Músculos para el mieloma: Mantenerse activo practicando sus pasatiempos

Por Pamela Loomis

El esposo de Pamela tuvo una sepsis y estuvo entre el hospital y el hogar de ancianos durante 60 días. Ella quería que él pudiera moverse fácilmente por su casa con su nuevo andador, por lo que comenzó a mover los muebles. De repente, tropezó con una alfombra e inmediatamente pensó que se había torcido el brazo. El dolor seguía empeorando, así que Pamela fue a su médico para que le hicieran radiografías.

Su médico la llamó con la noticia: tenía mieloma múltiple.

Desde su diagnóstico de mieloma, su actividad física se ha visto significativamente afectada. Ahora camina con un bastón, y algunos días apenas puede hacerlo. La mayor parte de su dolor se centra en las piernas, caderas, pies y espalda.

Aunque Pamela tiene momentos de decaída, sabe muy bien qué es lo que más le ayuda. ‘Me mantengo informada y aprendo cada vez más sobre mi enfermedad para poder ser mi mejor defensor. Esto ha sido muy útil. He cambiado mis hábitos alimenticios y ahora cocino de manera saludable ”, –Pamela L.

Mantenerse activo para Pamela significa levantarse temprano e intentar vivir una vida normal.

“Me encanta la jardinería. Sé que, sea lo que sea que haga, me sentiré mal dos días después. Y eso está bien … nueva normalidad. Me encanta viajar, ver y experimentar nuevas culturas. Aunque ahora no puedo caminar tan lejos, todavía lo intento. Lo que no funcionó fue esperar demasiado de mí misma.

“Recientemente hice la venta de garaje más larga. No logre mucho y me tomó alrededor de 8 horas, ¡pero lo hice!”

Podemos aprender del ejemplo de Pamela y seguir practicando nuestros pasatiempos, incluso con un diagnóstico de mieloma. La jardinería es algo que le gusta, y también le permite salir de su casa y le proporciona una actividad moderada con la que se siente cómoda. Estar activo no siempre tiene que ser correr, andar en bicicleta, nadar o incluso caminar. Puede ser algo tan simple como jardinería o lanzar una pelota a su perro. ¡No lo compliques demasiado y comienza con algo simple!

Sobre todo, mantenerse positivo es una gran salvación en un diagnóstico de mieloma. Pamela denota esto a su fe en Dios, su familia y sus amigos.

” La Negatividad no está en mi vocabulario, pero incluso si sucede, vuelvo a recuperarme”.

 

 

Músculos para el Mieloma: Autoconciencia y mantenerse activo lo más que sea posible

Por Dhruv Deepak

Dhruv fue diagnosticado con mieloma múltiple en diciembre de 2017, a la edad de 32 años. Había estado experimentando un deterioro en su condición física, hemorragias nasales, energía y, en general, estuvo propenso a infecciones y enfermedades durante aproximadamente un año. Esto estaba enmarcado en contraste con sus condición previa, a que siempre fue un adulto activo y en forma.

Fue a la sala de emergencias con dolor de espalda muy intenso; se suponía que se debía a cálculos renales. Mientras extraían sangre para las pruebas de laboratorio, los médicos descubrieron que sus muestras eran extremadamente viscosas, tanto que no las podían evaluar. Presentaba una anemia grave y bajos recuentos de plaquetas, así como niveles anormalmente altos de proteínas en la sangre.

Dichos resultados hicieron que el hematólogo sospechara que era mieloma, lo cual se confirmó mediante una biopsia de médula ósea al día siguiente.

Desde su diagnóstico, Dhruv notó que los tratamientos continuos y agresivos han reducido por completo su actividad física. Lo normal para un día activo ahora es caminar unos 30 minutos, mientras que antes era habitual el ejercicio intenso y los deportes.

La incapacidad para hacer ejercicio de manera activa significa que la salud de Dhruv gira principalmente en torno a la dieta. Intenta mantener un grado de control de las calorías y mantenerse alejado de los grupos de alimentos poco saludables cuando sea posible. Es raro que tengas desajustes en su alimentación y también ha eliminado el alcohol por completo.

“Me apasiona mucho la comida, así que mantengo la puerta abierta para probar cosas nuevas. ¡El placer y las experiencias son igualmente importantes para la salud en general!

La travesía de todos los pacientes con mieloma es intensamente personal; escuchamos muchas historias sobre pacientes/sobrevivientes que conquistaron hazañas físicas u objetivos (competir en eventos deportivos, escalar montañas, etc.), que son admirables, pero no son aspiraciones que comparto”, —Dhruv Deepak

Dhruv alega que no ha intentado forzar el límite en términos de actividad física; encuentra que su estado físico es frágil y, por lo tanto, tiende a centrarse en minimizar el impacto de los efectos secundarios de los medicamentos.

Muchas veces estamos realmente abrumados tratando de controlar nuestro cáncer, nuestro trabajo y nuestras vidas personales. La capacidad de tener tiempo para la actividad física entre todo esto requiere algo de talento y la priorización es el paso más importante para Dhruv. Su táctica es vincular el tiempo dedicado a la actividad física en un día a alguna rutina diaria (por ejemplo, el tiempo dedicado a Facebook), el mismo tiempo para cada uno.

