Las señales de advertencia del mieloma múltiple

Por Erika Johnson

El mieloma múltiple es un cáncer que inicia en la médula ósea. Al igual que con cualquier otro tipo de cáncer, es importante hacer un diagnóstico temprano para así brindarle a los pacientes mayores posibilidades de remisión a largo plazo y supervivencia general. Estos son algunos de los signos y síntomas claves del mieloma:

  • Agotamiento: nivel inusual de fatiga que no mejora incluso manteniendo de una dieta saludable y un descanso adecuado.
  • Anemia: nivel críticamente bajo de glóbulos rojos circulante en la sangre, lo que genera una fatiga constante.
  • Dolor en los huesos: los huesos adelgazan y se debilitan, lo que produce un dolor de leve moderado alrededor de los huesos, y ocasionalmente osteoporosis. Por lo general, es más intenso por la mañana y por la noche y cuando se realizan más movimiento.
  • Adormecimiento: localizado principalmente en la columna vertebral, debido al debilitamiento de las vértebras.
  • Problemas renales: daño o falla renal debido al incremento de la presión en los riñones.
  • Hipercalcemia: alto contenido de calcio en la sangre debido a la descomposición de los huesos. Puede provocar agotamiento, estreñimiento y problemas renales.
  • Pérdida de peso abrupta y excesiva: especialmente cuando no está asociada a cambios en el estilo de vida. Se debe principalmente a la supresión del apetito.
  • Confusión mental: menos común en las primeras etapas. El cuerpo envía señales irregulares al cerebro.
  • Enfermedades frecuentes: disminución de la cantidad de células del sistema inmunológico que generalmente se encargan de combatir las infecciones.

Aunque la presencia de todos estos síntomas no significa un diagnóstico automático del mieloma múltiple, es importante observar estos cambios para evitar un mayor riesgo.

Si ha tenido alguno de estos síntomas y se le diagnostica mieloma múltiple, su primer paso debe ser buscar un especialista que le ayuda a afrontar y combatir este complejo cáncer de la sangre.

El trasplante de células madre aún muestras resultados positivos para mejor la supervivencia de los pacientes con mieloma

Por Jenny Ahlstrom

Con el descubrimiento de nuevos medicamentos para el tratamiento del mieloma múltiple, el papel del trasplante de células madre es cuestionado frecuentemente. Un estudio reciente realizado por investigadores de UC Davis, publicado en la Revista del Instituto Nacional del Cáncer, demostró que el autotrasplante de células madre mejora la supervivencia de los pacientes con mieloma múltiple. Curiosamente, muchos pacientes que califican para un autotrasplante nunca se someten al procedimiento.

El estudio utilizó datos de dos grandes bases de datos de California para identificar 13,494 pacientes recién diagnosticados menores de 80 años entre 1998-2012.

La mediana de supervivencia global para pacientes trasplantados fue de aproximadamente 73 meses. Quienes no recibieron un trasplante vivieron aproximadamente 50 meses.

El uso de trasplante aumentó en los últimos años (15.4% para 1998-2002 vs. 23.9% para 2008-2012). El trasplante se realizó más en pacientes más jóvenes menores de 60 años (37,6%) en comparación con pacientes de 60-79 años (11,5%).

Aquellos que se sometieron a un trasplante autólogo de células madre más de 12 meses después del diagnóstico mostraron una peor tasa de supervivencia. El efecto positivo de un trasplante autólogo en la supervivencia global fue similar en todos los períodos de tiempo de estudio y  en todos los grupos etarios.

“Todavía existe un debate dentro de la comunidad oncológica sobre si el trasplante de células madre debe usarse en todos los casos,  evitarse o sobre cómo debemos elegir a los pacientes”, dijo Rosenberg. “Si los agentes más nuevos estuvieran dejando de lado a los trasplantes, esperaría ver una disminución en la eficacia en varias áreas del tratamiento, y no lo vimos en absoluto”, dijo Rosenberg. “Los trasplantes de células madre son al menos tan efectivos como a principios de la década de 2000”.

Es fundamental que los pacientes con mieloma comprendan que existe una diferencia del 20% en el riesgo de morir con el uso del trasplante. Algunos centros no están equipados para realizar trasplantes de células madre, por lo que los pacientes con mieloma deben consultar a sus médicos sobre el trasplante como una opción y sentirse cómodos obteniendo una segunda opinión cuando sea necesario.

Los autores se sorprendieron al descubrir que los trasplantes se han usado con moderación. Esperan que esta nueva información estimule nuevas investigaciones para identificar las barreras y alentar a los oncólogos a reconsiderar el enfoque.

“Esta es una evidencia continua de que el procedimiento todavía es relevante y útil en una era en la que hay tratamientos más nuevos disponibles”. Los pacientes aún deben ser considerados para el trasplante de células madre “, dijo Rosenberg. “No es para todos, pero esa decisión debe tomarse valorando críticamente los riesgos y los beneficios para cada paciente”.

Sólo sus genes tendrán la última palabra

Por Cynthia Chmielewski

Grupos moleculares en el mieloma múltiple

El mieloma múltiple es un cáncer de las células plasmáticas que se encuentran en la médula ósea. Actualmente sabemos que el mieloma no es una enfermedad aislada. Los investigadores han identificado varios subtipos moleculares. Durante los últimos 15 años, numerosos estudios han señalado la heterogeneidad del fenotipo y las anomalías cromosómicas del mieloma múltiple.1

Usando el perfil de expresión génica de 414 pacientes recién diagnosticados, Zhan et al. han propuesto una clasificación molecular del mieloma múltiple de 7 grupos. Continúe leyendo para descubrir cómo determinar en qué subgrupo molecular del mieloma múltiple se encuentra incluido y por qué es importante conocer esta información.

