Organización y seguimiento de sus medicamentos para el mieloma múltiple

Por Erika Johnson

Seamos realistas, la vida como paciente con mieloma múltiple puede ser muy abrumadora. Uno de los factores que genera más estrés puede ser recordar las tomas de sus medicamentos, especialmente cuando son varios involucrado, lo cual es probable que ocurra en pacientes con mieloma. Llevar un seguimiento de todos los medicamentos puede llegar a ser muy difícil.

Independientemente de la forma en que haga el seguimiento de su tratamiento, lo más importante que debe recordar es que funcione de manera consistente y sea fácil de usar. ¡Siéntase libre de explorar sus opciones y de encontrar la que funcione mejor según sus necesidades!

A continuación, le presentamos una lista de ideas para llevar un registro de los medicamentos que a otros pacientes y cuidadores les ha funcionado muy bien:

Usar una aplicación

Puede usar una aplicación para organizar su tratamiento y mantener su información médica en un solo lugar. Una de las aplicaciones más populares es MediSafe. Es gratis para los usuarios de iOS y Android.

“Puede ingresar el nombre del medicamento, la dosis y la hora a la cual tiene que tomarlo. Le recuerda cuándo tomar cada píldora (mediante una alarma que suena como un frasco de píldoras al ser sacudido). ¡Es muy útil! ”—Evelynn R.

“Utilizo una aplicación en mi iPad llamada Pill Reminder. No sé cómo me habría organizado sin ésta, ya que mi horario de medicamentos es todo un desafío. Tengo que tomar varias píldoras al día, una infusión cada 28 días, una tableta durante 21 en 28 días del mes, una dosis semanal de esteroides, 3 de las 4 semanas del mes me tomo otra dosis de píldoras de quimioterapia. Pill Reminder me ha permitido programar todo este tratamiento y siempre me recuerda que debo tomar. Algunas personas pueden tener problemas para configurar la aplicación y organizarse, por lo que les recomendaría que intenten con sólo un medicamento por día mientras aprenden a usarla. ”—Sunpeaks S.

Inviertir en una cartelera

La tecnología puede ser frustrante para muchas personas, por lo que una cartelera es otra forma de mantenerse organizado, programar y realizar un seguimiento visible de sus medicamentos. Mantenerla en algún lugar donde el paciente la vea siempre es importante para que no olvide que debe tomar.

“Escribo un calendario todos los meses para él. Es un poco molesto, pero marca cada medicamento mientras los toma para que yo pueda hacer un seguimiento “. —Cyn H. L.

Programar un recordatorio o alarma

Los teléfonos inteligentes son una gran herramienta para organizar el tratamiento. Puede configurar múltiples recordatorios o alarmas durante el día para ayudar al paciente a recordar sus medicinas. Otros dispositivos, como Alexa de Amazon, también le ayudan a configurar los recordatorios.

“Las alarmas se configuran en mi teléfono tres veces al día. Tengo recipientes de pastillas con etiquetas adhesivas en la parte superior con el día y la hora, tengo todo organizado en una caja. Cuando suena la alarma, saco mis medicamentos programados y devuelvo frasco a la caja a medida que las tomo. ”—Gregory W.

“Uso la aplicación Reminder en mi iPhone. Tengo alarmas recurrentes configuradas para cada momento del día que tomo medicamentos (afortunadamente, eso es 2 veces al día, no como las 6 o 7 veces al día después de la SCT) “. —Mick P.

Tener un calendario escrito a mano

Puede que sea anticuado, ¡pero funciona! Si usted o su paciente están acostumbrados a tener un calendario o un planificador, intente usarlo también para organizar los medicamentos.

“Puse las píldoras en un pastillero de 7 días y tengo un pequeño cuaderno para cada píldora. Marco el día y la hora en la que se supone que debo tomarlas en el frente, luego marco la hora y el día en que tomo las píldoras en las páginas del cuaderno. No soy un experto en informática, así que esto funciona mejor para mí. Escribo las fechas en las páginas y marco con anticipación cuándo necesito una recarga. Me lleva un poco más de tiempo, pero es fácil para mí seguir el ritmo de esta manera”. —Roland y Carolyn S. R.

Usar un dispensador

Hay muchos para elegir: MedReady 1700Tabtime Vibe Vibrating Pill Timer ReminderMed Minder… solo recuerde investigar para encontrar el que mejor se adapte mejor a cada paciente.

“Investigué muchísimo durante meses para encontrar algo que se adaptara a sus necesidades y que no fuera muy complicado, para que él mismo pudiera hacer seguimiento de sus medicamentos, cuando los toma y qué toma. Ha ido perdiendo la memoria a medida que recibe quimioterapia y estaba agotada de las constantes discusiones con él por su tratamiento. Además, me ahorraría el estrés de preparar sus medicamentos cada 2 horas. Finalmente encontré un dispensador con una buena relación calidad/precio y que ofrece el medicamento en los intervalos de tiempo que necesite y no sólo 3 o 4 veces al día. Necesitaba algo que pudiera contener múltiples medicamentos, que tuviera un temporizador cada 2 horas y que básicamente pudiera evitar una sobredosis accidental. Me encontré con esta máquina MARAVILLOSA [MedReady 1700] que lo ha ayudado enormemente a hacer un seguimiento de cuándo tomó por última vez sus pastillas, cuándo está listo para su próxima dosis y puedo llenarlo para todo el día y la noche. Lo recomiendo demasiado. ”—Jenny E.

Usar los pastilleros convencionales

Hay una razón por la cual este método de seguimiento ha existido durante siglos y es porque funciona, incluso cuando todos los demás métodos fallan. Puede ser especialmente útil para aquellos que son aprendices más “prácticos”.

“Organizo 2 semanas a la vez y uso recipientes de medicamentos. Nunca podría utilizar una aplicación.”—Tricia C.

“Preparo mi semana de pastillas generalmente los domingos. La única medicina separada es mi Rev, la cual mantengo en (3) cajas de pastillas diarias que guardo en una cesta decorativa al lado de mi cama. De esa manera, mis 21 días están organizados y sé cuándo comienza mi semana libre”. —Debi O.

 ¡Intente conuna combinación!

Tomo las medicinas por las mañanas. Las coloco en envases semanales de pastillas (organizo dos semanas a la vez). Puse una alarma en mi teléfono para tomar la quimioterapia. Luego, una vez por semana, una alarma en mi teléfono para tomar Ninlaro. ”—Tammy S. H.

“Mantengo los medicamentos regulares am/pm en un pastillero semanal. Establezco una alarma para tomar una medicina en el almuerzo. Tal vez podría usar una aplicación”—Linda F. M.

