El Desafío de costear los medicamentos para el mieloma

Por Erika Johnson

Ken Fabian fue diagnosticado con mieloma múltiple el 11 de enero de 2007, hace más de trece años.

Ken había asistido al médico para sus análisis de sangre anuales cuando le diagnosticaron mieloma. Antes de ser diagnosticado, había estado afiliado a seguros de salud. El seguro lo rechazó inmediatamente y Ken se convirtió en uno más de los paciente con cáncer sin seguro, sin dinero y sin ahorros.

Sin embargo, Ken fue increíblemente afortunado de recibir su tratamiento de Velcade de seis meses por medio de una donación. Luego, su médico convenció al presidente del hospital para que donara el autotrasplante de Ken. Habiendo recibido de tantos actos de bondad, Ken quería encontrar alguna forma de también poder ayudar a otros. Comenzó el grupo de apoyo de mieloma múltiple de Florida Central, el cual se ha fortalecido durante estos doce años.

“Ahora sé que necesito un EQUIPO. Juntos podemos hacer milagros increíbles ”, Ken Fabian, paciente con mieloma.

La historia de Ken fue un golpe de suerte. La mayoría de los pacientes con mieloma no son tan afortunados cuando se trata de tener acceso a los tratamientos adecuados. Sabemos que no existe una solución “definitiva” para este grave problema en la atención médica del mieloma, pero algunos pacientes nos dan los siguientes consejos:

 

Llamar a las farmaceúticas y preguntar sobre los programas, las subvenciones y las formas en que las que pueden ayudarlo a obtener su tratamiento. —Ken F.

Medicare ha sido excelente en nuestro tratamiento. —Elizabeth H.

Celgene y LLS siempre pagaban parte de mi Revlimid cuando tenía seguro. No pagué nada, ni siquiera copago … Ahora Celgene cubre todo mi Revlimid porque perdí mi seguro. —Anne M. S.

Hay subvenciones de $ 10,000 dependiendo de sus ingresos disponibles para pacientes con cáncer. La compañía farmacéutica donde obtuve el Revlimid lo hizo posible en mi caso. —Mary C. D.

Si su copago es demasiado alto para la quimioterapia oral, pídale a su oncólogo la opción inyectable, ya que cuesta mucho menos. —Elizabeth H.

Investigue todas las fundaciones. Muchas de ellas renovarán una beca año tras año. La mayoría son subvenciones de $ 10,000. Recibí una subvención de una segunda fundación después de que se agotara la primera antes de que terminara el año. MIRT y UAMS me dieron una lista de fundaciones que me podían ayudar. Enviar muchos correos electrónicos y CVs me ayudaron obtener los beneficios. —Steve C.

Puede dirigirse directamente a la compañía farmacéutica que produce sus medicamentos. Un trabajador social de oncología e incluso el equipo farmacéutico me ayudaron a investigar sobre estas opciones. —Sally D.

Trabajé en oncología antes de tener mieloma. Los representantes de las farmacéuticas nos decían que le diéramos información a los pacientes para ponerse en contacto con ellos. Querían que todos pudieran pagar sus medicamentos. Me uní a un ensayo clínico. De esa manera recibí el Revlimid sin ningún costo. —Tricia C.

Con nuestro Plan Medicare Advantage, parte del paquete de jubilación de mi esposa, mi copago para el Revlimid es de $37. —Keith K.

El Programa de Asistencia al Paciente de Celgene para aquellos con seguro privado reduce el costo del Revlimid y Pomalyst a $ 25 por mes (de lo contrario, habrían sido de $ 600). No hay suficientes personas que tengan conocimiento sobre esto . Ya no es necesaria ninguna prueba de ingresos para recibir el descuento. —Rick R.

 

Esperamos que estas sugerencias puedan ayudar a los pacientes a acceder al tratamiento que necesitan. Para obtener más información, use HealthTree como herramienta para encontrar los tratamientos y ensayos clínicos que mejor se adapten a tipo de mieloma.

 

 

Músculos para el mieloma: Mirando hacia el futuro

Por Shirley Binkle

Después de un mes de vacaciones de golf en abril de 2017, regresé sintiéndome muy enferma. Tenía un bulto en mi hombro derecho del tamaño de una pelota de golf. No me sentí muy bien en las vacaciones y no podía jugar golf. Apenas podía caminar, tomando Advil a diario. En retrospectiva, deberíamos haber regresado a casa antes.

