la actividad física”.

Un estudio en particular se enfocó en ciclistas no competitivos, hombres y mujeres con edades comprendidas entre 55 y 79 años. Se midieron sus niveles y capacidades físicas y cognitivas y se compararon con las de los ancianos sedentarios de una distribución similar de edades, y además con hombres y mujeres mucho más jóvenes. El grupo de estudio:

“Demostró tener reflejos, recuerdos, equilibrio y perfiles metabólicos que se asemejan más a los del grupo de 30 años de edad, que al grupo de adultos mayores sedentarios”.

Se realizaron dos estudios adicionales en los que se examinaron el tejido muscular y la composición sanguínea de estos mismos grupos. Sus músculos conservaron una buena condición, incluido el tamaño y la estructura de la fibra. Su sistema inmune, en lo que respecta a  nuevas células T (un factor clave para combatir las infecciones), estaban casi en las mismas condiciones que las de los jóvenes. Los científicos concluyeron que:

“Ambos [experimentos] demostraron que los ciclistas mayores no son como el resto de nosotros, ya que se mantienen más sanos y son biológicamente más jóvenes”.

¿Cómo se relacionan estos resultados con los pacientes con mieloma? El ejercicio no sólo brinda beneficios generales en cuanto a la aptitud física; se demuestra cada vez más que también juega un papel fundamental en nuestra condición de salud y en nuestra vida. Tener una mejor condición física incrementa significativamente la probabilidad de supervivencia.

Gracias a nuestros patrocinadores de Músculos para el Mieloma por apoyar un estilo de vida activo para los pacientes con mieloma. Únase a nuestro Club de Ciclismo de Myeloma Crow aquí.

¿Es el azúcar parte de una dieta ideal para el mieloma?

¿Cuál es la verdad con respecto a la ingesta de azúcar en los pacientes con mieloma? ¿Representa un problema? ¿Debería ser limitada? O, ¿Debería evitarse por completo? Los expertos en mieloma Tiffany Richards y el Dr. Robert Orlowski del MD Anderson Center de la Universidad de Texas analizan qué cambios en la dieta se recomiendan en el mieloma y cómo los tratamientos interactúan con ciertos alimentos, especialmente el azúcar.

Sólo hay que tener una dieta saludable

La experta en mieloma Tiffany Richards comprende lo difícil que puede ser eliminar completamente el azúcar de la dieta, por lo que no lo recomienda. Con sus propias palabras, ella dijo:

“Normalmente no les digo a los pacientes que eviten totalmente el azúcar, porque creo que es una tarea casi imposible. Particularmente, yo nunca podría hacer eso. Pero lo ideal en mantener la moderación. Así que, sólo hay que seguir el tipo de dieta que su médico le recomendó antes de su diagnóstico. Trate de controlar su aumento de peso tanto como pueda, comiendo frutas y verduras frescas. Lo que es realmente importante es adoptar una dieta balanceada y saludable. ” –Tiffany Richards

¿Debo evitar el azúcar por completo?

Una pregunta muy común que enfrenta el Dr. Orlowski por parte de sus pacientes es: “¿Debería evitar el azúcar por completo?” Continúa explicando que, obviamente, el cáncer depende del azúcar para obtener energía. Pero esto no significa que los pacientes necesiten eliminarlo completamente de su dieta. Incluso, si un paciente con mieloma pudiera eliminarle completamente, su cerebro y riñón aún dependen del azúcar para obtener energía. Sin azúcar, nuestro cuerpo comenzará a convertir la grasa y la proteína en azúcar, pero consumir bajos niveles de azúcar puede ser beneficioso para nuestro organismo. El Dr. Orlowski siente que es importante que los pacientes sólo se enfoquen en mantener una dieta saludable.

“Se debe controlar el aumento de peso y enfocarse en consumir alimentos saludables, como frutas y verduras frescas”. – Dr. Robert Orlowski

Aunque cada paciente es diferente, el acuerdo general es comer con moderación, seguir una dieta saludable y, si es posible, hacer ejercicio todos los días. Muchos estudios muestran cuán beneficiosos pueden ser estos consejos para un paciente con mieloma.