Una solución única para todos

Hasta hace poco, no existían muchas opciones de tratamiento disponibles para tratar el mieloma. A los pacientes se les prescribía el tratamiento que había mostrado la mejor eficacia cuando se analizaron los resultados en la población general de mieloma. En el pasado, la mayoría de los ensayos no clasificaba la población de pacientes con mieloma en subtipos moleculares. En la última década, muchos nuevos medicamentos para el mieloma han llegado al mercado. El desafío que se presenta ahora es cómo elegir el medicamento o la combinación de medicamentos adecuados, que se administrarán en un momento específico, a las dosis correctas y con un perfil aceptable de efectos secundarios. La era de la medicina de precisión está sobre nosotros y debemos comenzar a ponerla en práctica para que podamos lograr el mejor resultado posible en los pacientes.

Necesitamos aprender más sobre “nuestro mieloma” y compartir la información acerca de cómo nuestro subgrupo específico de mieloma respondió a varios tratamientos en otros pacientes. Necesitamos saber lo que significa IgG-Kappa o IgA-Lambda. Necesitamos conocer más sobre el perfil genético de nuestra enfermedad. Necesitamos conocer nuestra marca molecular y sus cambios en el tiempo. Una vez que sepamos qué está causando nuestra enfermedad, nuestros médicos pueden comenzar a buscar las terapias apropiadas que se destinarán a inhibir esas mutaciones conductoras específicas.

Hay varios tipos de pruebas genéticas disponibles para el paciente con mieloma. Algunas son comunes y se usan en todas las clínicas y otras son más especializadas y llevan a cabo en los centros especializados para mieloma. No soy para nada una experta en pruebas genéticas, pero intentaré describir los diferentes tipos de pruebas disponibles.

Análisis citogenético convencional

Las células de la médula ósea se obtienen en el momento de la aspiración en la biopsia de médula ósea para el análisis citogenético convencional. Estas células se cultivan en un medio de cultivo, se tiñen y luego se analizan en busca de anormalidades cromosómicas tales como deleciones o translocaciones. Solo se examinan las células que se dividen activamente (metafase). Normalmente se analizan veinte células.

De acuerdo con el Dr. Voorhees de la Universidad de Carolina del Norte,

“La citogenética convencional no es un análisis restringido a las células de mieloma. Se analizan todas las células de la médula ósea. Entonces, muchas de las células que se evalúan terminan no siendo células plasmáticas. Si su mieloma es altamente proliferativo y agresivo (más células de mieloma que crecen y se dividen activamente) existe una probabilidad mucho más alta de detectar una anomalía cromosómica en las células de mieloma mediante la citogenética convencional. Si la carga de la enfermedad es baja y prolifera a un ritmo lento (es decir, si hay pocas células de mieloma en la metafase del ciclo celular), es probable que la citogenética convencional muestre un resultado normal”.

Para mí, esto significa que la citogenética convencional, también conocida como cariotipo, tiene un gran margen de error. La citogenética solo ofrece información clínicamente significativa en una fracción de los pacientes.

Prueba iFISH (Hibridación in situ por fluorescencia en Interfase)

La prueba iFISH es actualmente el patrón de referencia en las pruebas genéticas del mieloma. Existe un panel FISH del mieloma. El análisis FISH en Interfase no pretende dar  resultados de manera independiente, sino proporcionar información complementaria a los estudios citogenéticos de rutina.

Este estudio iFISH también se realizan en aspirados de médula ósea. En el laboratorio, el patólogo conecta una sonda fluorescente a marcadores específicos para cambios genéticos. La sonda se adhiere a una pieza específica de ADN de su biopsia. El patólogo enciende una luz ultravioleta en las células. Bajo el microscopio, el gen que coincide con la sonda aparece como un área brillante. En comparación con las pruebas citogenéticas estándar, una de las ventajas de iFISH es que puede identificar cambios genéticos que son demasiado pequeños para ser observados bajo un microscopio. Otra ventaja es que éste estudio no tiene que realizarse en células que se encuentren en división activa. Una desventaja de las pruebas del panel de FISH es que solo muestra anormalidades en los genes que se sondean. Solo se obtendrán resultados si se maneja la sonda correctamente; si posee una mutación única, es posible que este panel no la detecte. La prueba iFISH puede llegar a ser costosa y requiere mucho tiempo a medida que se utiliza un mayor número de sondas.

Recientemente, en una reunión del Grupo Internacional de Trabajo del Mieloma (IMWG, por sus siglas en inglés) en Copenhague, Dinamarca, el Dr. Gareth Morgan dijo: “Las pruebas FISH para el mieloma están tan obsoletas como el esquema de tratamiento VAD”. ¿Qué es el tratamiento VAD? El VAD fue el esquema tratamiento estándar para tratar el mieloma antes de que se aprobaran los nuevos fármacos. En la actualidad prácticamente no está en uso. El estándar para las pruebas genéticas en el mieloma hoy en día es la prueba iFISH. El Dr. Morgan está sugiriendo que la prueba FISH ahora está obsoleta, y que existen opciones más modernas y con mejor desempeño disponibles. También dijo en la misma reunión: “Es hora de abandonar la tecnología FISH y utilizar un panel de secuenciación de consenso de próxima generación que brinde toda la información relevante que se aplica rutinariamente en la práctica clínica”. La tarea del IMWG de ahora en adelante es desarrollar lo acordado sobre panel de mutación génica NGS.