Visité a mi médico el 1 de mayo y comenzaron a realizarme una gran cantidad de pruebas. Análisis de sangre, radiografías y un ultrasonido mostraron una lesión lítica agresiva en la clavícula derecha. (Estaba teniendo problemas en 2016 con ese hombro y me dijeron que era bursitis en ese momento). Una semana después, mi médico me envió a urgencias ya que tenía un coágulo de sangre en mi pierna derecha. Me dolía tanto el brazo izquierdo que no podía levantarlo y tenía problemas para caminar, me sentía muy débil. La tomografía computarizada mostró coágulos de sangre en mis pulmones. Me realizaron radiografías de cuerpo completo y se reveló que tenía lesiones líticas multifocales que involucraban el cráneo, el húmero, el fémur derecho, ambas clavículas y la séptima costilla derecha. Tuve una fractura por compresión en T11. Estaba en alto riesgo de una fractura patológica. Debido a la trombosis me prescribieron anticoagulantes (inyectados), me colocaron un cabestrillo en mi brazo izquierdo para inmovilizarlo y estuve en  silla de ruedas con receta para el dolor (OxyContin). Dos intentos de biopsia de médula ósea, el 19 y 26 de mayo, finalmente revelaron que tenía mieloma múltiple.

Seguí un programa de quimioterapia de 16 semanas -CYBORD. En julio, recibí una dosis de radiación en mi columna vertebral, brazo izquierdo y cadera derecha. No pensé que sobreviviría  para la Navidad de 2017. Durante mayo-junio ni siquiera pude hacer mi propio café. Mi esposo fue mi cuidador y mi hermana durante el tiempo que estuve más débil. Recibía atención comunitaria todos los días, una cama de hospital para mayor comodidad, una silla de ruedas para desplazarme si tenía que salir. No podía pararme en la ducha o lavarme. Estaba muy débil Pero después de una semana con quimioterapia y  esteroides me fortalecí cada día más. Empecé a usar un bastón para caminar. Luego, a mediados de agosto de 2017, comencé a hacer mi caminata diaria hasta que volví a lograr 5 km en septiembre. Esto fue muy importante para mí. Mi oncólogo dijo que mis resultados de sangre fueron buenos y que estaba programado un trasplante en octubre.

Una vez que me recuperé del trasplante de células madre, lo que me tomó un par de meses, pude volver a mis actividades diarias normales. Decidí unirme a una clase de yoga. Fue difícil pero hice lo que pude y la maestra fue genial. Cuando el clima mejoró, comencé a caminar 5 km al día si el clima me lo permitía. Cuando me diagnosticaron, me dijeron que no podría volver a jugar golf. Decidí intentar en abril de 2018, mis vacaciones de golf habituales. Fui cuidadosa, ¡pero pude jugar! Estaba tan feliz de que mi vida  volviera a la normalidad de nuevo. Siento que mantenernos activos nos mantiene más fuertes y saludables. Era una persona activa antes de mi diagnóstico y trato de seguir siéndolo. Tuve dolor debido al nervio ciático en febrero\marzo de 2019, lo que me retrasó. Los resultados de la resonancia magnética no mostraron más cáncer, así que seguí caminando y me fui de vacaciones de golf cada año. Practicaba golf aunque a veces me dolía. En mayo tuve dolor en los nervios de la espalda y no pude caminar durante tres semanas, pero con la ayuda de la Preglabalina lentamente volví a la normalidad. Así que, a mediados de julio pude hacer mi caminata de 5 km nuevamente, tengo una tabla de remo que usé varias veces este verano. Fortalece los músculos centrales. Disfruto cortando el césped y pude volver  hacerlo, así como la jardinería. Regresé al golf e intenté ir una vez por semana. Siento que si me mantengo activa y hago las cosas de la vida que me hacen feliz, me siento más saludable, incluso si no puedo hacerlo muy bién. El movimiento es la clave.

A mi esposo y a mí nos encanta viajar, así que pudimos ir a Europa en septiembre de 2018. Fuimos a California en enero de 2019 y nos fuimos de vacaciones de golf en abril de 2019. Estamos planeando un viaje a Tailandia en enero de 2020. Planificar algo para el futuro y que me mantenga feliz y positiva.

“He tenido un gran apoyo de mi familia y mis amigos durante mi travesía con el mieloma y eso es muy importante para mí. El ejercicio me mantiene saludable. Hago lo que puedo cuando puedo. Trato de comer una dieta saludable la mayor parte del tiempo, pero disfruto haciendo desastres de vez en cuando. ¡La vida es buena!”

 

Músculos para el mieloma: Manejo de un estilo de vida saludable con mieloma–estrés, sueño y optimismo

Por Paula Kay Waller

Como pacientes con mieloma, no sólo tenemos que lidiar con el manejo de nuestra enfermedad; también nos enfrentamos a mantener un estilo de vida saludable. Para la mayoría de nosotros, la etapa de “estilo de vida saludable” significa nutrición y ejercicio y ambos son de vital importancia. Sin embargo, hay más en un estilo de vida saludable: el manejo del estrés, tener buenos hábitos de sueño y una perspectiva positiva y esperanzadora también son esenciales.