¿Cómo ejercitarme si tengo mieloma y soy anciano o frágil?

Por Erika Johnson

Tener mieloma y estar bajo tratamiento puede debilitar nuestro cuerpo y su capacidad de realizar actividades físicas y ejercicios. Esta limitación en las actividades diarias puede variar desde levantarse de una silla hasta flexionar la cadera lo suficiente como para llegar a un escalón, especialmente en pacientes que tienen algún tipo de daño en sus huesos, se sienten débiles o son ancianos. El tratamiento también puede disminuir la fuerza de los pacientes, debido a un esteroide comúnmente usado llamado dexametasona, que es catabólico, ya que degrada los músculos e impide un mayor crecimiento del tejido muscular.

Algunos de los primeros pasos en cualquier programa de ejercicios son establecer metas realistas, tener un plan de respaldo y siempre celebrar incluso los pequeños logros. Esto ayuda a evitar los sentimientos de fracaso y en su lugar crea una mentalidad positiva, lo que puede ser clave cuando parece que el progreso es casi nulo. Pero, como la mayoría de los aspectos de la atención médica, cualquier plan de entrenamiento físico debe personalizarse para cada individuo.

Para cualquier persona en general, y eso incluye a los pacientes con mieloma, se ha demostrado que si es necesario elegir entre un programa de cardio y un programa de entrenamiento de fuerza, el programa de entrenamiento de fuerza es mejor porque brinda beneficios más versátiles, incluso para pacientes ancianos o frágiles.

En pacientes que no se encuentran en la mejor condición física, frágiles o que se someten a un trasplante de células madre, Melanie J. House, DTP, NCS aconseja lo que ella llama “entrenamiento de cadena cerrada”, lo que significa que un pie está en contacto con la tierra o la cama. Esta clase de ejercicios podrían involucrar los siguientes:

  • Puente pélvico
  • Levantamientos con la pierna estirada
  • Estabilización de la espalda
  • Estiramiento de isquiotibiales sentado

Cuando realice ejercicios, tenga en cuenta estos consejos:

  • Establecer metas realistas
  • Ser consistente
  • Prestar atención a la fatiga
  • No ponerse en riesgo
  • Mantener una buena postura
  • Encontrar un grupo de compañeros de apoyo
  • No compararse con los demás

Cualquiera, sin importar cuán fuera de forma o frágil se encuentre puede hacer algún tipo de ejercicio, incluso si es por unos minutos al día estando en casa. Algo siempre es mejor que nada cuando se trata de hacer ejercicio. Consulte con su médico antes de iniciar un programa de entrenamiento físico.

Manejo de la enfermedad ósea en el mieloma múltiple

Por Jenny Ahlstrom

La enfermedad ósea es una complicación común pero desafiante del mieloma múltiple. Más del 80% de los pacientes con mieloma sufren lesiones óseas que provocan dolor, fracturas, compresión de la médula espinal y problemas para la movilización. Normalmente en el desarrollo óseo, los osteoclastos actúan como células que descomponen los huesos para que puedan ser reabsorbidos por el cuerpo. Los osteoblastos forman hueso nuevo. Estos dos procesos generalmente se llevan a cabo en un estado de equilibrio, de modo que se logra regenerar constantemente hueso nuevo y eliminar el antiguo.

En el mieloma, esta armonía se ve interrumpida. El proceso de los osteoclastos se incrementa, mientras que el proceso de los osteoblastos disminuye, causando la destrucción del hueso debido a la alteración de ambos mecanismos.

La enfermedad ósea en el mieloma puede afectar la supervivencia general. Los pacientes con mieloma que desarrollan fracturas patológicas tienen un 20% más de riesgo de muerte. Como muchos pacientes ya lo saben, el manejo del dolor óseo y otros problemas óseos también aumenta los costos de tratamiento.

Los pacientes con mieloma que sufren de enfermedad ósea no sólo necesitan tratamiento contra el mieloma, sino también un tratamiento para fortalecer el hueso, para el manejo del dolor y algunos pacientes pueden requerir radioterapia o intervenciones quirúrgicas.

