El juego mental del mieloma múltiple

Por Jenny Ahlstrom

Tener mieloma múltiple es algo muy complicado. Al conversar con otros pacientes, no sólo hemos compartido los desafíos físicos que conlleva, sino también los mentales. El mieloma es también un juego mental.

Tenemos mucho por lo que estar agradecidos en la terapia del mieloma, porque a diferencia de hace 20 años, ahora tenemos una amplia gama de opciones de tratamiento que nos ayudan a vivir por mucho más tiempo. Esto es reconfortante y esperanzador. Pero los pacientes todavía están luchando y muriendo por esta enfermedad. 

Vivir más tiempo requiere fortaleza física, mental y emocional. Sabemos que ver a un especialista en mieloma puede ayudarnos a diseñar una mejor estrategia de tratamiento y también sabemos que debemos mantenernos en la mejor condición física posible para tener una gama más amplia de opciones de tratamiento. Pero, ¿qué puede ayudarnos a mantener la estabilidad tanto mental como emocional?

En su libro “Gift from the Sea” (Un Regalo del mar) Anne Morrow Lindberg, nos explica este problema de una manera simple y amena. Todos sufriremos de alguna manera en esta vida, pero la manera cómo respondemos al sufrimiento es nuestra elección y el verdadero desafío.

“No creo que el sufrimiento por sí mismo enseñe. Si ésto fuera cierto, todo el mundo sería sabio, ya que todos sufrimos. El sufrimiento debe estar acompañado del luto, la comprensión, la paciencia, el amor, la apertura y la voluntad de permanecer vulnerable”.

Conozco a muchos pacientes que sufren debido al mieloma, entonces, ¿Cómo lidian todos ellos con este raro tipo de cáncer de la sangre? Aquí vamos a presentar siete ideas inspiradas en mis amigos del mieloma:

Enfocarse en lo positivo

Creo que lo que más me ayuda es apreciar todas mis bendiciones. Siento que todo el mundo tiene desafíos y el mieloma simplemente es el mío. Muchas cosas buenas me han sucedido gracias a mi travesía para combatir el mieloma, incluyendo el cariño por parte de mi comunidad, la oportunidad de vivir más apreciando el presente, el acercamiento con mi familia, una mayor confianza en mi fe y la oportunidad de alentar a otros, sólo para nombrar algunos ejemplos. Escribir por lo que estoy agradecida cada día me ha ayudado a ver todas las bendiciones ocultas del mieloma y me ha ayudado a entender que todavía puedo hacer muchas cosas que me hacen feliz. –Jill Z.

Me niego a ser definida por mi enfermedad. Me concentro en lo que puedo hacer: ejercicios, tener una buena nutrición, defensa personal, autoeducarme, ayudar a los demás y disfrutar de la vida. Mantengo mis ojos y mi corazón abiertos para ver la belleza a mi alrededor. También me enfoco en ser agradecida, ¡siempre hay algo por lo que estar agradecido! Confío en mi fe, que me ayuda a encontrar sentido en mis luchas. Y sobre todo me aferro a la esperanza; sueño con el día en que me vea en el espejo y me diga a mí misma: “TENÍA mieloma”. –Paula K. W.

Me mantengo positiva. Hay tener una buena familia, amigos y un gran grupo de apoyo. Mantenerse activo el mayor tiempo posible. He disfrutado mucho de la jardinería y de ver las cosas hermosas crecer a mi alrededor. Miro todo lo que tengo … en vez de lo que no tengo … La vida es buena … Con toda la investigación y el desarrollo que existe actualmente en la comunidad de mieloma, las cosas seguirán mejorando para todos nosotros. – Paula N.

Meditar, dar paseos todos los días a través de la naturaleza con mi perrito. Muchos campamentos, viajes y vivir solo el presente, tratar de no preocuparnos por cosas que nunca sucedieron o sucederán. Es un mundo increíble lleno de gente increíble. La gratitud, el amor y la conexión son claves para estar feliz con mi vida éstos últimos 5 años y no pude pedir una vida mejor (la mayoría de los días). –Steve P.

Lo que hago es meditar mañana y noche, tener pensamientos positivos y orar mucho cuando me siento débil tanto física como mentalmente. ¡¡Mi familia siempre está a mi lado, así que también me dan fuerza para seguir!! – Theresa H.

Para mí lo importante es concentrarme en lo que todavía puedo hacer y no en lo que ya no puedo, y mantener mi fe en que algún día habrá una cura. -Stuart G.

Vivir el día a día y proponerse metas

Logré aceptar mi nueva realidad. Es una pérdida de energía gastar tiempo deseando una vida que nunca volveré a tener. Así que me concentro en lo que tengo y dedico mi tiempo a hacer lo que amo. –Linda F. M.

Trato de centrarme en los objetivos diarios. Dar un paseo, preparar la cena para la familia, lavar algo. Cada día que puedo lograr algo, en lugar de simplemente acostarme, es un día exitoso y me motiva a continuar haciendo todas esas cosas. –Wendy M.

Trata de dividir tus tareas y tomarlo un día a la vez. Aprendí esto de otros pacientes: permítete enojarte, llora, haz todo lo que sea que necesites, pero no pases más de un día así, al día siguiente levántate y sigue avanzando. –Adina E.

Tengo que admitir que hago cosas que no debería hacer, como por ejemplo plantar un nuevo jardín. Pero si me quedo sentada todo el día me volvería loca. – Lynda N.

Encuentro maneras de ocupar mi mente de lleno en otra cosa, como la jardinería. Algo en lo que estoy involucrada activamente y no sólo mirando desde afuera. – Cindy C.

