¿Qué es el Quimiocerebro?

Por Erika Johnson

“Quimiocerebro” es un término usado para describir los problemas del razonamiento y memoria que pueden ocurrir durante y después del tratamiento del cáncer. Otros términos similares pueden ser quimioconfusión, deterioro cognitivo o disfunción cognitiva relacionada con el cáncer.

El Quimiocerebro es “un efecto secundario altamente prevalente relacionado con la quimioterapia, que ocurre en hasta el 75% de los pacientes con cánceres que no se localizan en el sistema nervioso central, afectando las áreas que controlan la atención, memoria, función ejecutiva y la velocidad de procesamiento”. —Neurologyadvisor.com

Los efectos secundarios pueden durar desde unos pocos meses hasta 10 años después de finalizar el tratamiento. Según los hallazgos de un estudio de Trends in Neurosciences, algunos hallazgos han asociado el quimiocerebro con “reducción de la calidad de vida, desafíos laborales y reducción de la adherencia al tratamiento y por lo tanto, mayores efectos secundarios y peores tasas de supervivencia”.

En una entrevista reciente, el Dr. D. Allan Butterfield, de la Asociación de Egresados y Profesor de la Cátedra de Bioquímica de la Universidad de Kentucky, comentó lo siguiente sobre el quimiocerebro:

“Cuando se produce el [quimiocerebro], los síntomas cognitivos se basan en una alteración de las funciones ejecutivas superiores, principalmente en la corteza frontal y el hipocampo, pero también pueden estar involucradas otras regiones cerebrales, lo cual se manifiesta como un procesamiento de ideas, planificación, pensamiento y gestión de tareas de una manera muy lenta. La multitarea se vuelve ardua para algunos pacientes.

Los mecanismos subyacentes de los síntomas del quimiocerebro no se conocen completamente. Lo que se sabe es que hay cambios en la materia blanca en el cerebro observados por [imágenes de resonancia magnética]. También se reportan otros cambios estructurales en el cerebro”.

Aunque la causa no está clara, se ha propuesto que el quimiocerebro es el resultado de “cambios estructurales y funcionales en el cerebro, como resultado de la toxicidad periférica inducida por las terapias contra el cáncer” (NCBI).

En un artículo de 2017 sobre el tema, los investigadores informaron que “los agentes de quimioterapia son, de hecho, más tóxicos para las células cerebrales sanas que para las células cancerosas para las que fueron diseñados como tratamiento”. – neurologyadvisor.com

Debido a una causa desconocida del quimiocerebro, además del intrincado rompecabezas del cáncer y los tratamientos, el progreso de la investigación es bastante deficiente. En términos de tratamiento, la reducción de los síntomas del quimiocerebro ha sido más efectiva con la terapia cognitiva y las intervenciones psicoeducativas.

Todd S. Horowitz, PhD, director del Programa de Investigación del Comportamiento en la División de Ciencias Biológicas y Psicológicas Básicas, que tiene como sede la División de Control de Cáncer y Ciencias de la Población, en el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) resume perfectamente del quimiocerebro, los síntomas, el tratamiento y la investigación: 

“Lo primero que deben saber los médicos es que el quimiocerebro, quimioconfusión o como quieran llamarlo, es un fenómeno real. Una gran cantidad de evidencia de informes de pacientes, pruebas neuropsicológicas e imágenes cerebrales estructurales y funcionales muestran cambios en la función cerebral, que pueden durar meses o años después de la quimioterapia. No todos tienen quimiocerebro. Algunos pacientes se dan cuentan que sus problemas se resuelven después de completar la terapia, mientras que para otros es diferente. Probablemente, alrededor de un tercio de los pacientes experimentarán trastornos cognitivos 6 meses después de completar el tratamiento. Algunos pueden experimentar efectos duraderos que se pueden evidenciar años más tarde. Los pacientes mayores y aquellos con menor reserva cognitiva parecen tener un mayor riesgo de desarrollar el quimiocerebro. La fatiga preexistente, la depresión y la ansiedad pueden empeorar la situación.

