Efectos secundarios del mieloma múltiple: Neuropatía

Por Erika Johnson

La neuropatía es la debilidad, entumecimiento y dolor (generalmente en las manos y los pies), producidos por daño en los nervios. La proteína del mieloma producida por las células plasmáticas malignas puede causar daño directo a las células nerviosas, resultando en síntomas de neuropatía.

Le preguntamos a los pacientes con mieloma qué hacen para aliviar la neuropatía periférica. Sus respuestas fueron: 

Fármacos Prescritos 

  • Gabapentina (Neurontin)
  • Cymbalta (Duloxetina)
  • Lyrica (Pregabalina)
  • Parche de lidocaína
  • Celebrex para el dolor
  • Opioides para el dolor severo
  • Elavil (amitriptilina) para el dolor
  • Effexor XR para el dolor
  • Crema de capsaicina OTC o XR (puede causar dolor al primer uso)

Suplementos

  • Aceites de pescado: ácidos grasos omega-3, EPA y DHA (1-2 cápsulas de un gramo al día con alimentos)
  • Magnesio (250 mg dos veces al día)
  • Potasio: espinacas, calabazas, plátanos, naranjas, papas
  • Agua tónica (un vaso por la noche o cuando se presenta dolor)
  • Vinagre de sidra de manzana (2 cucharaditas para los calambres musculares)

Antioxidantes

  • Neuronorm
  • Ácido alfa-lipoico ALA (300-600 mg al día)
  • Acetil-L-carnitina (500 mg dos veces al día con alimentos)
  • Vitamina B12
  • Glutamina (30 g diarios)
  • Vitamina B6 (50-100 mg al día)
  • Complejo Multi-B – B1, B6, B12, ácido fólico
  • Ácido fólico
  • Vitamina E (400 UI diarias)
  • Vitamina D (400-800 UI diarias)
  • Cúrcuma (Curcumina)
  • Vitamina C

Tratamientos Tópicos

  • Crema de capsaicina OTC o RX (puede causar dolor al primer uso)
  • Cremas a base de mentol, como el Vicks Rub
  • Aceite de Olbas
  • Crema de manteca de cacao
  • Loción, ungüento o aceite de cannabidiol (CBD)
  • Crema de manos de Burt’s Bee
  • Loción de incienso
  • Loción de magnesio
  • Penetrex
  • Aceite esencial DDR Prime de DoTerra

Medidas de soporte

  • Ejercicios para mantener el flujo de sangre: natación, ciclismo, etc.
  • Ejercicios específicos para la neuropatía: elevación de pantorrillas, estiramientos de pantorrillas, rotaciones de tobillos, elevaciones de piernas, golpecitos con los dedos, giros de dedos.
  • Zapatos: evite los zapatos y calcetines ajustados, use zapatos con punta ancha.
  • Calcetines de lana bien ajustados.
  • Remojar los pies en un baño con vibración
  • Masaje con manteca de cacao para aumentar la circulación y promover la relajación.
  • Acupuntura
  • Dormir con guantes tejidos para calmar y calentar las manos.
  • Mantenerse en casa a una temperatura agradable.
  • Tomar alcohol solo con moderación.
  • No fumar
  • Alimentación balanceada con muchas frutas y verduras.
  • Beber abundante agua

Sugerencias Médicas

  • Reducción de la dosis de fármacos asociados con la neuropatía para evitar el empeoramiento de los síntomas.
  • Cambio de tratamiento: de Velcade a Kryprolis o Ninlaro
  • Cambio de tratamiento: de la infusión de Velcade a la inyección.
  • Referencia a terapia física para ayudar con el equilibrio, la fuerza y ​​la seguridad.
  • Referencia a terapia ocupacional para reforzar las habilidades motoras finas.

El juego mental del mieloma múltiple

Por Jenny Ahlstrom

Tener mieloma múltiple es algo muy complicado. Al conversar con otros pacientes, no sólo hemos compartido los desafíos físicos que conlleva, sino también los mentales. El mieloma es también un juego mental.