Planeo cosas para seguir adelante y mantenerme activa. – Mona M.

Estoy trabajando en todos los proyectos que nunca terminé o nunca empecé. Me retiré así que tengo tiempo para hacer cosas. Encontré un grupo para hacer tejidos, me uní a ellos a través del programa Livestrong y tomé algunas clases de pintura. Estoy disfrutando de mi tiempo. Además, tengo una familia que me apoya en todo. – Kris L.

El humor también es un gran calmante para el estrés. Bromeo sobre mis desventuras y sobre el quimiocerebro … además ayudo a todos a mi alrededor a sobrellevar la situación. También escribo aunque no he agregado mucho a mi blog en el último año, todavía vuelvo y releo algunas de mis publicaciones anteriores para recordarme lo lejos que he llegado. – Linda P.C.

Esto ayuda a establecer una meta todos los días, aunque sea pequeña, y así poder lograr alcanzarla. – Susan L.K.

Pinto, hago jardinería y me mantengo ocupada haciendo proyectos. –Annette L.

Sólo puedo hacer aproximadamente el 10% de lo que solía hacer antes. Así que mantengo una lista y marco lo que sí he podido lograr. – Pat R.

¡A veces la negación es beneficiosa! Estoy ocupada viviendo la vida … ¡y tratamos de organizar mis cuidados y mi vida lo mejor que podamos para que podamos continuar viajando y haciendo las cosas que nos gustan! –Kathy K.C.

He tomado la decisión de disfrutar mi vida. Una cosa que hago es tener presente el próximo escalón en la vida de mi hijo. Me diagnosticaron cuando él tenía 8 años, yo esperaba seguir estando presente para cuando tuviera 18 años, ya va a cumplir 21 en septiembre, lo cual fue mi próximo objetivo, luego serán sus 25 y luego 30. – Heather H.

Tener metas pequeñas y cosas por las cuales seguir adelante (incluso cosas simples) me ayudan. –Jill T y Mary Ellen H.P.

Salir al aire libre y practicar alguna actividad física

Yoga, meditación, pasear en la naturaleza con mi perro. – Lisa D.

Meditar, paseos diarios en la naturaleza con mi perrito. Muchos campamentos, muchos viajes, solo vivir el presente y tratar de no preocuparnos por cosas que nunca van a pasar. Hay un mundo increíble lleno de gente increíble allá afuera. –Steve P.

Caminar me ayuda algunos días y otros practico yoga, lectura o la meditación. Cada día es diferente para mí. – Tricia C.

Intento estar activo, camino 5 km cada vez que puedo y disfruto del entorno. También he hecho yoga y soy golfista. Pero en los últimos meses he tenido que lidiar con mis dolores de espalda, ciática, etc. Me agota pero todavía trato de mantener una actitud positiva. -Shirley B.

Hacer ejercicio, salir a la naturaleza. – Paul S.

He llegado al punto en que ya no me preocupo por eso. Soy consciente de que me lastimo con facilidad, me duelen un poco los huesos y tengo neumonía al menos una vez al año. Aparte de eso, trato de comer de manera saludable y hacer 2 horas de ejercicio riguroso 5 días a la semana. Lo que suceda con el mieloma va a suceder ya sea que me preocupe o no por ello. -Tony W.

Ser sociable

Estar acompañado hace que todo sea más fácil. Los grandes amigos y el apoyo familiar van de la mano para tratar de manejar los altibajos asociados con la enfermedad. – Joel O.

¡Lo mejor para mí es pasar tiempo con mis nietos! –Kathy S.

Tengo un terapeuta increíble. Hizo la diferencia para mí. – Anthony M. 

Aferrarse a la fe

Mike Katz fue un defensor de pacientes con mieloma que estuvo luchando para que fueran usadas dosis más bajas de dexametasona, lo que ayudó a la comunidad de investigación a identificar que una dosis menor tiene la misma efectividad que la dosis alta. Mi conjetura es que muchos matrimonios se salvaron debido al trabajo de Mike. En sus charlas solía decir: “Tener mieloma es una buena oportunidad para acercarse a la religión”. En mi caso, mi fe me ayuda a identificar el propósito de la adversidad (estamos aquí para aprender), pedir y recibir más sabiduría de la que tengo. Soy capaz de hacer todo por mí misma, y me ayuda a encontrar mensajes incluso en las piedras. –Jenny A.

Las oraciones, los pensamientos positivos, la familia, tener metas en la vida, mantenerse ocupado, seguir trabajando a tiempo completo y sin trasplante de médula ósea hasta el momento. No sientas lástima por ti mismo … No, no ha sido fácil. Me he roto las costillas cuatro veces, pierna fracturada, hombro fracturado dos veces, disco intervertebral T-11 un 75% destruido, 3 discos intervertebrales aplastados (5 pulgadas más cortos ahora) tobillo roto y muñeca rota, pero a pesar de todo seguí trabajando y tanto eso como Dios me han mantenido fuerte. ¡Nunca me di por vencida! –Frances G.

Para mí, la fe ha sido la roca a la que me he aferrado. No siento que esto haya sorprendido a Dios con la guardia baja, incluso si a mí me sorprendió sin estar preparada. Los amigos que oraron por mí han sido un gran apoyo. – Lucy L.L.

Oraciones. – Diane A.

Informarse sobre la enfermedad

Mucha investigación. – Mark O.

Hace mucho tiempo aprendí a caminar y al mismo tiempo masticar chicle, por lo que puedo realizar múltiples tareas. Tarde o temprano todos moriremos, nadie puede escapar de la muerte. 

