Cuidadores: ¿Cómo ayudo a mi paciente con mieloma múltiple?

Por Erika Johnson

Como cuidador, colaborador, amigo o miembro de la familia, puede ser difícil saber exactamente cómo ayudar al paciente con mieloma. Su ser querido tiene la enfermedad, pero a veces puede sentir como si estuviera cargando el mismo peso. Incluso puede ser confuso descubrir qué tanto se puede ayudar.

No existe una fórmula mágica para afrontar un diagnóstico de cáncer, aunque eso haría mucho más fácil la cosas. Sin embargo, podemos ofrecer sugerencias de otros cuidadores sobre cómo ayudar a su paciente con mieloma. Claro está, recuerde que cada situación es diferente. Un paciente diferente, un cuidador diferente, una forma diferente de abordar el tratamiento y diferentes resultados. Pero estas son sugerencias que pueden aplicarse individualmente y con flexibilidad. Sobre todo, recuerde apoyar a su paciente y a sí mismo.

¡Escucha!

¡¡Escucha!! He mejorado en su cuidado escuchando sus quejas en lugar de tratar de debatirlas. –Jen M.

Le apoyo y animo a escuchar su cuerpo. Si tiene náuseas y cierta comida le parece apetitosa, hago esa comida. Si está cansado, dejo que duerma. Lo animo a que tome agua y salga a caminar conmigo.—Rosemary D.

Ayúdalos a ser independientes

Organicé un horario para los medicamentos, que también incluye espacios para que él registre su presión arterial, el pulso, la glucosa, etc. Esto le permite ser autosuficiente. Muchas veces pueden dejar de lado su cuidado personal.—Debbie S. G.

Precocinar y congelar platillos saludables cuando estoy fuera. Mi esposo, aunque es independiente en su cuidado personal, no tendría la energía para cocinar toda una comida.—Lisa M.

Lo dejé ser independiente. Incluso si eso significa que pierda las tomas de medicamentos o cancela las citas. Ahora sólo lo ayudo cuando él específicamente me lo pide. Solía ​​hacer todo: medicinas, citas, cocinar, limpiar, ¡todo! Se siente útil cuando puede hacerlo por sí mismo. —Tina C.

No me preocupo si necesitamos cancelar los planes porque no se siente bien o está demasiado cansado. Le doy pequeños quehaceres porque se siente culpable de no poder ayudarme en la casa. Le digo todos los días que lo amo y que lo necesito, y que estoy con él en todos sus altibajos.—Abril H.

Hacer todo lo que se pueda, de cualquier manera posible

Controlaba todas sus medicinas: recargas, clasificación y llenado semanal del contenedor, asegurándome de que las tomara. Hacía las compras y llevaba todo lo que le gustaban. Fui con él a las consultas para poder apoyarlo y hacer preguntas. Lo dejé descansar y no lo forcé a hacer cosas. Comprendí lo mal que se sentía y no lo juzgué. Mucha gente no entendió esto y luego se esforzó demasiado y terminó enfermo, dejándome cuidarlo. —Cindy B. W.

Permanece a su lado siempre. —David A

Estar organizado y preparado

Archivo todos sus resultados de laboratorio quincenales en una hoja de cálculo, lo que me ayuda a prepararme para el chequeo de los 3 meses y las conversaciones con el oncólogo. También es tranquilizador ver los números cada 2 semanas y saber que no tiene que preocuparse, que veremos (con suerte) que los cambios se producirán gradualmente, en lugar de sorprendernos con los grandes cambios más adelante. —Donna N.

Me mantengo informada leyendo en este y otros grupos. Soy capaz de explicarle los posibles efectos secundarios y la eficacia cuando se cambia a un nuevo medicamento. Me ha dicho muchas veces cuánto aprecia la sintonía que tengo con el mieloma múltiple.—Liz R.

¡No te estreses demasiado!

Simplemente seguimos adelante, toma sus medicamentos o no … come lo que le hace feliz (dentro de lo razonable) … 9 años después del diagnóstico con amiloidosis, todavía se mantiene dándolo todo. —Kathryn N.

No nos detenemos en la lucha. Está al acecho en el fondo de nuestras vidas y cuando surge, lo tratamos hasta que desaparece nuevamente, como un juego gigante de Whack-a-mole. Podemos llegar a tener una vida normal por un poco más de tiempo y eso es justo lo que necesitamos. —Patti A.

 Manténgase a su lado y aproveche lo mejor de cada momento

Controlo sus medicamentos y citas médicas. Nunca ha tenido que recibir un tratamiento de quimioterapia estando solo. Tuve que fallar 4 veces en un año, pero su hermana, papá e hija fueron con él. (A él le gusta el café allí, así que almorzamos mientras esperamos y recibía el tratamiento, lo que lo hace más llevadero) vamos al gimnasio e intentamos mantenernos activos mientras él está en plena respuesta y se mantiene lo más saludable posible.—Laurie S.