 

Pacientes, asociaciones y educación en el mieloma

Por Bonnie Falbo

Como esposa de un paciente con mieloma y ​​como nueva mentora o Coach de mieloma para Myeloma Crowd, tuve el honor de asistir al Congreso Inaugural de Trastornos de las Células Plasmáticas de Charlotte, organizado por el Instituto del Cáncer Levine del 9 al 11 de agosto de 2019.

Dirigido principalmente a los proveedores locales de atención médica que tratan a pacientes con mieloma, se alentó a los mentores de mieloma y otros defensores de pacientes a asistir. Como dijo el Dr. Saad Usmani, organizador del Congreso:

“Se trata de promover la asociación entre médicos y pacientes”.

Esta fue una experiencia nueva y diferente para mí, o para cualquier paciente o cuidador. Tuve la oportunidad de escuchar presentaciones de expertos estadounidenses y europeos, incluyendo el Dr. Robert Kyle de la Clínica Mayo, considerado por todos los especialistas en mieloma como el padre en la materia. Él representa la pasión, la devoción y los incansables esfuerzos de los especialistas en mieloma. Esta reunión tuvo una agenda diseñada para despejar las dudas de la comunidad de oncólogos sobre éste complejo tipo de cáncer. También se expusieron los caminos hacia una cura.

Este deseo de los médicos de asociarse y relacionarse con los pacientes y cuidadores que estén bien informados sobre la materia, es un cambio drástico de paradigma desde las raíces paternalistas de la relación médico/paciente. Ofrece a quienes vivimos con esta enfermedad, bien sea como pacientes, familiares o cuidadores, de escuchar, hacer preguntas y expresar lo que es importante para nosotros. Como defensores de los pacientes, nos comprometemos a compartir lo que aprendemos y a ofrecer apoyo. Como Coaches de Mieloma, nos ofrecemos como voluntarios para escuchar y ayudarlo a encontrar y utilizar los recursos para que pueda tener una mejor atención en su enfermedad.

El mieloma es un tipo de cáncer en el que el progreso se da de manera exponencial. El futuro está lleno de esperanza. Sin embargo, hay muchas preguntas de investigación sin respuesta y el camino hacia los tratamientos curativos sigue siendo diferente para cada paciente.

El mieloma tiene muchos subtipos y se vuelven cada vez más a medida que existe una mayor comprensión de la enfermedad y de sus características únicas. Un buen médico presentará una variedad de opciones de tratamiento para ayudar a los pacientes a decidir qué es lo mejor para cada uno de ellos.

Una comprensión básica del proceso de la enfermedad y la capacidad de hacer preguntas es esencial. No se trata de tener todas las respuestas, sino de tener la capacidad de tomar decisiones que involucren su calidad de vida, valores y estilo de vida.

La comunidad del mieloma es poderosa y ofrece múltiples oportunidades para aprender, compartir y obtener apoyo. Varias organizaciones de mieloma ofrecen conferencias durante todo el año, las cuales incluyen oportunidades para conversar con expertos en el tema y para conocer a otros pacientes con mieloma y a sus familias. En éstas hay una tremenda energía positiva y se anima a todos los que viven con esta enfermedad a que intenten asistir al menos a una de éstas conferencias. Asistí a una mesa redonda sobre el mieloma y espero volver a hacerlo pronto.

También hay grupos de apoyo y oportunidades de coaching personal disponibles a través del programa Myeloma Coaching. Si se pregunta qué es el coaching, es una asociación enfocada sus necesidades. Un coach o mentor te escucha, estando totalmente presente allí para tí, sin juzgar. El asesoramiento puede llevarse a cabo en persona, por teléfono o por internet. Tú también puedes ser un Coach de Mieloma. (regístrese para convertirse en un coach de mieloma o encuentre uno en www.myelomacoach.org)

No tienes que afrontar este camino solo. Hay muchos de nosotros que estamos aquí para ayudarte si lo necesitas. De eso se trata el programa Myeloma Coach.

Cuidadores: ¿Cómo ayudo a mi paciente con mieloma múltiple?

Por Erika Johnson

Como cuidador, colaborador, amigo o miembro de la familia, puede ser difícil saber exactamente cómo ayudar al paciente con mieloma. Su ser querido tiene la enfermedad, pero a veces puede sentir como si estuviera cargando el mismo peso. Incluso puede ser confuso descubrir qué tanto se puede ayudar.

No existe una fórmula mágica para afrontar un diagnóstico de cáncer, aunque eso haría mucho más fácil la cosas. Sin embargo, podemos ofrecer sugerencias de otros cuidadores sobre cómo ayudar a su paciente con mieloma. Claro está, recuerde que cada situación es diferente. Un paciente diferente, un cuidador diferente, una forma diferente de abordar el tratamiento y diferentes resultados. Pero estas son sugerencias que pueden aplicarse individualmente y con flexibilidad. Sobre todo, recuerde apoyar a su paciente y a sí mismo.

¡Escucha!

¡¡Escucha!! He mejorado en su cuidado escuchando sus quejas en lugar de tratar de debatirlas. –Jen M.

Le apoyo y animo a escuchar su cuerpo. Si tiene náuseas y cierta comida le parece apetitosa, hago esa comida. Si está cansado, dejo que duerma. Lo animo a que tome agua y salga a caminar conmigo.—Rosemary D.

Ayúdalos a ser independientes

Organicé un horario para los medicamentos, que también incluye espacios para que él registre su presión arterial, el pulso, la glucosa, etc. Esto le permite ser autosuficiente. Muchas veces pueden dejar de lado su cuidado personal.—Debbie S. G.

Precocinar y congelar platillos saludables cuando estoy fuera. Mi esposo, aunque es independiente en su cuidado personal, no tendría la energía para cocinar toda una comida.—Lisa M.

Lo dejé ser independiente. Incluso si eso significa que pierda las tomas de medicamentos o cancela las citas. Ahora sólo lo ayudo cuando él específicamente me lo pide. Solía ​​hacer todo: medicinas, citas, cocinar, limpiar, ¡todo! Se siente útil cuando puede hacerlo por sí mismo. —Tina C.

No me preocupo si necesitamos cancelar los planes porque no se siente bien o está demasiado cansado. Le doy pequeños quehaceres porque se siente culpable de no poder ayudarme en la casa. Le digo todos los días que lo amo y que lo necesito, y que estoy con él en todos sus altibajos.—Abril H.

Hacer todo lo que se pueda, de cualquier manera posible

Controlaba todas sus medicinas: recargas, clasificación y llenado semanal del contenedor, asegurándome de que las tomara. Hacía las compras y llevaba todo lo que le gustaban. Fui con él a las consultas para poder apoyarlo y hacer preguntas. Lo dejé descansar y no lo forcé a hacer cosas. Comprendí lo mal que se sentía y no lo juzgué. Mucha gente no entendió esto y luego se esforzó demasiado y terminó enfermo, dejándome cuidarlo. —Cindy B. W.