Nací y crecí en el área de Los Ángeles, por lo que los terremotos SIEMPRE han sido parte de mi vida. Y toda la vida he sido un corredor, sobre todo sobre las vías de tránsito de automóviles. Siempre había esperado que un terremoto o un conductor saliéndose de control me sacara del camino. Puedo ver a los conductores, pero realmente no puedo hacer nada para controlarlos. Luego llegó a mi vida el mieloma. Así que lo que he hecho es conocer un poco más acerca de esta enfermedad y aprender a cuestionar lo que sugieren (mi equipo de atención médica) sobre los tratamientos. Pero siempre me he asegurado de que sus sugerencias se ajusten a mis necesidades específicas. 

Mi tratamiento específico actual, por ejemplo, incluye Ninlaro porque cuando llegó el momento de volver a usar un inhibidor de proteasoma en mi tratamiento, estaba trabajando a tiempo completo y acudir a un centro de infusión para una inyección intravenosa fue simplemente un inconveniente. El conocimiento es el poder para cambiar el curso del tratamiento, incluso si no cambia el resultado inevitable. –Brian Helstein

Servir a otros

A la edad de 48 años comencé la universidad, obtuve mi maestría en psicología después de 8 años … estudié 3.000 horas para ser psicoterapeuta con licencia, construí una próspera práctica privada y luego me diagnosticaron. La psicoterapia no es un trabajo donde te puedas enfermar. Los pacientes dependen de ti para estar allí semanalmente. Entonces, tuve que cerrar mi práctica. Fue muy difícil. Lo he superado con mi fe, creyendo que Dios sabía todo esto antes de que me sucediera, y cambiando mi propósito de ayudar a los demás como su terapeuta, a simplemente ayudar a los demás día a día como Dios los trae a mi vida. –Mary V.

He seguido trabajando. Tomé 2-3 meses de descanso cuando comencé mi quimioterapia. Estoy en remisión desde hace 4 años. Trabajo en el YMCA y comencé el programa LiveStrong en el YMCA 1 año antes de mi diagnóstico. Este es un programa gratuito de 3 meses para cualquier sobreviviente de cáncer. ¡Investiga si hay un YMCA cercano que también ofrezca este programa! Te ayudará a ganar fortaleza, estabilidad y apoyo social. Yo participé en él y también impartí clases. – Becky H.M.

Invertir mi tiempo al servicio de mis compañeros amigos del mieloma me ha brindado una gran satisfacción y alegría. –Jenny A.

Abordar las disparidades en la atención médica del mieloma

Por Cindy Chmielewski @MyelomaTeacher

Llegué por primera vez a la reunión anual de la ASCO en Chicago para tratar el tema Cuidando a cada paciente, Aprendiendo de cada paciente. Recibí una beca de Conquer Cancer para asistir a esta conferencia. Mi experiencia en la ASCO comenzó al asistir a una sesión educativa titulada Los múltiples matices de las disparidades en la atención del mieloma. Los presentadores durante esta sesión tan concurrida fueron los Dres. Ganguly, Mailankidy y Ailawadhi. Si se observa una gran diferencia en la atención médica entre las poblaciones, existe disparidad. Las disparidades en la atención del mieloma que se discutieron durante esta sesión incluyeron las basadas en la ubicación geográfica, el acceso global y la raza.

Durante la última década, se han aprobado varias opciones nuevas de tratamiento para el mieloma y muchas otras terapias novedosas y prometedoras están en ensayos clínicos. Las tasas de supervivencia general continúan mejorando para las personas con diagnóstico de mieloma múltiple. Desafortunadamente, los datos muestran que no todos los pacientes se benefician de las mejores opciones de tratamiento.

La primera conferencia del Dr. Ganguly, representante de la Universidad de Kansas, se centró en las disparidades en la atención del mieloma en las zonas rurales de América del Norte. El Dr. Ganguly señaló que el acceso universal a la atención médica de calidad sigue siendo un problema en los Estados Unidos. En las zonas rurales del país existen disparidades como el poco uso de los exámenes de detección de cáncer, la menor probabilidad de recibir una terapia apropiada según las pautas y el limitado acceso a ensayos clínicos. En un estudio realizado por Elsayed et al, solo 1/3 de los pacientes de las zonas rurales de Nuevo México recibieron información sobre la opción del trasplante autólogo de células madre (TACP) y solo el 18.5% de los pacientes recibió un TACP, que es mucho más bajo que el promedio nacional. El Dr. Ganguly afirmó que se necesita un mayor conocimiento y datos de apoyo para tratar esta problemática. El Dr. Ganguly aplaudió al NCI y a la ASCO por Atendiendo el Mieloma: un programa de Enfoque de Think Tank para abordar las disparidades.

El Dr. Mailankody del Memorial Sloan Kettering Cancer Center habló sobre las desigualdades globales en el abordaje del mieloma. Señaló que la incidencia de mieloma y MGUS es dos veces mayor en los afroamericanos y que la prevalencia de MGUS fue similar en Ghana y en la población afroamericana, lo que sugiere una susceptibilidad genética compartida. El acceso a patólogos, radioterapia y oncólogos médicos en el África subsahariana es alarmante, de 10 a 100 veces más deficiente en comparación con los EE. UU. Ocho países no tenían oncólogos capacitados y 27 países tenían 1 oncólogo que atiende a 1000 o más pacientes con cáncer. También hay disparidades en el acceso global a las terapias contra el cáncer. Ver la tabla que se muestra más abajo. El Dr. Mailankody también señaló que la aprobación no es igual al acceso. La pobreza y la falta de cobertura de seguro limita el acceso.