PERFIL DE EXPRESIÓN GÉNICA (GEP, por sus siglas en inglés)

Cuando me acerqué al Dr. Morgan en búsqueda de su perla de sabiduría en relación a las pruebas genéticas, dijo que los pacientes deberían solicitar pruebas de GEP. El perfil de expresión génica es la medida de la actividad (la expresión) de muchos genes a la vez. Un ejemplo de una prueba GEP muy popular que fue desarrollada por investigadores de la Universidad de Arkansas para las Ciencias Médicas (UAMS, por sus siglas en inglés) que se llamó MyPRS (Prueba de mieloma pronóstico Firma Riesgo) y que se patentó originalmente por Signal Genetics, pero desde entonces se vendió a Quest Diagnostics. Quest no ha hecho que la prueba esté disponible durante el último año y medio mientras que pasan las aprobaciones regulatorias. Es probable que Quest tenga la prueba disponible en los próximos 6 meses.

Otra compañía llamada Skyline DX también proporciona una prueba de perfil de expresión genética disponible en la práctica clínica llamada Sky92. Cuando me comuniqué con un representante de UAMS, supe que el GEP reporta sobre los diferentes subgrupos de mieloma. La UAMS ha podido identificar y predecir qué estrategias de tratamiento serían las más efectivas para los diferentes subgrupos según el gran repositorio de muestras de investigación a las que tienen acceso. Estas pruebas de GEP también se realizan a partir de un aspirado de médula ósea.

Un objetivo del Grupo Internacional de Trabajo del Mieloma es desarrollar un panel de genes que sea un consenso entre sus miembros y que se convertiría en el patrón de referencia para las pruebas genéticas utilizando GEP.

SECUENCIACIÓN DE NUEVA GENERACIÓN (NGS, por sus siglas en inglés)

En mi conversación en el MIRT, el Instituto del mieloma, en la UAMS, el Dr. Morgan también sugirió que los pacientes deberían preguntar si la secuenciación de nueva generación y los análisis de mutaciones también están disponibles. Dijo que estas pruebas de diagnóstico avanzadas revelan información a nivel molecular sobre los patrones genéticos y mutaciones, que nos permite diseñar enfoques de tratamiento individualizados para cada paciente. También nos permite diseñar métodos para normalizar la biología celular que se ha alterado y desarrollar regímenes basados ​​en la alteración del comportamiento de las células para prevenir la resistencia al tratamiento y la recaída.

La NGS es una técnica utilizada para determinar el orden preciso de los nucleótidos dentro de una molécula de ADN. Las técnicas más antiguas de secuenciación de ADN consumían más tiempo y eran menos precisas que las técnicas de NGS para secuenciar el ADN. El aumento de la velocidad y la precisión en la secuenciación del ADN dio como resultado la reducción de la mano de obra y el costo. La NGS ha disminuido significativamente su precio y ahora tiene un tiempo de respuesta mucho más rápido desde que se ordenó el primer genoma en 2003.

Los paneles de mutación del mieloma son paneles específicos que contienen los genes mutados más frecuentemente y una selección de genes clínicamente relevantes. En un panel de mutaciones, solo estos genes específicos se secuencian, no el genoma completo. No es necesario secuenciar todo su genoma para proporcionar datos útiles para mayor precisión. Usar un panel de mutaciones específico en lugar de secuenciar todo el genoma o exoma reduce el costo y el tiempo de respuesta para este tipo de prueba genética. FoundationOne Heme es un ejemplo de panel de orientación clínica NGS que está actualmente disponible. Hay otros paneles de NGS Heme. Con el tiempo, espero que se desarrolle un panel de genes estandarizado para que la secuenciación  se convierta en el nuevo patrón de referencia para las pruebas genéticas en el mieloma. También espero que este panel se actualice a medida que esté disponible nueva información sobre la genética del mieloma.

Es de suma importancia que conozca la firma genética de su mieloma. Solicite que le realicen una prueba de GEP o NGS cuando esté programada su próxima biopsia de médula ósea. Una vez que tenga esa información que revela sus datos sobre cómo respondió su subtipo específico al tratamiento, podrá ayudar a acelerar la cura del mieloma. También es importante que considere ingresar en ensayos clínicos apropiados que evaluarán las terapias basadas en características genéticas. Una vez que se obtenga un volumen significativo de datos, los científicos que usan supercomputadoras como Watson de IBM podrán analizar rápidamente estos conjuntos de Big Data que pueden ayudar a determinar qué opción de tratamiento es la más indicada para usted.

  1. Fonseca R,  Barlogie B, Bataille R, Bastard C,Bergsagel PL, Chesi M, et al.(2004) Genetics and cytogenetics of multiple myeloma: a workshop report.Cancer Res 64(4):1546–58.

La atención a un ser querido, consejos que debe tener en cuenta

Por Erika Johnson

Cuando un ser querido recibe el diagnóstico de mieloma (o en general de cualquier enfermedad crónica), la conmoción inicial es abrumadora. Miles de pensamientos comienzan rondar por nuestra mente. La pregunta más frecuente es: “¿Cómo se supone que debo cuidar de mi ser querido?”