Tenemos mucho por lo que estar agradecidos en la terapia del mieloma, porque a diferencia de hace 20 años, ahora tenemos una amplia gama de opciones de tratamiento que nos ayudan a vivir por mucho más tiempo. Esto es reconfortante y esperanzador. Pero los pacientes todavía están luchando y muriendo por esta enfermedad. 

Vivir más tiempo requiere fortaleza física, mental y emocional. Sabemos que ver a un especialista en mieloma puede ayudarnos a diseñar una mejor estrategia de tratamiento y también sabemos que debemos mantenernos en la mejor condición física posible para tener una gama más amplia de opciones de tratamiento. Pero, ¿qué puede ayudarnos a mantener la estabilidad tanto mental como emocional?

En su libro “Gift from the Sea” (Un Regalo del mar) Anne Morrow Lindberg, nos explica este problema de una manera simple y amena. Todos sufriremos de alguna manera en esta vida, pero la manera cómo respondemos al sufrimiento es nuestra elección y el verdadero desafío.

“No creo que el sufrimiento por sí mismo enseñe. Si ésto fuera cierto, todo el mundo sería sabio, ya que todos sufrimos. El sufrimiento debe estar acompañado del luto, la comprensión, la paciencia, el amor, la apertura y la voluntad de permanecer vulnerable”.

Conozco a muchos pacientes que sufren debido al mieloma, entonces, ¿Cómo lidian todos ellos con este raro tipo de cáncer de la sangre? Aquí vamos a presentar siete ideas inspiradas en mis amigos del mieloma:

Enfocarse en lo positivo

Creo que lo que más me ayuda es apreciar todas mis bendiciones. Siento que todo el mundo tiene desafíos y el mieloma simplemente es el mío. Muchas cosas buenas me han sucedido gracias a mi travesía para combatir el mieloma, incluyendo el cariño por parte de mi comunidad, la oportunidad de vivir más apreciando el presente, el acercamiento con mi familia, una mayor confianza en mi fe y la oportunidad de alentar a otros, sólo para nombrar algunos ejemplos. Escribir por lo que estoy agradecida cada día me ha ayudado a ver todas las bendiciones ocultas del mieloma y me ha ayudado a entender que todavía puedo hacer muchas cosas que me hacen feliz. –Jill Z.

Me niego a ser definida por mi enfermedad. Me concentro en lo que puedo hacer: ejercicios, tener una buena nutrición, defensa personal, autoeducarme, ayudar a los demás y disfrutar de la vida. Mantengo mis ojos y mi corazón abiertos para ver la belleza a mi alrededor. También me enfoco en ser agradecida, ¡siempre hay algo por lo que estar agradecido! Confío en mi fe, que me ayuda a encontrar sentido en mis luchas. Y sobre todo me aferro a la esperanza; sueño con el día en que me vea en el espejo y me diga a mí misma: “TENÍA mieloma”. –Paula K. W.

Me mantengo positiva. Hay tener una buena familia, amigos y un gran grupo de apoyo. Mantenerse activo el mayor tiempo posible. He disfrutado mucho de la jardinería y de ver las cosas hermosas crecer a mi alrededor. Miro todo lo que tengo … en vez de lo que no tengo … La vida es buena … Con toda la investigación y el desarrollo que existe actualmente en la comunidad de mieloma, las cosas seguirán mejorando para todos nosotros. – Paula N.

Meditar, dar paseos todos los días a través de la naturaleza con mi perrito. Muchos campamentos, viajes y vivir solo el presente, tratar de no preocuparnos por cosas que nunca sucedieron o sucederán. Es un mundo increíble lleno de gente increíble. La gratitud, el amor y la conexión son claves para estar feliz con mi vida éstos últimos 5 años y no pude pedir una vida mejor (la mayoría de los días). –Steve P.

