¿Qué es el mieloma reincidente y el mieloma refractario?

Por Jenny Ahlstrom

En el mundo del mieloma hay tantas denominaciones, terminología y siglas que todo puede volverse increíblemente confuso.

Hablemos sobre el Mieloma Reincidente (que de alguna manera nos dá una idea de su significado) y el Mieloma Refractario (¡sobre éste si necesito un curso de actualización!).

Mieloma reincidente

Según el Dr. Sagar Lonial, médico del Instituto de Cáncer Winship de la Universidad Emory, elMieloma Reincidente:

“Incluye específicamente a pacientes cuya primera progresión ocurre en ausencia de cualquier terapia después de una terapia inicial exitosa”.

En otras palabras, un paciente recibió un tratamiento activo, dejó el tratamiento y luego la enfermedad regresó. El tiempo de recaída es importante: un período de recaída más corto (menos de seis meses) significa una enfermedad más agresiva.

 Mieloma refractario

El Dr. Damian Green, médicodelCentro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson, define el mieloma refractario como:

“Enfermedad que progresa a pesar del tratamiento activo”.

El Instituto Nacional del Cáncerlo profundiza aún más, al decir que hay dos tipos principales de pacientes con mieloma refractario:

1. Pacientes refractarios primariosque nunca logran una respuesta oun progreso, mientras siguen recibiendo quimioterapia de inducción (o su mieloma nunca respondió al tratamiento inicial).

2.Pacientes refractarios secundariosque responden a la quimioterapia de inducción pero no responden al tratamiento después de la recaída. (Los medicamentos para el mieloma funcionaron al iniciodel tratamiento, pero después de la recaída de la enfermedad, ya no funcionan).

¿Y ahora?

Una vez que la enfermedad haya reincidido o se haya vuelto refractaria, los especialistas en mieloma considerarán muchos factores a medida que crean un nuevo plan:

• Si se logró una remisión parcial o completa.

• Cuánto duró el período de remisión

• Con qué agresividad regresó el mieloma

• Tolerancia y eficacia de los fármacos utilizados.

• La combinación de los fármacos utilizados.

El Dr. Lonial da algunos ejemplos de cómo estos factores pueden ser equilibrados.

  •  Un paciente con recaída lenta que recibió un tratamiento a base de inhibidores de proteosoma, seguido de un tratamiento de trasplante de células madres con altas dosis, es una buena opción para un enfoque de terapia doble, que se basa en un fármaco inmunomodulador y un anticuerpo monoclonal.
  •  Es más probable que un paciente con remisión de corta duración (seis meses o menos) se beneficie de la terapia de combinación triple o cuádruple, porque es menos probable que los agentes individuales sean útiles en esta situación.
  • Los pacientes con una característica de alto riesgo, como del 17p, t(4:14) o t(14:16), por lo general, requieren enfoques de terapia combinada, dada la rapidez de las recaídas y su naturaleza agresiva.

Si su mieloma ha reincidido o se ha vuelto refractario, hable con su médico para desarrollar el mejor plan de acuerdo a su caso.

La crisis de los opioides y sus víctimas inesperadas

por Cherie Rineker

Recuerdo ese día como si fuera ayer. Esta foto se tomó a principios de la primavera del 2012 y casi se convierteen la portada de mi libro “Una Peregración Sin Fin, Cómo el Cáncer Curó mi Corazón Roto”. Un amigo y yo decidimos escalar hasta  la cima de la Montaña Roja. La Montaña Roja es una cumbre prominente cerca delpobladode Patagonia, Arizona, a unas 25 millas al noreste del pueblo fronterizo deNogales. La cima tiene una alturade 6.373 pies y la ruta de senderismo actual es una empinadade 2.000 pies.

Iba a ser un desafío de aproximadamente tres horas, pero con una hermosa vista enla cima. Yo tenía una costilla rota, debido a la tosque me ocasionó lagripe que acababa de superar. Tambiénestaba anémica debido ael cáncer que no sabía que tenía en ese momento. Sólo sabía que teníademasiado dolory que estaba inusualmente cansada la mayor parte del tiempo. Sin embargo, me mantuve firmey decidida y cuando me propongo a hacer algo, ¡lo logro! Eslamismaactitudque he asumido para combatirel mieloma múltiple.

La escaladano fue nadafácil, había muchos precipicios y rocas expuestas, algunas muy resbaladizas. También nos encontramos conmuchos caminosestrechos con arbustos leñosos y ramas espinosas que eran difíciles de esquivar. Cuando estábamos cerca de la cima, había un tramo demasiadoempinado y aterrador para escalar. Teníaelcorazón casi saliéndosemi pecho, debido al miedo y agotamiento, pero lo pude superar. El orgullo que sentí cuando llegamos a la cima hizo que todo valiera la pena. Y, al igual que un parto, el dolor que sentí fue reemplazado de inmediatopor el regocijo y la alegría.

Patient Power: ¿Qué tan agresivo debe ser el tratamiento del mieloma latente?