La conferencia final en esta sesión fue impartida por el Dr. Ailawadhi de la Clínica Mayo, en Jacksonville. Discutió las disparidades raciales en la atención del mieloma. Señaló que los afroamericanos generalmente reciben diagnóstico a una edad más temprana y  tienen más complicaciones relacionadas con el mieloma. Los afroamericanos tienen una menor incidencia de mutaciones de alto riesgo, sin embargo, esto no se traduce en un aumento significativo en la supervivencia general. Los datos también muestran que hay diferencias raciales en el uso del trasplante de células madre. Los afroamericanos tienen menos probabilidades de recibir un trasplante de células madre, incluso después de considerar la edad, el estado socioeconómico, el proveedor de seguros y el puntaje de comorbilidad. Además, los afroamericanos fueron referidos significativamente más tarde en el curso de su enfermedad que los caucásicos. También hay una menor representación de afroamericanos en los ensayos clínicos. El Dr. Ailwadhi nos dejó con la pregunta “¿Cómo podemos traducir la comprensión de los factores que ocasionan las disparidades raciales para generar soluciones que puedan mitigarlos?”

Todos los presentadores esperaban que la investigación y la comprensión de las disparidades en la atención del los pacientes con mieloma conduzcan a soluciones que puedan implementarse en un futuro cercano.

Caminata Anual de Músculos por el Mieloma 5 km y 1 milla en Columbus, OH: Por qué participamos

Por Erika Johnson

Participamos en la caminata de Músculos por el Mieloma de 5 km y 1 milla [en Columbus, Ohio, EEUU] porque queremos apoyar la investigación para la cura del mieloma múltiple. Es así de simple. Comenzamos nuestra participación para apoyar la investigación cuando a nuestra hija Sarah le diagnosticaron mieloma múltiple en 2005. Estamos agradecidos de que Sarah ahora esté sana y feliz, pero en el momento de su diagnóstico y tratamiento, aprendimos varias cosas sobre el mieloma: es un cáncer poco conocido para el cual aún no hay cura; los pacientes pueden sentirse muy aislados; y existe una profunda necesidad de financiamiento para futuras investigaciones. Así que iniciamos nuestra propia organización sin fines de lucro, MMORE, para apoyar la investigación del mieloma y para ayudar a crear una comunidad de apoyo para los pacientes con mieloma. Cuando llegó el momento de dejar de lado la organización, estábamos encantados de que Myeloma Crowd estuviera tomando el control de nuestra carrera y de que aún podamos mantenernos estrechamente involucrados.

Nuestra experiencia con la caminata Músculos por el Mieloma 5 km y 1 milla ha sido fantástica! Es maravilloso reunir a la comunidad de mieloma cada año para una actividad de apoyo, además de contribuir con la investigación del mieloma, lo cual muy satisfactorio para nosotros. La ruta para la carrera/caminata es hermosa y el ambiente de la comunidad es animado y divertido. Es especialmente gratificante ver a los equipos de familiares y amigos reunidos para apoyar a sus seres queridos y nos encanta ver a los simpatizantes que vienen a la carrera todos los años. Se siente como una reunión de personas muy especiales. Al mismo tiempo, fue emocionante este año que aproximadamente la mitad de los participantes eran nuevos en la carrera, fue magnífico recibirlos y compartir nuestra causa en común.. 

Sentimos una conexión única y muy especial con todos los pacientes que tienen mieloma, con sus familias y seres queridos y es importante para nosotros, e inmensamente gratificante, renovar y desarrollar esa conexión cada año en ésta caminata, además que podemos brindar esperanza y apoyo financiero a la investigación médica que es tan vital para esta comunidad.

Nancy Kaufmann y Steve Fink

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Patient Power: El mantener una buena alimentación cuando no le apetece comer

Por Erika Johnson

Julie Lanford, MPH, RD, CSO, LDN, también conocida como “la nutricionista del cáncer”, es una especialista certificada en nutrición oncológica y dietista-nutricionista registrada. Ha sido una dietista certificada por más de 10 años, la mayoría de los cuales se ha enfocado en trabajar con pacientes que padecen cáncer. Recientemente Julie habló sobre este tema para Patient Power y dio consejos para saber qué comer cuando hay falta de apetito.

Muchos pacientes con cáncer se enfrentan a un déficit nutricional debido a la falta de apetito o a los problemas digestivos. ¿Por qué ocurren los problemas digestivos? ¿Qué efectos secundarios se deben tener en cuenta?

Esta es la premisa principal: si no se obtienen suficientes nutrientes, el cuerpo se verá seriamente afectado. Los daños pueden incluir la pérdida de peso involuntaria, que es ocasionada principalmente porque los pacientes no tienen ganas de comer.

Por lo general, el peso perdido durante el tratamiento es principalmente masa muscular, lo cual es una preocupación porque el músculo provee energía y apoyo al sistema inmunológico. Esos efectos biológicos pueden causar debilidad y fatiga, además pueden hacer que la recuperación de las enfermedades sea más lenta.

Julie dio algunos consejos a quienes están luchando con la falta de apetito:

  • Entender que comer algo es mejor que no comer nada. Por ejemplo, si un paciente está muy preocupado por la calidad de los alimentos en su dieta (es decir, muchas frutas y verduras, grasas saludables, etc.) y luego pierde el apetito, está bien permitirse comer alimentos que por lo general no comería, como merengadaso granos blancos.