“Los pacientes deben estar preparados para esto, así como para cualquier otro efecto tardío potencial. He escuchado a varios sobrevivientes de cáncer a los que sus médicos ignoraron o les negaron las dificultades cognitivas que experimentaban; uno de ellos dijo que su oncólogo afirmó que estaba “demente”. Esta actitud es completamente errónea. Si los pacientes saben qué esperar y sienten que su oncólogo los apoya, estarán más capacitados para enfrentar dichos efectos y tendrán más probabilidades de continuar con sus regímenes de tratamiento.

“En términos de tratamientos para el quimiocerebro, todavía no tenemos muchas opciones. Se han probado varias terapias farmacológicas, con un éxito limitado. En este momento, la mejor opción son los tratamientos no farmacológicos, especialmente los programas de entrenamiento cognitivo”.

¿Qué es la prueba de ERM?

Por Erika Johnson

¿Qué es la ERM?

La enfermedad residual mínima (ERM) es el nombre que recibe un pequeño número de células leucémicas (células cancerosas de la médula ósea) que permanecen en la persona durante el tratamiento o después del tratamiento cuando el paciente está en remisión. Es la principal causa de recaída en los cánceres de la sangre, incluido el mieloma múltiple y la leucemia. Las pruebas de biología molecular ultra sensibles pueden medir niveles diminutos de células cancerosas en muestras de tejido, incluso en proporciones tan bajas como una célula cancerosa en un millón de células normales.

¿Por qué se utiliza la prueba de ERM?

La prueba de ERM tiene varias funciones importantes: determinar si el tratamiento ha erradicado el mieloma o han quedado rastros, comparar la eficacia de diferentes tratamientos, monitorear el estado de remisión del paciente, detectar la recurrencia del mieloma y elegir el tratamiento que mejor se adapte a esas necesidades.

¿Cómo se realiza?

Actualmente, la prueba de ERM sólo se realiza a través de una muestra de médula ósea. Sin embargo, según la Dra. Elisabet Manasanch del MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas, las pruebas de ERM en sangre periférica pueden estar disponibles en el futuro:

“Nosotros aquí en el MD Anderson disponemos de un estudio que espero que comience a finales de año, que estará desarrollando algo llamado ensayo de células individuales y que básicamente analizará cada célula de mieloma en la sangre y luego se realizará un estudio muy completo, un análisis proteómico, observando cómo las células son un poco diferentes entre sí. Creo que en el futuro, probablemente podremos hacer un análisis de sangre. Aún no estamos cerca de eso. Por lo tanto, pienso que la aprobación de la FDA para los ensayos reglamentarios sobre la ERM llegará pronto” –Dr. Manasanch

Si bien es posible que la prueba actual no esté disponible para las muestras de sangre, los investigadores del mieloma desean comenzar a utilizar el estado de la ERM como un nuevo punto final para los ensayos clínicos. Actualmente, el éxito de los ensayos clínicos se mide con dos factores clave: la supervivencia sin progresión (cuánto tiempo puede vivir un paciente después del tratamiento sin recaída de la enfermedad) y la supervivencia general (cuánto tiempo viven en general). A medida que llegan más terapias a la práctica clínica y los pacientes viven más tiempo, esperar entre 8 y 10 años para ver los resultados de un ensayo es difícil para los investigadores, ya que desean ver los resultados más rápido para poder cambiar sus prácticas y aprovechar los tratamientos más novedosos. Por ejemplo, si un ensayo clínico pudiera usar el estado negativo de la ERM en lugar de la supervivencia libre de progresión o de la supervivencia general, entonces los investigadores podrían llegar a conclusiones en 2-3 años.

¿Cuándo deben realizarse las pruebas de la ERM?