Al afrontar esta difícil y desafortunada travesía, es importante conocer los conceptos básicos sobre la asistencia y cuidados del paciente. Efectivamente, no todo se puede aprender de un día para otro, pero tener una idea general puede ser de gran ayuda. Tres cuidadores de pacientes con cáncer compartieron sus ideas acerca de lo que desearían haber sabido al comienzo de sus experiencias personales al cuidado de sus seres queridos.

  1. Recabar información.

Obtenga la mayor información posible sobre la enfermedad del paciente y las opciones de tratamiento. A menudo, lo mejor es encontrar dicha información en fuentes confiables en lugar de opiniones de “boca en boca” o de miembros de la familia, incluso si ellos tienen las mejores intenciones. También es importante educarse sobre los cuidados del paciente para estar más conscientes de cómo cumplir con su rol de la mejor manera posible.

  1. Motive a su ser querido para buscar una segunda opinión.

“No acepte el primer diagnóstico y plan de tratamiento que le ofrecen si no siente que sea el indicado para su caso”, explica Ken Owenson, cuidador y esposo de una paciente con cáncer. “Tómate un poco de tiempo para pensarlo detenidamente. Es muy importante acudir a un centro especializado que tenga ambiente agradable y un personal atento”.

  1. Tenga siempre una libreta de notas a la mano.

“Así crea que va a poder recordar todo lo que le indica el médico, no siempre es así”, dice Michelle Turner, cuidadora y esposa de un paciente con cáncer. En las citas con el médico se brinda una gran cantidad de información, por lo que tomar notas es una buena manera de recordar todos los detalles importantes. También  puede utilizar una libreta para escribir las preguntas que quiere realizar en futuras citas con el médico o hacer un seguimiento de los síntomas del paciente.

  1. Comparta su experiencia luchando contra el cáncer.

Muchos pacientes y cuidadores han obtenido muchos beneficios al hablar con otras personas sobre sus experiencias. También es una excelente manera de ayudar y simpatizar con otros pacientes y cuidadores que están enfrentando la misma situación.

  1. Cuide de sí mismo.

Si se encuentra agotado, enfermo o deprimido, va a ser muy difícil ayudar y cuidar al paciente.

“Me sentí culpable al principio cuando dejaba a mi esposo por cortos períodos de tiempo para tomarme un tiempo para mí misma, pero finalmente entendí lo importante que era”. Me encanta caminar, me gusta sentarme a leer cada vez que tengo la oportunidad, y todas esas cosas me ayudan mucho”, expresó Turner.

  1. No tome las cosas de manera personal, la paciencia es fundamental.

Al enfrentar situaciones como ésta, un paciente puede frustrarse fácilmente y expresar su ira con quienes están a su alrededor. A veces el cuidador necesita recordar que el ser querido simplemente no se siente bien, y esa es la forma en que la mayoría de las personas actúa cuando se sienten frustrados.

  1. Comprenda que el cuidado del paciente no termina cuando lo hace el tratamiento.

Los tratamientos a veces causan efectos secundarios durante largos períodos de tiempo, meses o incluso años. Es de gran importancia que los cuidadores estén preparados para brindar las atenciones necesarias durante la duración de estos efectos.

Aunque ningún caso es típico, estas son algunas pautas generales que pueden ayudar al cuidador a comenzar a desempeñar su importante rol de la mejor manera posible.

¿Cómo mantener un equilibrio emocional cuando tiene mieloma?

Por Allyse Shumway

¿Cómo encuentran tanto usted como su familia un equilibrio emocional para poder manejar de forma positiva el cáncer? El tratamiento contra el cáncer genera una gran carga emocional. Andrew Schorr habla con pacientes con cáncer y sus cuidadores, Danny Parker (paciente con mieloma), Lori Puente (esposa de un paciente diagnosticado) y Robin P. Katz (trabajadora social), quienes comparten su perspectiva sobre cómo vivir positivamente mientras usted o sus seres queridos reciben tratamiento contra el cáncer.

EL PACIENTE, EL CUIDADOR Y EL PROFESIONAL DE SALUD

Danny Parker – Diagnosticado con mieloma múltiple en 2010, padre y esposo. Se enfoca en mantener una vida equilibrada, con un balance en su nutrición y una dieta saludable.

Danny ha adoptado algo llamado “Vida Zen.” Esta práctica lo ayuda a llevar una vida reflexiva, ya que constantemente hace una autoexploración de cómo se siente. También lo ayuda a desarrollar su condición física y las habilidades para enfrentar las dificultades, asimilar la situación y descifrar cómo va a seguir adelante sin que tenga que ser una preocupación para los demás.

“Estoy viviendo con el mieloma, pero no vivo para mieloma”. – Danny

Lori Puente – Su esposo Dave tiene mieloma y ha recibido un trasplante doble. Ella es su cuidadora a tiempo completo.

Ser cuidador no es una tarea fácil. Lori menciona que a veces se siente muy sola, porque aunque ama a su esposo y sabe por lo que él está pasando, también es difícil para ella no poder expresar abiertamente sus sentimientos. Lori enfatiza la importancia de tomar unos momentos “para relajar tu mente”.

La clave para Lori ha sido mantenerse positiva. Ella dice:

“¿Sabes qué? Soy una sobreviviente… Voy a hacer todo lo que pueda para mantener a mi esposo con vida y asegurarme de que tengamos una buena calidad de vida. Y pase lo que pase, necesito ser positiva y recordar que soy una sobreviviente, y que voy a estar bien”. – Lori.