  • Si no le apetece comer, beber algo puede ser una opción. Hay muchas bebidas de suplementos nutricionales diferentes, ya sean las grandes marcas como Boost o Ensureuotrasmarcas comerciales, e incluso hacerlas en casa. La idea es consumir calorías y proteínas adicionales.

  • Optimice las comidas y los bocadillos para obtener alimentos con mayor contenido de grasa y calorías. Por ejemplo, si le provocan galletas, puede agregarles mantequilla de maní, queso, aguacate o cualquier otra cosa con calorías adicionales.

  • Pruebe Benecalorie de Nestlé, que añade calorías y proteínas adicionales a alimentos como los huevos, las sopas, las papas o la avena. Puede pedirlo aquí a través de Amazon.

  • Coma en un horario regular para evitar pasar demasiadas horas sin comer. Julie les dice a sus pacientes siempre que coman a la hora de levantarse por la mañana. A veces puede ser necesario que los cuidadores recuerden a sus seres queridos si han pasado 2 o 3 horas desde la última vez que comieron o bebieron algo.

  • Consuma alimentos variados. Intente merendar incluyendo alimentos de 2 o 3 de los grupos de alimentos (es decir, una manzana con mantequilla de maní).

  • No necesita contar las calorías. Sólo coma cada 2 horas y elija algo que le apetezca. Coma lo suficiente, intente sentirse lleno y vuelva a comer en unas pocas horas.

  • ¡Mantente hidratado! La falta de líquidos y la deshidratación pueden afectar negativamente en muchos aspectos. Establezca una alarma telefónica para beber agua/líquidos si es necesario.

  • Hable con su equipo médico si tiene problemas para digerir los alimentos, si presenta estreñimiento o diarrea.

  • Consulte a un nutricionista especializado en oncología si los problemas persisten.

Julie tiene un canal en YouTube llamado “Cancer Dietitian” (La nutricionista del Cáncer) con recetas para suplementos nutricionales, helados, pudines, merengadas, etc. También tiene una página web cancerdietitian.com para publicar la información más actual sobre la nutrición oncológica. 

Para ver el video o leer la entrevista completa, haga clic aquí.

La experiencia de un paciente de mieloma múltiple con la terapia CAR-T: Bob Regello

Por Jenny Ahlstrom

Bob Regello ha tenido mieloma múltiple desde 2007 y durante los últimos 6 años junto a su esposa, ha sido líder de un grupo de apoyo en Sacramento, California. Tuvimos el placer de compartir HealthTree en su reunión del grupo de apoyo el otoño pasado y disfrutamos de su espíritu positivo y carismático. Además, vimos el profundo impacto de su labor cuando hablamos con los miembros del grupo, quienes están muy bien informados. Uno de sus momentos más gratificantes fue cuando un cuidador le llamó y dijo que su esposa tenía mieloma múltiple y que moriría pronto. Su hermana le había dicho que rechazara el tratamiento. Bob enfáticamente insistió en que sí debería recibir tratamiento, lo cual hizo y éstos últimos 4 años ha seguido disfrutado de su familia, los viajes a Europa y una buena calidad de vida estos. Es más que evidente que Bob es muy querido por sus compañeros y guerreros del mieloma.

Bob ha recibido y recaído a través de muchos de los tratamientos para el mieloma, como Kyprolis, Darzalex, Revlimid y Velcade. Su médico de la Universidad de California en San Francisco, Jeffrey Wolf, sugirió que trataran de llevarlo a un ensayo para la terapia CAR-T. Bob sintió que era la única opción viable. En ese momento, había tres estudios CAR-T abiertos en la UCSF y uno de ellos requería altos niveles de BCMA, los otros dos no. El que él eligió fue el Juno CAR-T, desarrollado por Celgene, que no requería un nivel específico de BCMA.

Bob había sido sometido una biopsia de médula ósea antes de solicitar el estudio, pero tuvo que hacer biopsias adicionales para calificar y probar su respuesta después del estudio. Ha tenido cinco biopsias de médula ósea desde Noviembre.

Sus células T se recolectaron el 1 de Noviembre de 2018. No había sido tratado desde Julio y se estaba debilitando y poniendo cada vez más nervioso. Recibió más quimioterapia para poder recibir las células CAR-T, pero solo una semana antes de ir a recibir las células desarrolló una neumonía y terminó en el hospital durante cuatro días. Una vez que pasó por la neumonía, regresó el 27 de diciembre y el 28, comenzó 3 días de quimioterapia de linfodepleción antes de que pudiera recibir las células infundidas.

Volvió a contraer neumonía, lo que retrasó la aplicación del tratamiento CAR-T durante varios días más. El 14 de enero recibió sus células CAR-T. A la mañana siguiente, tuvo una fiebre de 103°F e inmediatamente se le administró toxilizumab, un inmunosupresor, que le redujo la fiebre de inmediato. Como parte del proceso de recuperación, el equipo médico le hizo preguntas para evaluar su función mental y dos días después del tratamiento, no pudo responder ninguna pregunta correctamente. El equipo le suministró dexametasona y se recuperó. Mientras estaba en la UCSF, caminó por los pasillos lo más que le fue posible para mantenerse en forma y activo.