Teniendo en cuenta que se puede detectar el mieloma a través de medios estándar (como una proteína monoclonal medible, o nuevas lesiones en una exploración PET o un gran porcentaje de células plasmáticas en la médula ósea), no es necesario realizar una prueba de ERM, porque tienen una enfermedad detectable obvia. Pero si ha tenido una respuesta completa (CR) o una respuesta completa rigurosa (sCR) y desea una prueba más específica para saber si tiene mieloma residual después de una serie de tratamientos, entonces es cuando se usaría una prueba de ERM. Tiffany Richards, MS, ANP, AOCNP, quien también labora en el MD Anderson Cancer Center, afirma:

“…por lo general, la prueba de MRD no se realizará hasta que el paciente esté en buena remisión. Y así, generalmente, si el paciente ha logrado una remisión completa, o si tiene una pequeña cantidad de proteína residual puede considerar hacerlo. Realmente depende de la situación del paciente y en qué fase se encuentre”.

¿Qué es el mieloma reincidente y el mieloma refractario?

Por Jenny Ahlstrom

En el mundo del mieloma hay tantas denominaciones, terminología y siglas que todo puede volverse increíblemente confuso.

Hablemos sobre el Mieloma Reincidente (que de alguna manera nos dá una idea de su significado) y el Mieloma Refractario (¡sobre éste si necesito un curso de actualización!).

Mieloma reincidente

Según el Dr. Sagar Lonial, médico del Instituto de Cáncer Winship de la Universidad Emory, elMieloma Reincidente:

“Incluye específicamente a pacientes cuya primera progresión ocurre en ausencia de cualquier terapia después de una terapia inicial exitosa”.

En otras palabras, un paciente recibió un tratamiento activo, dejó el tratamiento y luego la enfermedad regresó. El tiempo de recaída es importante: un período de recaída más corto (menos de seis meses) significa una enfermedad más agresiva.

 Mieloma refractario

El Dr. Damian Green, médicodelCentro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson, define el mieloma refractario como:

“Enfermedad que progresa a pesar del tratamiento activo”.

El Instituto Nacional del Cáncerlo profundiza aún más, al decir que hay dos tipos principales de pacientes con mieloma refractario:

1. Pacientes refractarios primariosque nunca logran una respuesta oun progreso, mientras siguen recibiendo quimioterapia de inducción (o su mieloma nunca respondió al tratamiento inicial).

2.Pacientes refractarios secundariosque responden a la quimioterapia de inducción pero no responden al tratamiento después de la recaída. (Los medicamentos para el mieloma funcionaron al iniciodel tratamiento, pero después de la recaída de la enfermedad, ya no funcionan).

¿Y ahora?

Una vez que la enfermedad haya reincidido o se haya vuelto refractaria, los especialistas en mieloma considerarán muchos factores a medida que crean un nuevo plan:

• Si se logró una remisión parcial o completa.

• Cuánto duró el período de remisión

• Con qué agresividad regresó el mieloma

• Tolerancia y eficacia de los fármacos utilizados.

• La combinación de los fármacos utilizados.

El Dr. Lonial da algunos ejemplos de cómo estos factores pueden ser equilibrados.

  •  Un paciente con recaída lenta que recibió un tratamiento a base de inhibidores de proteosoma, seguido de un tratamiento de trasplante de células madres con altas dosis, es una buena opción para un enfoque de terapia doble, que se basa en un fármaco inmunomodulador y un anticuerpo monoclonal.
  •  Es más probable que un paciente con remisión de corta duración (seis meses o menos) se beneficie de la terapia de combinación triple o cuádruple, porque es menos probable que los agentes individuales sean útiles en esta situación.
  • Los pacientes con una característica de alto riesgo, como del 17p, t(4:14) o t(14:16), por lo general, requieren enfoques de terapia combinada, dada la rapidez de las recaídas y su naturaleza agresiva.

Si su mieloma ha reincidido o se ha vuelto refractario, hable con su médico para desarrollar el mejor plan de acuerdo a su caso.