Robin Katz – Profesional de Atención médica Y Trabajadora Social de Oncología en el Centro Integral de Cáncer Robert H Lurie de la Universidad Northwestern. Su trabajo es apoyar y servir de guía a las familias y a los pacientes con cáncer.

Robin aconseja a los pacientes y sus familias sobre el cáncer cada día y hace hincapié en la importancia de vivir el momento. Aunque al principio puede ser muy difícil y abrumador, es fundamental brindar estos consejos al comienzo del diagnóstico. El tratamiento cambiará, un paciente puede cambiar de tratamiento, pero como dice Robin: “hay que vivir el presente y no enfocarse demasiado en el futuro”.

INTERROGANTES

¿Cómo pueden los pacientes y los cuidadores lidiar con el estrés y desahogarse?

La profesional de atención médica, Robin Katz, recomienda tres consejos para lidiar con el estrés:

  1. Mantén una comunicación sana y abierta con quienes te rodean.
  2. Tener un diario – Documenta tu experiencia (lo bueno y lo malo). Los pacientes pueden guardar su diario o botarlo luego.
  3. Tómate tu tiempo.
  4. Tómalo un día a la vez.

También recomienda pasar 20 minutos al día sin pensar en el cáncer, y enfocarse en algo positivo que les haga sentir bien.

El paciente con mieloma, Danny Parker, tiene una técnica que pone en práctica todos los días y que lo ayuda a enfrentar todos los tormentos relacionados con el cáncer. Aunque puede ser difícil, entiende que todos los días son importante en la vida del paciente y del cuidador. Él dijo:

“Podemos disfrutar y dar lo mejor de nosotros ahora, porque no sabemos qué deparará el futuro. Adopta una mentalidad y una regla de ‘sin remordimientos’. No sabemos exactamente qué va a pasar en los próximos 6 meses. Sin embargo, sabemos lo que está sucediendo en este momento, así que podemos dar lo mejor de nosotros ahora”. – Danny

El fundador de Patient Power y paciente con cáncer, Andrew Schorr, descubrió que le gusta visitar lugares que le brinden bienestar, ya sea caminar, jugar con una mascota, conversar con un amigo o familiar. “Descubre cuáles son esas actividades que pueden ayudarte”.

La cuidadora Lori explicó su técnica de afrontamiento, la cual llama “Cesta de preocupaciones”.

Cesta de preocupaciones”

Concepto: el objetivo es tomar preocupaciones y convertirlas en deseos. Lori explica que con cada pensamiento negativo, existe un pensamiento/deseo positivo asociado.

Ejemplo:

Preocupación: un amigo está pasando por un momento difícil con su hijo.

Deseo: El pequeño Jhonny va a recuperarse y todo va a estar bien.

“Digamos que tienes mieloma. Cuando te preocupes por eso, piensa en las cosas positivas que puede provenir del mieloma o sobre las cosas que puedes controlar. La próxima vez que tengas esa preocupación, ten presente el pensamiento positivo y recuerda que todo va a estar bien”.

Lori, ¿cómo afrontan tus hijos el cáncer de su padre?

La cuidadora Lori dijo que el mayor desafío “es mantenerlos enfocados en la escuela”. Principalmente porque tenía que decirles que manejaran la mayoría de sus problemas lo mejor que pudieran, para que ella pueda enfocarse en cuidar a su papá. Se perdieron todos los cuatro años de buceo de su hija en Maryland (nunca se habían perdido una ocasión antes). También dijo; “sólo tienes que disfrutar cada momento lo mejor que puedas“. El cáncer puede llegar a interrumpir tu vida, pero todo lo que tienes que hacer es crear nuevos planes”.

¿El Cáncer genera estrés en el matrimonio?

Lori tenía una amiga que le decía: “Lori, ya no puedes exigirle nada a Dave, como sacar la basura, etc. “Y no te preocupes, cuando esté mejor, podemos estrangularlo”, (dijo en broma).

“El cáncer cambió nuestro matrimonio de manera positiva. Sientes que ambos tienen este secreto para la vida, porque todas esas cosas que solían molestarte ya no son importantes. Lo hemos afrontado muy bien pero no todos los matrimonios son iguales, para algunos puede ser más difícil. De verdad es algo en lo que tienes que trabajar. Pero básicamente tienes que cuidarte, cuidar a tu familia y aprender a pedir ayuda cuando sea necesario”. – Lori

El poder del SÍ

La Profesional de Atención médica Robin Katz dijo lo siguiente:

“Es muy estresante estar siempre con preocupaciones, y le quita mucha energía a la familia. Decir SÍ a las actividades es algo tan grande y poderoso tanto para el paciente como para la familia. Te obliga a hacer cosas, incluso si no te sientes bien y no quieres hacerlo. Esto le dará al paciente sentimientos más reconfortantes y le ayudará a  “disfrutar de la vida en lugar de ser sólo un paciente profesional”.

Mantenga su sistema inmune y sus músculos ”siempre jóvenes” para combatir el mieloma

Actualmente existe cierto desconcierto entre los científicos debido a que existen adultos mayores físicamente activos que no siguen el proceso de envejecimiento tradicional, en el cual existe una significativa pérdida de energía y el estilo de vida se vuelve más pausado.