El seguimiento de la actividad (usando un reloj o un teléfono) es útil, ya que proporciona una evaluación honesta y los datos a lo largo del tiempo ayudan a estimularlo hacia una conducta positiva. Incluso 10 minutos adicionales de caminata como un nuevo hábito hacen la diferencia.

Mantenerse activo es importante, pero también lo es la autoconciencia. La regla de oro es escuchar a tu cuerpo.

 

Las tres técnicas de Dhruv para mantener positivo son:

  • Manejo y alivio del estrés: hago un breve ejercicio de respiración todas las mañanas y lo uso cuando siento estrés o pensamientos negativos. Cortocircuita completamente cualquier flujo negativo de pensamiento.
  • Rutina diaria: todas las mañanas, antes de levantarme de la cama, (al menos mentalmente, si no en una aplicación o en un diario) pienso en los tres eventos más positivos / interesantes del día anterior que me sucedieron, que escuché, o de lo que estoy agradecido. Trato de reflexionar sobre cómo esos eventos me hicieron sentir en el momento.
  • Transmitir a los demás: trato de enviar al menos un agradecimiento o una nota de positividad a una persona diferente todos los días. Eventualmente, eso se regresa y hay un efecto de red, lo cual está probado por investigaciones. El poder de las interacciones sociales positivas. Diría que, privada o internamente, soy obsesivamente racional o fríamente lógico sobre el futuro. La objetividad que puedo mantener durante un período de desafíos difíciles me ayuda a equilibrarme y me mantiene enfocado en lo que realmente importa.

 

“Al igual que las dietas de moda, las actividades rapidas no funcionan en mi caso. Creo más en la construcción de rutinas sostenibles a largo plazo. En ese sentido, me gusta pensar que soy ambicioso en la búsqueda de oportunidades para estar activo, mientras lucho con las limitaciones obvias que enfrento.

Si tengo la oportunidad de caminar alrededor de la cuadra, o tomar la ruta larga a algún lugar, la aprovecho. Trato de pedirle a las personas que vayamos a “caminar” cuando sea posible, y generalmente me mantengo en movimiento si estoy en una llamada telefónica. Cuantas más oportunidades cree, más podré aprovechar.

Por el momento, la actividad física extenuante parece estar fuera de discusión. Si pudiera en el futuro cercano, lo abordaría integrándolo gradualmente en mi día, de tal manera que perturbe lo menos posible otras prioridades (a menudo competitivas)”.

 

México contra el Mieloma Múltiple: ¡Necesitamos tu ayuda!

México contra el Mieloma Múltiple busca difundir las distintas problemáticas que enfrentan los pacientes con Mieloma Múltiple (MM) en México, así como sugerir y accionar las distintas alternativas en el corto, mediano y largo plazo para resolver las mismas, siendo la acción más inmediata el aprobar la solicitud para listar al MM como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos en la primera reunión de la Comisión para Definir Tratamientos y Medicamentos Asociados a Enfermedades que Ocasionan Gastos Catastróficos.

Con el cambio de gobierno, muchas solicitudes se pusieron en pausa, sin embargo, ya se tiene definida a la mayoría de los representantes de las instituciones y asociaciones que pueden aprobar esta solicitud. Sabemos que los responsables de esta aprobación tienen toda la intención y buena voluntad de garantizar la salud y cumplir con lo que marcan los reglamentos actuales, por lo que creemos que CUMPLIRÁN REUNIÉNDOSE POR LO MENOS UNA VEZ ANTES DE QUE ACABE EL AÑO, EN CUMPLIMIENTO DE SU REGLAMENTO INTERNO, el cual indica que “la Comisión sesionará de manera ordinaria, cuando menos cada seis meses, y de manera extraordinaria, cuantas veces sean necesarias, previa convocatoria del presidente de la Comisión”.

Por ello, ANTES DE QUE TERMINE EL AÑO ES MUY IMPORTANTE RECORDARLES QUE SE TIENE ESTE TEMA PENDIENTE Y QUE SABEMOS REVISARÁN Y APROBARÁN.

Aquí hay unas ideas para apoyar a la organización:

  1. Firmar la petición de change.org/mielomamultiple
  2. Compartir la petición en FB y Twitter con el texto: “¡Yo firmo para que se garantice el acceso a la atención y tratamiento de los pacientes con Mieloma Múltiple!” con el link: change.org/mielomamultiple
  3. Actualizar la foto de perfil y la portada de la organización con los marcos de la campaña: www.facebook.com/profilepicframes/?selected_overlay_id=436775570355845
  4. Invitar a sus conocidos a actualizar su foto de perfil y la portada de la organización con los marcos de la campaña: www.facebook.com/profilepicframes/?selected_overlay_id=436775570355845

 

Juntos lograremos cambiar el panorama y la calidad de vida de los pacientes con Mieloma Múltiple en México.