Lo que hago es meditar mañana y noche, tener pensamientos positivos y orar mucho cuando me siento débil tanto física como mentalmente. ¡¡Mi familia siempre está a mi lado, así que también me dan fuerza para seguir!! – Theresa H.

Para mí lo importante es concentrarme en lo que todavía puedo hacer y no en lo que ya no puedo, y mantener mi fe en que algún día habrá una cura. -Stuart G.

Vivir el día a día y proponerse metas

Logré aceptar mi nueva realidad. Es una pérdida de energía gastar tiempo deseando una vida que nunca volveré a tener. Así que me concentro en lo que tengo y dedico mi tiempo a hacer lo que amo. –Linda F. M.

Trato de centrarme en los objetivos diarios. Dar un paseo, preparar la cena para la familia, lavar algo. Cada día que puedo lograr algo, en lugar de simplemente acostarme, es un día exitoso y me motiva a continuar haciendo todas esas cosas. –Wendy M.

Trata de dividir tus tareas y tomarlo un día a la vez. Aprendí esto de otros pacientes: permítete enojarte, llora, haz todo lo que sea que necesites, pero no pases más de un día así, al día siguiente levántate y sigue avanzando. –Adina E.

Tengo que admitir que hago cosas que no debería hacer, como por ejemplo plantar un nuevo jardín. Pero si me quedo sentada todo el día me volvería loca. – Lynda N.

Encuentro maneras de ocupar mi mente de lleno en otra cosa, como la jardinería. Algo en lo que estoy involucrada activamente y no sólo mirando desde afuera. – Cindy C.

Planeo cosas para seguir adelante y mantenerme activa. – Mona M.

Estoy trabajando en todos los proyectos que nunca terminé o nunca empecé. Me retiré así que tengo tiempo para hacer cosas. Encontré un grupo para hacer tejidos, me uní a ellos a través del programa Livestrong y tomé algunas clases de pintura. Estoy disfrutando de mi tiempo. Además, tengo una familia que me apoya en todo. – Kris L.

El humor también es un gran calmante para el estrés. Bromeo sobre mis desventuras y sobre el quimiocerebro … además ayudo a todos a mi alrededor a sobrellevar la situación. También escribo aunque no he agregado mucho a mi blog en el último año, todavía vuelvo y releo algunas de mis publicaciones anteriores para recordarme lo lejos que he llegado. – Linda P.C.

Esto ayuda a establecer una meta todos los días, aunque sea pequeña, y así poder lograr alcanzarla. – Susan L.K.

Pinto, hago jardinería y me mantengo ocupada haciendo proyectos. –Annette L.

Sólo puedo hacer aproximadamente el 10% de lo que solía hacer antes. Así que mantengo una lista y marco lo que sí he podido lograr. – Pat R.

¡A veces la negación es beneficiosa! Estoy ocupada viviendo la vida … ¡y tratamos de organizar mis cuidados y mi vida lo mejor que podamos para que podamos continuar viajando y haciendo las cosas que nos gustan! –Kathy K.C.

He tomado la decisión de disfrutar mi vida. Una cosa que hago es tener presente el próximo escalón en la vida de mi hijo. Me diagnosticaron cuando él tenía 8 años, yo esperaba seguir estando presente para cuando tuviera 18 años, ya va a cumplir 21 en septiembre, lo cual fue mi próximo objetivo, luego serán sus 25 y luego 30. – Heather H.

Tener metas pequeñas y cosas por las cuales seguir adelante (incluso cosas simples) me ayudan. –Jill T y Mary Ellen H.P.

Salir al aire libre y practicar alguna actividad física

Yoga, meditación, pasear en la naturaleza con mi perro. – Lisa D.

Meditar, paseos diarios en la naturaleza con mi perrito. Muchos campamentos, muchos viajes, solo vivir el presente y tratar de no preocuparnos por cosas que nunca van a pasar. Hay un mundo increíble lleno de gente increíble allá afuera. –Steve P.

Caminar me ayuda algunos días y otros practico yoga, lectura o la meditación. Cada día es diferente para mí. – Tricia C.