Experimentos recientes sugieren que tenemos más control sobre el proceso de envejecimiento de lo que creemos. De acuerdo con un artículo publicado por el New York Times:

“Un grupo de científicos británicos se pregunta si nuestras creencias sobre lo que es normal e inevitable acerca del envejecimiento pueden ser limitadas o incorrectas, y en particular, si podemos estar ignorando el papel de la actividad física”.

Un estudio en particular se enfocó en ciclistas no competitivos, hombres y mujeres con edades comprendidas entre 55 y 79 años. Se midieron sus niveles y capacidades físicas y cognitivas y se compararon con las de los ancianos sedentarios de una distribución similar de edades, y además con hombres y mujeres mucho más jóvenes. El grupo de estudio:

“Demostró tener reflejos, recuerdos, equilibrio y perfiles metabólicos que se asemejan más a los del grupo de 30 años de edad, que al grupo de adultos mayores sedentarios”.

Se realizaron dos estudios adicionales en los que se examinaron el tejido muscular y la composición sanguínea de estos mismos grupos. Sus músculos conservaron una buena condición, incluido el tamaño y la estructura de la fibra. Su sistema inmune, en lo que respecta a  nuevas células T (un factor clave para combatir las infecciones), estaban casi en las mismas condiciones que las de los jóvenes. Los científicos concluyeron que:

“Ambos [experimentos] demostraron que los ciclistas mayores no son como el resto de nosotros, ya que se mantienen más sanos y son biológicamente más jóvenes”.

¿Cómo se relacionan estos resultados con los pacientes con mieloma? El ejercicio no sólo brinda beneficios generales en cuanto a la aptitud física; se demuestra cada vez más que también juega un papel fundamental en nuestra condición de salud y en nuestra vida. Tener una mejor condición física incrementa significativamente la probabilidad de supervivencia.

Gracias a nuestros patrocinadores de Músculos para el Mieloma por apoyar un estilo de vida activo para los pacientes con mieloma. Únase a nuestro Club de Ciclismo de Myeloma Crow aquí.

¿Es el azúcar parte de una dieta ideal para el mieloma?

¿Cuál es la verdad con respecto a la ingesta de azúcar en los pacientes con mieloma? ¿Representa un problema? ¿Debería ser limitada? O, ¿Debería evitarse por completo? Los expertos en mieloma Tiffany Richards y el Dr. Robert Orlowski del MD Anderson Center de la Universidad de Texas analizan qué cambios en la dieta se recomiendan en el mieloma y cómo los tratamientos interactúan con ciertos alimentos, especialmente el azúcar.

Sólo hay que tener una dieta saludable

La experta en mieloma Tiffany Richards comprende lo difícil que puede ser eliminar completamente el azúcar de la dieta, por lo que no lo recomienda. Con sus propias palabras, ella dijo:

“Normalmente no les digo a los pacientes que eviten totalmente el azúcar, porque creo que es una tarea casi imposible. Particularmente, yo nunca podría hacer eso. Pero lo ideal en mantener la moderación. Así que, sólo hay que seguir el tipo de dieta que su médico le recomendó antes de su diagnóstico. Trate de controlar su aumento de peso tanto como pueda, comiendo frutas y verduras frescas. Lo que es realmente importante es adoptar una dieta balanceada y saludable. ” –Tiffany Richards

¿Debo evitar el azúcar por completo?

Una pregunta muy común que enfrenta el Dr. Orlowski por parte de sus pacientes es: “¿Debería evitar el azúcar por completo?” Continúa explicando que, obviamente, el cáncer depende del azúcar para obtener energía. Pero esto no significa que los pacientes necesiten eliminarlo completamente de su dieta. Incluso, si un paciente con mieloma pudiera eliminarle completamente, su cerebro y riñón aún dependen del azúcar para obtener energía. Sin azúcar, nuestro cuerpo comenzará a convertir la grasa y la proteína en azúcar, pero consumir bajos niveles de azúcar puede ser beneficioso para nuestro organismo. El Dr. Orlowski siente que es importante que los pacientes sólo se enfoquen en mantener una dieta saludable.

“Se debe controlar el aumento de peso y enfocarse en consumir alimentos saludables, como frutas y verduras frescas”. – Dr. Robert Orlowski

Aunque cada paciente es diferente, el acuerdo general es comer con moderación, seguir una dieta saludable y, si es posible, hacer ejercicio todos los días. Muchos estudios muestran cuán beneficiosos pueden ser estos consejos para un paciente con mieloma.

¿Cómo ejercitarme si tengo mieloma y soy anciano o frágil?

Por Erika Johnson

Tener mieloma y estar bajo tratamiento puede debilitar nuestro cuerpo y su capacidad de realizar actividades físicas y ejercicios. Esta limitación en las actividades diarias puede variar desde levantarse de una silla hasta flexionar la cadera lo suficiente como para llegar a un escalón, especialmente en pacientes que tienen algún tipo de daño en sus huesos, se sienten débiles o son ancianos. El tratamiento también puede disminuir la fuerza de los pacientes, debido a un esteroide comúnmente usado llamado dexametasona, que es catabólico, ya que degrada los músculos e impide un mayor crecimiento del tejido muscular.

Algunos de los primeros pasos en cualquier programa de ejercicios son establecer metas realistas, tener un plan de respaldo y siempre celebrar incluso los pequeños logros. Esto ayuda a evitar los sentimientos de fracaso y en su lugar crea una mentalidad positiva, lo que puede ser clave cuando parece que el progreso es casi nulo. Pero, como la mayoría de los aspectos de la atención médica, cualquier plan de entrenamiento físico debe personalizarse para cada individuo.

