Actitud Mental Positiva

Acentuar lo Positivo

Cuando me diagnosticaron mieloma múltiple en 2008 muchas personas me aconsejaron que una “actitud mental positiva” me serviría bien durante mi lucha. Incluso mi hija de cinco años me dio su opinión:

Esto me hizo cosquillas que en realidad recordó una canción de cuando tenía dos años; Me conmovió su inocente y sincera convicción de que todo estaría bien. Esperaba que su confianza se me contagiará.

Prestando atención a los consejos colectivos de todos, mi búsqueda inicial de fuentes de pensamiento positivo me llevó a las escrituras, a los libros de autoayuda y a los artículos en línea que promocionaban los beneficios de mantenerse optimista y resistente en tiempos difíciles.

Los pocos estudios médicos que encontré, sin embargo, parecían poner en duda que la «actitud» tenía alguna influencia en un mejor pronóstico o una vida más larga.

¡Diablos! Y yo que tenía una esperanza secreta de que al ser optimista me daría una ventaja contra el mieloma.

Aunque me convencí de que mis células de mieloma renegado no serían intimidados por un repentino ataque de alegría y una disposición soleada, sospecho que la calidad de mi vida diaria podría mejorarse adoptando una perspectiva esperanzadora.

Para ser honesto, las cosas eran sombrías; Estaba en una forma bastante áspera cuando me diagnosticaron. ¿Por qué no poner un poco de pulimento en mi positividad? No le hará daño a nadie.

Después de que el shock de mi diagnóstico desapareció, una de mis primeras decisiones fue aceptar el hecho de que el mieloma múltiple era más de lo que podía manejar por mi cuenta. De pie en mi fe religiosa en formas tal vez nunca antes, yo confiaba en que mi familia y yo estaríamos bien sin importar el resultado.

Creía que era crucial rodearme de expertos médicos que abordaran el mieloma todos los días. Para ello me inscribí en un ensayo clínico en una institución donde lo siguieron con serio gusto. Aprendí a confiar en sus aptitudes y apreciar sus actitudes positivas.

Mis amigos y familia, dirigidos por mi esposa, formaron una alianza de cuidadores entusiastas que cuando se unieron a mis profesionales del cáncer forjaron un buen equipo. Ni una sola vez me he sentido solo en mis ocho años de viaje. Por eso estoy agradecido.

Bueno, hubo ese período de tiempo cuando mi compañía de seguros me abandonó justo en medio de … Lo siento, será mejor que siga adelante. Estoy empezando a sentir mi actitud positiva hervir. De todas formas…

Era dolorosamente obvio desde el principio que yo no sabía absolutamente nada acerca de esta complicada enfermedad de la sangre. Como la mayoría de los pacientes, me arrojaron a las turbulentas aguas del mieloma sin un salvavidas proverbial.

Y como muchos, nunca había oído hablar de mieloma múltiple. Para ser más listo, leí todo lo que caía en mis manos o en mi navegador web. La noticia era aterradora, pero ver a mi enemigo más claramente ayudó a aliviar el estrés que sentía. Tuve una mejor idea de contra lo que estaba luchando y esa familiaridad me ayudó a comunicarme con mis médicos y enfermeras con mayor eficacia.

La fe, el conocimiento y el trabajo en equipo me permitieron sentirme más positivo acerca de mis circunstancias.

Como todos los ciudadanos del mundo que llamo Villa Mieloma, ciertamente quería estar cerca para disfrutar y apreciar el desfile de cumpleaños, aniversarios, fiestas, graduaciones y todos los otros hitos importantes que trae la vida.

En busca de algo más, creé lo que llamé Gratitud Incremental, con la que celebré minúsculos hitos a lo largo del camino. Por ejemplo, si yo era capaz de dormir durante unas horas seguidas, aunque yo estaba en 40 mg de dexametasona – bueno para mí!

Caminé desde el pequeño apartamento que había alquilado para mi estancia de ensayo clínico de diez meses en Little Rock, hacia el coche sin ayuda y el hielo que estaba en la acera el día anterior se había derretido. Ganancia doble!

Encontrar estacionamiento en un gran lugar en el garaje del hospital justo al lado del ascensor. Las drogas antieméticas estaban manteniendo mi náusea a raya y podía comer el almuerzo. Mi club de béisbol favorito, los Cardenales de San Luis, estaban jugando en la televisión del Centro de Infusión y nadie lo cambió a una telenovela. Ka-ching!

Podría seguir, pero lo entiendes. Podría sonar tonto, pero fue una técnica que funcionó para mí. En poco tiempo mi cerebro se sintonizó para buscar las muchas cosas positivas a mi alrededor.

Por supuesto que celebraba en silencio. Usted podría mirarme fijamente y no saber que saltaba de gusto por dentro porque conseguí que mi hija de once años me llamara desde mi casa en Missouri solo para decirme que ella me ama.

También me di cuenta de que era capaz de moderar las decepciones y los inconvenientes insignificantes que se ofrecen a nosotros todos los días. ¡Bonito!

Ahora las victorias más grandes eran fantásticas. Mi m-spike estaba cayendo. Yo no tenía la infección que habían temido. Recogimos 24 millones de células madre. Mis medicamentos estaban ayudando a cortar el dolor más severo. Fue difícil, pero lo hice a través de mi primer trasplante de células madre. Las kyphoplasties funcionaron. Después de cinco meses puedo dormir en una cama de nuevo. Estoy en completa REMISIÓN! ¡Me voy a casa! ¡Gracias Dios!

La Fe, el Conocimiento, el Trabajo en Equipo y la Gratitud. ¿Pueden mejorar?

¡Sí! Una de las cosas más edificantes que puedes hacer cuando eres paciente es conectarse con otros pacientes. Mejor aún es cuando se le brinda la oportunidad de ayudar a otro paciente.

Si es algo tan simple como conseguir una taza de agua o compartir un sofá o escuchar a una persona recién diagnosticada que esta obviamente nervioso, las conexiones de paciente a paciente pueden ser poderosas. Y usted tiene la oportunidad de hacer esas conexiones significativas, calmantes, inspiradoras, memorables.

