Músculos para el mieloma: Mirando hacia el futuro

Por Shirley Binkle

Después de un mes de vacaciones de golf en abril de 2017, regresé sintiéndome muy enferma. Tenía un bulto en mi hombro derecho del tamaño de una pelota de golf. No me sentí muy bien en las vacaciones y no podía jugar golf. Apenas podía caminar, tomando Advil a diario. En retrospectiva, deberíamos haber regresado a casa antes.

Visité a mi médico el 1 de mayo y comenzaron a realizarme una gran cantidad de pruebas. Análisis de sangre, radiografías y un ultrasonido mostraron una lesión lítica agresiva en la clavícula derecha. (Estaba teniendo problemas en 2016 con ese hombro y me dijeron que era bursitis en ese momento). Una semana después, mi médico me envió a urgencias ya que tenía un coágulo de sangre en mi pierna derecha. Me dolía tanto el brazo izquierdo que no podía levantarlo y tenía problemas para caminar, me sentía muy débil. La tomografía computarizada mostró coágulos de sangre en mis pulmones. Me realizaron radiografías de cuerpo completo y se reveló que tenía lesiones líticas multifocales que involucraban el cráneo, el húmero, el fémur derecho, ambas clavículas y la séptima costilla derecha. Tuve una fractura por compresión en T11. Estaba en alto riesgo de una fractura patológica. Debido a la trombosis me prescribieron anticoagulantes (inyectados), me colocaron un cabestrillo en mi brazo izquierdo para inmovilizarlo y estuve en  silla de ruedas con receta para el dolor (OxyContin). Dos intentos de biopsia de médula ósea, el 19 y 26 de mayo, finalmente revelaron que tenía mieloma múltiple.

Seguí un programa de quimioterapia de 16 semanas -CYBORD. En julio, recibí una dosis de radiación en mi columna vertebral, brazo izquierdo y cadera derecha. No pensé que sobreviviría  para la Navidad de 2017. Durante mayo-junio ni siquiera pude hacer mi propio café. Mi esposo fue mi cuidador y mi hermana durante el tiempo que estuve más débil. Recibía atención comunitaria todos los días, una cama de hospital para mayor comodidad, una silla de ruedas para desplazarme si tenía que salir. No podía pararme en la ducha o lavarme. Estaba muy débil Pero después de una semana con quimioterapia y  esteroides me fortalecí cada día más. Empecé a usar un bastón para caminar. Luego, a mediados de agosto de 2017, comencé a hacer mi caminata diaria hasta que volví a lograr 5 km en septiembre. Esto fue muy importante para mí. Mi oncólogo dijo que mis resultados de sangre fueron buenos y que estaba programado un trasplante en octubre.

Una vez que me recuperé del trasplante de células madre, lo que me tomó un par de meses, pude volver a mis actividades diarias normales. Decidí unirme a una clase de yoga. Fue difícil pero hice lo que pude y la maestra fue genial. Cuando el clima mejoró, comencé a caminar 5 km al día si el clima me lo permitía. Cuando me diagnosticaron, me dijeron que no podría volver a jugar golf. Decidí intentar en abril de 2018, mis vacaciones de golf habituales. Fui cuidadosa, ¡pero pude jugar! Estaba tan feliz de que mi vida  volviera a la normalidad de nuevo. Siento que mantenernos activos nos mantiene más fuertes y saludables. Era una persona activa antes de mi diagnóstico y trato de seguir siéndolo. Tuve dolor debido al nervio ciático en febrero\marzo de 2019, lo que me retrasó. Los resultados de la resonancia magnética no mostraron más cáncer, así que seguí caminando y me fui de vacaciones de golf cada año. Practicaba golf aunque a veces me dolía. En mayo tuve dolor en los nervios de la espalda y no pude caminar durante tres semanas, pero con la ayuda de la Preglabalina lentamente volví a la normalidad. Así que, a mediados de julio pude hacer mi caminata de 5 km nuevamente, tengo una tabla de remo que usé varias veces este verano. Fortalece los músculos centrales. Disfruto cortando el césped y pude volver  hacerlo, así como la jardinería. Regresé al golf e intenté ir una vez por semana. Siento que si me mantengo activa y hago las cosas de la vida que me hacen feliz, me siento más saludable, incluso si no puedo hacerlo muy bién. El movimiento es la clave.

A mi esposo y a mí nos encanta viajar, así que pudimos ir a Europa en septiembre de 2018. Fuimos a California en enero de 2019 y nos fuimos de vacaciones de golf en abril de 2019. Estamos planeando un viaje a Tailandia en enero de 2020. Planificar algo para el futuro y que me mantenga feliz y positiva.

“He tenido un gran apoyo de mi familia y mis amigos durante mi travesía con el mieloma y eso es muy importante para mí. El ejercicio me mantiene saludable. Hago lo que puedo cuando puedo. Trato de comer una dieta saludable la mayor parte del tiempo, pero disfruto haciendo desastres de vez en cuando. ¡La vida es buena!”

 

Músculos para el mieloma: Manejo de un estilo de vida saludable con mieloma–estrés, sueño y optimismo

Por Paula Kay Waller

Como pacientes con mieloma, no sólo tenemos que lidiar con el manejo de nuestra enfermedad; también nos enfrentamos a mantener un estilo de vida saludable. Para la mayoría de nosotros, la etapa de “estilo de vida saludable” significa nutrición y ejercicio y ambos son de vital importancia. Sin embargo, hay más en un estilo de vida saludable: el manejo del estrés, tener buenos hábitos de sueño y una perspectiva positiva y esperanzadora también son esenciales.