Para cualquier persona en general, y eso incluye a los pacientes con mieloma, se ha demostrado que si es necesario elegir entre un programa de cardio y un programa de entrenamiento de fuerza, el programa de entrenamiento de fuerza es mejor porque brinda beneficios más versátiles, incluso para pacientes ancianos o frágiles.

En pacientes que no se encuentran en la mejor condición física, frágiles o que se someten a un trasplante de células madre, Melanie J. House, DTP, NCS aconseja lo que ella llama “entrenamiento de cadena cerrada”, lo que significa que un pie está en contacto con la tierra o la cama. Esta clase de ejercicios podrían involucrar los siguientes:

  • Puente pélvico
  • Levantamientos con la pierna estirada
  • Estabilización de la espalda
  • Estiramiento de isquiotibiales sentado

Cuando realice ejercicios, tenga en cuenta estos consejos:

  • Establecer metas realistas
  • Ser consistente
  • Prestar atención a la fatiga
  • No ponerse en riesgo
  • Mantener una buena postura
  • Encontrar un grupo de compañeros de apoyo
  • No compararse con los demás

Cualquiera, sin importar cuán fuera de forma o frágil se encuentre puede hacer algún tipo de ejercicio, incluso si es por unos minutos al día estando en casa. Algo siempre es mejor que nada cuando se trata de hacer ejercicio. Consulte con su médico antes de iniciar un programa de entrenamiento físico.

Manejo de la enfermedad ósea en el mieloma múltiple

Por Jenny Ahlstrom

La enfermedad ósea es una complicación común pero desafiante del mieloma múltiple. Más del 80% de los pacientes con mieloma sufren lesiones óseas que provocan dolor, fracturas, compresión de la médula espinal y problemas para la movilización. Normalmente en el desarrollo óseo, los osteoclastos actúan como células que descomponen los huesos para que puedan ser reabsorbidos por el cuerpo. Los osteoblastos forman hueso nuevo. Estos dos procesos generalmente se llevan a cabo en un estado de equilibrio, de modo que se logra regenerar constantemente hueso nuevo y eliminar el antiguo.

En el mieloma, esta armonía se ve interrumpida. El proceso de los osteoclastos se incrementa, mientras que el proceso de los osteoblastos disminuye, causando la destrucción del hueso debido a la alteración de ambos mecanismos.

La enfermedad ósea en el mieloma puede afectar la supervivencia general. Los pacientes con mieloma que desarrollan fracturas patológicas tienen un 20% más de riesgo de muerte. Como muchos pacientes ya lo saben, el manejo del dolor óseo y otros problemas óseos también aumenta los costos de tratamiento.

Los pacientes con mieloma que sufren de enfermedad ósea no sólo necesitan tratamiento contra el mieloma, sino también un tratamiento para fortalecer el hueso, para el manejo del dolor y algunos pacientes pueden requerir radioterapia o intervenciones quirúrgicas.

El primer paso para el tratamiento de la enfermedad ósea es comenzar una terapia que elimine el mieloma. Esto puede incluir el uso de combinaciones de fármacos tales como un inhibidor del proteosoma, un fármaco inmunomodulador, un esteroide, un anticuerpo monoclonal o un procedimiento de trasplante de células madre.

Según un artículo del NIH, otros tratamientos específicos para los huesos pueden incluir:

Fortalecedores del hueso

Los fortalecedores óseos como los bifosfonatos o anticuerpos monoclonales pueden administrarse para hacer más fuerte los huesos. Por lo general, los bifosfonatos como Zometa o Aredia se administran mensualmente y luego el tratamiento se reduce gradualmente y se administra trimestralmente o se suspende progresivamente, dependiendo del estado del mieloma múltiple. Generalmente se administran por vía IV.

Recientemente un nuevo fortalecedor óseo de anticuerpos monoclonales llamado Denosumab fue aprobado por la FDA y es especialmente útil en pacientes con problemas renales. Los bisfosfonatos se filtran a través de los riñones mientras que el Denosumab no lo hace. Es importante tener en cuenta que el tratamiento con Denosumab debe ser continuo. Si se detiene su administración, los osteoclastos pueden continuar destruyendo el hueso, a menos que se administre una sola dosis de un bisfosfonato después del tratamiento, según el Médico Matthew Drake de la Clínica Mayo.

Los fortalecedores óseos pueden reducir el dolor, las fracturas y la hipercalcemia, además por sí mismos tienen algunos efectos antimieloma. Los pacientes tratados prolongadamente con fortalecedores óseos deben ser monitoreados y evaluados para detectar efectos secundarios como toxicidad renal y osteonecrosis de la mandíbula (ONM). Mantener un cuidado bucal adecuado es clave para evitar  la ONM y se recomienda una revisión dental o realizar procedimientos dentales invasivos antes de comenzar el tratamiento con fortalecedores óseos.

Manejo del dolor

La mayoría de los pacientes con mieloma (70-80%) sufren de dolor, y éste podría ser el principal motivo de consulta en el momento del diagnóstico. Los expertos recomiendan usar una escala de evaluación del dolor del 0-10. Un puntaje de 5 o superior sería un dolor de moderado a severo y los pacientes deben ser referidos a un equipo de manejo del dolor. El dolor leve se puede tratar con Tylenol o cualquier otro paracetamol. Deben evitarse los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINES) como la aspirina, Motrin, Advil o Aleve, ya que podrían afectar los riñones. Los pacientes con dolor de moderado a intenso pueden necesitar opioides como tramadol, oxicodona, parches de fentanilo y morfina. Sin embargo, los efectos secundarios de estos opioides (como la sedación, los efectos neurológicos y el estreñimiento) deben vigilarse en todos los pacientes, especialmente en los ancianos.