Intento estar activo, camino 5 km cada vez que puedo y disfruto del entorno. También he hecho yoga y soy golfista. Pero en los últimos meses he tenido que lidiar con mis dolores de espalda, ciática, etc. Me agota pero todavía trato de mantener una actitud positiva. -Shirley B.

Hacer ejercicio, salir a la naturaleza. – Paul S.

He llegado al punto en que ya no me preocupo por eso. Soy consciente de que me lastimo con facilidad, me duelen un poco los huesos y tengo neumonía al menos una vez al año. Aparte de eso, trato de comer de manera saludable y hacer 2 horas de ejercicio riguroso 5 días a la semana. Lo que suceda con el mieloma va a suceder ya sea que me preocupe o no por ello. -Tony W.

Ser sociable

Estar acompañado hace que todo sea más fácil. Los grandes amigos y el apoyo familiar van de la mano para tratar de manejar los altibajos asociados con la enfermedad. – Joel O.

¡Lo mejor para mí es pasar tiempo con mis nietos! –Kathy S.

Tengo un terapeuta increíble. Hizo la diferencia para mí. – Anthony M. 

Aferrarse a la fe

Mike Katz fue un defensor de pacientes con mieloma que estuvo luchando para que fueran usadas dosis más bajas de dexametasona, lo que ayudó a la comunidad de investigación a identificar que una dosis menor tiene la misma efectividad que la dosis alta. Mi conjetura es que muchos matrimonios se salvaron debido al trabajo de Mike. En sus charlas solía decir: “Tener mieloma es una buena oportunidad para acercarse a la religión”. En mi caso, mi fe me ayuda a identificar el propósito de la adversidad (estamos aquí para aprender), pedir y recibir más sabiduría de la que tengo. Soy capaz de hacer todo por mí misma, y me ayuda a encontrar mensajes incluso en las piedras. –Jenny A.

Las oraciones, los pensamientos positivos, la familia, tener metas en la vida, mantenerse ocupado, seguir trabajando a tiempo completo y sin trasplante de médula ósea hasta el momento. No sientas lástima por ti mismo … No, no ha sido fácil. Me he roto las costillas cuatro veces, pierna fracturada, hombro fracturado dos veces, disco intervertebral T-11 un 75% destruido, 3 discos intervertebrales aplastados (5 pulgadas más cortos ahora) tobillo roto y muñeca rota, pero a pesar de todo seguí trabajando y tanto eso como Dios me han mantenido fuerte. ¡Nunca me di por vencida! –Frances G.

Para mí, la fe ha sido la roca a la que me he aferrado. No siento que esto haya sorprendido a Dios con la guardia baja, incluso si a mí me sorprendió sin estar preparada. Los amigos que oraron por mí han sido un gran apoyo. – Lucy L.L.

Oraciones. – Diane A.

Informarse sobre la enfermedad

Mucha investigación. – Mark O.

Hace mucho tiempo aprendí a caminar y al mismo tiempo masticar chicle, por lo que puedo realizar múltiples tareas. Tarde o temprano todos moriremos, nadie puede escapar de la muerte. 

Nací y crecí en el área de Los Ángeles, por lo que los terremotos SIEMPRE han sido parte de mi vida. Y toda la vida he sido un corredor, sobre todo sobre las vías de tránsito de automóviles. Siempre había esperado que un terremoto o un conductor saliéndose de control me sacara del camino. Puedo ver a los conductores, pero realmente no puedo hacer nada para controlarlos. Luego llegó a mi vida el mieloma. Así que lo que he hecho es conocer un poco más acerca de esta enfermedad y aprender a cuestionar lo que sugieren (mi equipo de atención médica) sobre los tratamientos. Pero siempre me he asegurado de que sus sugerencias se ajusten a mis necesidades específicas. 