Lo dejé ser… aprendí que no puedo hacer todo. Es muy agotador. Creo que el tiempo nos ha dado perspectiva … han pasado más de 5 años desde sus trasplantes en tándem … no se puede seguir al mismo ritmo que al principio, cuando había quimioterapia, muchas consultas médicas y un montón de medicinas. No ha estado en quimioterapia por más de dos años. Sí, ha habido repercusiones desde ese momento, pero podemos lidiar con eso. Lo tomamos todo un día a la vez. Como alguien mencionó anteriormente, disfrutar de los días buenos y lidiar con los días no tan buenos. Hay que estar agradecido por tener otro día para seguir adelante. —Carolyn P.

Trato de mantener su ánimo en alto. Su naturaleza siempre ha sido ser pesimista y yo siempre he sido una optimista. Además de todas las otras cosas que hago, es mi trabajo #1 obligarlo a pararse de la cama para que salga de ese agujero negro y siga adelante a vivir lo que quede de vida, y no sólo estar sentado esperando la muerte.—Sheri H.

Nos hemos ajustado al nuevo horario y estamos de acuerdo en aprovechar al máximo sus días  buenos. También celebramos cada mes que sus resultados de laboratorio todavía están dentro del rango y salimos del hospital con un ánimo optimista, mientras regresamos a nuestra antigua vida normal por un día y muchas veces, más de un día. El positivismo juega un papel muy importante en nuestras vidas.—Judith L.

Cuídate tú también

Se trata de estar a su lado siempre y a la vez poder hacer cosas con amigos. —Jane B. B.

Aprende a manejar el estrés. Pero no lo compartas. Fácil de escribir. Difícil de hacer. Mi esposo tiene PCL y los médicos dijeron que tenía que dejar de trabajar. Tiene 55 años y somos dueños de nuestro negocio, empleando a 20 personas. Lo hemos hecho durante 20 años y dije: “Ya fue suficiente para tí. Ahora yo me encargo. Tu trabajo es enfocarte en tu salud. Mi trabajo es ayudarlo y dirigir nuestra empresa “. Tres meses después sigue siendo difícil, pero lo estoy ayudando mucho. Una alimentación sana, menos estrés y proporcionarle comodidad son las cosas que he hecho. Todo mientras sigo siendo optimista, positiva, sin llegar a casa estresada y tratando de cuidarme también. Es mucho con lo que lidiar. Encuentra tiempo para vivir, amar, reír y disfrutar. —Kati B.

El Dr. William Matsui desarrolla un nuevo programa de investigación sobre el mieloma múltiple en Austin, Texas

Por Greg Brozeit

“Algo muy resaltante que diferencia el enfoque aquí en Austin, en comparación con mi experiencia previa, es que la atención clínica se basa en un enfoque de ‘equipo de salud’–enfermeras, trabajadores sociales, nutricionistas, psicólogos, especialistas en fertilidad, asesores genéticos–para individualizar el tratamiento. Yo creo que hacemos un mejor trabajo al  tratar al paciente de forma integral, no solo tratar su enfermedad”. –Dr. William Matsui

Iniciar de 0 una importante facultad de medicina y un instituto contra el cáncer en ésta época es más raro que un avistamiento del cometa Halley. Hacerlo con la expectativa de convertirse en una institución de investigación y tratamiento de clase mundial en un futuro cercano, parece ser la encarnación misma de la ambición: “ve a lo grande o vete a casa”.

Así es como se hacen las cosas en Texas. ¡O eso nos dicen los tejanos!

Así que tiene sentido que los Institutos de Cáncer LIVESTRONG de la Facultad de Medicina Dell de la Universidad de Texas llamaran al Dr. William Matsui para ser su director adjunto y director del Programa de Malignidades Hematológicas. El Dr. Matsui, especialista en mieloma, estuvo 18 años en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, los últimos cuatro como director del programa de mieloma múltiple, realizando investigaciones innovadoras sobre células madre de mieloma y tratando pacientes.            

El desafío de dejar la escuela de medicina más antigua de los EE.UU. por la oportunidad de ser un arquitecto conceptual de la más nueva, fue irresistible para el Dr. Matsui. Es un desafío único, poco probable que vuelva a ocurrir en la historia del mundo contemporáneo.

La filosofía de la Facultad de Medicina Dell está en sintonía con la del especialista: “tienen un enfoque de tratamiento basado en el valor, que no tiene relación con la parte económica,  sino que trata de ayudar a los pacientes a ser afectados lo menos posible por su enfermedad; cómo vivir su vida cotidiana de una manera más normal”.

“Como médico, me siento más cómodo cuando pregunto o noto problemas como la ansiedad, la depresión o todas las demás cosas que afectan a los pacientes, además del mieloma. En mi experiencia previa, trataba principalmente lo referente al mieloma porque, francamente, tenía poca influencia, o experiencia, para ayudar con problemas no médicos, a pesar de que estos problemas son esenciales en la atención del paciente”.