Permanece a su lado siempre. —David A

Estar organizado y preparado

Archivo todos sus resultados de laboratorio quincenales en una hoja de cálculo, lo que me ayuda a prepararme para el chequeo de los 3 meses y las conversaciones con el oncólogo. También es tranquilizador ver los números cada 2 semanas y saber que no tiene que preocuparse, que veremos (con suerte) que los cambios se producirán gradualmente, en lugar de sorprendernos con los grandes cambios más adelante. —Donna N.

Me mantengo informada leyendo en este y otros grupos. Soy capaz de explicarle los posibles efectos secundarios y la eficacia cuando se cambia a un nuevo medicamento. Me ha dicho muchas veces cuánto aprecia la sintonía que tengo con el mieloma múltiple.—Liz R.

¡No te estreses demasiado!

Simplemente seguimos adelante, toma sus medicamentos o no … come lo que le hace feliz (dentro de lo razonable) … 9 años después del diagnóstico con amiloidosis, todavía se mantiene dándolo todo. —Kathryn N.

No nos detenemos en la lucha. Está al acecho en el fondo de nuestras vidas y cuando surge, lo tratamos hasta que desaparece nuevamente, como un juego gigante de Whack-a-mole. Podemos llegar a tener una vida normal por un poco más de tiempo y eso es justo lo que necesitamos. —Patti A.

 Manténgase a su lado y aproveche lo mejor de cada momento

Controlo sus medicamentos y citas médicas. Nunca ha tenido que recibir un tratamiento de quimioterapia estando solo. Tuve que fallar 4 veces en un año, pero su hermana, papá e hija fueron con él. (A él le gusta el café allí, así que almorzamos mientras esperamos y recibía el tratamiento, lo que lo hace más llevadero) vamos al gimnasio e intentamos mantenernos activos mientras él está en plena respuesta y se mantiene lo más saludable posible.—Laurie S.

Lo dejé ser… aprendí que no puedo hacer todo. Es muy agotador. Creo que el tiempo nos ha dado perspectiva … han pasado más de 5 años desde sus trasplantes en tándem … no se puede seguir al mismo ritmo que al principio, cuando había quimioterapia, muchas consultas médicas y un montón de medicinas. No ha estado en quimioterapia por más de dos años. Sí, ha habido repercusiones desde ese momento, pero podemos lidiar con eso. Lo tomamos todo un día a la vez. Como alguien mencionó anteriormente, disfrutar de los días buenos y lidiar con los días no tan buenos. Hay que estar agradecido por tener otro día para seguir adelante. —Carolyn P.

Trato de mantener su ánimo en alto. Su naturaleza siempre ha sido ser pesimista y yo siempre he sido una optimista. Además de todas las otras cosas que hago, es mi trabajo #1 obligarlo a pararse de la cama para que salga de ese agujero negro y siga adelante a vivir lo que quede de vida, y no sólo estar sentado esperando la muerte.—Sheri H.

Nos hemos ajustado al nuevo horario y estamos de acuerdo en aprovechar al máximo sus días  buenos. También celebramos cada mes que sus resultados de laboratorio todavía están dentro del rango y salimos del hospital con un ánimo optimista, mientras regresamos a nuestra antigua vida normal por un día y muchas veces, más de un día. El positivismo juega un papel muy importante en nuestras vidas.—Judith L.

Cuídate tú también

Se trata de estar a su lado siempre y a la vez poder hacer cosas con amigos. —Jane B. B.

Aprende a manejar el estrés. Pero no lo compartas. Fácil de escribir. Difícil de hacer. Mi esposo tiene PCL y los médicos dijeron que tenía que dejar de trabajar. Tiene 55 años y somos dueños de nuestro negocio, empleando a 20 personas. Lo hemos hecho durante 20 años y dije: “Ya fue suficiente para tí. Ahora yo me encargo. Tu trabajo es enfocarte en tu salud. Mi trabajo es ayudarlo y dirigir nuestra empresa “. Tres meses después sigue siendo difícil, pero lo estoy ayudando mucho. Una alimentación sana, menos estrés y proporcionarle comodidad son las cosas que he hecho. Todo mientras sigo siendo optimista, positiva, sin llegar a casa estresada y tratando de cuidarme también. Es mucho con lo que lidiar. Encuentra tiempo para vivir, amar, reír y disfrutar. —Kati B.

Efectos secundarios del mieloma múltiple: Neuropatía

Por Erika Johnson

La neuropatía es la debilidad, entumecimiento y dolor (generalmente en las manos y los pies), producidos por daño en los nervios. La proteína del mieloma producida por las células plasmáticas malignas puede causar daño directo a las células nerviosas, resultando en síntomas de neuropatía.

Le preguntamos a los pacientes con mieloma qué hacen para aliviar la neuropatía periférica. Sus respuestas fueron: 

Fármacos Prescritos 

  • Gabapentina (Neurontin)
  • Cymbalta (Duloxetina)
  • Lyrica (Pregabalina)
  • Parche de lidocaína
  • Celebrex para el dolor
  • Opioides para el dolor severo
  • Elavil (amitriptilina) para el dolor
  • Effexor XR para el dolor
  • Crema de capsaicina OTC o XR (puede causar dolor al primer uso)

Suplementos

  • Aceites de pescado: ácidos grasos omega-3, EPA y DHA (1-2 cápsulas de un gramo al día con alimentos)
  • Magnesio (250 mg dos veces al día)
  • Potasio: espinacas, calabazas, plátanos, naranjas, papas
  • Agua tónica (un vaso por la noche o cuando se presenta dolor)
  • Vinagre de sidra de manzana (2 cucharaditas para los calambres musculares)

Antioxidantes

  • Neuronorm
  • Ácido alfa-lipoico ALA (300-600 mg al día)
  • Acetil-L-carnitina (500 mg dos veces al día con alimentos)
  • Vitamina B12
  • Glutamina (30 g diarios)
  • Vitamina B6 (50-100 mg al día)
  • Complejo Multi-B – B1, B6, B12, ácido fólico
  • Ácido fólico
  • Vitamina E (400 UI diarias)
  • Vitamina D (400-800 UI diarias)
  • Cúrcuma (Curcumina)
  • Vitamina C

Tratamientos Tópicos

  • Crema de capsaicina OTC o RX (puede causar dolor al primer uso)
  • Cremas a base de mentol, como el Vicks Rub
  • Aceite de Olbas
  • Crema de manteca de cacao
  • Loción, ungüento o aceite de cannabidiol (CBD)
  • Crema de manos de Burt’s Bee
  • Loción de incienso
  • Loción de magnesio
  • Penetrex
  • Aceite esencial DDR Prime de DoTerra