Teresa Regueiro Lopez

Mi experiencia con el mieloma múltiple – Teresa Regueiro

Cuando caí enferma, en noviembre de 2009 todo era muy diferente en el mundo del mieloma múltiple a como es ahora. Había muy poca información y toda era muy negativa, muy pocos medicamentos para combatir la enfermedad y muy poca esperanza. Resalto este hecho porque solo han pasado siete años desde entonces y el panorama ha cambiado tanto, para bien, que apenas me reconozco en los pacientes de nuevo diagnóstico que cuentan ahora con una batería de medicamentos que muchos no hemos tenido, y aunque el impacto del diagnóstico continua siendo igual de grave y duro se atempera bastante con todas las líneas de tratamiento que hoy existen, y que provocan cierto grado de esperanza de supervivencia que muchos no han podido tener en años pasados.

Yo tenía 45 años y todo comenzó con pequeños síntomas como cansancio extremo, mareos, náuseas, dolores en la muñeca, etc…a los que apenas hice caso hasta acabar con una fuerte depresión y una inflamación en la cabeza, en el lado derecho de mi frente, como un chichón que fue lo que me alertó y me condujo al médico.

El diagnóstico fue terrible no solo tenia mieloma múltiple sino también enfermedad extramedular, un plasmocitoma en mi cabeza (“el chichón”) que había hecho desaparecer una parte bastante grande de mi cráneo, el mieloma se lo comió todo.

Tengo que decir también que todo salió bien. A pesar de tener un mal pronóstico y ser de alto riesgo todo fue solucionándose muy despacio y de forma satisfactoria. He pasado por el mismo tratamiento que muchos de nosotros: cuatro meses quimioterapia, dos meses bortezomib, trasplante autólogo de células hematopoyéticas, al mismo tiempo que 25 sesiones de radioterapia en la cabeza ( una experiencia muy dura pero superada) y una operación para colocarme una prótesis en el cráneo (craneoplastia).

Mi vida cambió por completo pero mi espíritu, la materia de la que estamos hechos desde que nacemos , seguía ahí y siempre he sido muy luchadora de forma natural, eso me ayudó a afrontar las cosas de forma realista, paso a paso, sin hacer planes a largo plazo, viví sin planear nada mucho tiempo. Pienso que el cancer no te hace ni mejor ni peor, sigues siendo el mismo pero si te cambia totalmente la perspectiva de vida.

He reflexionado mucho sobre esto, tu puedes imponerte ciertas cosas: hacer ejercicio, leer un libro, pasear…pero hay otras que no sabes de donde salen, que probablemente están dentro de ti y no te habías dado cuenta. Yo no sabía que tendría capacidad para convivir con el cancer y continuar amando vivir y disfrutar de la vida, no sabía que no me iba a hundir y a pasarme los días en cama sin hacer nada, realmente no sabía que podía ver el lado positivo de las cosas malas.

Desde el primer momento necesité hacer algo, ya que todo iba tan bien que, de alguna forma, tenía que devolver este regalo de vida que estaba recibiendo. Me hice voluntaria en dos asociaciones y después hace casi tres años decidí abrir una página en Facebook para hablar del mieloma.

Tenemos muy buenos especialistas en mieloma en España y a mi me gustaba saber, preguntaba mucho a mis médicos y leía muchos artículos, casi todos en inglés, que hablaban de los avances en el tratamiento del mieloma.

Como todos los días buscaba información empecé a compartirla en Facebook y, poco a poco nuevamente, empecé a tener seguidores que me dieron fuerza para tomar la primera decisión a “largo plazo”: una asociación de pacientes con mieloma múltiple.

A mi la poca información que por entonces había me ayudó, sobre todo la que provenía de mi medico, a coger el toro por los cuernos y a mirarle a los ojos al mieloma, sabía a que me enfrentaba y eso i me da fuerzas, también he reflexionado bastante sobre esto y creo que ante la adversidad me crezco y me hago más fuerte.