Mi tratamiento específico actual, por ejemplo, incluye Ninlaro porque cuando llegó el momento de volver a usar un inhibidor de proteasoma en mi tratamiento, estaba trabajando a tiempo completo y acudir a un centro de infusión para una inyección intravenosa fue simplemente un inconveniente. El conocimiento es el poder para cambiar el curso del tratamiento, incluso si no cambia el resultado inevitable. –Brian Helstein

Servir a otros

A la edad de 48 años comencé la universidad, obtuve mi maestría en psicología después de 8 años … estudié 3.000 horas para ser psicoterapeuta con licencia, construí una próspera práctica privada y luego me diagnosticaron. La psicoterapia no es un trabajo donde te puedas enfermar. Los pacientes dependen de ti para estar allí semanalmente. Entonces, tuve que cerrar mi práctica. Fue muy difícil. Lo he superado con mi fe, creyendo que Dios sabía todo esto antes de que me sucediera, y cambiando mi propósito de ayudar a los demás como su terapeuta, a simplemente ayudar a los demás día a día como Dios los trae a mi vida. –Mary V.

He seguido trabajando. Tomé 2-3 meses de descanso cuando comencé mi quimioterapia. Estoy en remisión desde hace 4 años. Trabajo en el YMCA y comencé el programa LiveStrong en el YMCA 1 año antes de mi diagnóstico. Este es un programa gratuito de 3 meses para cualquier sobreviviente de cáncer. ¡Investiga si hay un YMCA cercano que también ofrezca este programa! Te ayudará a ganar fortaleza, estabilidad y apoyo social. Yo participé en él y también impartí clases. – Becky H.M.

Invertir mi tiempo al servicio de mis compañeros amigos del mieloma me ha brindado una gran satisfacción y alegría. –Jenny A.

Detección temprana de posibles afecciones cardíacas por el uso de Carfilzomib en el mieloma múltiple

Por Jenny Ahlstrom

El Carfilzomib es un inhibidor de proteosoma de última generación que se usa regularmente para tratar el mieloma. Actualmente se usa con frecuencia como parte de la terapia de inducción y sobre todo en pacientes con mieloma de alto riesgo. Las afecciones cardíacas son parte de los efectos secundarios de este fármaco en aproximadamente el 4% de los pacientes con mieloma.

Un estudio japonés reciente publicado en Blood Advances, identificó que en pacientes con mieloma refractario/recidivante se asoció la aparición de una disfunción diastólica del ventrículo izquierdo (LVDD, por sus siglas en inglés) con los efectos secundarios cardiovasculares severos inducidos por el carfilzomib. Aunque la incidencia probablemente es mayor en los ancianos, los asiáticos y los pacientes con enfermedad cardiovascular subyacente, se desconocen otros indicadores de complicaciones cardíacas.

Se estudiaron un total de 72 pacientes con mieloma refractario/recidivante que fueron tratados con terapias a base de carfilzomib (como carfilzomib/lenalidomida/dex o carfilzomib/dex) entre agosto de 2016 y septiembre de 2018. Todos los pacientes se sometieron a una ecocardiografía que evaluó la actividad del ventrículo izquierdo al menos dos semanas antes de comenzar a tomar carfilzomib. Los pacientes fueron divididos en tres grupos: disfunción diastólica del ventrículo izquierdo negativa, dudosa y positiva. Se tomaron en cuenta los siguientes parámetros:

  1. E/e9 (la relación entre la velocidad de entrada del flujo mitral temprano [E] y la velocidad diastólica temprana del anillo mitral [e9])
  2. Índice del volumen auricular izquierdo .34 ml/m2 (no se debe utilizar en pacientes con estenosis o regurgitación de la válvula mitral de moderada a grave o en fibrilación auricular).
  3. Velocidad septal e9 , 7 cm/s
  4. Velocidad de regurgitación tricuspídea .2.8 m/s (no debe utilizarse en pacientes con enfermedad pulmonar significativa)

Luego, los investigadores aplicaron tres reglas:

  1. Si el 50% de los parámetros medibles cumplían con los criterios, la disfunción diastólica del ventrículo izquierdo se consideraba negativa.
  2. Si el 50% de los parámetros medibles cumplían con los criterios, la disfunción diastólica del ventrículo izquierdo se consideraba positiva.
  3. Si el 50% de los parámetros medibles cumplían con los criterios, el diagnóstico de disfunción diastólica del ventrículo izquierdo se consideraba dudoso.