Gracias a la ayuda de algunas personas muy amables, incluyendo una sabia niña de cinco años, aprendí que acentuar lo positivo y eliminar lo negativo a través de la Fe, el Conocimiento, el Trabajo en Equipo, la Gratitud y la Conexión puede hacer para algunos los días más brillantes en Villa Mieloma!

De eso, estoy positivo!

Escrito por Sean Murray

Traducido por Irene Woolsey

 

Mieloma Multiple

Se requiere de toda una aldea para el mantenimiento y el futuro de su mieloma.

Bien, acabas de ser diagnosticado(a) y tu cabeza te esta dando vueltas sobre qué debes hacer ahora. ¿Qué debo preguntarle a este equipo de nuevas caras que pueden estar hablando de mis opciones? Le han proporcionado una variedad de detalles sobre su diagnóstico. En primer lugar, sé que es perfectamente normal estar perplejo – esto es mucha información para digerir y entender. Usted tiene que pasar por la etapa emocional que usted tiene esta enfermedad y después es hora de encontrar a un equipo de confianza para que así usted pueda proceder con un plan de acción.

Los afectados por mieloma múltiple están en el mismo barco, pero nuestras historias son muy diferentes. Mi primera experiencia con un hematólogo y el diálogo que siguió hicieron que mi decisión de encontrar una segunda opinión fuera una necesidad. Me diagnosticaron hace casi 9 años, pero me trataron con un régimen hace sólo 2 años. No hubo necesidad de precipitarse hace 9 años como mi primer médico quería hacer. Digo esto porque usted puede o no puede tener una transición suave al ser diagnosticado. Es posible que sienta que la gente le está dando estas noticias no están calificadas para manejar su situación o tal vez usted está tan impresionado con la noticia de que usted está demasiado confiado en su equipo de atención médica inicial y posiblemente no haga preguntas terribles y clarificadoras. Si este es el caso, es totalmente comprensible, pero en algún momento usted tendrá que tomar las riendas de su situación específica con su nuevo equipo.

La vida como usted la conocía ha cambiado para siempre. Si está demasiado enfermo para hacerle frente, pídale a su cuidador que intervenga porque necesita que los ojos y los oídos correctos se abran alrededor de usted para profundizar en la acción en este trayecto.

Tratar con cualquier condición crónica como el mieloma múltiple viene con un equipo de personas que estarán en el trayecto de su tratamiento. Aquí hay algunas personas claves que debe comprender plenamente su importancia para el camino a su recuperación y remisión:

Especialista en mieloma

Enfermera de Mieloma CNS

Enfermera de mieloma RN

Técnicos de laboratorio

Administradores

Equipo de limpieza

Seguridad.

Aquí hay algunos que quizás encuentre o no en sus visitas de tratamiento o de seguimiento. Debo decir 1, 2, 3 son sin duda una visita obligada!

Especialista en mieloma– Un especialista en mieloma es muy necesario para prolongar la vida con esta enfermedad. Ningún otro médico puede entender completamente la logística que conlleva al mieloma. Me dijeron que buscara un hematólogo ya que se trata de una enfermedad de la sangre, pero un especialista en mieloma sabía más acerca de la etapa de mi enfermedad y el mieloma en general. Busque a alguien que ha visto toda la gama de mieloma con cientos de pacientes, no alguien que lo sepa, pero que no tenga claro cómo tratarlo correctamente.

Enfermera de Mieloma (CNS o CNP) – Una enfermera con el título de enfermera clínica o una enfermera práctica clínica es otra persona clave. Estos individuos son realmente los oídos y los ojos del especialista de mieloma. Por lo general, serán los que más explicarán lo que su médico le ha aconsejado. Pueden ser los primeros en reunirse para tomar toda su información y alertar al oncólogo antes de su reunión. También pueden ser su primer punto de contacto si su médico no está disponible.

Enfermera de Mieloma RN- Una enfermera de mieloma RN es otro miembro importante del equipo, ya que va a trabajar directamente con el SNC, si el médico no está disponible. Durante el tratamiento, puede estar en contacto con un médico de enfermería que le ayudará a administrar su tratamiento. Discutirán sus medicamentos, problemas con sus medicamentos o preguntarán si se siente bien en general. Si hay un problema o su laboratorio vuelve cuestionable, llegarán al CNS para discutir los próximos pasos. Si el SNC necesita más orientación, se referirá a su especialista en mieloma para obtener más ayuda.

Técnico de Laboratorio – Un Técnico de laboratorio o flebotomista definitivamente será un gran amigo (a) es quien le va a pellizcar y presionar para tomar sangre o muestras de orina. Ellos le pedirán toda la información pertinente mientras lo preparan para ver a su Enfermera y para recibir tratamiento. Si su presión arterial o temperatura está fuera de lo normal, ellos contactarán al equipo que incluye su RN o Myeloma CNS para obtener más instrucciones.

Administradores– Este grupo de personas rara vez reciben el reconocimiento que tanto merecen. Ellos son la puerta de entrada y claves para que se registre de manera oportuna y se encargan de los asuntos de facturación o la programación de citas. También pueden ayudarle a comprender los recursos financieros que pueden estar disponibles para usted.

Personal de limpieza – Todo el mundo aquí es parte de su equipo. Si las cosas no se ven bien en su habitación, puede hablar con su RN o personal de limpieza. Estoy seguro de que no tengo que declarar que sea amable con todo el mundo y que sin duda incluya este gran grupo de hombres y mujeres.

Seguridad– Usted tal vez no piense en esto, pero incluso la seguridad es importante. A medida que entramos en estos edificios, ya sea un hospital o clínica para recibir tratamiento, se siente bien saber que si usted está en proceso de ser conectado para el tratamiento que el edificio es seguro.

Realmente es un equipo muy cercano – o debería serlo. La aldea enumerada anteriormente juega un papel importante en su tratamiento. Sin mencionar los roles de Nutricionista y Trabajador Social, pero pueden mejorar su experiencia. Esta es una aldea grande y todo el mundo está aquí para ayudarle de cualquier manera que puedan. Si por alguna razón usted siente que no está recibiendo ese cuidado de primera clase con su equipo … entonces usted sabe qué hacer

Por Yolanda Brunson-Sarrabo

Traducido por Irene Woolsey

Dialisis

Mejora de la función renal para pacientes con mieloma con nueva tecnología

Conozca a la paciente y partidaria de las pruebas clinicas, de SMM Gina Spencer, de Canadá (¡Ella nos da consejos para afrontar el Mieloma!)