Entre su enfermedad y el tratamiento, Bob estuvo en el hospital durante 37 días en total. Vive en Sacramento y como son 2 horas en automóvil desde la UCSF, tuvo que permanecer cerca del hospital durante dos semanas después de la terapia CAR-T. Él y su esposa alquilaron una casa provista por UCSF específicamente para pacientes. Notó estar tambaleante e inestable durante un par de días después de dejar la institución mientras estaba en su casa. Después de que Bob se fue a su casa en Sacramento, fue tratado en su hospital local y recibió numerosas transfusiones de glóbulos rojos, plaquetas y vacunas de neupógeno para recuperar sus conteos sanguíneos. Siguió recibiendo infusiones hasta principios de Abril. Recientemente, sus recuentos de glóbulos blancos y sus valores de ANC comenzaron a disminuir, por lo que todavía está recibiendo neupogen e IGIV en las instalaciones locales. Su cadena ligera kappa está ahora en 1 y su lambda es casi indetectable.

Los consejos de Bob han ayudado mucho a sus compañeros. Encuentra un buen doctor. Busca un especialista en mieloma y vive a plenitud el mayor tiempo posible, incluso con esta enfermedad. Gracias Bob, por el servicio que brindas a tus compañeros pacientes de mieloma. ¡Estamos muy entusiamados de que se pueda lograr una remisión a largo plazo con esta nueva tecnología CAR-T!

Identificación de la respuesta del paciente al tratamiento CAR T: lo que otros cánceres hematológicos pueden enseñarnos

Por Paul Kleutghen

Este no es un artículo que trata específicamente sobre el mieloma múltiple, pero nos puede brindar muy buena información…

Estoy bastante seguro de que durante la semana pasada, muchos de nosotros hemos visto la gran cantidad de notas de prensa sobre los primeros resultados de la investigación anti-BCMA CAR-T bb2121 (Bluebird-Celgene) en pacientes con mieloma, publicada en el New England Journal of Medicine, que ha creado muchas expectativas, que varían desde un leve desdén a un gran entusiasmo, dependiendo de la fuente de la información. Pero este artículo no se trata de eso.

Es indudable que aún queda mucho por aprender sobre el tratamiento de inmunoterapia CAR-T, especialmente porque algunos pacientes responden muy bien y otros no, lamentablemente. La semana pasada fue publicado un artículo interesante en la Journal of Clinical Investigation, que fue incentivado por el artículo mencionado anteriormente. Este último artículo resume la investigación que se ha realizado con Kymriah (Novartis), el primer tratamiento de CAR-T dirigidas al CD19 aprobado por la FDA para el tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda infantil (LLA), para entender porque algunos pacientes lograron la remisión pero otros no, o por qué algunos pacientes tuvieron una respuesta duradera y otros una respuesta transitoria. De acuerdo, no se trata del mieloma, pero permítanme sugerirles que no dejen de leerlo, porque estamos viendo resultados/problemas similares en los ensayos clínicos para tratamientos CAR-T en el mieloma.

Kymriah está dirigido a la proteína CD-19 que se encuentra en la superficie de una variedad de células. Las células T diseñadas se aferrarán a esta proteína y matarán a la célula que la expresa (y puede ser una célula cancerosa o no cancerosa). Tenga en cuenta o recuerde que muchas otras proteínas también están presentes en las superficies celulares y pueden presentar otros objetivos para éstas células T modificadas. [Y es por eso que todos los ensayos clínicos de CAR-T, actualmente en curso, están dirigidos a una variedad de éstas proteínas de superficie, como BCMA u otros “grupos de diferenciación”, los “números de CD” sobre los que hemos leído. Otros ensayos apuntan a diferentes combinaciones de proteínas de superficie para ofrecernos, por ejemplo, CAR-T biespecíficos, o anti-BCMA + algunos CD-# de CAR-T.]

Relacionado específicamente con Kymriah, el cual es utilizado en la práctica clínica actual, se encontró que el éxito del resultado del paciente depende en gran medida de la magnitud de la presencia (o la falta de la misma) de varias proteínas de superficie diferentes, tanto en las células T originales extraídas de los pacientes, como en las células T expandidas diseñadas en el laboratorio. Para aquellos que estén interesados ​​en los detalles (y que estén dispuestos a realizar una lectura más profunda sobre el tema, haga clic en el segundo enlace que se proporcionó anteriormente).

Mi conclusión personal sobre el artículo es simple: los investigadores están empezando a definir factores muy específicos (y en algunos casos cuantitativos) sobre la composición de nuestras células, lo que sería un marcador de pronóstico sólido en cuanto a si un tratamiento CAR-T puede o no ser exitoso para un paciente específico. Dado que el costo del tratamiento para esta terapia CAR-T oscila entre los $500,000 y $1 millón [dependiendo de las complicaciones que puedan aparecer después de la infusión de CAR-T], es seguro asumir que en el futuro, los pacientes se someterán a una detección temprana para decidir si lo harán, si son buenos candidatos o no para el tratamiento [O que los financiadores/aseguradores comenzarán a exigir dicha evaluación para evitar un gran desembolso de fondos para un tratamiento que probablemente no sea exitoso]. Hay que estar muy preparados (de nuevo, mi opinión muy personal) para que, en el futuro, ésta terapia CAR-T pueda NO estar disponible para quien lo deseen, independientemente de si el programa de tratamiento es para LLA, mieloma u otros tumores malignos hematológicos o tumores sólidos.

HealthTree para el mieloma múltiple fue presentada en The Today Show

Por Jenny Ahlstrom

El programa de televisión The Today Show tuvo como invitados a Jenny y Paul Ahlstrom para mostrar una nueva plataforma para pacientes, creada por ellos mismos, llamada HealthTree. La misión de HealthTree es ayudar a los médicos, investigadores y pacientes a colaborar de manera más activa entre ellos y tratar de obtener las mejores opciones de tratamiento para cada paciente, con la esperanza de que la conexión de los datos de los paciente pueda acelerar la cura del mieloma.