Doce pacientes (16.7%) tuvieron efectos adversos cardiovasculares severos inducidos por carfilzomib, el más común fue la insuficiencia cardíaca aguda (7 pacientes). Otros efectos secundarios graves incluyen hipertensión, disminución de la fracción de eyección del ventrículo izquierdo, síndrome coronario agudo y prolongación del intervalo QT.  Dos pacientes fallecieron por insuficiencia cardíaca y uno por infarto agudo al miocardio. Estos efectos secundarios graves ocurrieron con más frecuencia en pacientes con afecciones preexistentes, un mayor número de terapias anteriores o en presencia de disfunción diastólica del ventrículo izquierdo.

Veinte pacientes (45%) tenían LVDD. Nueve de estos 20, desarrollaron efectos adversos cardiovasculares en comparación con 1 paciente sin LVDD.

Basándose en estos resultados, Yoshiaki Abe, PhD del Centro Médico Kameda en Kamogawa, Japón dijo lo siguiente:

 “La evaluación de la función diastólica del ventrículo izquierdo antes del inicio del tratamiento puede permitir establecer las modificaciones necesarias adaptadas al riesgo de la quimioterapia basada en carfilzomib”

Estos efectos adversos cardiovasculares graves inducidos por el carfilzomib, ocurrieron con mayor frecuencia en pacientes con mal estado funcional, un mayor número de regímenes de tratamiento previos o una disfunción diastólica del ventrículo izquierdo ya establecida. Los investigadores acotaron:

“Aunque este estudio tiene varias limitaciones, entre ellas su naturaleza retrospectiva, el tratamiento heterogéneo, la presencia de posibles factores que generan confusión y el pequeño tamaño de la muestra, propone un enfoque prometedor para predecir los efectos adversos cardiovasculares graves inducidos por el carfilzomib. Esto ya se ha estado estudiando de manera exhaustiva en la práctica clínica”.

Los investigadores concluyen con la sugerencia de que una evaluación de la función diastólica del ventrículo izquierdo antes del tratamiento puede permitir establecer las modificaciones necesarias adaptadas al riesgo del tratamiento basado ​​en carfilzomib.

Abordar las disparidades en la atención médica del mieloma

Por Cindy Chmielewski @MyelomaTeacher

Llegué por primera vez a la reunión anual de la ASCO en Chicago para tratar el tema Cuidando a cada paciente, Aprendiendo de cada paciente. Recibí una beca de Conquer Cancer para asistir a esta conferencia. Mi experiencia en la ASCO comenzó al asistir a una sesión educativa titulada Los múltiples matices de las disparidades en la atención del mieloma. Los presentadores durante esta sesión tan concurrida fueron los Dres. Ganguly, Mailankidy y Ailawadhi. Si se observa una gran diferencia en la atención médica entre las poblaciones, existe disparidad. Las disparidades en la atención del mieloma que se discutieron durante esta sesión incluyeron las basadas en la ubicación geográfica, el acceso global y la raza.

Durante la última década, se han aprobado varias opciones nuevas de tratamiento para el mieloma y muchas otras terapias novedosas y prometedoras están en ensayos clínicos. Las tasas de supervivencia general continúan mejorando para las personas con diagnóstico de mieloma múltiple. Desafortunadamente, los datos muestran que no todos los pacientes se benefician de las mejores opciones de tratamiento.