Creo entonces que la información es muy necesaria, respeto muchísimo al paciente que no quiere saber nada, pero también creo que para muchos, aunque nos duela, es más fácil saber que desconocer.

En una enfermedad como está en donde las recaídas son tan habituales tenemos que saber que hay esperanza, que si no se consigue a la primera iremos a por la segunda, y a lo mejor la tercera es dentro de 8 o 9 años o nunca llega si somos ese afortunado tanto por ciento que puede alcanzar la cura.

Y todo esto no evita el miedo. Tengo miedo a recaer, mucho, lo paso mal en las revisiones, pasar una revisión cada dos o tres meses es duro. Muchas veces tu entorno como te ve bien no lo entiende, piensa que no debes tener momentos de tristeza o de decaimiento, y no entienden ese temor que puedas tener a ese momento de “espera de los resultados de la analítica”. Yo les digo siempre que piensen cuando ellos se tienen que hacer cada dos años una mamografía o cualquier otra prueba de cribado en el cáncer , ¿tienen miedo? si, ¿les preocupa?, si.

Vivir así es duro pero te habitúas a ello, convives con el mieloma, está ahí, ahora ya no pienso todos los días en el, y además de forma totalmente natural no me perjudica hablar de la enfermedad con otros pacientes o con médicos.

Me alegran mucho los avances en el tratamiento, hago seguimiento de los nuevos fármacos y me emociono cuando los pacientes llegan a remisiones impensables en otros tiempos. También es cierto que tengo mucha empatía con aquellos pacientes que recaen una y otra vez y reconozco que hay que seguir apoyando la investigación y a los pacientes que tienen que pasar por varias lineas de tratamiento porque todavía no hemos llegado a ese momento tan especial que sería encontrar definitivamente la cura del mieloma.

Hay mucho que hacer todavía, mucho que trabajar hasta que encuentren la cura, mientras tanto apoyaremos la investigación y la llegada de nuevos medicamentos y luchar también para ayudar a que esos fármacos lleguen a todos los pacientes posibles.

Teresa Regueiro.
Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp).

Mieloma Multiple

El Manejo de los efectos secundarios: de sus medicamentos de Mieloma.

Cualquiera que se enfrenta a cualquier tipo de enfermedad crónica puede identificarse con la cantidad extraordinaria de medicamentos que se necesitan para sostener la salud. En la era del consumo de píldoras para curar casi cualquier cosa, desde la salud mental, la diabetes y el cáncer; Puede ser un poco desconcertante. Necesitamos estas píldoras para ayudarnos a vivir, pero puede sentir que hemos tomado algunas píldoras para contrarrestar la influencia de otros.

Como el Dr. Robert Kyle, especialista en mieloma de la Clínica Mayo, dice: “No hay medicamentos sin efectos secundarios”. ¿Cómo podemos entender y manejar mejor estos efectos secundarios?

Cuando emprendí mi recorrido con mieloma múltiple, estaba vacilante y abrumada con todo lo que me dijeron. Para aliviar mi ansiedad hice mi tarea justo antes de comenzar las conversaciones. Conocí las tribulaciones de Zometa y el poder de Krypolis. No es fácil, pero si está abierto, está dispuesto a hacer algunas investigaciones sobre los medicamentos, además de preguntar a su oncólogo las preguntas que necesita responder, usted debe estar más cómodo con la forma de avanzar.

La cantidad de medicamentos de cada persona es diferente, dependiendo del tratamiento de mieloma y las condiciones preexistentes. Mis 6 medicamentos pueden ser 10 o 20 para otra persona – realmente solo depende.