Cuando me diagnosticaron y estaba a punto de comenzar el tratamiento, le pregunté a mi médico qué podía hacer para maximizar los efectos de la terapia. Me sorprendió cuando respondió: “Controlar tu estrés”. Como perfeccionista extrema, ¡fue todo un desafío! Uno de los primeros cambios que hice fue adoptar la idea de que “lo que está bien es suficientemente bueno”. Esto se aplicaba tanto a mi vida profesional como a mi vida familiar. Mientras continuaba luchando por la excelencia en mi trabajo, me volví más flexible y dejé de agonizar por plazos autoimpuestos y poco realistas. También aprendí a delegar. A medida que esta filosofía se convirtió en parte de nuestra vida en el hogar, descubrí que nuestra familia seguía siendo tan feliz y saludable como antes.

Controlar el estrés significa que está bien hacer un rompecabezas, acurrucarse con un buen libro o mirar una película, incluso cuando otras tareas requieren nuestra atención. De hecho, es importante dedicar tiempo a nosotros mismos todos lo días y hacer actividades relajantes, divertidas, interesantes y creativas. Y a veces, solo debemos tener un tiempo para sentarnos y respirar. Otros consejos que he aprendido sobre el manejo del estrés incluyen desconectarse de los dispositivos electrónicos de forma regular, reducir mi lista de tareas pendientes y negarse a comprometerse demasiado.

Los buenos hábitos de sueño son también muy importantes. La pérdida crónica del sueño debilita el sistema inmunitario, lo que es especialmente delicado para los pacientes con mieloma. Los malos hábitos de sueño pueden provocar hipertensión arterial, aumento de peso y problemas de memoria. Muchas veces no dormía las siete a nueve horas de sueño recomendadas, sin darme cuenta de cómo estaba afectando mi salud. Cuando comencé a adoptar mejores hábitos de sueño, descubrí que tenía más energía, más concentración y mejor capacidad para manejar el estrés. Decidida a dar más prioridad al sueño, comencé estableciendo un horario más consistente y limitando la cafeína. Las actividades relajantes, como leer o tomar un baño tibio, ayudan a preparar mi cuerpo para dormir. También ayuda tener un dormitorio oscuro y, para mí, ¡los calcetines cómodos son imprescindibles!

Por último, una perspectiva positiva y optimista contribuye a un estilo de vida saludable. Numerosos estudios han demostrado que el optimismo tiene beneficios para la salud, incluidos niveles más bajos de inflamación y una mejor función inmune. Soy optimista al buscar y aceptar las bendiciones cotidianas de la vida. ¡Siempre hay algo por lo que estar agradecido! También descubrí que conectarse y servir a otros brinda esperanza, curación y un sentido de propósito.

Un estilo de vida saludable implica tomar buenas decisiones en muchas áreas, incluido el manejo del estrés, los hábitos de sueño y nuestra perspectiva de la vida. Nuestras elecciones en estas áreas pueden afectar la efectividad de las terapias contra el mieloma y tener efectos de por vida en nuestro bienestar general.

Inmunoterapia y el cannabis: información importantes para pacientes con mieloma

Por Paul Kleutghen

En estos días se está escribiendo mucho sobre el uso de cannabis en el tratamiento contra el cáncer. Ya hay algún reconocimiento de los efectos paliativos del cannabis para los pacientes con cáncer, especialmente como un agente que puede aliviar las náuseas inducidas por la quimioterapia. También hay algunas investigaciones en fase temprana/emergentes sobre el posible efecto curativo del cannabis en ciertos tipos de cáncer. El hecho es que no se comprende totalmente la interacción entre el cáncer y el cannabis.

Sin embargo, hay alguna orientación  en un artículo reciente publicado en la Journal of the Society of Translational Oncology. Este artículo presenta los resultados de un estudio retrospectivo de pacientes que usaron un régimen de tratamiento del compuesto nivolumab (solo) versus nivolumab + cannabis. Es posible que no esté familiarizado con este compuesto, ya que no se usa en tumores malignos hematológicos, pero pertenece a la clase de compuestos de inmunoterapia tipo “anticuerpo monoclonal”, como lo es, por ejemplo, el  Darzalex (daratumumab): un medicamento que se está popularizando en el tratamiento del mieloma múltiple.

La principal conclusión a la que se llegó en el estudio es que el uso combinado de nivolumab más cannabis acortó el tiempo de recaída en comparación con sólo el nivolumab, aunque las estadísticas de supervivencia general y supervivencia libre de progresión fueron las mismas para ambos regímenes de tratamiento. Los autores del artículo concluyen lo siguiente:

‘Implicaciones para la Práctica. Aunque los datos son retrospectivos y no se detectó una relación con la composición del cannabis, esta información puede ser crítica para los pacientes que usan cannabis e indica que se requiere precaución al comenzar la inmunoterapia “.

Es posible que desee estar informado sobre esta “nueva alerta” antes de pasar por su tienda de cannabis medicinal de la esquina y luego pasar por su clínica de tratamiento local para su inmunoterapia. Lo más probable es que prefiera pasar por Dunkin’ Donuts primero y luego a la clínica. O simplemente vaya directamente a la clínica.