Medidas de soporte

  • Ejercicios para mantener el flujo de sangre: natación, ciclismo, etc.
  • Ejercicios específicos para la neuropatía: elevación de pantorrillas, estiramientos de pantorrillas, rotaciones de tobillos, elevaciones de piernas, golpecitos con los dedos, giros de dedos.
  • Zapatos: evite los zapatos y calcetines ajustados, use zapatos con punta ancha.
  • Calcetines de lana bien ajustados.
  • Remojar los pies en un baño con vibración
  • Masaje con manteca de cacao para aumentar la circulación y promover la relajación.
  • Acupuntura
  • Dormir con guantes tejidos para calmar y calentar las manos.
  • Mantenerse en casa a una temperatura agradable.
  • Tomar alcohol solo con moderación.
  • No fumar
  • Alimentación balanceada con muchas frutas y verduras.
  • Beber abundante agua

Sugerencias Médicas

  • Reducción de la dosis de fármacos asociados con la neuropatía para evitar el empeoramiento de los síntomas.
  • Cambio de tratamiento: de Velcade a Kryprolis o Ninlaro
  • Cambio de tratamiento: de la infusión de Velcade a la inyección.
  • Referencia a terapia física para ayudar con el equilibrio, la fuerza y ​​la seguridad.
  • Referencia a terapia ocupacional para reforzar las habilidades motoras finas.

El juego mental del mieloma múltiple

Por Jenny Ahlstrom

Tener mieloma múltiple es algo muy complicado. Al conversar con otros pacientes, no sólo hemos compartido los desafíos físicos que conlleva, sino también los mentales. El mieloma es también un juego mental.

Tenemos mucho por lo que estar agradecidos en la terapia del mieloma, porque a diferencia de hace 20 años, ahora tenemos una amplia gama de opciones de tratamiento que nos ayudan a vivir por mucho más tiempo. Esto es reconfortante y esperanzador. Pero los pacientes todavía están luchando y muriendo por esta enfermedad. 

Vivir más tiempo requiere fortaleza física, mental y emocional. Sabemos que ver a un especialista en mieloma puede ayudarnos a diseñar una mejor estrategia de tratamiento y también sabemos que debemos mantenernos en la mejor condición física posible para tener una gama más amplia de opciones de tratamiento. Pero, ¿qué puede ayudarnos a mantener la estabilidad tanto mental como emocional?

En su libro “Gift from the Sea” (Un Regalo del mar) Anne Morrow Lindberg, nos explica este problema de una manera simple y amena. Todos sufriremos de alguna manera en esta vida, pero la manera cómo respondemos al sufrimiento es nuestra elección y el verdadero desafío.

“No creo que el sufrimiento por sí mismo enseñe. Si ésto fuera cierto, todo el mundo sería sabio, ya que todos sufrimos. El sufrimiento debe estar acompañado del luto, la comprensión, la paciencia, el amor, la apertura y la voluntad de permanecer vulnerable”.

Conozco a muchos pacientes que sufren debido al mieloma, entonces, ¿Cómo lidian todos ellos con este raro tipo de cáncer de la sangre? Aquí vamos a presentar siete ideas inspiradas en mis amigos del mieloma:

Enfocarse en lo positivo

Creo que lo que más me ayuda es apreciar todas mis bendiciones. Siento que todo el mundo tiene desafíos y el mieloma simplemente es el mío. Muchas cosas buenas me han sucedido gracias a mi travesía para combatir el mieloma, incluyendo el cariño por parte de mi comunidad, la oportunidad de vivir más apreciando el presente, el acercamiento con mi familia, una mayor confianza en mi fe y la oportunidad de alentar a otros, sólo para nombrar algunos ejemplos. Escribir por lo que estoy agradecida cada día me ha ayudado a ver todas las bendiciones ocultas del mieloma y me ha ayudado a entender que todavía puedo hacer muchas cosas que me hacen feliz. –Jill Z.

Me niego a ser definida por mi enfermedad. Me concentro en lo que puedo hacer: ejercicios, tener una buena nutrición, defensa personal, autoeducarme, ayudar a los demás y disfrutar de la vida. Mantengo mis ojos y mi corazón abiertos para ver la belleza a mi alrededor. También me enfoco en ser agradecida, ¡siempre hay algo por lo que estar agradecido! Confío en mi fe, que me ayuda a encontrar sentido en mis luchas. Y sobre todo me aferro a la esperanza; sueño con el día en que me vea en el espejo y me diga a mí misma: “TENÍA mieloma”. –Paula K. W.

Me mantengo positiva. Hay tener una buena familia, amigos y un gran grupo de apoyo. Mantenerse activo el mayor tiempo posible. He disfrutado mucho de la jardinería y de ver las cosas hermosas crecer a mi alrededor. Miro todo lo que tengo … en vez de lo que no tengo … La vida es buena … Con toda la investigación y el desarrollo que existe actualmente en la comunidad de mieloma, las cosas seguirán mejorando para todos nosotros. – Paula N.

Meditar, dar paseos todos los días a través de la naturaleza con mi perrito. Muchos campamentos, viajes y vivir solo el presente, tratar de no preocuparnos por cosas que nunca sucedieron o sucederán. Es un mundo increíble lleno de gente increíble. La gratitud, el amor y la conexión son claves para estar feliz con mi vida éstos últimos 5 años y no pude pedir una vida mejor (la mayoría de los días). –Steve P.

Lo que hago es meditar mañana y noche, tener pensamientos positivos y orar mucho cuando me siento débil tanto física como mentalmente. ¡¡Mi familia siempre está a mi lado, así que también me dan fuerza para seguir!! – Theresa H.

Para mí lo importante es concentrarme en lo que todavía puedo hacer y no en lo que ya no puedo, y mantener mi fe en que algún día habrá una cura. -Stuart G.

Vivir el día a día y proponerse metas

Logré aceptar mi nueva realidad. Es una pérdida de energía gastar tiempo deseando una vida que nunca volveré a tener. Así que me concentro en lo que tengo y dedico mi tiempo a hacer lo que amo. –Linda F. M.

Trato de centrarme en los objetivos diarios. Dar un paseo, preparar la cena para la familia, lavar algo. Cada día que puedo lograr algo, en lugar de simplemente acostarme, es un día exitoso y me motiva a continuar haciendo todas esas cosas. –Wendy M.

Trata de dividir tus tareas y tomarlo un día a la vez. Aprendí esto de otros pacientes: permítete enojarte, llora, haz todo lo que sea que necesites, pero no pases más de un día así, al día siguiente levántate y sigue avanzando. –Adina E.

Tengo que admitir que hago cosas que no debería hacer, como por ejemplo plantar un nuevo jardín. Pero si me quedo sentada todo el día me volvería loca. – Lynda N.

Encuentro maneras de ocupar mi mente de lleno en otra cosa, como la jardinería. Algo en lo que estoy involucrada activamente y no sólo mirando desde afuera. – Cindy C.