Un diagnóstico de cáncer genera un ataque de pánico en cualquier persona, pero una vez que el shock inicial desaparece, los pacientes pueden elegir cómo responder de la manera más adecuada.

“Puedes dejar que te destruya,  puedes dejar que te defina … o puedes dejar que te fortalezca y verlo como una oportunidad para servir a otras personas “, dice Jenny Ahlstrom, a quien se le diagnosticó mieloma y ahora está creando conciencia para este inusual tipo de cáncer.

HealthTree es una herramienta para ayudar a los pacientes que tienen mieloma a convertirse en sus mejores defensores. HealthTree puede ayudar a los pacientes a saber cuáles son las opciones de tratamiento que pueden considerar, encontrar ensayos clínicos a los que puedan unirse y agregar historias médicas de miles de pacientes con mieloma para ayudar a los médicos e investigadores a desarrollar nuevas hipótesis. ¿Qué opciones de tratamiento son las mejores para cada tipo de paciente? Todo caso de mieloma es diferente y debe ser tratado individualmente. Esto sólo es posible cuando los médicos pueden comenzar a ver patrones de tratamientos que funcionan o no para cada tipo de paciente.

Los pacientes tienen la clave para recopilar su información, la cual actualmente se encuentra en 11 bases de datos diferentes. Y solo el 8% de nuestra información se almacena en el registro de salud electrónico de un hospital, por lo que el paciente es el único que puede recopilar toda la información y luego compartirla de forma anónima con los investigadores y que éstos puedan usarla para identificar hipótesis potencialmente curativas.

Si usted es un paciente con mieloma, ¡por favor únase hoy mismo a HealthTree! No solo lo ayudará a ser partícipe de su proceso de tratamiento, sino que también su historia médica y las de miles de otros pacientes nos ayudarán a encontrar una cura más rápido.

Gracias al programa The Today Show, incluyendo a Sheinelle Jones, Al Roker, Dylan Dryer y Craig Melvin por ser un medio para mostrar esta importante plataforma para los pacientes nuevos.

Cambios en la sangre en el Mieloma Múltiple después de la exposición a pesticidas

Por Jenny Ahlstrom

Los hallazgos recientes de participantes masculinos en el Estudio de Salud Agrícolademostraron que algunos valores en la sangre pueden cambiar luego de que alguien haya estado expuesto al pesticida permetrina y que esos cambios pueden persistir durante al menos 3 semanas. El estudio se compartió en la conferencia de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer (AACR, por sus siglas en inglés) que tiene lugar en Atlanta esta semana.

El Estudio de Salud Agrícola es una colaboración entre el Instituto Nacional del Cáncer y el Instituto Nacional de Ciencias de Salud Ambiental e incluyó a más de 89.658 personas que trabajan con pesticidas en Iowa y Carolina del Norte.

Se demostró que los agricultores u otras personas que trabajan con el pesticida permetrina tienen una mayor incidencia de cáncer, incluyendo el mieloma múltiple. Los autores del reciente estudio querían comprender los mecanismos que causaron esta asociación y estudiaron el impacto en la sangre con 35 pacientes masculinos que formaban parte de éste estudio.

Se recogieron muestras de sangre de los pacientes en tres momentos específicos: 1) fuera de temporada 2) el día después del uso de permetrina y 3) aproximadamente tres semanas después del uso. En cada punto uno, realizaron análisis de laboratorio para un hemograma completo, incluidos recuentos de glóbulos blancos y linfocitos.

Encontraron un impacto estadísticamente significativo en varios recuentos de glóbulos rojos el día después del uso de permetrina, que incluyó la disminución del recuento de glóbulos rojos, hemoglobina y hematocrito, que también disminuyeron significativamente 3 semanas después del uso de permetrina. También hubo un aumento de granulocitos inmaduros el día después del uso de permetrina. Estos indican una respuesta inflamatoria y una mayor actividad de la médula ósea. Los autores del estudio concluyeron:

“Nuestros resultados sugieren efectos inflamatorios y hematológicos ante la exposición a la permetrina, e identifican poblaciones celulares específicas para futuros estudios mecanicistas con el propósito de dilucidar la relación entre el uso de permetrina y el riesgo de MM”.

La permetrina no sólo se usa en aplicaciones agrícolas o de pesticidas con fines comerciales, sino que también se puede estar presente en productos para el hogar, como aerosoles contra mosquitos, nebulizadores para insectos y champús para pulgas y garrapatas. Para obtener una lista completa de productos para el hogar que contienen permetrina, haga clic aquí.

Patient Power: ¿Por qué las minorías cuentan con poca representación en los ensayos clínicos?

Por Erika Johnson

El experto en ensayos clínicos, Dr. Richard L. Schilsky, de la Sociedad Americana de Oncología Clínica, y Cecilia Mann, prestadora de servicios de atención y voluntaria de la comunidad en la Sociedad de Leucemia y Linfoma (SLL), se reunieron con Andrew Schorr para un segmento reciente de Patient Power, con el fin de develar todos los mitos sobre los ensayos clínicos.

He aquí el problema: ¿Cómo sabemos qué estamos evaluando en los ensayos clínicos que se aplican a las personas con diferentes antecedentes étnicos, diferente género y otra variedad de situaciones? A menudo no podemos encontrar personas que encajen dentro de esas categorías. Andrew Schorr le preguntó al Dr. Schilsky: “¿Lo hemos venido haciendo mal todo este tiempo en lo que respecta a la diversidad en los ensayos y qué representa eso para el desarrollo de nuevos medicamentos?