Músculos para el mieloma: Mantenerse activo practicando sus pasatiempos

Por Pamela Loomis

El esposo de Pamela tuvo una sepsis y estuvo entre el hospital y el hogar de ancianos durante 60 días. Ella quería que él pudiera moverse fácilmente por su casa con su nuevo andador, por lo que comenzó a mover los muebles. De repente, tropezó con una alfombra e inmediatamente pensó que se había torcido el brazo. El dolor seguía empeorando, así que Pamela fue a su médico para que le hicieran radiografías.

Su médico la llamó con la noticia: tenía mieloma múltiple.

Desde su diagnóstico de mieloma, su actividad física se ha visto significativamente afectada. Ahora camina con un bastón, y algunos días apenas puede hacerlo. La mayor parte de su dolor se centra en las piernas, caderas, pies y espalda.

Aunque Pamela tiene momentos de decaída, sabe muy bien qué es lo que más le ayuda. ‘Me mantengo informada y aprendo cada vez más sobre mi enfermedad para poder ser mi mejor defensor. Esto ha sido muy útil. He cambiado mis hábitos alimenticios y ahora cocino de manera saludable ”, –Pamela L.

Mantenerse activo para Pamela significa levantarse temprano e intentar vivir una vida normal.

“Me encanta la jardinería. Sé que, sea lo que sea que haga, me sentiré mal dos días después. Y eso está bien … nueva normalidad. Me encanta viajar, ver y experimentar nuevas culturas. Aunque ahora no puedo caminar tan lejos, todavía lo intento. Lo que no funcionó fue esperar demasiado de mí misma.

“Recientemente hice la venta de garaje más larga. No logre mucho y me tomó alrededor de 8 horas, ¡pero lo hice!”

Podemos aprender del ejemplo de Pamela y seguir practicando nuestros pasatiempos, incluso con un diagnóstico de mieloma. La jardinería es algo que le gusta, y también le permite salir de su casa y le proporciona una actividad moderada con la que se siente cómoda. Estar activo no siempre tiene que ser correr, andar en bicicleta, nadar o incluso caminar. Puede ser algo tan simple como jardinería o lanzar una pelota a su perro. ¡No lo compliques demasiado y comienza con algo simple!

Sobre todo, mantenerse positivo es una gran salvación en un diagnóstico de mieloma. Pamela denota esto a su fe en Dios, su familia y sus amigos.

” La Negatividad no está en mi vocabulario, pero incluso si sucede, vuelvo a recuperarme”.

 

 

Músculos para el Mieloma: Autoconciencia y mantenerse activo lo más que sea posible

Por Dhruv Deepak

Dhruv fue diagnosticado con mieloma múltiple en diciembre de 2017, a la edad de 32 años. Había estado experimentando un deterioro en su condición física, hemorragias nasales, energía y, en general, estuvo propenso a infecciones y enfermedades durante aproximadamente un año. Esto estaba enmarcado en contraste con sus condición previa, a que siempre fue un adulto activo y en forma.

Fue a la sala de emergencias con dolor de espalda muy intenso; se suponía que se debía a cálculos renales. Mientras extraían sangre para las pruebas de laboratorio, los médicos descubrieron que sus muestras eran extremadamente viscosas, tanto que no las podían evaluar. Presentaba una anemia grave y bajos recuentos de plaquetas, así como niveles anormalmente altos de proteínas en la sangre.

Dichos resultados hicieron que el hematólogo sospechara que era mieloma, lo cual se confirmó mediante una biopsia de médula ósea al día siguiente.

Desde su diagnóstico, Dhruv notó que los tratamientos continuos y agresivos han reducido por completo su actividad física. Lo normal para un día activo ahora es caminar unos 30 minutos, mientras que antes era habitual el ejercicio intenso y los deportes.

La incapacidad para hacer ejercicio de manera activa significa que la salud de Dhruv gira principalmente en torno a la dieta. Intenta mantener un grado de control de las calorías y mantenerse alejado de los grupos de alimentos poco saludables cuando sea posible. Es raro que tengas desajustes en su alimentación y también ha eliminado el alcohol por completo.

“Me apasiona mucho la comida, así que mantengo la puerta abierta para probar cosas nuevas. ¡El placer y las experiencias son igualmente importantes para la salud en general!

La travesía de todos los pacientes con mieloma es intensamente personal; escuchamos muchas historias sobre pacientes/sobrevivientes que conquistaron hazañas físicas u objetivos (competir en eventos deportivos, escalar montañas, etc.), que son admirables, pero no son aspiraciones que comparto”, —Dhruv Deepak

Dhruv alega que no ha intentado forzar el límite en términos de actividad física; encuentra que su estado físico es frágil y, por lo tanto, tiende a centrarse en minimizar el impacto de los efectos secundarios de los medicamentos.

Muchas veces estamos realmente abrumados tratando de controlar nuestro cáncer, nuestro trabajo y nuestras vidas personales. La capacidad de tener tiempo para la actividad física entre todo esto requiere algo de talento y la priorización es el paso más importante para Dhruv. Su táctica es vincular el tiempo dedicado a la actividad física en un día a alguna rutina diaria (por ejemplo, el tiempo dedicado a Facebook), el mismo tiempo para cada uno.