Planeo cosas para seguir adelante y mantenerme activa. – Mona M.

Estoy trabajando en todos los proyectos que nunca terminé o nunca empecé. Me retiré así que tengo tiempo para hacer cosas. Encontré un grupo para hacer tejidos, me uní a ellos a través del programa Livestrong y tomé algunas clases de pintura. Estoy disfrutando de mi tiempo. Además, tengo una familia que me apoya en todo. – Kris L.

El humor también es un gran calmante para el estrés. Bromeo sobre mis desventuras y sobre el quimiocerebro … además ayudo a todos a mi alrededor a sobrellevar la situación. También escribo aunque no he agregado mucho a mi blog en el último año, todavía vuelvo y releo algunas de mis publicaciones anteriores para recordarme lo lejos que he llegado. – Linda P.C.

Esto ayuda a establecer una meta todos los días, aunque sea pequeña, y así poder lograr alcanzarla. – Susan L.K.

Pinto, hago jardinería y me mantengo ocupada haciendo proyectos. –Annette L.

Sólo puedo hacer aproximadamente el 10% de lo que solía hacer antes. Así que mantengo una lista y marco lo que sí he podido lograr. – Pat R.

¡A veces la negación es beneficiosa! Estoy ocupada viviendo la vida … ¡y tratamos de organizar mis cuidados y mi vida lo mejor que podamos para que podamos continuar viajando y haciendo las cosas que nos gustan! –Kathy K.C.

He tomado la decisión de disfrutar mi vida. Una cosa que hago es tener presente el próximo escalón en la vida de mi hijo. Me diagnosticaron cuando él tenía 8 años, yo esperaba seguir estando presente para cuando tuviera 18 años, ya va a cumplir 21 en septiembre, lo cual fue mi próximo objetivo, luego serán sus 25 y luego 30. – Heather H.

Tener metas pequeñas y cosas por las cuales seguir adelante (incluso cosas simples) me ayudan. –Jill T y Mary Ellen H.P.

Salir al aire libre y practicar alguna actividad física

Yoga, meditación, pasear en la naturaleza con mi perro. – Lisa D.

Meditar, paseos diarios en la naturaleza con mi perrito. Muchos campamentos, muchos viajes, solo vivir el presente y tratar de no preocuparnos por cosas que nunca van a pasar. Hay un mundo increíble lleno de gente increíble allá afuera. –Steve P.

Caminar me ayuda algunos días y otros practico yoga, lectura o la meditación. Cada día es diferente para mí. – Tricia C.

Intento estar activo, camino 5 km cada vez que puedo y disfruto del entorno. También he hecho yoga y soy golfista. Pero en los últimos meses he tenido que lidiar con mis dolores de espalda, ciática, etc. Me agota pero todavía trato de mantener una actitud positiva. -Shirley B.

Hacer ejercicio, salir a la naturaleza. – Paul S.

He llegado al punto en que ya no me preocupo por eso. Soy consciente de que me lastimo con facilidad, me duelen un poco los huesos y tengo neumonía al menos una vez al año. Aparte de eso, trato de comer de manera saludable y hacer 2 horas de ejercicio riguroso 5 días a la semana. Lo que suceda con el mieloma va a suceder ya sea que me preocupe o no por ello. -Tony W.

Ser sociable

Estar acompañado hace que todo sea más fácil. Los grandes amigos y el apoyo familiar van de la mano para tratar de manejar los altibajos asociados con la enfermedad. – Joel O.

¡Lo mejor para mí es pasar tiempo con mis nietos! –Kathy S.

Tengo un terapeuta increíble. Hizo la diferencia para mí. – Anthony M. 

Aferrarse a la fe

Mike Katz fue un defensor de pacientes con mieloma que estuvo luchando para que fueran usadas dosis más bajas de dexametasona, lo que ayudó a la comunidad de investigación a identificar que una dosis menor tiene la misma efectividad que la dosis alta. Mi conjetura es que muchos matrimonios se salvaron debido al trabajo de Mike. En sus charlas solía decir: “Tener mieloma es una buena oportunidad para acercarse a la religión”. En mi caso, mi fe me ayuda a identificar el propósito de la adversidad (estamos aquí para aprender), pedir y recibir más sabiduría de la que tengo. Soy capaz de hacer todo por mí misma, y me ayuda a encontrar mensajes incluso en las piedras. –Jenny A.

Las oraciones, los pensamientos positivos, la familia, tener metas en la vida, mantenerse ocupado, seguir trabajando a tiempo completo y sin trasplante de médula ósea hasta el momento. No sientas lástima por ti mismo … No, no ha sido fácil. Me he roto las costillas cuatro veces, pierna fracturada, hombro fracturado dos veces, disco intervertebral T-11 un 75% destruido, 3 discos intervertebrales aplastados (5 pulgadas más cortos ahora) tobillo roto y muñeca rota, pero a pesar de todo seguí trabajando y tanto eso como Dios me han mantenido fuerte. ¡Nunca me di por vencida! –Frances G.

Para mí, la fe ha sido la roca a la que me he aferrado. No siento que esto haya sorprendido a Dios con la guardia baja, incluso si a mí me sorprendió sin estar preparada. Los amigos que oraron por mí han sido un gran apoyo. – Lucy L.L.

Oraciones. – Diane A.

Informarse sobre la enfermedad

Mucha investigación. – Mark O.

Hace mucho tiempo aprendí a caminar y al mismo tiempo masticar chicle, por lo que puedo realizar múltiples tareas. Tarde o temprano todos moriremos, nadie puede escapar de la muerte. 

Nací y crecí en el área de Los Ángeles, por lo que los terremotos SIEMPRE han sido parte de mi vida. Y toda la vida he sido un corredor, sobre todo sobre las vías de tránsito de automóviles. Siempre había esperado que un terremoto o un conductor saliéndose de control me sacara del camino. Puedo ver a los conductores, pero realmente no puedo hacer nada para controlarlos. Luego llegó a mi vida el mieloma. Así que lo que he hecho es conocer un poco más acerca de esta enfermedad y aprender a cuestionar lo que sugieren (mi equipo de atención médica) sobre los tratamientos. Pero siempre me he asegurado de que sus sugerencias se ajusten a mis necesidades específicas. 