Conozca a la paciente y partidaria de las pruebas clinicas, de SMM Gina Spencer, de Canadá (¡Ella nos da consejos para afrontar el Mieloma!)

Soy Gina Spencer y vivo en Toronto, Canadá con mi novio con quien me divierto mucho. Nos encanta viajar, salir a cenar, al teatro y al cine. También nos encanta andar en bicicleta y simplemente descubrir nuevas cosas y lugares en nuestra ciudad y el mundo. Mis aficiones son la natación, el trabajo, la lectura, viajar y la jardinería. Tenía un perro, pero él murió y extraño la compañía que me dio. También soy voluntaria en un vecindario con niños de alto riesgo, que esta cercano y simplemente los amo. También tengo dos hijos que están en sus 20s.

Me diagnosticaron en Enero de 2015 a la edad de 61 años con SMM (SMM). En ese momento, no presentaba ningún síntoma distinto a la hemoglobina baja. Mi médico general estaba preocupado y realizó otras pruebas que mostraron una proteína M elevada (en ese momento era de 20). Así que hicieron otras pruebas y encontraron que mi FLC estaba por arriba de 99, mi médula ósea estaba entre11-14, pero las resonancias magnéticas, radiografías y tomografías no mostraron lesiones.

Actualmente estoy en un ensayo clínico para pacientes SMM que usan daratumumab. Estoy en la sección B del ensayo, lo que significa que recibí la infusión una vez por semana durante ocho semanas y ahora la recibiré una vez cada ocho semanas durante los próximos tres años.

Físicamente me siento muy bien. Yo tuve resultados positivos con los medicamentos del ensayo clínico. Durante los tres primeros días me sentí muy drogada por la dexametasona que me dieron conjuntamente con el daratumumab, y luego me estrellé durante unos dos días. Estaba muy cansada y adolorida. Realmente me gustó el dex porque me hacia sentir feliz y pude conseguir un terminar un montón de trabajo. Sin embargo, estaba despierta en tiempos muy raros de la noche – pero muy productiva.

Mi diagnóstico fue como una bomba que se cayó en el centro de mi vida inicialmente. Yo estaba en medio de un naufragio emocional durante los primeros meses porque tenía que pasar por más pruebas para descubrir cómo me estaba afectando. Puedo recordar que baile alrededor de mi doctor después de que – un oncólogo – me dijo que tenía SMM extremadamente de bajo riesgo. Sin embargo, todo esto se cayo un mes más tarde, cuando tuve una entrevista para la prueba y me dijeron que mi relación FLC era tan alto que estaba un punto lejos de ser diagnosticado con mieloma activo. Yo no elegí la prueba inmediatamente porque no quería el inconveniente de esta, y tenía miedo a las agujas y lo que los medicamentos podrían hacer por mí. Me convencí de esto durante mucho tiempo, pero sabía que debía estar haciendo todo lo posible para mantenerme viva el mayor tiempo posible por mis hijos.

No fue hasta este mes de marzo que mi hemo / onc me dijo que mi M-proteína era de 26 y que iba a conseguirlo más pronto que más tarde que me inscribí para la prueba. Agradezco a Dios todos los días que quedaba espacio y que cumplía con todos los criterios. De hecho, mi FLC había caído mucho y yo era elegible.

Una vez que estaba haciendo algo por mi enfermedad me sentí mucho mejor. Odiaba saber que no había estado haciendo nada antes.

Aun con todos estos altibajos, no todo es negativo. Realmente me ha animado a vivir realmente la vida. He empezado a viajar y me encanta. No creo que nadie podrá apreciar el sol en el Gran Canal en Venecia como hice el año pasado. Soy mucho más aventurera. No estoy tan asustada de la vida como solía estarlo. También he conocido a gente maravillosa en el Hospital Princesa Margarita durante mi tratamiento. Siempre que hablamos al final de una conversación, siempre toman mi mano y me desean lo mejor. Yo hago lo mismo. Es muy intenso y gratificante.

Consejos para hacer frente

Una maravillosa psiquiatra que he estado viendo, que sólo me dice que tome un día a la vez. Ella me ha calmado tanto. Recomiendo que vean a alguien para hacer frente a ella.

El ejercicio es alto en mi lista también y me hace sentir mucho mejor. No me ejercitaba mucho durante las ocho semanas de las pruebas y me lo eché mucho de menos.

Si me siento realmente estresada tomo un Ativan, pero no muy a menudo. La página de Facebook ha ayudado enormemente también. Al principio, estaba demasiado asustada al leer sobre el mieloma, pero he descubierto que educarme me fortalece. He mantenido mi diagnóstico en secreto de todo el mundo, excepto de algunos amigos y mi familia. Esto me ayuda a fingir que no es real.

Entré a una prueba o ensayo clínico – no puede lastimar. Podría demorar lo suficiente para que se desarrolle una cura o al menos muchos más tratamientos.
Edúquese – hay tantos nuevos tratamientos, que hay esperanza.

Recaudar fondos y hacer a muchas personas conscientes de esta enfermedad, tantas como sea posible. Eso sólo puede ayudar.
El trabajo también ayuda. He trabajado durante las pruebas y mantiene mi mente ocupada.
Me encantan los conciertos de rock. Así que en el último año, he visto varias de mis bandas favoritas, varias veces cada una. Entre ellos Van Halen, Alice Cooper, Iron Maiden, Pearl Jam y Whitesnake. No sólo me encanta su música realmente hace que todo sea mucho mejor. Oír Whitesnake cantar ‘Still of the Night’ o Alice Cooper realizar ‘Halo de las moscas’ es una manera de aliviar el estrés enorme y me da tanta alegría.

He conocido a personas con cáncer en el hospital Princesa Margarita y algunas de estas con mieloma que han estado viviendo con él durante años, lo cual me da mucha esperanza. Como digo, soy la más afortunada de los desafortunados al no tener ningún síntoma, esta es una gran prueba. Yo diría que sigo esperando que todo sea un mal sueño y voy a despertar pronto.

