James Bond: la experiencia de un paciente con mieloma

Por Erika Johnson

En el año 1992 a James (Jim) Bond le diagnosticaron mieloma múltiple en estadio 3. Sus médicos le informaron que, en el mejor de los casos, viviría no más de 3 años. Él y su esposa, Kathleen, consideraron la idea de cumplir su lista de deseos por el resto del tiempo que le quedaba de vida, pero en cambio, decidieron luchar y dar lo mejor de sí para combatir la enfermedad.

Muchos trasplantes y tratamientos después Jim seguía batallando contra el Mieloma. Fue incentivado por muchas segundas opiniones y ensayos clínicos. Experimentó con Velcade en 2002, lo que le salvó la vida. Desde ese momento, Jim y Kathleen se han convertido en fieles creyentes y defensores de los ensayos clínicos.

Kathleen comenzó a recaudar fondos para la Asociación Americana de Cáncer, específicamente con Hope Lodges, donde los pacientes se quedan de forma gratuita para participar en ensayos clínicos. Para la recaudación de fondos se llevaron a cabo carreras de bicicletas, en las que Jim participó a pesar de su delicada condición de salud. Todavía es parte activa de estas recaudaciones, ya después de 11 años de su diagnóstico y los que le faltan aún por disfrutar. Jim cree que esta iniciativa ha sido un gran estímulo para incorporar el ejercicio en su vida diaria, ya que la actividad física juega un papel fundamental en la lucha contra el mieloma. Los ejercicios que ha realizado a lo largo de su proceso de tratamiento han variado, desde ponerse de pie o caminar una vuelta alrededor del piso del hospital hasta andar en bicicleta y correr en la cinta.

En 2012, a Jim también le fue diagnosticada leucemia. El apoyo de UN médico le dio a Jim la motivación para seguir luchando, a pesar de un pronóstico tan desalentador. Debido a su rutina de ejercicios y al buen estado salud que tuvo desde el principio, fue autorizado para otro trasplante.

Para Jim muchos aspectos han sido esenciales en su exitosa lucha contra el mieloma. Entre los más importantes durante toda esta travesía se encuentran los ensayos clínicos, una actitud positiva y el “darle una oportunidad a la suerte”.

¿Fue duro? Sí.

¿Valió la pena? SÍ.

 

La enfermedad de Raynaud y el mieloma… ¿Cómo manejarlo?

Por Yolanda Brunson-Sarrabo

Cuando se tienes mieloma múltiple siempre hay que lidiar con situaciones inesperadas, así que no estaba segura de qué pensar cuando los dedos de mis manos y pies comenzaron a congelarse de repente. En los últimos años, pensé que era extraño que 1 o 2 dedos se congelaran cada vez que tuviera una leve sensación de frío en mi cuerpo. Mi preocupación se hizo mayor cuando miraba mis manos y notaba que mis dedos se veían como piedra blanca y estaban literalmente congelados, ya que no los podía mover. ¿Sería una neuropatía periférica? ¿Qué estaba pasando?

Para mi sorpresa, ver un episodio del programa “The Doctors” me ayudó a solucionar la incógnita, cuando mencionaron la enfermedad de Raynaud. Dejé todo lo que estaba haciendo en ese momento y me senté frente al televisor.

¿Qué es la enfermedad de Raynaud?

La enfermedad de Raynaud es una condición en la que algunas partes del cuerpo, generalmente la punta de los dedos de las manos y de los pies, se vuelven blancas y frías y, en ocasiones incluso adormecidas. El suministro de sangre está restringido como respuesta a la temperatura fría y el estrés. El color del área afectada generalmente se torna blanco o azulados, ya que hay cambios significativos en la circulación. Sin embargo, es una condición que no se considera potencialmente mortal.

¿Cómo puedo saber si la padezco?

Es fácil saber si ha tenido un episodio, sus dedos se vuelven muy fríos y pálidos, como si se hubiera detenido la circulación de esa zona.

¿Cuándo debería avisarle a mi médico tratante?

Si la circulación en esa área afectada no se restituye después de unos minutos, entonces SÍ, debe alertar a su equipo médico. Siempre es adecuado informar sobre cualquier problema relacionado con su salud que pueda o no surgir debido al mieloma. Sus médicos siempre le orientarán para saber qué debe hacer.

¿Puede ser grave?

Si la circulación no regresa a las áreas afectadas, es una buena idea calentar la zona hasta observar el restablecimiento del flujo sanguíneo, el aumento de la oxigenación y finalmente al retorno completo de sangre a los dedos de las manos y los pies.

Algunas personas con problemas inmunes o autoinmunes pueden experimentar la enfermedad de Raynaud. Si ha tenido este problema, aquí hay algunos datos que debe considerar antes de alarmarse:

Estar atentos a la temperatura

Si sabe que la temperatura de su entorno puede disminuir, entonces tiene que tomar las medidas adecuadas. Es importante tenerlo en consideración incluso en situaciones tan insignificante como ir al supermercado y entrar en la sección del congelador o en un edificio con aire acondicionado.

Prepararse

La enfermedad de Raynaud, aunque no es dolorosa, puede ser muy incómoda y sofocante. Si tiene estos episodios frecuentemente, lleve un par de guantes livianos para calentar el área hasta que la sangre vuelva a circular.