Valorar los fundamentos de la atención al paciente resuena profundamente en un investigador como el Dr. Matsui, quien durante toda su carrera ha tratado de comprender los problemas más elementales del cáncer y el mieloma. Su investigación inicial explicó cómo la vía de señalización Hedgehog determina el comportamiento de las células madre en el mieloma y otros tipos de cáncer. En su estado genético original, las células madre del mieloma tienden a parecerse, pero no actúan de manera predecible a medida que maduran. Comprender el cómo y el por qué de este comportamiento impulsa la investigación del Dr. Matsui.

Como destacado experto en trasplantes en una variedad de neoplasias hematológicas, el Dr. Matsui también ha tenido mucho interés en perfeccionar los trasplantes alogénicos en pacientes con mieloma, lo que “probablemente sea la forma más antigua de inmunoterapia establecida”.

“El Dr. Matsui es uno de los grandes investigadores y especialistas en mieloma”, señala la fundadora de Myeloma Crowd,  Jenny Ahlstrom,” su enfoque en la investigación y la práctica clínica lo ha hecho pionero en el campo emergente de la medicina personalizada”.

La combinación de su experiencia previa y sus intereses de investigación actuales con la filosofía de la facultad Dell/Livestrong, finalmente llegaron  a unirse para el Dr. Matsui cuando comenzó a tratar pacientes en el mes de junio.

“Por ejemplo, recientemente comencé a tratar a una mujer joven con niños pequeños. El mieloma es el menor de sus problemas, al menos en su vida cotidiana. Antes me habría preguntado si estaba tratando su mieloma adecuadamente. Ahora me pregunto, ¿estoy, estamos, satisfaciendo sus necesidades? La realidad del mieloma en el mundo actual es que en los pacientes que viven más tiempo, su enfermedad se está volviendo crónica. Por lo tanto, si queremos proporcionar la mejor atención para todas las necesidades del paciente, para cada paciente como un ser individual, debemos asegurarnos de que las otros aspectos de su vida estén bien “

Para los pacientes con mieloma en Hill Country, alrededor de Austin, en el centro-sur de Texas, es el mejor momento para la creación de una nueva escuela de medicina y un instituto de cáncer. Austin, tiene el área metropolitana de más rápido crecimiento en los EE. UU., después de haber experimentado un aumento de la población del 26,3% desde 2010, convirtiendo a la ciudad en la 11° más grande.

El liderazgo del Dr. Matsui podría ayudar a guiar a la joven Facultad de Medicina Dell y a los Institutos LIVESTRONG a convertirse en una de las luces brillantes en el universo de la investigación y el tratamiento del mieloma y el cáncer. Y, a diferencia de la reaparición del cometa Halley, no tendremos que esperar más de 70 años para verlo brillar.

Nueva herramienta para predecir y prevenir los coágulos sanguíneos en pacientes con mieloma múltiple

Por Erika Johnson

El 18 de julio, el Instituto Hutchinson para la Investigación del Cáncer (ubicado en la universidad de Washington y el centro Seattle Cancer Care Alliance) presentó una nueva investigación sobre un enfoque preventivo que los médicos pueden usar para predecir la aparición de los coágulos de sangre que pueden estar presentes en pacientes con mieloma múltiple. Los médicos podrán evaluar qué pacientes necesitarán diluyentes de la sangre (anticoagulantes) para prevenir la formación de coágulos ante la exposición a ciertos factores de riesgo.

Los coágulos de sangre venosa (conocidos como TEV: tromboembolismo venoso) se asocian con el tratamiento farmacológico inmunomodulador (IMiD) combinado con una dosis de esteroides moderada-alta.

“El TEV es común en pacientes con mieloma múltiple que reciben IMiD y puede causar discapacidad, retrasar o complicar la quimioterapia y, en casos raros, provocar la muerte”. –Dr. Ang Li, Universidad de Washington.

La autora principal del estudio, Kristen M. Sanfilippo, MD, MPHS se “sorprendió al descubrir que la anticoagulación profiláctica, en cualquiera de sus formas, está infrautilizada a pesar de su inclusión en las Directrices NCCN para el TEV asociado al cáncer por más de 10 años…”

Debido a que los IMiD están siendo más populares como tratamiento para el mieloma, los pacientes y los médicos deben estar conscientes y alertas al riesgo  latente de TEV. Los investigadores alientan a los especialistas a utilizar el nuevo modelo de evaluación de riesgos como una herramienta para ayudar a identificar a los pacientes en riesgo y poder actuar lo antes posible.

Los investigadores analizaron dos bases de datos de diferentes poblaciones de pacientes (2.397 pacientes en total) para identificar los factores de riesgo de TEV. Los cinco factores de riesgo fueron:

• Historia previa de TEV

• Cirugía dentro de los últimos 90 días

• Tener 80 años o más

• Altas dosis de esteroides

• No ser asiático

Asignaron diferentes puntos a cada uno de estos factores. Los pacientes con una puntuación de 2 o mayor tuvieron TEV a los 3 y 6 meses a una tasa de 7-12% contra 4-7% para aquellos con una puntuación de uno o inferior.

Ahora que los médicos conocen los factores de riesgo, la anticoagulación se puede usar de forma más rutinaria para estos pacientes con mayor riesgo.

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