 

Por Gina Spencer y Lizzy Smith

Traducido por Irene Woolsey

Cuando el cáncer golpea: Mis tres preguntas en la adversidad

Adversity

En 2010 me diagnosticaron un cáncer de sangre raro llamado mieloma múltiple a la edad de 43 años. Nuestros seis hijos tenían entre 2 y 15 años de edad. Aunque sé que la adversidad es parte de la vida, un diagnóstico de cáncer fue un shock y una sorpresa completa. No estoy segura de por qué pensé que era inmune – uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres adquirirán cáncer en algún momento de su vida. No estoy sola.

Esperaba que la adversidad nunca lloviera sobre mí en tal aguacero, pero aparentemente era mi turno. ¿Cómo podría yo sobrellevar la tormenta?

Durante los momentos más difíciles, decidí hacerme tres preguntas que se han convertido esenciales para ayudarme a manejar los retos del cáncer – entonces y ahora.

  1. ¿Qué debo hacer?
  2. ¿Qué se supone que debo aprender?
  3. ¿A quién debo servir?
  1. ¿Qué debo hacer?

Cuando el médico me dijo “Tienes cáncer”, sentí que estaba teniendo una experiencia fuera del cuerpo. ¿Podría esto realmente estar sucediendo? Después de que el choque inicial desapareció, me di cuenta de que permanecer en un estado de negación no tenía nada positivo. Necesitaba tratamiento inmediatamente. La primera pregunta nos puso a trabajar a mi marido y a mí. ¿Que hacemos ahora?

¿Dónde debo recibir tratamiento? ¿Que médico debe tratarme? ¿Qué pruebas necesito? ¿Cuál debe ser mi tratamiento, especialmente porque los expertos no estuvieron de acuerdo con el tratamiento? Nuestra primera pregunta nos obligó a tomar medidas inmediatas. Evaluamos nuestras opciones lo mejor que pudimos con poca o ninguna información sobre un cáncer del cual nunca habíamos oído hablar. El oncólogo local que quería que iniciara el tratamiento (ese mismo viernes) veía a 5 pacientes con mieloma mientras que un especialista en mieloma en nuestra ciudad natal trataba a más de 400 por año. Hmmmm. Mirando hacia atrás, esa decisión inicial de ser tratado por un especialista fue un paso crítico en el alargamiento de mi vida y en obtener el mejor resultado posible.

  1. ¿Qué se supone que debo aprender?

Una de las partes más locas del diagnóstico fue el cambio en el ritmo de mi vida cotidiana. Mis días típicamente apresurados se detuvieron. Inmediatamente comencé el tratamiento y fui relevada de mi responsabilidad maternal en el apogeo de mi carrera como mamá. En cambio, tuve infusiones largas en la clínica, largos períodos de tiempo sintiéndome pésimamente y soportando largos períodos de descanso. El “tiempo libre” que tuve durante mi trasplante de células madre me dio un Thoreau-como “amplio margen” (sin los largos paseos escénicos). Tuve tiempo para reflexionar y reflexionar sobre mi vida y su propósito.

Estoy de acuerdo con el filósofo francés Pierre Teilhard de Chardin quien dijo: “No somos seres humanos teniendo una experiencia espiritual. Somos seres espirituales teniendo una experiencia humana. “No creo que esta vida sea el fin, sino una escuela y un terreno de prueba. Si la adversidad era mi maestro, ¿qué lecciones eternas se suponía que debía aprender?

Decidí hacer un seguimiento de nuevas ideas, así que empecé un blog personal. Mientras escribía, me pareció que nunca me había preguntado qué debía aprender cuando las cosas iban bien. Tal vez había cosas que yo era incapaz de aprender cuando la vida era de color de rosa.

Mi “nuevo normal” vino con una realización. El mieloma podría robarme la vida y la salud, pero no dejaría que me robará mi segundo mayor regalo: mi habilidad para elegir. Ya había utilizado mi libre albedrio para elegir mi tratamiento. Ahora podría elegir cómo respondería a la adversidad.

Podría caer en la desesperación y nadie me criticaría porque el sufrimiento era real. Pero, ¿podría la experiencia fortalecerme en su lugar? Podría dejarlo ir de cualquier manera.

Anne Morrow Lindbergh dijo: “No creo que el sufrimiento puro enseña. Si solo el sufrimiento enseñará, todo el mundo sería sabio, ya que todo el mundo sufre. Al sufrimiento hay que añadir el duelo, la comprensión, la paciencia, el amor, la apertura y la disposición a permanecer vulnerables “(” Lindbergh Nightmare “, Time, 5 de febrero de 1973, p.

Es difícil ver cuando estás en el ojo del huracán, pero ahora me doy cuenta de cómo nuestra familia es más tranquila, más inteligente, más fuerte y más exigente. Hemos aumentado colectivamente nuestra capacidad y paciencia. Lo más importante, porque el reto fue tan grave durante un tiempo tan prolongado (incluso hoy en día) nuestro aprendizaje es permanente.

Creo que Harry S. Truman tenía razón cuando dijo: “La recompensa del sufrimiento es la experiencia”.

  1. ¿A quién debo servir?

La última pregunta es la que más me gusta. Es tan fácil retirarse en el modo de autoprotección cuando el dolor golpea. Soy un maestro en esto. Algunos días, es una lucha para sobrevivir y bloquear el mundo exterior es cómo puedo hacer frente. Pero en otros días, es hora de mirar fuera de mí.

Mi primer día de quimioterapia, una joven amiga de mi misma edad (y con el mismo número de niños) vino a mi silla de infusión y me enseñó cómo atar una bufanda de cabeza para cubrir mi cabeza que pronto estaría calva. Ella estaba feliz y brillante. Acababa de someterse a dos trasplantes de células madre mientras estaba en una silla de ruedas porque tenía un reemplazo de cadera debido al daño del hueso del mieloma. Tenía un mieloma del 17p de alto riesgo. Su sencillo y alegre servicio cambió completamente mi perspectiva. En lugar de llorar a lo largo de mi primer día, conocí a una nueva amiga que se convirtió en mi mentor.