“En realidad, lo hemos hecho mal en casi todos los aspectos. No tenemos suficientes candidatos que representen a los grupos minoritarios en los ensayos clínicos. No incluimos suficientes personas mayores. Debemos recordar que el 60% de los cánceres ocurren en personas de 65 años o más y sin embargo, solo el 10% de las personas que participan en ensayos clínicos tienen 65 años o más. Así que tenemos que tratar a la mayoría de las personas mayores, y yo diría que la mayoría de las personas pertenecientes a minorías, con datos derivados de participantes de ensayos clínicos que no son como ellos”. –Dr. Richard L. Schilsky

Hay una gran cantidad de problemas que contribuyen a este importante dilema. Primero, el conocer la información. Muchos ni siquiera saben que los ensayos clínicos son opciones de tratamiento para ellos. Piensan que es un “último recurso”, lo que es un mito generalizado. “Los ensayos clínicos pueden ser una opción muy buena para los pacientes desde el momento de su diagnóstico, incluso si es su primer tratamiento”, mencionó el Dr. Schilsky.

El desconocimiento no sólo afecta a los pacientes, sino también a los médicos. Los médicos también pueden ignorar que los ensayos clínicos son opciones para quienes están tratando. El Dr. Schilsky explicó: “… lo único que sabemos con certeza es que la persona más influyente en cuanto a si un paciente participa o no en un ensayo clínico es su médico. Si el médico no lo recomienda, si el médico no está al tanto de ésta alternativa, no la va a recomendar”.

Otro inconveniente son los criterios de elegibilidad de cada ensayo. La aceptación de pacientes puede ser muy limitada, principalmente para proteger a quienes participan en el estudio. Las personas bromean acerca de que los únicos pacientes que pueden participar en los ensayos clínicos son los atletas olímpicos. Aunque eso puede ser cierto, los atletas olímpicos no son quienes reciben tratamiento a diario en las clínicas. Los ensayos clínicos deben ser más representativos para ser aplicables a las personas que un médico ve en su consultorio todos los días.

También hay problemas logísticos en los ensayo clínico. Pueden ser muy engorrosos, ya sea por los traslados, la falta de fondos, de tiempo, es casi un trabajo de tiempo completo.

Entonces, ¿cómo abordamos estos problemas para aumentar la representación de las minorías en los ensayos clínicos?

Cecilia responde mucho a esta pregunta en su trabajo como voluntaria de la SLL: “La Sociedad de Leucemia y Linfoma tienen recursos para ayudar con los viajes y traslado y la Sociedad Americana del Cáncer tiene recursos destinados a ayudar con los gastos del hotel y el alojamiento. Y hay otros diferentes tipos de fondos que pueden evaluarse para que esto sea una posibilidad.

Una joven en una feria de salud [se me acercó] y decía que le apareció un segundo cáncer … y estaba comentando que le dijeron que no era mucho lo que los médicos podían hacer.. Le comenté sobre el Dr Anderson . Y ella de inmediato dijo: ‘No puedo ir hasta allí, tengo que trabajar’, y luego se dio la vuelta bruscamente … Siempre me alegra comentarles e informarles que hay una opción y que los ensayos clínicos funcionan y pongo como ejemplo a mi esposo Mel, quien tuvo un tratamiento exitoso”. 

La respuesta es clara: es necesario que haya más participación en los ensayos clínicos. Especialmente de aquellos que están siempre menos representados. Si tiene preguntas sobre ensayos clínicos específicos para el mieloma, visite SparkCures.com. UsandoHealthTree, que se está asociado con SparkCures, se puede incluso comparar automáticamente con ensayos clínicos personalizados. Es hora de que el paciente reciba el tratamiento adecuado, en el momento adecuado.

Puede ver el video completo aquí.

La crisis de los opioides y sus víctimas inesperadas

por Cherie Rineker

Recuerdo ese día como si fuera ayer. Esta foto se tomó a principios de la primavera del 2012 y casi se convierteen la portada de mi libro “Una Peregración Sin Fin, Cómo el Cáncer Curó mi Corazón Roto”. Un amigo y yo decidimos escalar hasta  la cima de la Montaña Roja. La Montaña Roja es una cumbre prominente cerca delpobladode Patagonia, Arizona, a unas 25 millas al noreste del pueblo fronterizo deNogales. La cima tiene una alturade 6.373 pies y la ruta de senderismo actual es una empinadade 2.000 pies.

Iba a ser un desafío de aproximadamente tres horas, pero con una hermosa vista enla cima. Yo tenía una costilla rota, debido a la tosque me ocasionó lagripe que acababa de superar. Tambiénestaba anémica debido ael cáncer que no sabía que tenía en ese momento. Sólo sabía que teníademasiado dolory que estaba inusualmente cansada la mayor parte del tiempo. Sin embargo, me mantuve firmey decidida y cuando me propongo a hacer algo, ¡lo logro! Eslamismaactitudque he asumido para combatirel mieloma múltiple.

La escaladano fue nadafácil, había muchos precipicios y rocas expuestas, algunas muy resbaladizas. También nos encontramos conmuchos caminosestrechos con arbustos leñosos y ramas espinosas que eran difíciles de esquivar. Cuando estábamos cerca de la cima, había un tramo demasiadoempinado y aterrador para escalar. Teníaelcorazón casi saliéndosemi pecho, debido al miedo y agotamiento, pero lo pude superar. El orgullo que sentí cuando llegamos a la cima hizo que todo valiera la pena. Y, al igual que un parto, el dolor que sentí fue reemplazado de inmediatopor el regocijo y la alegría.