El seguimiento de la actividad (usando un reloj o un teléfono) es útil, ya que proporciona una evaluación honesta y los datos a lo largo del tiempo ayudan a estimularlo hacia una conducta positiva. Incluso 10 minutos adicionales de caminata como un nuevo hábito hacen la diferencia.

Mantenerse activo es importante, pero también lo es la autoconciencia. La regla de oro es escuchar a tu cuerpo.

 

Las tres técnicas de Dhruv para mantener positivo son:

  • Manejo y alivio del estrés: hago un breve ejercicio de respiración todas las mañanas y lo uso cuando siento estrés o pensamientos negativos. Cortocircuita completamente cualquier flujo negativo de pensamiento.
  • Rutina diaria: todas las mañanas, antes de levantarme de la cama, (al menos mentalmente, si no en una aplicación o en un diario) pienso en los tres eventos más positivos / interesantes del día anterior que me sucedieron, que escuché, o de lo que estoy agradecido. Trato de reflexionar sobre cómo esos eventos me hicieron sentir en el momento.
  • Transmitir a los demás: trato de enviar al menos un agradecimiento o una nota de positividad a una persona diferente todos los días. Eventualmente, eso se regresa y hay un efecto de red, lo cual está probado por investigaciones. El poder de las interacciones sociales positivas. Diría que, privada o internamente, soy obsesivamente racional o fríamente lógico sobre el futuro. La objetividad que puedo mantener durante un período de desafíos difíciles me ayuda a equilibrarme y me mantiene enfocado en lo que realmente importa.

 

“Al igual que las dietas de moda, las actividades rapidas no funcionan en mi caso. Creo más en la construcción de rutinas sostenibles a largo plazo. En ese sentido, me gusta pensar que soy ambicioso en la búsqueda de oportunidades para estar activo, mientras lucho con las limitaciones obvias que enfrento.

Si tengo la oportunidad de caminar alrededor de la cuadra, o tomar la ruta larga a algún lugar, la aprovecho. Trato de pedirle a las personas que vayamos a “caminar” cuando sea posible, y generalmente me mantengo en movimiento si estoy en una llamada telefónica. Cuantas más oportunidades cree, más podré aprovechar.

Por el momento, la actividad física extenuante parece estar fuera de discusión. Si pudiera en el futuro cercano, lo abordaría integrándolo gradualmente en mi día, de tal manera que perturbe lo menos posible otras prioridades (a menudo competitivas)”.

 

México contra el Mieloma Múltiple: ¡Necesitamos tu ayuda!

México contra el Mieloma Múltiple busca difundir las distintas problemáticas que enfrentan los pacientes con Mieloma Múltiple (MM) en México, así como sugerir y accionar las distintas alternativas en el corto, mediano y largo plazo para resolver las mismas, siendo la acción más inmediata el aprobar la solicitud para listar al MM como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos en la primera reunión de la Comisión para Definir Tratamientos y Medicamentos Asociados a Enfermedades que Ocasionan Gastos Catastróficos.

Con el cambio de gobierno, muchas solicitudes se pusieron en pausa, sin embargo, ya se tiene definida a la mayoría de los representantes de las instituciones y asociaciones que pueden aprobar esta solicitud. Sabemos que los responsables de esta aprobación tienen toda la intención y buena voluntad de garantizar la salud y cumplir con lo que marcan los reglamentos actuales, por lo que creemos que CUMPLIRÁN REUNIÉNDOSE POR LO MENOS UNA VEZ ANTES DE QUE ACABE EL AÑO, EN CUMPLIMIENTO DE SU REGLAMENTO INTERNO, el cual indica que “la Comisión sesionará de manera ordinaria, cuando menos cada seis meses, y de manera extraordinaria, cuantas veces sean necesarias, previa convocatoria del presidente de la Comisión”.

Por ello, ANTES DE QUE TERMINE EL AÑO ES MUY IMPORTANTE RECORDARLES QUE SE TIENE ESTE TEMA PENDIENTE Y QUE SABEMOS REVISARÁN Y APROBARÁN.

Aquí hay unas ideas para apoyar a la organización:

  1. Firmar la petición de change.org/mielomamultiple
  2. Compartir la petición en FB y Twitter con el texto: “¡Yo firmo para que se garantice el acceso a la atención y tratamiento de los pacientes con Mieloma Múltiple!” con el link: change.org/mielomamultiple
  3. Actualizar la foto de perfil y la portada de la organización con los marcos de la campaña: www.facebook.com/profilepicframes/?selected_overlay_id=436775570355845
  4. Invitar a sus conocidos a actualizar su foto de perfil y la portada de la organización con los marcos de la campaña: www.facebook.com/profilepicframes/?selected_overlay_id=436775570355845

 

Juntos lograremos cambiar el panorama y la calidad de vida de los pacientes con Mieloma Múltiple en México.