Mi tratamiento específico actual, por ejemplo, incluye Ninlaro porque cuando llegó el momento de volver a usar un inhibidor de proteasoma en mi tratamiento, estaba trabajando a tiempo completo y acudir a un centro de infusión para una inyección intravenosa fue simplemente un inconveniente. El conocimiento es el poder para cambiar el curso del tratamiento, incluso si no cambia el resultado inevitable. –Brian Helstein

Servir a otros

A la edad de 48 años comencé la universidad, obtuve mi maestría en psicología después de 8 años … estudié 3.000 horas para ser psicoterapeuta con licencia, construí una próspera práctica privada y luego me diagnosticaron. La psicoterapia no es un trabajo donde te puedas enfermar. Los pacientes dependen de ti para estar allí semanalmente. Entonces, tuve que cerrar mi práctica. Fue muy difícil. Lo he superado con mi fe, creyendo que Dios sabía todo esto antes de que me sucediera, y cambiando mi propósito de ayudar a los demás como su terapeuta, a simplemente ayudar a los demás día a día como Dios los trae a mi vida. –Mary V.

He seguido trabajando. Tomé 2-3 meses de descanso cuando comencé mi quimioterapia. Estoy en remisión desde hace 4 años. Trabajo en el YMCA y comencé el programa LiveStrong en el YMCA 1 año antes de mi diagnóstico. Este es un programa gratuito de 3 meses para cualquier sobreviviente de cáncer. ¡Investiga si hay un YMCA cercano que también ofrezca este programa! Te ayudará a ganar fortaleza, estabilidad y apoyo social. Yo participé en él y también impartí clases. – Becky H.M.

Invertir mi tiempo al servicio de mis compañeros amigos del mieloma me ha brindado una gran satisfacción y alegría. –Jenny A.

Abordar las disparidades en la atención médica del mieloma

Por Cindy Chmielewski @MyelomaTeacher

Llegué por primera vez a la reunión anual de la ASCO en Chicago para tratar el tema Cuidando a cada paciente, Aprendiendo de cada paciente. Recibí una beca de Conquer Cancer para asistir a esta conferencia. Mi experiencia en la ASCO comenzó al asistir a una sesión educativa titulada Los múltiples matices de las disparidades en la atención del mieloma. Los presentadores durante esta sesión tan concurrida fueron los Dres. Ganguly, Mailankidy y Ailawadhi. Si se observa una gran diferencia en la atención médica entre las poblaciones, existe disparidad. Las disparidades en la atención del mieloma que se discutieron durante esta sesión incluyeron las basadas en la ubicación geográfica, el acceso global y la raza.

Durante la última década, se han aprobado varias opciones nuevas de tratamiento para el mieloma y muchas otras terapias novedosas y prometedoras están en ensayos clínicos. Las tasas de supervivencia general continúan mejorando para las personas con diagnóstico de mieloma múltiple. Desafortunadamente, los datos muestran que no todos los pacientes se benefician de las mejores opciones de tratamiento.

La primera conferencia del Dr. Ganguly, representante de la Universidad de Kansas, se centró en las disparidades en la atención del mieloma en las zonas rurales de América del Norte. El Dr. Ganguly señaló que el acceso universal a la atención médica de calidad sigue siendo un problema en los Estados Unidos. En las zonas rurales del país existen disparidades como el poco uso de los exámenes de detección de cáncer, la menor probabilidad de recibir una terapia apropiada según las pautas y el limitado acceso a ensayos clínicos. En un estudio realizado por Elsayed et al, solo 1/3 de los pacientes de las zonas rurales de Nuevo México recibieron información sobre la opción del trasplante autólogo de células madre (TACP) y solo el 18.5% de los pacientes recibió un TACP, que es mucho más bajo que el promedio nacional. El Dr. Ganguly afirmó que se necesita un mayor conocimiento y datos de apoyo para tratar esta problemática. El Dr. Ganguly aplaudió al NCI y a la ASCO por Atendiendo el Mieloma: un programa de Enfoque de Think Tank para abordar las disparidades.

El Dr. Mailankody del Memorial Sloan Kettering Cancer Center habló sobre las desigualdades globales en el abordaje del mieloma. Señaló que la incidencia de mieloma y MGUS es dos veces mayor en los afroamericanos y que la prevalencia de MGUS fue similar en Ghana y en la población afroamericana, lo que sugiere una susceptibilidad genética compartida. El acceso a patólogos, radioterapia y oncólogos médicos en el África subsahariana es alarmante, de 10 a 100 veces más deficiente en comparación con los EE. UU. Ocho países no tenían oncólogos capacitados y 27 países tenían 1 oncólogo que atiende a 1000 o más pacientes con cáncer. También hay disparidades en el acceso global a las terapias contra el cáncer. Ver la tabla que se muestra más abajo. El Dr. Mailankody también señaló que la aprobación no es igual al acceso. La pobreza y la falta de cobertura de seguro limita el acceso.

La conferencia final en esta sesión fue impartida por el Dr. Ailawadhi de la Clínica Mayo, en Jacksonville. Discutió las disparidades raciales en la atención del mieloma. Señaló que los afroamericanos generalmente reciben diagnóstico a una edad más temprana y  tienen más complicaciones relacionadas con el mieloma. Los afroamericanos tienen una menor incidencia de mutaciones de alto riesgo, sin embargo, esto no se traduce en un aumento significativo en la supervivencia general. Los datos también muestran que hay diferencias raciales en el uso del trasplante de células madre. Los afroamericanos tienen menos probabilidades de recibir un trasplante de células madre, incluso después de considerar la edad, el estado socioeconómico, el proveedor de seguros y el puntaje de comorbilidad. Además, los afroamericanos fueron referidos significativamente más tarde en el curso de su enfermedad que los caucásicos. También hay una menor representación de afroamericanos en los ensayos clínicos. El Dr. Ailwadhi nos dejó con la pregunta “¿Cómo podemos traducir la comprensión de los factores que ocasionan las disparidades raciales para generar soluciones que puedan mitigarlos?”

Todos los presentadores esperaban que la investigación y la comprensión de las disparidades en la atención del los pacientes con mieloma conduzcan a soluciones que puedan implementarse en un futuro cercano.

Caminata Anual de Músculos por el Mieloma 5 km y 1 milla en Columbus, OH: Por qué participamos

Por Erika Johnson

Participamos en la caminata de Músculos por el Mieloma de 5 km y 1 milla [en Columbus, Ohio, EEUU] porque queremos apoyar la investigación para la cura del mieloma múltiple. Es así de simple. Comenzamos nuestra participación para apoyar la investigación cuando a nuestra hija Sarah le diagnosticaron mieloma múltiple en 2005. Estamos agradecidos de que Sarah ahora esté sana y feliz, pero en el momento de su diagnóstico y tratamiento, aprendimos varias cosas sobre el mieloma: es un cáncer poco conocido para el cual aún no hay cura; los pacientes pueden sentirse muy aislados; y existe una profunda necesidad de financiamiento para futuras investigaciones. Así que iniciamos nuestra propia organización sin fines de lucro, MMORE, para apoyar la investigación del mieloma y para ayudar a crear una comunidad de apoyo para los pacientes con mieloma. Cuando llegó el momento de dejar de lado la organización, estábamos encantados de que Myeloma Crowd estuviera tomando el control de nuestra carrera y de que aún podamos mantenernos estrechamente involucrados.