Mantenga caliente las zonas afectadas

Intente calentar el área afectada lo más rápido posible. Para los dedos de las manos, esto puede significar incluso que deba colocar sus manos entre sus piernas o axilas para mantenerlas calientes. En cuanto a los dedos de los pies, puede ser de mucha ayuda colocar un par extra de calcetines y masajear suavemente el área.

Si desea obtener más información sobre la enfermedad de Raynaud, haga clic aquí.

 

Las señales de advertencia del mieloma múltiple

Por Erika Johnson

El mieloma múltiple es un cáncer que inicia en la médula ósea. Al igual que con cualquier otro tipo de cáncer, es importante hacer un diagnóstico temprano para así brindarle a los pacientes mayores posibilidades de remisión a largo plazo y supervivencia general. Estos son algunos de los signos y síntomas claves del mieloma:

  • Agotamiento: nivel inusual de fatiga que no mejora incluso manteniendo de una dieta saludable y un descanso adecuado.
  • Anemia: nivel críticamente bajo de glóbulos rojos circulante en la sangre, lo que genera una fatiga constante.
  • Dolor en los huesos: los huesos adelgazan y se debilitan, lo que produce un dolor de leve moderado alrededor de los huesos, y ocasionalmente osteoporosis. Por lo general, es más intenso por la mañana y por la noche y cuando se realizan más movimiento.
  • Adormecimiento: localizado principalmente en la columna vertebral, debido al debilitamiento de las vértebras.
  • Problemas renales: daño o falla renal debido al incremento de la presión en los riñones.
  • Hipercalcemia: alto contenido de calcio en la sangre debido a la descomposición de los huesos. Puede provocar agotamiento, estreñimiento y problemas renales.
  • Pérdida de peso abrupta y excesiva: especialmente cuando no está asociada a cambios en el estilo de vida. Se debe principalmente a la supresión del apetito.
  • Confusión mental: menos común en las primeras etapas. El cuerpo envía señales irregulares al cerebro.
  • Enfermedades frecuentes: disminución de la cantidad de células del sistema inmunológico que generalmente se encargan de combatir las infecciones.

Aunque la presencia de todos estos síntomas no significa un diagnóstico automático del mieloma múltiple, es importante observar estos cambios para evitar un mayor riesgo.

Si ha tenido alguno de estos síntomas y se le diagnostica mieloma múltiple, su primer paso debe ser buscar un especialista que le ayuda a afrontar y combatir este complejo cáncer de la sangre.

El trasplante de células madre aún muestras resultados positivos para mejor la supervivencia de los pacientes con mieloma

Por Jenny Ahlstrom

Con el descubrimiento de nuevos medicamentos para el tratamiento del mieloma múltiple, el papel del trasplante de células madre es cuestionado frecuentemente. Un estudio reciente realizado por investigadores de UC Davis, publicado en la Revista del Instituto Nacional del Cáncer, demostró que el autotrasplante de células madre mejora la supervivencia de los pacientes con mieloma múltiple. Curiosamente, muchos pacientes que califican para un autotrasplante nunca se someten al procedimiento.

El estudio utilizó datos de dos grandes bases de datos de California para identificar 13,494 pacientes recién diagnosticados menores de 80 años entre 1998-2012.

La mediana de supervivencia global para pacientes trasplantados fue de aproximadamente 73 meses. Quienes no recibieron un trasplante vivieron aproximadamente 50 meses.

El uso de trasplante aumentó en los últimos años (15.4% para 1998-2002 vs. 23.9% para 2008-2012). El trasplante se realizó más en pacientes más jóvenes menores de 60 años (37,6%) en comparación con pacientes de 60-79 años (11,5%).

Aquellos que se sometieron a un trasplante autólogo de células madre más de 12 meses después del diagnóstico mostraron una peor tasa de supervivencia. El efecto positivo de un trasplante autólogo en la supervivencia global fue similar en todos los períodos de tiempo de estudio y  en todos los grupos etarios.

“Todavía existe un debate dentro de la comunidad oncológica sobre si el trasplante de células madre debe usarse en todos los casos,  evitarse o sobre cómo debemos elegir a los pacientes”, dijo Rosenberg. “Si los agentes más nuevos estuvieran dejando de lado a los trasplantes, esperaría ver una disminución en la eficacia en varias áreas del tratamiento, y no lo vimos en absoluto”, dijo Rosenberg. “Los trasplantes de células madre son al menos tan efectivos como a principios de la década de 2000”.

Es fundamental que los pacientes con mieloma comprendan que existe una diferencia del 20% en el riesgo de morir con el uso del trasplante. Algunos centros no están equipados para realizar trasplantes de células madre, por lo que los pacientes con mieloma deben consultar a sus médicos sobre el trasplante como una opción y sentirse cómodos obteniendo una segunda opinión cuando sea necesario.

Los autores se sorprendieron al descubrir que los trasplantes se han usado con moderación. Esperan que esta nueva información estimule nuevas investigaciones para identificar las barreras y alentar a los oncólogos a reconsiderar el enfoque.

“Esta es una evidencia continua de que el procedimiento todavía es relevante y útil en una era en la que hay tratamientos más nuevos disponibles”. Los pacientes aún deben ser considerados para el trasplante de células madre “, dijo Rosenberg. “No es para todos, pero esa decisión debe tomarse valorando críticamente los riesgos y los beneficios para cada paciente”.