Músculos para el mieloma: Mántente activo: Caminatas diarias con Nicole

Por Erika Johnson

Nicole fue diagnosticada por primera vez como resultado de un problema de salud aparentemente no relacionado con el mieloma. Le diagnosticaron escoliosis, que es una curvatura lateral de la columna vertebral, y tuvo tres cirugías correctivas. El aumento del dolor en su columna vertebral “era insoportable, y luego comencé a tener dolores en todo el cuerpo y me prescribieron dosis altas de analgésicos que no estaban ayudándome”, recuerda. Trataron con inyecciones, acupuntura y fisioterapia. En julio de 2018, un neurocirujano colocó un dispositivo de estimulación del dolor en la columna vertebral de Nicole para ayudar a controlar el dolor.

 Nicole una semana antes del diagnóstico (a la izquierda).

Se desarrolló una infección en el dispositivo y la salud de Nicole se deterioró rápidamente. Después de muchas visitas a la sala de urgencias, una cirugía de emergencia y una cita con un nefrólogo debido a insuficiencia renal temprana, los médicos de Nicole sospecharon que tenía mieloma múltiple.

La realidad de padecer mieloma tuvo un gran impacto en la salud de Nicole en todos los aspectos, como se esperaba.

Casi un año después del diagnóstico, “estoy extremadamente cansada casi todo el tiempo, mi capacidad mental ha cambiado desde la quimioterapia, mi estado emocional ha sido una montaña rusa de sentimientos que me hace carecer de motivación para estar cerca de amigos, y todavía sufro de mucho dolor debido a las lesiones líticas en todo mi cuerpo, así que estoy tomando analgésicos potentes que me generan mucho sueño “, alega Nicole.

En cuanto a tratar de mantenerse al día, Nicole hace de la nutrición su prioridad número uno. Le cuesta tener apetito, por lo que debe mantenerse consciente para comer alimentos saludables cada 4 horas y beber mucha agua.

También camina todos los días. “A veces sólo hasta el buzón de correo y otros días puedo caminar alrededor toda la cuadra. También hago sesiones de pilates con alguien que se especializa en problemas de espalda y otras condiciones. Vamos despacio y definitivamente siento las consecuencias al día siguiente. En este momento solo puedo manejar una sesión a la semana”, admite.

Tener perros que necesitan caminatas diarias la ayuda a mantenerse motivada. También recibe un gran apoyo de su esposo, con quien siempre puede contar si es necesario.

“Me siento mucho mejor si me mantengo activa, incluso si sólo son ejercicios en la cama con mis bandas elásticas, o limpiar lentamente la casa. Personalmente, creo que puedo hacer más de lo que debería, y termino pagando el precio todo el tiempo, estando atrapado en el sofá durante un par de días después de haber realizado demasiado esfuerzo… pero creo que mi yo interna es lo que me ha ayudado a superar todos los obstáculos”–Nicole S.

 Nicole dos meses después del  trasplante de células madre (izquierda).

Nicole ha notado que la actividad física de cualquier tipo mejora su calidad de vida. Además, alienta a otros a hacer lo sí pueden y sentir la alegría genera el mantenerse activo.

“Debes querer sentirte mejor, y si no te mantienes activo, te sentirás peor”. Encuentra algo que te guste hacer. Ya sea yoga, caminar, andar en bicicleta, nadar. Solo encuéntralo y hazlo. No sólo te hará sentir mejor físicamente, sino también emocionalmente. Encuentra un amigo que pueda acompañarte a hacer ejercicios”.

Junto con una buena nutrición y las caminatas diarias, Nicole intenta priorizar los masajes semanales, las vitaminas diarias, los analgésicos programados y una perspectiva positiva de su vida. La positividad es la forma principal en que Nicole mantiene su bienestar mental. “Es difícil mantenerse positivo, pero la felicidad es un estado mental que elegimos y siempre he creído esto”. También cree que el aislamiento puede ser perjudicial para la salud mental, por lo que se unió a un grupo de apoyo en línea, habla con amigos y familiares por teléfono y, sobre todo, confía en su esposo, que sabe exactamente qué decir o hacer cuando la ve “caer en ese agujero negro de tristeza¨

“Me he rodeado de personas que también están aquí para animarme y apoyarme. También soy una verdadera creyente en la fe y en que Dios lo tiene bajo control”, –Nicole S.

Un agradecimiento especial a Nicole por compartir su historia.

Organización y seguimiento de sus medicamentos para el mieloma múltiple

Por Erika Johnson

Seamos realistas, la vida como paciente con mieloma múltiple puede ser muy abrumadora. Uno de los factores que genera más estrés puede ser recordar las tomas de sus medicamentos, especialmente cuando son varios involucrado, lo cual es probable que ocurra en pacientes con mieloma. Llevar un seguimiento de todos los medicamentos puede llegar a ser muy difícil.

Independientemente de la forma en que haga el seguimiento de su tratamiento, lo más importante que debe recordar es que funcione de manera consistente y sea fácil de usar. ¡Siéntase libre de explorar sus opciones y de encontrar la que funcione mejor según sus necesidades!