La primera conferencia del Dr. Ganguly, representante de la Universidad de Kansas, se centró en las disparidades en la atención del mieloma en las zonas rurales de América del Norte. El Dr. Ganguly señaló que el acceso universal a la atención médica de calidad sigue siendo un problema en los Estados Unidos. En las zonas rurales del país existen disparidades como el poco uso de los exámenes de detección de cáncer, la menor probabilidad de recibir una terapia apropiada según las pautas y el limitado acceso a ensayos clínicos. En un estudio realizado por Elsayed et al, solo 1/3 de los pacientes de las zonas rurales de Nuevo México recibieron información sobre la opción del trasplante autólogo de células madre (TACP) y solo el 18.5% de los pacientes recibió un TACP, que es mucho más bajo que el promedio nacional. El Dr. Ganguly afirmó que se necesita un mayor conocimiento y datos de apoyo para tratar esta problemática. El Dr. Ganguly aplaudió al NCI y a la ASCO por Atendiendo el Mieloma: un programa de Enfoque de Think Tank para abordar las disparidades.

El Dr. Mailankody del Memorial Sloan Kettering Cancer Center habló sobre las desigualdades globales en el abordaje del mieloma. Señaló que la incidencia de mieloma y MGUS es dos veces mayor en los afroamericanos y que la prevalencia de MGUS fue similar en Ghana y en la población afroamericana, lo que sugiere una susceptibilidad genética compartida. El acceso a patólogos, radioterapia y oncólogos médicos en el África subsahariana es alarmante, de 10 a 100 veces más deficiente en comparación con los EE. UU. Ocho países no tenían oncólogos capacitados y 27 países tenían 1 oncólogo que atiende a 1000 o más pacientes con cáncer. También hay disparidades en el acceso global a las terapias contra el cáncer. Ver la tabla que se muestra más abajo. El Dr. Mailankody también señaló que la aprobación no es igual al acceso. La pobreza y la falta de cobertura de seguro limita el acceso.

La conferencia final en esta sesión fue impartida por el Dr. Ailawadhi de la Clínica Mayo, en Jacksonville. Discutió las disparidades raciales en la atención del mieloma. Señaló que los afroamericanos generalmente reciben diagnóstico a una edad más temprana y  tienen más complicaciones relacionadas con el mieloma. Los afroamericanos tienen una menor incidencia de mutaciones de alto riesgo, sin embargo, esto no se traduce en un aumento significativo en la supervivencia general. Los datos también muestran que hay diferencias raciales en el uso del trasplante de células madre. Los afroamericanos tienen menos probabilidades de recibir un trasplante de células madre, incluso después de considerar la edad, el estado socioeconómico, el proveedor de seguros y el puntaje de comorbilidad. Además, los afroamericanos fueron referidos significativamente más tarde en el curso de su enfermedad que los caucásicos. También hay una menor representación de afroamericanos en los ensayos clínicos. El Dr. Ailwadhi nos dejó con la pregunta “¿Cómo podemos traducir la comprensión de los factores que ocasionan las disparidades raciales para generar soluciones que puedan mitigarlos?”

Todos los presentadores esperaban que la investigación y la comprensión de las disparidades en la atención del los pacientes con mieloma conduzcan a soluciones que puedan implementarse en un futuro cercano.

Nuevas pautas para las técnicas de diagnóstico por imagen en el mieloma desarrolladas por Jens Hillengass, médico especialista en Roswell Park

Por Erika Johnson

El Dr. Jens Hillengass, Jefe de Mieloma en el Roswell Park Comprehensive Cancer Center (Buffalo, Nueva York), dirigió el Grupo internacional de trabajo sobre mieloma (IMWG, por sus siglas en inglés) para determinar nuevas pautas para que las técnicas de diagnóstico por imagen sean más precisas cuando se establezca el diagnóstico de mieloma y otros trastornos de las células plasmáticas en los pacientes.

Los nuevostratamientos y estrategias farmacológicas están mejorando significativamente cada año. Estas pautas son las primeras de su tipo en más de una década.