Una recomendación para saber como manejar los medicamentos es simplemente saber cuáles son los efectos secundarios, para que no lo tomen por la sorpresa. Haga clic aquí para ver los efectos secundarios de los medicamentos para el tratamiento de mieloma más comunes. Otro es también discutir los efectos secundarios con su doctor. Su equipo de atención médica puede ajustar o reducir las dosis de los medicamentos si comprenden claramente el impacto que tienen los medicamentos. ¡Si no les dices, nunca lo sabrán! Y puede haber momentos en que nuestro cuerpo (o nuestro cerebro) necesite un descanso.

Como me las arreglo

Uno de los mayores contratiempos que he encontrado ha sido acidez severa en mi estómago, o reflujo gástrico y una sensación de inquietud en mi estomago. Aquí hay algunas sugerencias que he usado para hacer frente a mi régimen de mieloma:

Agua: Es mejor beber tanta agua (4-5 tazas) como sea posible el día anterior o el día de inicio del tratamiento para iniciar el proceso de lavado de estos medicamentos. Puede haber veces que tu estómago no soporta el sabor del agua, pero trate de añadir componentes sabrosos para suavizar y añadir al sabor. Mi sabor “favorito” como he escrito en mi blog y Twitter han sido tallos de romero y jengibre. El romero puede ayudar a aliviar el dolor y ayuda con alivio de dolor de cabeza. El jengibre se puede utilizar para disminuir las náuseas. También añado ajo y filtro todos en agua caliente para una dosis fuerte para calmar mi intestino interior.

Ginger ale: El jengibre tiene propiedades anti-náuseas pero el ginger ale en lata tiene poco jengibre y mucha azúcar. Haga ginger-ale casero, hirviendo el jengibre usando rebanadas frescas de la raíz del jengibre por 10-20 minutos. Escurra el agua en un recipiente y luego mezcle con jarabe de agave para hacerlo dulce. Luego mezcle esta mezcla de jengibre / agave en su concentración preferida con agua de soda.

Dieta: Empaque su dieta con nutrientes ricos, especialmente porque puede o no puede tener un apetito el día del tratamiento. Me encanta hacer sopas como lentejas y guisantes verdes o amarillos. Te llenan pero no te dejan sintiéndote hinchada. También, he encontrado que los productos lácteos pueden irritar mi intestino durante el tratamiento.

Descanso: Trate de descansar bastante después del tratamiento si puede. Su nivel de fatiga, obviamente, dependerá de su tratamiento y cómo te hace sentir. Con mi régimen de tratamiento actual, por lo general estoy lista para una rutina de ejercicio en el gimnasio y con un apetito abundante.

Por Yolanda Brunson-Sarrabo

Traducido por Irene Woolsey

Dieta y el Mieloma Multiple.

Una Dieta saludable con Mieloma Multiple

Hace años, cuando estaba tomando decisiones críticas sobre mi inducción de quimioterapia para el mieloma múltiple de alto riesgo y el próximo trasplante de células madre, mi esposa Lisa y yo hablamos con el Dr. Brian Durie en el Centro Médico Cedars-Sinai. Fue un momento difícil para nuestra familia, y Lisa quería preguntarle al Dr. Durie sobre lo que podía hacer?

¿Había alimentos que me ayudarían durante el otoño mientras me preparaba para una cosecha de células madre? Yo había experimentado problemas de indigestión causados por los medicamentos Velcade y Dexamethasona, y el Dr. Durie aconsejó que éstos eran temas importantes para que pudiese continuar con mí terapia. Pero Lisa tuvo una pregunta más sorprendente: ¿había alimentos que pudiera comer que ayudarán a hacer que la quimioterapia de inducción fuera más efectiva? El Dr.Durie dijo que los cambios en la dieta pueden ser útiles, pero la información sobre lo que es mejor es escasa. Sin embargo, cree que es importante evitar los alimentos procesados ​​ya que tienen riesgos y que hiciera espacio para alimentos frescos y nutritivos. “Compre a la orilla del supermercado”, aconsejó, “y evita los alimentos que tu abuela no sabría …” (Le gusta el libro de Michael Pollan, Food Rules).