Por Erika Johnson

Tomando en consideración que el mieloma latente no es un tipo de mieloma especialmente activo, existe la duda sobre cuál es el mejor enfoque terapéutico para los pacientes que lo padecen. En una entrevista reciente para Patient Power, la Dra Carol Ann Huff, la Dra Suzanne Lentzsch, la Dra. Sagar Lonial y Jennifer Ahlstrom de Myeloma Crowd abordaron este tema.

Tratar a los pacientes antes de que desarrollen daño en algún órgano, anemia o hipercalcemia sería ideal para el mieloma latente. Sin embargo, todavía se están llevando a cabo estudios que tratan de determinar, con mayor exactitud, qué tan agresivo debe ser el tratamiento. El Dr Lonial señala que los pacientes con este tipo de mieloma pueden continuar en latencia durante un largo período de tiempo sin sufrir los efectos secundarios de un tratamiento de terapia temprana.

Creo que todos estamos muy a favor de tratar a los pacientes antes de que se vuelvan sintomáticos y mejorar su longevidad, así como su calidad de vida, todos apoyamos eso.” –Dr. Huff .

Hasta el momento, no existe un tratamiento específico para los pacientes con mieloma latente. Cada situación debe abordarse individualmente.

El Dr. Lentzsch concluyó: “…los pacientes deben ser cuidadosos y no cometer el error de creer: ‘Oh, tengo mieloma latente y necesito tratamiento de inmediato’. Creo que la interrogante sobre el tratamiento a seguir debe responderse de acuerdo a los ensayos clínicos aleatorios.” 

¿Qué tan agresivo debe ser el tratamiento del mieloma latente?porPatient Poweren Vimeo.

Patient Power: Consejos para pacientes con diagnóstico reciente de mieloma

Por Erika Johnson

Patient Power organizó una entrevista con un panel de pacientes con mieloma múltiple para compartir opiniones y valiosos consejos para ayudar a otros a sobrellevar su travesía con el cáncer.

Los 7 pacientes brindaron muchas recomendaciones para  afrontar un nuevo diagnóstico de mieloma:

Toma el control de tus acciones

Es importante ser responsable tus acciones, sobre todo en lo respecta a tu salud. Steve Simpson, paciente con mieloma, nos explica un ejemplo sobre este tema: “Si salgo de una cita con mi hematólogo con una pregunta o duda sin aclarar, es mi culpa. No de él”. Como pacientes, es importante hacer nuestra propia investigación y conocer nuestra enfermedad y su progresión. Nunca pierdan la oportunidad de aprender más sobre su enfermedad, porque en última instancia, tú eres quien toma las decisiones que afectarán tu bienestar y supervivencia.

Has valer tu opinión

Cindy Chmielewski, paciente y defensora del mieloma, admitió que cuando se le diagnosticó mieloma por primera vez, tenía miedo de estar en desacuerdo con alguien por temor a ser rechazada o de no recibir la mejor atención posible. “La gente me respetó mucho más cuando comencé a defender mi opinión, lo que me hizo convertir en una paciente empoderada”.

Mantente siempre positivo

Lynn Worthen, paciente con mieloma, lo explica de una mejor manera: “Ninguno de nosotros eligió tener mieloma. No fue nuestra decisión, pero podemos elegir el modo de manejarlo mentalmente, cuál será nuestra actitud al respecto y todo ese tipo de cosas”. Es muy importante tener una actitud tan positiva como sea posible todos los días. A veces es difícil, porque podemos sentir que nos arrastramos hacia un abismo oscuro, pero hay que hacer todo lo necesario para mantener el ánimo y ser positivos durante el proceso de tratamiento y todo lo que conlleva. 

Cuenta con un sistema de apoyo

La travesía de un paciente con cáncer puede ser solitaria. Encuentra tu propia comunidad. No transites este viaje en solitario. En palabras de la paciente Jill Zitzewitz, “fue difícil para mí decir sí a aquellas personas que estuvieron dispuestas a ayudarme con los niños, pero hay que estar abiertos a aceptar ayuda, no te aisles y trata de apoyarte en quienes te rodean para que puedan ayudarte cuando lo necesites.”

Acudea un Especialista en Mieloma

Un especialista en mieloma es un médico que trata sólopacientes con mieloma o pacientes que padecen tipos decáncer de sangre similares. Se están lograndodemasiados avances a un ritmo muy acelerado, así que acudir a un especialista en la materiaes la mejor manera de mantenerse al día y obtener unmejor tratamiento.

Nunca te rindas

“Todo va a estar bien. Aunque soy joven, no es el fin del mundo. Tengo una larga vida por delante y hay muchas opciones de tratamiento en el horizonte. También hay mucha información disponible y crecerás en ella. Fue un poco abrumador al principio y eso es inevitable. Tendrás esa sensación de tristeza y es un proceso de aflicción, pero estarás bien”, -Melissa Vaughn, paciente con mieloma.

Puedes ver aquí el video completo.