El primer paso para el tratamiento de la enfermedad ósea es comenzar una terapia que elimine el mieloma. Esto puede incluir el uso de combinaciones de fármacos tales como un inhibidor del proteosoma, un fármaco inmunomodulador, un esteroide, un anticuerpo monoclonal o un procedimiento de trasplante de células madre.

Según un artículo del NIH, otros tratamientos específicos para los huesos pueden incluir:

Fortalecedores del hueso

Los fortalecedores óseos como los bifosfonatos o anticuerpos monoclonales pueden administrarse para hacer más fuerte los huesos. Por lo general, los bifosfonatos como Zometa o Aredia se administran mensualmente y luego el tratamiento se reduce gradualmente y se administra trimestralmente o se suspende progresivamente, dependiendo del estado del mieloma múltiple. Generalmente se administran por vía IV.

Recientemente un nuevo fortalecedor óseo de anticuerpos monoclonales llamado Denosumab fue aprobado por la FDA y es especialmente útil en pacientes con problemas renales. Los bisfosfonatos se filtran a través de los riñones mientras que el Denosumab no lo hace. Es importante tener en cuenta que el tratamiento con Denosumab debe ser continuo. Si se detiene su administración, los osteoclastos pueden continuar destruyendo el hueso, a menos que se administre una sola dosis de un bisfosfonato después del tratamiento, según el Médico Matthew Drake de la Clínica Mayo.

Los fortalecedores óseos pueden reducir el dolor, las fracturas y la hipercalcemia, además por sí mismos tienen algunos efectos antimieloma. Los pacientes tratados prolongadamente con fortalecedores óseos deben ser monitoreados y evaluados para detectar efectos secundarios como toxicidad renal y osteonecrosis de la mandíbula (ONM). Mantener un cuidado bucal adecuado es clave para evitar  la ONM y se recomienda una revisión dental o realizar procedimientos dentales invasivos antes de comenzar el tratamiento con fortalecedores óseos.

Manejo del dolor

La mayoría de los pacientes con mieloma (70-80%) sufren de dolor, y éste podría ser el principal motivo de consulta en el momento del diagnóstico. Los expertos recomiendan usar una escala de evaluación del dolor del 0-10. Un puntaje de 5 o superior sería un dolor de moderado a severo y los pacientes deben ser referidos a un equipo de manejo del dolor. El dolor leve se puede tratar con Tylenol o cualquier otro paracetamol. Deben evitarse los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINES) como la aspirina, Motrin, Advil o Aleve, ya que podrían afectar los riñones. Los pacientes con dolor de moderado a intenso pueden necesitar opioides como tramadol, oxicodona, parches de fentanilo y morfina. Sin embargo, los efectos secundarios de estos opioides (como la sedación, los efectos neurológicos y el estreñimiento) deben vigilarse en todos los pacientes, especialmente en los ancianos.

Radioterapia

La radioterapia ha sido desde siempre un elemento importante del tratamiento del mieloma. La radioterapia se puede emplear si un paciente tiene un plasmocitoma óseo solitario y podría ser curativa en algunos casos. También se puede utilizar como una medida de control del dolor, para reducir la compresión de la médula espinal,  en fracturas patológicas, plasmocitomas de tejidos blandos y para controlar los síntomas neurológicos locales. El principal riesgo de la radioterapia es el daño permanente de la médula ósea, que puede afectar la capacidad de extraer células madre para futuros trasplantes. El uso más común de la radioterapia es para el manejo del dolor, que ha proporcionado una tasa de éxito del 90%.

Vertebroplastia/cifoplastia

Es un procedimiento mínimamente invasivo, llevado a cabo bajo anestesia local o general. La vertebroplastia incluye la inyección de cemento óseo en una vértebra para estabilizar el hueso o aliviar el dolor. La cifoplastia es el mismo tipo de procedimiento donde se coloca un globo inflable en el cuerpo vertebral para expandirlo y luego inyectar cemento óseo. La posible complicación de este tipo de procedimientos es la filtración de cemento, lo que podría causar irritación o compresión del nervio y embolización del cemento.