A continuación, le presentamos una lista de ideas para llevar un registro de los medicamentos que a otros pacientes y cuidadores les ha funcionado muy bien:

Usar una aplicación

Puede usar una aplicación para organizar su tratamiento y mantener su información médica en un solo lugar. Una de las aplicaciones más populares es MediSafe. Es gratis para los usuarios de iOS y Android.

“Puede ingresar el nombre del medicamento, la dosis y la hora a la cual tiene que tomarlo. Le recuerda cuándo tomar cada píldora (mediante una alarma que suena como un frasco de píldoras al ser sacudido). ¡Es muy útil! ”—Evelynn R.

“Utilizo una aplicación en mi iPad llamada Pill Reminder. No sé cómo me habría organizado sin ésta, ya que mi horario de medicamentos es todo un desafío. Tengo que tomar varias píldoras al día, una infusión cada 28 días, una tableta durante 21 en 28 días del mes, una dosis semanal de esteroides, 3 de las 4 semanas del mes me tomo otra dosis de píldoras de quimioterapia. Pill Reminder me ha permitido programar todo este tratamiento y siempre me recuerda que debo tomar. Algunas personas pueden tener problemas para configurar la aplicación y organizarse, por lo que les recomendaría que intenten con sólo un medicamento por día mientras aprenden a usarla. ”—Sunpeaks S.

Inviertir en una cartelera

La tecnología puede ser frustrante para muchas personas, por lo que una cartelera es otra forma de mantenerse organizado, programar y realizar un seguimiento visible de sus medicamentos. Mantenerla en algún lugar donde el paciente la vea siempre es importante para que no olvide que debe tomar.

“Escribo un calendario todos los meses para él. Es un poco molesto, pero marca cada medicamento mientras los toma para que yo pueda hacer un seguimiento “. —Cyn H. L.

Programar un recordatorio o alarma

Los teléfonos inteligentes son una gran herramienta para organizar el tratamiento. Puede configurar múltiples recordatorios o alarmas durante el día para ayudar al paciente a recordar sus medicinas. Otros dispositivos, como Alexa de Amazon, también le ayudan a configurar los recordatorios.

“Las alarmas se configuran en mi teléfono tres veces al día. Tengo recipientes de pastillas con etiquetas adhesivas en la parte superior con el día y la hora, tengo todo organizado en una caja. Cuando suena la alarma, saco mis medicamentos programados y devuelvo frasco a la caja a medida que las tomo. ”—Gregory W.

“Uso la aplicación Reminder en mi iPhone. Tengo alarmas recurrentes configuradas para cada momento del día que tomo medicamentos (afortunadamente, eso es 2 veces al día, no como las 6 o 7 veces al día después de la SCT) “. —Mick P.

Tener un calendario escrito a mano

Puede que sea anticuado, ¡pero funciona! Si usted o su paciente están acostumbrados a tener un calendario o un planificador, intente usarlo también para organizar los medicamentos.

“Puse las píldoras en un pastillero de 7 días y tengo un pequeño cuaderno para cada píldora. Marco el día y la hora en la que se supone que debo tomarlas en el frente, luego marco la hora y el día en que tomo las píldoras en las páginas del cuaderno. No soy un experto en informática, así que esto funciona mejor para mí. Escribo las fechas en las páginas y marco con anticipación cuándo necesito una recarga. Me lleva un poco más de tiempo, pero es fácil para mí seguir el ritmo de esta manera”. —Roland y Carolyn S. R.

Usar un dispensador

Hay muchos para elegir: MedReady 1700Tabtime Vibe Vibrating Pill Timer ReminderMed Minder… solo recuerde investigar para encontrar el que mejor se adapte mejor a cada paciente.

“Investigué muchísimo durante meses para encontrar algo que se adaptara a sus necesidades y que no fuera muy complicado, para que él mismo pudiera hacer seguimiento de sus medicamentos, cuando los toma y qué toma. Ha ido perdiendo la memoria a medida que recibe quimioterapia y estaba agotada de las constantes discusiones con él por su tratamiento. Además, me ahorraría el estrés de preparar sus medicamentos cada 2 horas. Finalmente encontré un dispensador con una buena relación calidad/precio y que ofrece el medicamento en los intervalos de tiempo que necesite y no sólo 3 o 4 veces al día. Necesitaba algo que pudiera contener múltiples medicamentos, que tuviera un temporizador cada 2 horas y que básicamente pudiera evitar una sobredosis accidental. Me encontré con esta máquina MARAVILLOSA [MedReady 1700] que lo ha ayudado enormemente a hacer un seguimiento de cuándo tomó por última vez sus pastillas, cuándo está listo para su próxima dosis y puedo llenarlo para todo el día y la noche. Lo recomiendo demasiado. ”—Jenny E.

Usar los pastilleros convencionales

Hay una razón por la cual este método de seguimiento ha existido durante siglos y es porque funciona, incluso cuando todos los demás métodos fallan. Puede ser especialmente útil para aquellos que son aprendices más “prácticos”.