Al igual que Sarah, trato de hacerme la pregunta “¿Quién necesita mi ayuda hoy?” Puede ser alguien en la clínica que necesita ser tranquilizado. Puede ser mi marido o niños que necesitan saber que los amo. Puedo buscar oportunidades para servir dondequiera que me pongan; Ya sea en la sala de infusión, en casa, o en una computadora escribiendo artículos que beneficiarán a otros pacientes. Nadie podría pagarme para hacer el trabajo que hago por Myeloma Crowd. Estoy motivada para enseñar a los pacientes cómo obtener mejores resultados, cómo encontrar un especialista en mieloma, cómo acelerar la investigación uniéndose a ensayos clínicos, cómo evaluar sus posibles opciones de tratamiento y cómo encontrar una cura.  Y esto me trae una alegría increíble.

Tengo la bendición de haberme mantenido en remisión por varios años, pero no importa lo que viene a continuación, voy a seguir haciéndome estas tres preguntas importantes. Debido a la adversidad y no a pesar de ello, he sido cambiada para siempre.

“La belleza del alma resplandece cuando un hombre soporta con serenidad una pesada desgracia tras otra, no porque no los sienta, sino porque es un hombre de temperamento alto y heroico”. Aristóteles

Por Jenny Ahlstrom

Traducido por Irene Woolsey

1er Foro de Canceres Invisibles

Primer Foro en México sobre Cánceres Invisibles: Mieloma Múltiple y Síndromes Mielodisplásicos

México tuvo su primer foro sobre “Cánceres Invisibles” (Abril 2016) presentando al mieloma múltiple y a los síndromes mielodisplásicos (MDS). Gracias a la Corporación Celgene, Jenny Ahlstrom, fundadora de Myeloma Crowd, fue invitada a compartir su historia sobre lo que era ser diagnosticada en México con este raro cáncer de sangre.

El propósito del foro era llamar la atención sobre un cáncer que afecta a unas 10,000 personas por año en el país. Se trata de una enfermedad poco conocida en el país y poca información se publica en español, ya sea en materiales escritos o en línea sobre la enfermedad.

El cuidado del cáncer en México es particularmente difícil porque hay 4-5 grupos de proveedores de salud gubernamentales. Por ejemplo, todos los empleados estatales tienen proveedores específicos (con aseguradoras asociadas), mientras que las empresas estatales como Pemex proporcionan su propio cuidado y seguro. De hecho, la práctica privada sólo representa un porcentaje muy pequeño (1-2%) de la atención.

Añada a esto las dificultades económicas de muchos pacientes en México y usted tiene un tiempo muy difícil proporcionando el cuidado más actualizado posible, especialmente para un cáncer de sangre raro como el mieloma múltiple. Muchas personas tienen grandes dificultades para viajar a las clínicas y pueden perder su empleo si toman tiempo para el tratamiento del cáncer.

El foro se celebró en el Senado de México y reunió a senadores, ministros de salud, grupos de defensa del cáncer, hematólogos, especialistas en trasplantes de células madre y jefes de los principales grupos de seguros para discutir la importancia del cuidado del mieloma múltiple, y para fomentar la idea de un registro nacional y para construir un consenso sobre el acceso a los medicamentos de mieloma para los segmentos más pobres de la población.

El éxito del foro fue reunir a las principales partes interesadas para este debate inaugural e importante.

Jenny vivió en México en el momento de su diagnóstico y debido a los retos del tratamiento, se quedó en Utah durante sus trasplantes en tándem mientras su familia permaneció en México. Luego volaba entre Houston y la ciudad de México por un año para recibir la terapia de mantenimiento. Con gran cariño por el pueblo mexicano, ella espera trabajar con el gobierno mexicano para ayudar a apoyar a la comunidad de pacientes.

Por Jenny Ahlstrom

Traducido Por Irene Woolsey

Luchando contra el Mieloma Múltiple

Conviértase en su propio abogado de mieloma (debe hacerlo!) + Consejos

He estado luchando contra el mieloma múltiple desde Enero de 2012. Qué Aventura tan “divertida” ha sido. Al ser diagnosticada, dejé a mi esposo y le pedí el divorcio, me llevé a mis dos hijas, mi gato y me mudé de San Diego a Salt Lake City para buscar tratamiento. Ah, sí, y dejé mi trabajo corporativo también “Así nomás”. Desde entonces, he tenido trasplantes de células madre automáticas en tándem (que me pusieron en remisión durante tres años), tres sólidos años con medicamento de mantenimiento, recaída experimentada seguida de un trasplante automático de células madre # 3. Esta última remisión duró sólo unos meses. Ugh.

Con mis números con tendencias altas y mi oncólogo actual rascándose la cabeza sin un plan de tratamiento, que sea remotamente factible, me quedé sintiéndome desconcertada, asustada y frustrada. Honestamente, me sentí como si me estuviese cayendo de un avión sin paracaídas. Hay todo tipo de medicamentos y combinaciones por ahí que nunca he probado. Yo sabía esto, traje pilas de estudios y ensayos clínicos. Me reuní con mi médico de trasplante alógeno y sin embargo, esa sensación de malestar aumentó. (Primera nota: CONOZCA sus opciones de tratamiento, nuevos medicamentos, medicamentos en ensayos clínicos y otros que están en proceso, si no puede recordarlos, haga una lista o inicie un archivo y comience a imprimir!

Era hora de empezar. Yo no estaba a punto de tomar una mirada desconcertada por respuesta. Y esto es DIFÍCIL. Cuando tienes cerebro de quimioterapia, estás enfermo, y estás experimentando ataques de pánico (como yo!), ¿Quién quiere empezar a establecer consultas con otros médicos? Esto significa viajar. ¿Acaso tengo ganas de comprar boletos de avión, coordinar viajes, e ir al aeropuerto (la parte más horrible son las líneas de seguridad!)? ¡Por supuesto que no! Quería acostarme, tomar pastillas, dormir y desear que todo esto terminará. Pero esto no es un lujo que yo podía darme.