Nuestra experiencia con la caminata Músculos por el Mieloma 5 km y 1 milla ha sido fantástica! Es maravilloso reunir a la comunidad de mieloma cada año para una actividad de apoyo, además de contribuir con la investigación del mieloma, lo cual muy satisfactorio para nosotros. La ruta para la carrera/caminata es hermosa y el ambiente de la comunidad es animado y divertido. Es especialmente gratificante ver a los equipos de familiares y amigos reunidos para apoyar a sus seres queridos y nos encanta ver a los simpatizantes que vienen a la carrera todos los años. Se siente como una reunión de personas muy especiales. Al mismo tiempo, fue emocionante este año que aproximadamente la mitad de los participantes eran nuevos en la carrera, fue magnífico recibirlos y compartir nuestra causa en común.. 

Sentimos una conexión única y muy especial con todos los pacientes que tienen mieloma, con sus familias y seres queridos y es importante para nosotros, e inmensamente gratificante, renovar y desarrollar esa conexión cada año en ésta caminata, además que podemos brindar esperanza y apoyo financiero a la investigación médica que es tan vital para esta comunidad.

Nancy Kaufmann y Steve Fink

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Patient Power: El mantener una buena alimentación cuando no le apetece comer

Por Erika Johnson

Julie Lanford, MPH, RD, CSO, LDN, también conocida como “la nutricionista del cáncer”, es una especialista certificada en nutrición oncológica y dietista-nutricionista registrada. Ha sido una dietista certificada por más de 10 años, la mayoría de los cuales se ha enfocado en trabajar con pacientes que padecen cáncer. Recientemente Julie habló sobre este tema para Patient Power y dio consejos para saber qué comer cuando hay falta de apetito.

Muchos pacientes con cáncer se enfrentan a un déficit nutricional debido a la falta de apetito o a los problemas digestivos. ¿Por qué ocurren los problemas digestivos? ¿Qué efectos secundarios se deben tener en cuenta?

Esta es la premisa principal: si no se obtienen suficientes nutrientes, el cuerpo se verá seriamente afectado. Los daños pueden incluir la pérdida de peso involuntaria, que es ocasionada principalmente porque los pacientes no tienen ganas de comer.

Por lo general, el peso perdido durante el tratamiento es principalmente masa muscular, lo cual es una preocupación porque el músculo provee energía y apoyo al sistema inmunológico. Esos efectos biológicos pueden causar debilidad y fatiga, además pueden hacer que la recuperación de las enfermedades sea más lenta.

Julie dio algunos consejos a quienes están luchando con la falta de apetito:

  • Entender que comer algo es mejor que no comer nada. Por ejemplo, si un paciente está muy preocupado por la calidad de los alimentos en su dieta (es decir, muchas frutas y verduras, grasas saludables, etc.) y luego pierde el apetito, está bien permitirse comer alimentos que por lo general no comería, como merengadaso granos blancos.

  • Si no le apetece comer, beber algo puede ser una opción. Hay muchas bebidas de suplementos nutricionales diferentes, ya sean las grandes marcas como Boost o Ensureuotrasmarcas comerciales, e incluso hacerlas en casa. La idea es consumir calorías y proteínas adicionales.

  • Optimice las comidas y los bocadillos para obtener alimentos con mayor contenido de grasa y calorías. Por ejemplo, si le provocan galletas, puede agregarles mantequilla de maní, queso, aguacate o cualquier otra cosa con calorías adicionales.

  • Pruebe Benecalorie de Nestlé, que añade calorías y proteínas adicionales a alimentos como los huevos, las sopas, las papas o la avena. Puede pedirlo aquí a través de Amazon.

  • Coma en un horario regular para evitar pasar demasiadas horas sin comer. Julie les dice a sus pacientes siempre que coman a la hora de levantarse por la mañana. A veces puede ser necesario que los cuidadores recuerden a sus seres queridos si han pasado 2 o 3 horas desde la última vez que comieron o bebieron algo.

  • Consuma alimentos variados. Intente merendar incluyendo alimentos de 2 o 3 de los grupos de alimentos (es decir, una manzana con mantequilla de maní).

  • No necesita contar las calorías. Sólo coma cada 2 horas y elija algo que le apetezca. Coma lo suficiente, intente sentirse lleno y vuelva a comer en unas pocas horas.

  • ¡Mantente hidratado! La falta de líquidos y la deshidratación pueden afectar negativamente en muchos aspectos. Establezca una alarma telefónica para beber agua/líquidos si es necesario.

  • Hable con su equipo médico si tiene problemas para digerir los alimentos, si presenta estreñimiento o diarrea.

  • Consulte a un nutricionista especializado en oncología si los problemas persisten.

Julie tiene un canal en YouTube llamado “Cancer Dietitian” (La nutricionista del Cáncer) con recetas para suplementos nutricionales, helados, pudines, merengadas, etc. También tiene una página web cancerdietitian.com para publicar la información más actual sobre la nutrición oncológica. 

Para ver el video o leer la entrevista completa, haga clic aquí.

La experiencia de un paciente de mieloma múltiple con la terapia CAR-T: Bob Regello

Por Jenny Ahlstrom

Bob Regello ha tenido mieloma múltiple desde 2007 y durante los últimos 6 años junto a su esposa, ha sido líder de un grupo de apoyo en Sacramento, California. Tuvimos el placer de compartir HealthTree en su reunión del grupo de apoyo el otoño pasado y disfrutamos de su espíritu positivo y carismático. Además, vimos el profundo impacto de su labor cuando hablamos con los miembros del grupo, quienes están muy bien informados. Uno de sus momentos más gratificantes fue cuando un cuidador le llamó y dijo que su esposa tenía mieloma múltiple y que moriría pronto. Su hermana le había dicho que rechazara el tratamiento. Bob enfáticamente insistió en que sí debería recibir tratamiento, lo cual hizo y éstos últimos 4 años ha seguido disfrutado de su familia, los viajes a Europa y una buena calidad de vida estos. Es más que evidente que Bob es muy querido por sus compañeros y guerreros del mieloma.

Bob ha recibido y recaído a través de muchos de los tratamientos para el mieloma, como Kyprolis, Darzalex, Revlimid y Velcade. Su médico de la Universidad de California en San Francisco, Jeffrey Wolf, sugirió que trataran de llevarlo a un ensayo para la terapia CAR-T. Bob sintió que era la única opción viable. En ese momento, había tres estudios CAR-T abiertos en la UCSF y uno de ellos requería altos niveles de BCMA, los otros dos no. El que él eligió fue el Juno CAR-T, desarrollado por Celgene, que no requería un nivel específico de BCMA.