Radioterapia

La radioterapia ha sido desde siempre un elemento importante del tratamiento del mieloma. La radioterapia se puede emplear si un paciente tiene un plasmocitoma óseo solitario y podría ser curativa en algunos casos. También se puede utilizar como una medida de control del dolor, para reducir la compresión de la médula espinal,  en fracturas patológicas, plasmocitomas de tejidos blandos y para controlar los síntomas neurológicos locales. El principal riesgo de la radioterapia es el daño permanente de la médula ósea, que puede afectar la capacidad de extraer células madre para futuros trasplantes. El uso más común de la radioterapia es para el manejo del dolor, que ha proporcionado una tasa de éxito del 90%.

Vertebroplastia/cifoplastia

Es un procedimiento mínimamente invasivo, llevado a cabo bajo anestesia local o general. La vertebroplastia incluye la inyección de cemento óseo en una vértebra para estabilizar el hueso o aliviar el dolor. La cifoplastia es el mismo tipo de procedimiento donde se coloca un globo inflable en el cuerpo vertebral para expandirlo y luego inyectar cemento óseo. La posible complicación de este tipo de procedimientos es la filtración de cemento, lo que podría causar irritación o compresión del nervio y embolización del cemento.

Cirugía

La cirugía juega un papel importante en los pacientes con mieloma que sufren fracturas de huesos largos. Otros usos pueden ser el manejo del dolor que no se ha aliviado después del uso de medidas no quirúrgicas, la inestabilidad espinal y la compresión de la médula espinal. Los pacientes que requieren cirugía deben consultar a su especialista en mieloma o hematólogo antes de tomar cualquier decisión.

La importancia de los estudios de imágenes

Es fundamental que los pacientes con mieloma se realicen las pruebas de imagen necesarias cuando hay dolor en los huesos. Los rayos X no son útiles, pero las imágenes por resonancia magnética (IRM) y las exploraciones PET-CT pueden ayudar a identificar los tumores que pueden estar afectando al hueso. El dolor óseo puede indicar una recaída, por lo tanto, nunca ignore un dolor que cree que puede desaparecer por sí solo si usted es un paciente con mieloma.

¿Puede el ejercicio diario influir en las posibilidades de los pacientes con mieloma de recibir un trasplante?

Por Allyse Shumway

Jim Bond ha sido un sobreviviente del mieloma durante 20 años. Después de su tercer trasplante (dos autólogos y uno alogénico), le dijeron que “ya no había más nada que hacer” y que debía ir a cuidados paliativos. Aunque las probabilidades estaban en su contra, Jim decidió ingresar al primer ensayo clínico del Velcade, lo que le ayudó a vivir durante más tiempo. Pero su lucha no terminó allí: Jim estaba listo para un cuarto trasplante.

Inicialmente, el Comité de Salud se negó, y acordó que quizás no sobreviviría al segundo trasplante alogénico. Pero después de considerar la diligencia y el compromiso de Jim para hacer ejercicio y mantenerse saludable, cambiaron de opinión. Jim acababa de completar la carrera de ciclismo PAN Ohio, un circuito en todo el estado de Ohio. Su propio médico alegó:

“Jim, no hubieras logrado pasar por este cuarto trasplante si no te hubieras levantado de la cama, incluso en los días que no querías hacerlo. Si lográramos que más pacientes tuvieran tu misma voluntad, tendríamos más pacientes con una rápida recuperación”.

Estar en forma es fundamental para los pacientes con mieloma que reciben tratamientos en función de sus niveles de condición física (en forma, no aptos o débiles). Los pacientes que se encuentran en buena condición física viven más tiempo porque son aptos para acceder a los mejores tratamientos, como el trasplante de células madre y las terapias triples o cuádruples. Aunque levantarse de la cama todos los días no es una tarea nada fácil, Jim Bond es una prueba viviente de los beneficios del ejercicio diario, como lo fue la posibilidad de recibir un cuarto trasplante.

¡Este año, invitamos a todos los pacientes con mieloma, familiares y amigos a participar en Músculos para el Mieloma 2018! Una campaña que incentiva tanto a los pacientes como a los miembros de la familia a mantenerse activos y en forma. Elija una caminata, maratón, carrera en bicicleta u otro evento en su localidad, cree una página para recaudar fondos e invite a sus amigos y familiares a apoyar sus esfuerzos mientras financian la investigación del mieloma.

¿CÓMO FUNCIONA?

  1. Elija un evento: seleccione una caminata local, una carrera de bicicletas o cualquier otro evento que le atraiga.
  2. Cree una página para recaudar fondos: una vez que elija un evento, cree una página para recaudar fondos para usted y su equipo de seguidores.
  3. Pídales a sus amigos y familiares que apoyen sus esfuerzos: comparta su página por correo electrónico o en las redes sociales, e invite a sus amigos y familiares a ser patrocinadores. Todas las ganancias recaudadas por su equipo ayudan a financiar la Iniciativa de Investigación del Mieloma (Myeloma Crowd Research Initiative).

¡Vamos a hacer posible Músculos para el Mieloma! Estamos seguros de que puede marcar un antes y un después para su vida y para los tratamientos del mieloma.