Durante un período de tres semanas, viajé a NIH y a Johns Hopkins (vuelos más una estancia de una semana en hoteles) en Washington DC y Baltimore respectivamente. Tuve grandes ideas y las escribí todas. Primero Fred Hutchinson en Seattle. Y luego Mayo en Scottsdale. Muchas opciones, similares entre sí, pero provenientes de los más avanzados especialistas en mieloma. Cuando llegué a casa, le envié un mensaje de texto a mi PA. Tenia una lista de siete medicamentos diferentes / combinaciones en orden del mejor al siguiente. ¿Pondré este plan en marcha o debo encontrar un nuevo centro de tratamiento? Lo harían.

Resulta que, en última instancia, yo estaba a cargo de mi tratamiento. Confiar en mis médicos para hacer este trabajo de campo no estaba funcionando. Tenia sólo un par de opciones: 1) Permanecer en silencio y “seguir la corriente” en el abismo, ó 2) YO TENIA que abogar por mí misma. ¿Fácil? ¡Diablos no! ¿Vale la pena? ¡Eso espero! Y más allá de eso, regresé de todas estas citas con un sentido renovado de esperanza y de poder. No me estoy dando por vencida con esta enfermedad NUNCA. Si tengo que caer, lo haré balanceándome, abogando, educando, y tratando de hacer la diferencia. Planeo estar aquí un largo del tiempo y si eso significa que tengo que subir mi adolorido cuerpo, cansado y lleno de fatiga en un avión, entonces supongo que de alguna manera encontraré la fuerza, las economía y los medios para hacerlo.

Aquí están mis consejos:

1 No tome un “no” por respuesta.

2 Haga a su equipo de tratamiento preguntas difíciles y espere / demande respuestas. Si no pueden darle respuestas, busque nuevos médico(s).

3 Manténgase al tanto de los tratamientos que los mejores investigadores están estudiando. Mantenga una lista de ellos y hable con su médico. Usted se sorprenderá de lo poco que muchos médicos saben sobre los nuevos avances.

4 Ingrese a ensayos clínicos.

5 Manténgase tan saludable como pueda (esto significa comer lo mejor posible y hacer ejercicio).

Y luego espere y ore.

Para comenzar a aprender más acerca de los ensayos clínicos abiertos de mieloma, haga clic aquí para obtener un ensayo clínico de fácil uso que encontrará en SparkCures.

¿Qué Comer cuando Tienes Mieloma Múltiple?

¿Qué Comer cuando Tienes Mieloma Múltiple?

Durante los últimos cinco años, he examinado muchas facetas de dieta y el mieloma, mismas que compartí con nuestro amigo, Pat Killingsworth. El año pasado, Jenny con la multitud del mieloma me invitó graciosamente a compartir esta información con ustedes una vez más.

En lugar de andar buscando cada segmento que compuse previamente, pensé que sería útil resumir lo que hemos aprendido en un solo lugar. A continuación, podemos agregar cada una de las secciones que describen por qué las conclusiones son las siguientes:

¿Cuáles son nuestras recomendaciones para una dieta útil de estas varias fuentes que he cubierto?

En General

  • Incremente los niveles de consumo de proteína, particularmente de aceite de pescado como el salmón.
  • Incremente el consumo de vegetales crucíferos (rábanos, brócoli, repollo, coliflor, berros)
  • Coma más futas y hierbas con ácido ursólico: manzanas, albahaca, arándanos
  • Dentro de su dieta, destaque las frutas con pterostilbene: arándanos, uvas, acai y ruibarbo
  • Incluya papaya y jugo de papaya en sus opciones de fruta
  • Añada la cúrcuma y el curry a las especias con las que cocine
  • Incluya el perejil (agigene) en su dieta: pesto de perejil, añadido a las sopas y otros platillos
  • Trate de usar granos enteros para el arroz y la pasta.
  • Coma quesos con Vitamina K2: Gouda, Asiago, Parmesano, Emmenthaler y Jarlsberg
  • Tomates cocidos o guisados.
  • Agregue algas (kombu) a su dieta – sopa miso, etc.
  • Modere su consumo de alcohol (resveratol que contienen los vinos tintos son una buena opción)
  • Considere tomar un suplemento de vitamina D, vitamina A y un suplemento de aceite de pescado, especialmente si el consumo de pescado es bajo
  • Considere un suplemento de cúrcuma en consulta con su medico

 

Cosas que debe Evitar o Reducir:

Lo más importante por Reducir

  • Reducir el consumo de azúcar y bebidas endulzadas
  • Reducir los carbohidratos simples
  • Bajar el consumo de mantequilla y productos lácteos endulzados (helado, budines, etc.)

Ayude a Reducir

  • Alimentos fritos, particularmente papas a la francesa y papas fritas. (acrilamidas)
  • Espárragos (l-asparraguina)
  • Panes tostados excesivamente y productos horneados (acrilamidas)
  • Modere el consumo de café y quizá substituya por un té.
  • Intente evitar alimentos altamente procesados, MSG, colorantes artificiales, etc.
  • Evite los endulzantes artificiales
  • Evite los suplementos de Vitamina C, EGCG y té verde en los días que este tomando Velcade.
  • Evite los suplementos con Glucosamina o ácido hialurónico. Evite la glutamina por razones similares: ayuda a su estómago, pero también puede ayudar a las células de Mieloma.
  • Ácido Alfa Lipoico: puede reducir la neuropatía con Velcade, pero también comprometer su eficacia
  • *Particularmente importante en los días que este tomando Dex; los carbohidratos simples incluyendo harinas refinadas y papas.

Y sí usted va a tener una porción rica en carbohidratos o azúcar en su comida, es mejor tomar estos después de consumir la ensalada o proteínas para que la digestión continúe lentamente y los niveles de glucosa en la sangre aumenten lentamente.

Pero recuerde, que no sólo comemos para ayudar a combatir el cáncer, también comemos para nutrir nuestro cuerpo y cultivar el aprecio por nuestra vida.

Independientemente de su persuasión religiosa, creo que una gracia simple -compartida o incluso silenciosa- antes de una comida ayudará a traer apreciación y nutrición. Esta es la bendición que uso, pero encuentre lo que le parezca apropiado y sincero para usted y los suyos.