Aunque la genética, la edad y la condición en el momento del diagnóstico son lo más importante, parece casi seguro que la dieta puede influir en la capacidad del cuerpo para evitar el mieloma, influir en su progreso y afectar nuestra capacidad para tolerar el tratamiento. En promedio cada día, ingerimos cuatro libras o más de alimentos con compuestos químicos complejos. A medida que digiere y se descompone para nutrirnos, este alimento interactúa con los muchos sistemas intrincados en nuestro cuerpo que regulan el metabolismo e incluso la actividad celular dentro de nuestro sistema inmunológico. ¿Cómo no va a ser importante? Además, tenemos evidencia emergente de que los cambios en la dieta y los cambios en el ejercicio pueden marcar la diferencia en la lucha contra el cáncer. ¿Acaso el modificar los alimentos que ingerimos ayuda?

Por ejemplo, un estudio de 2008 encontró que la dieta y los cambios de ejercicio para los pacientes con cáncer de próstata en realidad pueden conducir a cambios en la expresión génica que puede mejorar la respuesta a los tratamientos y retardar la progresión del cáncer.

¿Será lo mismo con el mieloma?

La pregunta es una parte. La influencia de la dieta puede ser bastante débil, especialmente después de que la enfermedad se ha establecido. Si los efectos fueran profundos entonces los individuos estarían entrando en una remisión espontánea meramente al comer ciertos alimentos. Por lo tanto, aunque la influencia puede ser sutil, mi punto de vista es que podemos utilizar todas las ventajas disponibles. Y gastar tiempo para descubrirlos parece valer la pena.

Tal vez podamos extender el tiempo en el que el mieloma ardoroso no necesite tratamiento, el tiempo en que una remisión pueden durar sin tratamientos con medicamentos y qué tan exitosos pueden ser los tratamientos en curso. Y entonces existe el potencial para una mejor calidad de vida mientras vivimos con la enfermedad. Todos estos resultados serían valiosos incluso si los impactos beneficiosos son probablemente modestos.

Aunque los estudios no son tan extensos como nos gustaría, hay datos de investigación de una variedad de fuentes que sugieren que lo que comemos puede marcar la diferencia. La próxima vez, lleguemos a los detalles. Traiga su apetito.

Por Danny Parker

Traducido Por Irene Woolsey

Mieloma Multiple

Se requiere de toda una aldea para el mantenimiento y el futuro de su mieloma.

Bien, acabas de ser diagnosticado(a) y tu cabeza te esta dando vueltas sobre qué debes hacer ahora. ¿Qué debo preguntarle a este equipo de nuevas caras que pueden estar hablando de mis opciones? Le han proporcionado una variedad de detalles sobre su diagnóstico. En primer lugar, sé que es perfectamente normal estar perplejo – esto es mucha información para digerir y entender. Usted tiene que pasar por la etapa emocional que usted tiene esta enfermedad y después es hora de encontrar a un equipo de confianza para que así usted pueda proceder con un plan de acción.

Los afectados por mieloma múltiple están en el mismo barco, pero nuestras historias son muy diferentes. Mi primera experiencia con un hematólogo y el diálogo que siguió hicieron que mi decisión de encontrar una segunda opinión fuera una necesidad. Me diagnosticaron hace casi 9 años, pero me trataron con un régimen hace sólo 2 años. No hubo necesidad de precipitarse hace 9 años como mi primer médico quería hacer. Digo esto porque usted puede o no puede tener una transición suave al ser diagnosticado. Es posible que sienta que la gente le está dando estas noticias no están calificadas para manejar su situación o tal vez usted está tan impresionado con la noticia de que usted está demasiado confiado en su equipo de atención médica inicial y posiblemente no haga preguntas terribles y clarificadoras. Si este es el caso, es totalmente comprensible, pero en algún momento usted tendrá que tomar las riendas de su situación específica con su nuevo equipo.

