Ayudando a otros con Mieloma…… Difundiendo

POR JIM OMEL, MD

Si bien el mieloma es un cáncer devastador y generalmente incurable, hoy en día tenemos muchas formas innovadoras de tratarlo. Es de vital importancia que cada uno de nosotros entienda estos nuevos tratamientos y cómo pueden adaptarse en cada una de nuestras situaciones particulares. He dirigido un grupo de apoyo para pacientes con mieloma durante unos 20 años, y estoy motivado por esa maravillosa sensación que deriva de ayudar a éstos pacientes. Cada mes en nuestras reuniones le recuerdo al grupo que los pacientes informados toman decisiones bien fundamentadas sobre el tratamiento. Es gratificante ver cómo interactúan y se ayudan mutuamente. Ayudar y abogar por los demás es el objetivo de este artículo. ¿Cómo podemos ser más eficaces en nuestro deseo de ayudar a otros pacientes?

La difusión puede ser tan simple y útil como los debates individuales. La mayoría de los nuevos pacientes están totalmente confundidos sobre el mieloma y sólo obtienen una ayuda limitada a través de internet donde la información y los tratamientos sugeridos no son los más actuales. La información más útil y optimista que una persona recién diagnosticada puede recibir provendrá de otro paciente que ya ha recorrido un largo camino con este padecimiento. Le explicarán información sobre la enfermedad, los pros y los contras de las alternativas de tratamiento, y cómo debe tomar sus propias decisiones. ¿Cómo determinar si debe o no recibir un trasplante de células madre? También ampliarán la información que le brindó su médico acerca de los efectos secundarios del tratamiento, explicarán los síntomas que usted mismo ha experimentado diariamente, tales como fatiga, constipación, y leves problemas de memoria. Le harán saber lo que es realmente la neuropatía. Al mismo tiempo, le animarán haciéndole ver lo bien que han llevado su proceso y le explicarán cómo pueden tener una vida bastante normal la mayor parte del tiempo.

Además de estos debates individuales, hay muchas otras áreas en las que se puede ser útil. Participe en las campañas locales de Light the Night o Relay for Life, y en otras campañas de recaudación de fondos. Comuníquese con su representante en el Congreso para expresarle sus problemas de salud y cómo le afecta la legislación pendiente. Si es experto en redes sociales, ésta es una buena plataforma para compartir los ensayos clínicos más interesantes sobre el  mieloma y para explicar que al unirse, los pacientes recibirán ” hoy mismo el tratamiento del mañana”. Además de desconocer el mieloma, también es probable que los nuevos pacientes estén mal informados sobre los ensayos clínicos. Ayude a aclarar algunos de los mitos negativos asociados a dichos estudios.

La retribución personal en pro de la defensa de los demás es una sensación que se genera desde el interior de nuestro ser. Es un sentimiento gratificante el de “retribuir” y ayudar a otro de la misma forma en la que alguien le ayudó alguna vez. Informar a otros pacientes sobre esta enfermedad también lo mantiene actualizado al mismo tiempo que considera e investiga las respuestas a sus preguntas.

Si posee alguna experiencia científica o la motivación para capacitarse de manera autodidacta es posible llevar esta difusión a un nivel superior. Considere la posibilidad de convertirse en un promotor de la investigación sobre el cáncer. Pregúntele a su médico de cabecera sobre cómo puede convertirse en miembro del Comité de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en inglés) de su hospital local. Aprenda cómo puede involucrase en el desarrollo de nuevos conceptos o protocolos de ensayo clínico. Esta área de apoyo a los pacientes requiere de un compromiso significativo de tiempo, pero es muy gratificante. Descubrirá un gran número de promotores activos que representan muchos tipos de cáncer además del mieloma. Compartimos ideas y nuestros diversos logros, así como nuestros también los contratiempos. Si bien todos queremos mejores tratamientos para nuestro propio tipo de enfermedad, es bien conocido que el cáncer en general, no sólo el mieloma, es nuestro enemigo. El éxito de la investigación en cualquier tipo de cáncer se traduce en éxito contra todos los demás cánceres. Descubrirá dentro de poco que está área de promoción de la investigación es una buena comunidad de la que formar parte, junto con muchos otros compañeros colaboradores que están dispuestos a compartir ideas

Cuando se trata de ayudar a otros pacientes con mieloma existen algunos individuos altamente comprometidos que se destacan entre la multitud y merecen un reconocimiento especial. Cualquier persona que ha tenido mieloma por un largo tiempo reconoce la dedicación de toda la vida de Susie, Kathy, Robin, Yelak, Jack, Cindy y Gary. Estoy maravillado por lo que Jenny Ahlstrom ha logrado a través de Mieloma Crowd y quiero expresar mi gratitud tanto particular como públicamente por educarnos a todos. Sus entrevistas son sobresalientes y la investigación apoyada por la Fundación Myeloma Crowd ayudará especialmente a los pacientes de alto riesgo.

Para resumir, por favor tome en consideración las muchas formas en las que puede ayudar a otra persona con mieloma múltiple en cualquier área de interés y de acuerdo a las capacidades que tenga. Las recompensas tanto para usted como para ellos valdrán la pena el esfuerzo.

Traducido por Andreina Echeverria

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