“El uso de nuevas técnicas en los estudios de imagen está cambiando todo el panorama, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la atención de apoyo hasta la supervivencia, todas estas novedades están ayudando en la investigación y los avances en el mieloma múltiple en este momento”, –Jens Hillengass, MD

Las pautas de imágenes actualizadas surgen del análisis de los resultados de la tomografía computarizada (TC) y la radiografía en varios países. El Dr. Hillengass y su equipo descubrieron que “el uso de sólo rayos X convencionales falla en la detección del 25% de los casos en los que los pacientes ya presentan destrucción ósea” y, por lo tanto, necesitan tratamiento y atención de inmediato.

La principal actualización en éstas guías es el uso de la tomografía computarizada de baja dosis y de cuerpo entero en lugar del estudio esquelético convencional como parámetro para evaluar la destrucción ósea. Además, el equipo recomienda que se incluya la PET-CT (tomografía por emisión de positrones) y MRI (imágenes por resonancia magnética) en las prácticas clínicas generales.

“Tiene que existir una destrucción del 30 al 50% del hueso, a veces hasta del 70%, antes de ver alguna señal en la radiografía convencional”, dice Hillengass. “Las imágenes más sofisticadas son necesarias no solo al principio para diagnosticar la enfermedad, sino también para evaluar la respuesta y ver el resultado después de nuestro tratamiento estándar. “El mieloma es una enfermedad que puede causar una destrucción focal y difusa del hueso, y para visualizar eso, se necesita un estudio de imagen más específico”.

El Dr. Hillengass espera que el uso de estas nuevas técnicas conduzca a “imágenes más detalladas, diagnósticos más precisos, tratamientos más tempranos y mayor cantidad de pacientes que vivan más tiempo debido a remisiones duraderas”.

Lea el comunicado de prensa completo en newswise.org.

Caminata Anual de Músculos por el Mieloma 5 km y 1 milla en Columbus, OH: Por qué participamos

Por Erika Johnson

Participamos en la caminata de Músculos por el Mieloma de 5 km y 1 milla [en Columbus, Ohio, EEUU] porque queremos apoyar la investigación para la cura del mieloma múltiple. Es así de simple. Comenzamos nuestra participación para apoyar la investigación cuando a nuestra hija Sarah le diagnosticaron mieloma múltiple en 2005. Estamos agradecidos de que Sarah ahora esté sana y feliz, pero en el momento de su diagnóstico y tratamiento, aprendimos varias cosas sobre el mieloma: es un cáncer poco conocido para el cual aún no hay cura; los pacientes pueden sentirse muy aislados; y existe una profunda necesidad de financiamiento para futuras investigaciones. Así que iniciamos nuestra propia organización sin fines de lucro, MMORE, para apoyar la investigación del mieloma y para ayudar a crear una comunidad de apoyo para los pacientes con mieloma. Cuando llegó el momento de dejar de lado la organización, estábamos encantados de que Myeloma Crowd estuviera tomando el control de nuestra carrera y de que aún podamos mantenernos estrechamente involucrados.

Nuestra experiencia con la caminata Músculos por el Mieloma 5 km y 1 milla ha sido fantástica! Es maravilloso reunir a la comunidad de mieloma cada año para una actividad de apoyo, además de contribuir con la investigación del mieloma, lo cual muy satisfactorio para nosotros. La ruta para la carrera/caminata es hermosa y el ambiente de la comunidad es animado y divertido. Es especialmente gratificante ver a los equipos de familiares y amigos reunidos para apoyar a sus seres queridos y nos encanta ver a los simpatizantes que vienen a la carrera todos los años. Se siente como una reunión de personas muy especiales. Al mismo tiempo, fue emocionante este año que aproximadamente la mitad de los participantes eran nuevos en la carrera, fue magnífico recibirlos y compartir nuestra causa en común.. 

Sentimos una conexión única y muy especial con todos los pacientes que tienen mieloma, con sus familias y seres queridos y es importante para nosotros, e inmensamente gratificante, renovar y desarrollar esa conexión cada año en ésta caminata, además que podemos brindar esperanza y apoyo financiero a la investigación médica que es tan vital para esta comunidad.

Nancy Kaufmann y Steve Fink

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