 

“Damos gracias por esta comida,

Por el trabajo de muchas personas,

La ofrenda de otras formas de vida.

Que nos alimente en cuerpo, mente y espíritu…”

Mastique lentamente y completamente, prestando atención a la lengua y al gusto. Comer atento es prestar atención a cada bocado que usted pone en su boca. ¿Por qué no disfrutarlo?

Considere su buena fortuna de estar aquí hoy.

Por Danny Parker

Traducido Por Irene Woolsey

Mieloma Multiple, Mieloma

La inconstancia e impredecibilidad de Mieloma Múltiple

Una de las cosas más predecibles sobre el mieloma es su impredecibilidad tortuosa. ¿Por qué la mitad de las personas que padecen de esta enfermedad mueren dentro de 5 años, a pesar de recibir el mejor tratamiento que pueden encontrar? ¿Por qué el otro 50% vive más de 5 años, algunos mucho más tiempo? Un miembro de mi grupo de apoyo (Willie … ..real nombre) tuvo un trasplante de hace unos 12 años y no ha tenido ningún tratamiento desde entonces. Él no ha tenido recaídas y continúa disfrutando de resultados de laboratorios normales. ¿Por qué?

 

Yo he tenido mieloma durante 19 años y he sido líder de mi grupo de apoyo durante los últimos 17 años. Estaba totalmente convencido de morir hace muchos años, y sigo siendo el único sobreviviente de nuestro grupo original. Asistí a la mayor parte de sus funerales. Recientemente fue necesario llenar un formulario, una lista breve del año original de mi diagnóstico y recaídas. Escribí, “diagnostico inicial en 1997, recaídas en 2000, 2006, 2010, y ‘en cualquier momento’. Yo no tengo síntomas, no estoy tomando ningún medicamento de mantenimiento, y he tenido laboratorios normales. A pesar de estos 6 gloriosos años libre de medicamentos, puedo decir sinceramente que “en cualquier momento” describe con precisión el miedo a la recurrencia desde que dejé de tomar Revlimid y Velcade en 2010. Cada dolor profundo o dolor duradero me recuerda que cada una de mis recaídas vino con erosión ósea y dolor implacable. Yo puedo anticipar que el resultado de mis próximos examines de laboratorio serán los que muestren una electroforesis de inmunoglobulina anormal o aumento de cadenas ligeras libres en suero. No considero el regreso del mieloma como un supuesto; mas bien lo considero como algo seguro.

 

Todos en la comunidad de pacientes con mieloma fuimos sacudidos y estamos terriblemente entristecidos por la repentina muerte de nuestra energética amiga, Liz Smith Conley.

 

 

Lizzy buscó y recibió la mejor atención posible. ¿Por qué era tan agresivo su cáncer? ¿Por qué Pat Killingsworth murió de repente a causa de mieloma después de educarse a sí mismo de estudiar las mejores opciones de tratamiento? Del mismo modo, Mike Katz, y la lista podría seguir y seguir …. Por otra parte, ¿por qué Ron de mi grupo (nombre real) continua estando libre de mieloma a pesar de la ausencia de tratamiento durante muchos años, al igual que Willie? ¿Por qué el querido Jim (nombre real) sufre una recaída agresiva hace unos meses después de cerca de 13 años sin tratamiento alguno?

 

 

Los expertos nos dicen que el mieloma es por lo menos 7 enfermedades diferentes en una, definido por las características genómicas y el estado de riesgo. Eso lo entiendo, y me doy cuenta que los pacientes con deleción de 17 p53 tienen un alto riesgo de mieloma. ¿Por qué entonces Nancy (nombre real) que tiene esa nefasta característica cromosómica le ha ido tan bien? Cada mes me saluda con una sonrisa y un recordatorio de que ella y Jerry oran por mí todas las noches. Yo sé que ella realmente lo dice de corazón. Acaso ¿Dios la oye? ¿Por qué he tenido tanta suerte los últimos 6 años y muchas, muchas personas más merecedoras de la gracia que yo han sufrido la recurrencia o la muerte? A veces me siento “culpable de ser sobreviviente” que he sido bendecido con la “luz de mieloma” a pesar de tener la espalda y las costillas rotas.

 

 

 

Andrew Gordon es un excelente escritor del mieloma Beacon. En su ensayo con fecha del 8 de Octubre, el explicó su dilema mental sobre dejar de tomar medicamento y el desarrollo probable de GMSI secundario. El dijo: “¿Por qué tengo esta sensación persistente de preocupación?”, Y señaló que incluso el más optimista de nosotros tiene momentos de duda. Informó, “Parece extraño que, ahora que las cosas parecen ser mejor de lo que podría esperar, me parece que no puedo dejar ir la aprehensión”. Andrew … ..yo también! Incluso después de 6 años de CR – (Complete Response) me siento de la misma manera que tu.

 

Cherie Rineker escribió una columna igualmente inspiradora el 6 de Octubre para MyelomaCrowd en honor a Lizzy Smith Conley y habló de las notables similitudes entre estos guerreros de mieloma. Le leí el articulo a mi esposa esta mañana sofocando las mismas lágrimas que Cherie describe en su último párrafo. Todas las personas con mieloma podemos identificarnos con el comentario de preocupación de Cherie sobre “el único temor que le queda” es la forma en que su hija hará frente a su muerte si ella no lo hace. Yo también Cherie! ¿Quién va a empujar la silla de ruedas de mi esposa y vestirla cada mañana y darle de comer si muero de mieloma? Este tipo de cáncer es tan terriblemente impredecible. Cuando el mío volverá a activarse? Cuando las mareas cambiantes clónales de mieloma se volverán agresivas y mortales para mí? Para Willis? Para Ron, Nancy, Ji? ¿Cuando? (No si).