Cirugía

La cirugía juega un papel importante en los pacientes con mieloma que sufren fracturas de huesos largos. Otros usos pueden ser el manejo del dolor que no se ha aliviado después del uso de medidas no quirúrgicas, la inestabilidad espinal y la compresión de la médula espinal. Los pacientes que requieren cirugía deben consultar a su especialista en mieloma o hematólogo antes de tomar cualquier decisión.

La importancia de los estudios de imágenes

Es fundamental que los pacientes con mieloma se realicen las pruebas de imagen necesarias cuando hay dolor en los huesos. Los rayos X no son útiles, pero las imágenes por resonancia magnética (IRM) y las exploraciones PET-CT pueden ayudar a identificar los tumores que pueden estar afectando al hueso. El dolor óseo puede indicar una recaída, por lo tanto, nunca ignore un dolor que cree que puede desaparecer por sí solo si usted es un paciente con mieloma.

¿Puede el ejercicio diario influir en las posibilidades de los pacientes con mieloma de recibir un trasplante?

Por Allyse Shumway

Jim Bond ha sido un sobreviviente del mieloma durante 20 años. Después de su tercer trasplante (dos autólogos y uno alogénico), le dijeron que “ya no había más nada que hacer” y que debía ir a cuidados paliativos. Aunque las probabilidades estaban en su contra, Jim decidió ingresar al primer ensayo clínico del Velcade, lo que le ayudó a vivir durante más tiempo. Pero su lucha no terminó allí: Jim estaba listo para un cuarto trasplante.

Inicialmente, el Comité de Salud se negó, y acordó que quizás no sobreviviría al segundo trasplante alogénico. Pero después de considerar la diligencia y el compromiso de Jim para hacer ejercicio y mantenerse saludable, cambiaron de opinión. Jim acababa de completar la carrera de ciclismo PAN Ohio, un circuito en todo el estado de Ohio. Su propio médico alegó:

“Jim, no hubieras logrado pasar por este cuarto trasplante si no te hubieras levantado de la cama, incluso en los días que no querías hacerlo. Si lográramos que más pacientes tuvieran tu misma voluntad, tendríamos más pacientes con una rápida recuperación”.

Estar en forma es fundamental para los pacientes con mieloma que reciben tratamientos en función de sus niveles de condición física (en forma, no aptos o débiles). Los pacientes que se encuentran en buena condición física viven más tiempo porque son aptos para acceder a los mejores tratamientos, como el trasplante de células madre y las terapias triples o cuádruples. Aunque levantarse de la cama todos los días no es una tarea nada fácil, Jim Bond es una prueba viviente de los beneficios del ejercicio diario, como lo fue la posibilidad de recibir un cuarto trasplante.

¡Este año, invitamos a todos los pacientes con mieloma, familiares y amigos a participar en Músculos para el Mieloma 2018! Una campaña que incentiva tanto a los pacientes como a los miembros de la familia a mantenerse activos y en forma. Elija una caminata, maratón, carrera en bicicleta u otro evento en su localidad, cree una página para recaudar fondos e invite a sus amigos y familiares a apoyar sus esfuerzos mientras financian la investigación del mieloma.

¿CÓMO FUNCIONA?

  1. Elija un evento: seleccione una caminata local, una carrera de bicicletas o cualquier otro evento que le atraiga.
  2. Cree una página para recaudar fondos: una vez que elija un evento, cree una página para recaudar fondos para usted y su equipo de seguidores.
  3. Pídales a sus amigos y familiares que apoyen sus esfuerzos: comparta su página por correo electrónico o en las redes sociales, e invite a sus amigos y familiares a ser patrocinadores. Todas las ganancias recaudadas por su equipo ayudan a financiar la Iniciativa de Investigación del Mieloma (Myeloma Crowd Research Initiative).

¡Vamos a hacer posible Músculos para el Mieloma! Estamos seguros de que puede marcar un antes y un después para su vida y para los tratamientos del mieloma.