“Organizo 2 semanas a la vez y uso recipientes de medicamentos. Nunca podría utilizar una aplicación.”—Tricia C.

“Preparo mi semana de pastillas generalmente los domingos. La única medicina separada es mi Rev, la cual mantengo en (3) cajas de pastillas diarias que guardo en una cesta decorativa al lado de mi cama. De esa manera, mis 21 días están organizados y sé cuándo comienza mi semana libre”. —Debi O.

 ¡Intente conuna combinación!

Tomo las medicinas por las mañanas. Las coloco en envases semanales de pastillas (organizo dos semanas a la vez). Puse una alarma en mi teléfono para tomar la quimioterapia. Luego, una vez por semana, una alarma en mi teléfono para tomar Ninlaro. ”—Tammy S. H.

“Mantengo los medicamentos regulares am/pm en un pastillero semanal. Establezco una alarma para tomar una medicina en el almuerzo. Tal vez podría usar una aplicación”—Linda F. M.

 

Pacientes, asociaciones y educación en el mieloma

Por Bonnie Falbo

Como esposa de un paciente con mieloma y ​​como nueva mentora o Coach de mieloma para Myeloma Crowd, tuve el honor de asistir al Congreso Inaugural de Trastornos de las Células Plasmáticas de Charlotte, organizado por el Instituto del Cáncer Levine del 9 al 11 de agosto de 2019.

Dirigido principalmente a los proveedores locales de atención médica que tratan a pacientes con mieloma, se alentó a los mentores de mieloma y otros defensores de pacientes a asistir. Como dijo el Dr. Saad Usmani, organizador del Congreso:

“Se trata de promover la asociación entre médicos y pacientes”.

Esta fue una experiencia nueva y diferente para mí, o para cualquier paciente o cuidador. Tuve la oportunidad de escuchar presentaciones de expertos estadounidenses y europeos, incluyendo el Dr. Robert Kyle de la Clínica Mayo, considerado por todos los especialistas en mieloma como el padre en la materia. Él representa la pasión, la devoción y los incansables esfuerzos de los especialistas en mieloma. Esta reunión tuvo una agenda diseñada para despejar las dudas de la comunidad de oncólogos sobre éste complejo tipo de cáncer. También se expusieron los caminos hacia una cura.

Este deseo de los médicos de asociarse y relacionarse con los pacientes y cuidadores que estén bien informados sobre la materia, es un cambio drástico de paradigma desde las raíces paternalistas de la relación médico/paciente. Ofrece a quienes vivimos con esta enfermedad, bien sea como pacientes, familiares o cuidadores, de escuchar, hacer preguntas y expresar lo que es importante para nosotros. Como defensores de los pacientes, nos comprometemos a compartir lo que aprendemos y a ofrecer apoyo. Como Coaches de Mieloma, nos ofrecemos como voluntarios para escuchar y ayudarlo a encontrar y utilizar los recursos para que pueda tener una mejor atención en su enfermedad.

El mieloma es un tipo de cáncer en el que el progreso se da de manera exponencial. El futuro está lleno de esperanza. Sin embargo, hay muchas preguntas de investigación sin respuesta y el camino hacia los tratamientos curativos sigue siendo diferente para cada paciente.

El mieloma tiene muchos subtipos y se vuelven cada vez más a medida que existe una mayor comprensión de la enfermedad y de sus características únicas. Un buen médico presentará una variedad de opciones de tratamiento para ayudar a los pacientes a decidir qué es lo mejor para cada uno de ellos.

Una comprensión básica del proceso de la enfermedad y la capacidad de hacer preguntas es esencial. No se trata de tener todas las respuestas, sino de tener la capacidad de tomar decisiones que involucren su calidad de vida, valores y estilo de vida.

La comunidad del mieloma es poderosa y ofrece múltiples oportunidades para aprender, compartir y obtener apoyo. Varias organizaciones de mieloma ofrecen conferencias durante todo el año, las cuales incluyen oportunidades para conversar con expertos en el tema y para conocer a otros pacientes con mieloma y a sus familias. En éstas hay una tremenda energía positiva y se anima a todos los que viven con esta enfermedad a que intenten asistir al menos a una de éstas conferencias. Asistí a una mesa redonda sobre el mieloma y espero volver a hacerlo pronto.

También hay grupos de apoyo y oportunidades de coaching personal disponibles a través del programa Myeloma Coaching. Si se pregunta qué es el coaching, es una asociación enfocada sus necesidades. Un coach o mentor te escucha, estando totalmente presente allí para tí, sin juzgar. El asesoramiento puede llevarse a cabo en persona, por teléfono o por internet. Tú también puedes ser un Coach de Mieloma. (regístrese para convertirse en un coach de mieloma o encuentre uno en www.myelomacoach.org)

No tienes que afrontar este camino solo. Hay muchos de nosotros que estamos aquí para ayudarte si lo necesitas. De eso se trata el programa Myeloma Coach.