 

 

 

La vida no es justa. ¿Que hay de justo para un niño con cáncer cerebral? ¿Qué hay de justo para Cherie, Jenny y todos nosotros que de repente tenemos que enfrentar la repentina muerte de la joven Lizzy? ¿Que hay de justo para las dos hijas de Liz que han perdido tan bruscamente a su madre? La vida no es justa y nunca lo será. Sin embargo, debemos vivir y disfrutar cada día que Dios nos da sin saber qué día el petróleo se agotarán en nuestra lámpara personal. Todos vamos a morir. ¿Cómo podemos vivir y disfrutar de la felicidad, esto es posible cada día si no dejamos que el miedo a la muerte consuma nuestros pensamientos? Odio el mieloma y su impredecible animo voluble. Sin embargo no es peor que el diagnóstico de cáncer de estómago repentino e inoperable, que tomó por sorpresa a mi hermano hace sólo tres meses, o la implacable y progresiva esclerosis múltiple que mi mujer aguanta todos los días. La vida no es justa, pero Dios no nos da más de lo que podemos manejar. El Mieloma sigue siendo amargamente incurable. Estamos desarrollando mejores respuestas y mediciones precisas del MRD (Minimal Residual Disease) sostenida. La exactitud confirmada de esta prueba finalmente nos dará tranquilidad y paz a aquellos de nosotros que estamos esperando.

Cada día es un regalo de Dios. Disfrute de todos ellos.

Por Jim OMEL MD

Traducido por: Irene Woolsey

 

 

 

Como vivir más tiempo con Mieloma Múltiple

Cómo vivir más tiempo con Mieloma Múltiple.

Si usted tiene mieloma múltiple, el secreto mejor guardado para vivir más tiempo ya no es un secreto: Se trata de tener un médico que ve a cientos de pacientes con mieloma, no a un puñado de pacientes con mieloma.

Un estudio reciente realizado por la Clínica Mayo mostró que las personas diagnosticadas con mieloma múltiple tienen más probabilidades de vivir más tiempo si son tratados en un centro médico que atiende a muchos pacientes con este tipo de cáncer sanguíneo poco común.

Usando la Base de Datos Nacional del Cáncer, se observaron a 94,722 pacientes con mieloma, diagnosticados con mieloma entre el 2003-2011. Se clasificaron 1,333 instalaciones en cuatro grupos basados en el número de pacientes tratados. Sorprendentemente, más del 82% de las instalaciones que tratan pacientes con mieloma eran instalaciones no-académicas. Y la mayoría de los pacientes (59%) fueron tratados en instalaciones académicas. La instalación promedio sólo tenía 6 nuevos pacientes por año y sólo 18 instalaciones de las 1,333 tenían más de 50 nuevos pacientes por año.

Cuando se trata de tratar a los pacientes con mieloma, el volumen si importa. El estudio muestra que los pacientes con mieloma múltiple en gran medida se beneficiaron del tratamiento en centros con más experiencia. Por ejemplo, los pacientes tratados en los centros que ven a 10 pacientes nuevos al año tenían un 20 por ciento mayor riesgo de muerte que aquellos tratados en los centros que ven a 40 nuevos pacientes por año.

“Estudios sobre cirugía del cáncer han mostrado que entre mayor experiencia tenga su medico, mejor será el resultado”, afirma el autor del estudio, Ronald Go, M. D., hematólogo e investigador del cuidado de la salud en la Clínica Mayo. “Es muy difícil ser competentes cuando los médicos están viendo sólo uno o dos nuevos casos de mieloma múltiple por año. Queríamos ver si el asunto de volumen cuando se trata de un tratamiento no quirúrgico de los cánceres poco frecuentes, como el mieloma múltiple “.

Si bien este es el primer estudio que investiga la relación entre el volumen de pacientes y los resultados en el tratamiento del mieloma múltiple, el paciente Gary Petersen ha sabido de esto por años. Estadísticas como esto lo estimularon a crear un sitio web llamado www.myelomasurvival.com que compara los centros de tratamiento y sus resultados. Gary dice:

Cuando me diagnosticaron mieloma múltiple, busqué en internet los mejores tratamientos y sus tasas de supervivencia. Me gustaba hacer una búsqueda en Google como “tasas de supervivencia del mieloma múltiple” y luego yo ponia los nombres de los hospitales como Mayo, Dana Farber, M. D. Anderson, hasta el infinito. La única cosa que me aparecia eran los ensayos clínicos, (SEER) las tasas de supervivencia del Instituto Nacional del Cáncer, y algunos promedios de Mayo y para UAMS. ¡Eso fue todo! Al tener un antecedente en ingeniería y administración empresarial, me sorprendió la información basada en el rendimiento (la tasa de supervivencia en un hospital) no estaba disponible para la comunidad de pacientes de mieloma.

Un respetado Vicepresidente de una empresa multibillonaria en dólares (y mi jefe) dijo una vez: “No se puede administrar lo que no se mide!” A partir de mi experiencia en ingeniería operacional, que utiliza las mediciones o metricos para saber dónde estas y para medir el éxito de programas y mejoras que se inicie. La gestión de calidad total ha mejorado productos durante décadas mediante el uso de mediciones para evaluar la mejora, ¿por qué no los hospitales y sus programas de mieloma múltiple?

Pero el verdadero impulso estaba en un grupo de apoyo de FMI y mirando a la gente, mis amigos, morirse antes de tiempo – algunos de ellos que yo sabía que estaban recibiendo una atención inadecuada. Además, lugares como Little Rock estaban mostrando tasas de supervivencia de siete años, mientras que el Instituto Nacional del Cáncer indica una supervivencia media de 33 meses. Me sentí obligado a encontrar una manera de cerrar la brecha entre el “los  (33 meses)” a “lo  podrían ser (7 años)”. Sí, yo estaba en una misión, una misión para salvar VIDAS!

En pocas palabras, ver a un médico de mieloma que ve a cientos de pacientes pueden cambiar la trayectoria de la enfermedad y de la esperanza de vida de manera exponencial. Para aquellos que no viven cerca de un centro académico de mieloma, es muy común que los pacientes viajen a ver a un especialista que les pueda ayudar a dirigir su atención. Luego, su centro de cáncer u hospital local pueden implementar ese plan. Esto le da acceso a los mejores talentos de mieloma sin necesidad de viajar para infusiones y chequeos frecuentes.

Tome el control de sus resultados y vea a un especialista hoy!

Para encontrar estudios clínicos que se están llevando a cabo en centros académicos de mieloma, haga clic aquí:

 

Por Jenny Ahlstrom

Traducido por Irene Woolsey