Bob había sido sometido una biopsia de médula ósea antes de solicitar el estudio, pero tuvo que hacer biopsias adicionales para calificar y probar su respuesta después del estudio. Ha tenido cinco biopsias de médula ósea desde Noviembre.

Sus células T se recolectaron el 1 de Noviembre de 2018. No había sido tratado desde Julio y se estaba debilitando y poniendo cada vez más nervioso. Recibió más quimioterapia para poder recibir las células CAR-T, pero solo una semana antes de ir a recibir las células desarrolló una neumonía y terminó en el hospital durante cuatro días. Una vez que pasó por la neumonía, regresó el 27 de diciembre y el 28, comenzó 3 días de quimioterapia de linfodepleción antes de que pudiera recibir las células infundidas.

Volvió a contraer neumonía, lo que retrasó la aplicación del tratamiento CAR-T durante varios días más. El 14 de enero recibió sus células CAR-T. A la mañana siguiente, tuvo una fiebre de 103°F e inmediatamente se le administró toxilizumab, un inmunosupresor, que le redujo la fiebre de inmediato. Como parte del proceso de recuperación, el equipo médico le hizo preguntas para evaluar su función mental y dos días después del tratamiento, no pudo responder ninguna pregunta correctamente. El equipo le suministró dexametasona y se recuperó. Mientras estaba en la UCSF, caminó por los pasillos lo más que le fue posible para mantenerse en forma y activo.

Entre su enfermedad y el tratamiento, Bob estuvo en el hospital durante 37 días en total. Vive en Sacramento y como son 2 horas en automóvil desde la UCSF, tuvo que permanecer cerca del hospital durante dos semanas después de la terapia CAR-T. Él y su esposa alquilaron una casa provista por UCSF específicamente para pacientes. Notó estar tambaleante e inestable durante un par de días después de dejar la institución mientras estaba en su casa. Después de que Bob se fue a su casa en Sacramento, fue tratado en su hospital local y recibió numerosas transfusiones de glóbulos rojos, plaquetas y vacunas de neupógeno para recuperar sus conteos sanguíneos. Siguió recibiendo infusiones hasta principios de Abril. Recientemente, sus recuentos de glóbulos blancos y sus valores de ANC comenzaron a disminuir, por lo que todavía está recibiendo neupogen e IGIV en las instalaciones locales. Su cadena ligera kappa está ahora en 1 y su lambda es casi indetectable.

Los consejos de Bob han ayudado mucho a sus compañeros. Encuentra un buen doctor. Busca un especialista en mieloma y vive a plenitud el mayor tiempo posible, incluso con esta enfermedad. Gracias Bob, por el servicio que brindas a tus compañeros pacientes de mieloma. ¡Estamos muy entusiamados de que se pueda lograr una remisión a largo plazo con esta nueva tecnología CAR-T!

Identificación de la respuesta del paciente al tratamiento CAR T: lo que otros cánceres hematológicos pueden enseñarnos

Por Paul Kleutghen

Este no es un artículo que trata específicamente sobre el mieloma múltiple, pero nos puede brindar muy buena información…

Estoy bastante seguro de que durante la semana pasada, muchos de nosotros hemos visto la gran cantidad de notas de prensa sobre los primeros resultados de la investigación anti-BCMA CAR-T bb2121 (Bluebird-Celgene) en pacientes con mieloma, publicada en el New England Journal of Medicine, que ha creado muchas expectativas, que varían desde un leve desdén a un gran entusiasmo, dependiendo de la fuente de la información. Pero este artículo no se trata de eso.

Es indudable que aún queda mucho por aprender sobre el tratamiento de inmunoterapia CAR-T, especialmente porque algunos pacientes responden muy bien y otros no, lamentablemente. La semana pasada fue publicado un artículo interesante en la Journal of Clinical Investigation, que fue incentivado por el artículo mencionado anteriormente. Este último artículo resume la investigación que se ha realizado con Kymriah (Novartis), el primer tratamiento de CAR-T dirigidas al CD19 aprobado por la FDA para el tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda infantil (LLA), para entender porque algunos pacientes lograron la remisión pero otros no, o por qué algunos pacientes tuvieron una respuesta duradera y otros una respuesta transitoria. De acuerdo, no se trata del mieloma, pero permítanme sugerirles que no dejen de leerlo, porque estamos viendo resultados/problemas similares en los ensayos clínicos para tratamientos CAR-T en el mieloma.

Kymriah está dirigido a la proteína CD-19 que se encuentra en la superficie de una variedad de células. Las células T diseñadas se aferrarán a esta proteína y matarán a la célula que la expresa (y puede ser una célula cancerosa o no cancerosa). Tenga en cuenta o recuerde que muchas otras proteínas también están presentes en las superficies celulares y pueden presentar otros objetivos para éstas células T modificadas. [Y es por eso que todos los ensayos clínicos de CAR-T, actualmente en curso, están dirigidos a una variedad de éstas proteínas de superficie, como BCMA u otros “grupos de diferenciación”, los “números de CD” sobre los que hemos leído. Otros ensayos apuntan a diferentes combinaciones de proteínas de superficie para ofrecernos, por ejemplo, CAR-T biespecíficos, o anti-BCMA + algunos CD-# de CAR-T.]

Relacionado específicamente con Kymriah, el cual es utilizado en la práctica clínica actual, se encontró que el éxito del resultado del paciente depende en gran medida de la magnitud de la presencia (o la falta de la misma) de varias proteínas de superficie diferentes, tanto en las células T originales extraídas de los pacientes, como en las células T expandidas diseñadas en el laboratorio. Para aquellos que estén interesados ​​en los detalles (y que estén dispuestos a realizar una lectura más profunda sobre el tema, haga clic en el segundo enlace que se proporcionó anteriormente).

Mi conclusión personal sobre el artículo es simple: los investigadores están empezando a definir factores muy específicos (y en algunos casos cuantitativos) sobre la composición de nuestras células, lo que sería un marcador de pronóstico sólido en cuanto a si un tratamiento CAR-T puede o no ser exitoso para un paciente específico. Dado que el costo del tratamiento para esta terapia CAR-T oscila entre los $500,000 y $1 millón [dependiendo de las complicaciones que puedan aparecer después de la infusión de CAR-T], es seguro asumir que en el futuro, los pacientes se someterán a una detección temprana para decidir si lo harán, si son buenos candidatos o no para el tratamiento [O que los financiadores/aseguradores comenzarán a exigir dicha evaluación para evitar un gran desembolso de fondos para un tratamiento que probablemente no sea exitoso]. Hay que estar muy preparados (de nuevo, mi opinión muy personal) para que, en el futuro, ésta terapia CAR-T pueda NO estar disponible para quien lo deseen, independientemente de si el programa de tratamiento es para LLA, mieloma u otros tumores malignos hematológicos o tumores sólidos.