Cuando me diagnosticaron y estaba a punto de comenzar el tratamiento, le pregunté a mi médico qué podía hacer para maximizar los efectos de la terapia. Me sorprendió cuando respondió: “Controlar tu estrés”. Como perfeccionista extrema, ¡fue todo un desafío! Uno de los primeros cambios que hice fue adoptar la idea de que “lo que está bien es suficientemente bueno”. Esto se aplicaba tanto a mi vida profesional como a mi vida familiar. Mientras continuaba luchando por la excelencia en mi trabajo, me volví más flexible y dejé de agonizar por plazos autoimpuestos y poco realistas. También aprendí a delegar. A medida que esta filosofía se convirtió en parte de nuestra vida en el hogar, descubrí que nuestra familia seguía siendo tan feliz y saludable como antes.

Controlar el estrés significa que está bien hacer un rompecabezas, acurrucarse con un buen libro o mirar una película, incluso cuando otras tareas requieren nuestra atención. De hecho, es importante dedicar tiempo a nosotros mismos todos lo días y hacer actividades relajantes, divertidas, interesantes y creativas. Y a veces, solo debemos tener un tiempo para sentarnos y respirar. Otros consejos que he aprendido sobre el manejo del estrés incluyen desconectarse de los dispositivos electrónicos de forma regular, reducir mi lista de tareas pendientes y negarse a comprometerse demasiado.

Los buenos hábitos de sueño son también muy importantes. La pérdida crónica del sueño debilita el sistema inmunitario, lo que es especialmente delicado para los pacientes con mieloma. Los malos hábitos de sueño pueden provocar hipertensión arterial, aumento de peso y problemas de memoria. Muchas veces no dormía las siete a nueve horas de sueño recomendadas, sin darme cuenta de cómo estaba afectando mi salud. Cuando comencé a adoptar mejores hábitos de sueño, descubrí que tenía más energía, más concentración y mejor capacidad para manejar el estrés. Decidida a dar más prioridad al sueño, comencé estableciendo un horario más consistente y limitando la cafeína. Las actividades relajantes, como leer o tomar un baño tibio, ayudan a preparar mi cuerpo para dormir. También ayuda tener un dormitorio oscuro y, para mí, ¡los calcetines cómodos son imprescindibles!

Por último, una perspectiva positiva y optimista contribuye a un estilo de vida saludable. Numerosos estudios han demostrado que el optimismo tiene beneficios para la salud, incluidos niveles más bajos de inflamación y una mejor función inmune. Soy optimista al buscar y aceptar las bendiciones cotidianas de la vida. ¡Siempre hay algo por lo que estar agradecido! También descubrí que conectarse y servir a otros brinda esperanza, curación y un sentido de propósito.

Un estilo de vida saludable implica tomar buenas decisiones en muchas áreas, incluido el manejo del estrés, los hábitos de sueño y nuestra perspectiva de la vida. Nuestras elecciones en estas áreas pueden afectar la efectividad de las terapias contra el mieloma y tener efectos de por vida en nuestro bienestar general.

Inmunoterapia y el cannabis: información importantes para pacientes con mieloma

Por Paul Kleutghen

En estos días se está escribiendo mucho sobre el uso de cannabis en el tratamiento contra el cáncer. Ya hay algún reconocimiento de los efectos paliativos del cannabis para los pacientes con cáncer, especialmente como un agente que puede aliviar las náuseas inducidas por la quimioterapia. También hay algunas investigaciones en fase temprana/emergentes sobre el posible efecto curativo del cannabis en ciertos tipos de cáncer. El hecho es que no se comprende totalmente la interacción entre el cáncer y el cannabis.

Sin embargo, hay alguna orientación  en un artículo reciente publicado en la Journal of the Society of Translational Oncology. Este artículo presenta los resultados de un estudio retrospectivo de pacientes que usaron un régimen de tratamiento del compuesto nivolumab (solo) versus nivolumab + cannabis. Es posible que no esté familiarizado con este compuesto, ya que no se usa en tumores malignos hematológicos, pero pertenece a la clase de compuestos de inmunoterapia tipo “anticuerpo monoclonal”, como lo es, por ejemplo, el  Darzalex (daratumumab): un medicamento que se está popularizando en el tratamiento del mieloma múltiple.

La principal conclusión a la que se llegó en el estudio es que el uso combinado de nivolumab más cannabis acortó el tiempo de recaída en comparación con sólo el nivolumab, aunque las estadísticas de supervivencia general y supervivencia libre de progresión fueron las mismas para ambos regímenes de tratamiento. Los autores del artículo concluyen lo siguiente:

‘Implicaciones para la Práctica. Aunque los datos son retrospectivos y no se detectó una relación con la composición del cannabis, esta información puede ser crítica para los pacientes que usan cannabis e indica que se requiere precaución al comenzar la inmunoterapia “.

Es posible que desee estar informado sobre esta “nueva alerta” antes de pasar por su tienda de cannabis medicinal de la esquina y luego pasar por su clínica de tratamiento local para su inmunoterapia. Lo más probable es que prefiera pasar por Dunkin’ Donuts primero y luego a la clínica. O simplemente vaya directamente a la clínica.