La vida como usted la conocía ha cambiado para siempre. Si está demasiado enfermo para hacerle frente, pídale a su cuidador que intervenga porque necesita que los ojos y los oídos correctos se abran alrededor de usted para profundizar en la acción en este trayecto.

Tratar con cualquier condición crónica como el mieloma múltiple viene con un equipo de personas que estarán en el trayecto de su tratamiento. Aquí hay algunas personas claves que debe comprender plenamente su importancia para el camino a su recuperación y remisión:

Especialista en mieloma

Enfermera de Mieloma CNS

Enfermera de mieloma RN

Técnicos de laboratorio

Administradores

Equipo de limpieza

Seguridad.

Aquí hay algunos que quizás encuentre o no en sus visitas de tratamiento o de seguimiento. Debo decir 1, 2, 3 son sin duda una visita obligada!

Especialista en mieloma– Un especialista en mieloma es muy necesario para prolongar la vida con esta enfermedad. Ningún otro médico puede entender completamente la logística que conlleva al mieloma. Me dijeron que buscara un hematólogo ya que se trata de una enfermedad de la sangre, pero un especialista en mieloma sabía más acerca de la etapa de mi enfermedad y el mieloma en general. Busque a alguien que ha visto toda la gama de mieloma con cientos de pacientes, no alguien que lo sepa, pero que no tenga claro cómo tratarlo correctamente.

Enfermera de Mieloma (CNS o CNP) – Una enfermera con el título de enfermera clínica o una enfermera práctica clínica es otra persona clave. Estos individuos son realmente los oídos y los ojos del especialista de mieloma. Por lo general, serán los que más explicarán lo que su médico le ha aconsejado. Pueden ser los primeros en reunirse para tomar toda su información y alertar al oncólogo antes de su reunión. También pueden ser su primer punto de contacto si su médico no está disponible.

Enfermera de Mieloma RN- Una enfermera de mieloma RN es otro miembro importante del equipo, ya que va a trabajar directamente con el SNC, si el médico no está disponible. Durante el tratamiento, puede estar en contacto con un médico de enfermería que le ayudará a administrar su tratamiento. Discutirán sus medicamentos, problemas con sus medicamentos o preguntarán si se siente bien en general. Si hay un problema o su laboratorio vuelve cuestionable, llegarán al CNS para discutir los próximos pasos. Si el SNC necesita más orientación, se referirá a su especialista en mieloma para obtener más ayuda.

Técnico de Laboratorio – Un Técnico de laboratorio o flebotomista definitivamente será un gran amigo (a) es quien le va a pellizcar y presionar para tomar sangre o muestras de orina. Ellos le pedirán toda la información pertinente mientras lo preparan para ver a su Enfermera y para recibir tratamiento. Si su presión arterial o temperatura está fuera de lo normal, ellos contactarán al equipo que incluye su RN o Myeloma CNS para obtener más instrucciones.

Administradores– Este grupo de personas rara vez reciben el reconocimiento que tanto merecen. Ellos son la puerta de entrada y claves para que se registre de manera oportuna y se encargan de los asuntos de facturación o la programación de citas. También pueden ayudarle a comprender los recursos financieros que pueden estar disponibles para usted.

Personal de limpieza – Todo el mundo aquí es parte de su equipo. Si las cosas no se ven bien en su habitación, puede hablar con su RN o personal de limpieza. Estoy seguro de que no tengo que declarar que sea amable con todo el mundo y que sin duda incluya este gran grupo de hombres y mujeres.

Seguridad– Usted tal vez no piense en esto, pero incluso la seguridad es importante. A medida que entramos en estos edificios, ya sea un hospital o clínica para recibir tratamiento, se siente bien saber que si usted está en proceso de ser conectado para el tratamiento que el edificio es seguro.

Realmente es un equipo muy cercano – o debería serlo. La aldea enumerada anteriormente juega un papel importante en su tratamiento. Sin mencionar los roles de Nutricionista y Trabajador Social, pero pueden mejorar su experiencia. Esta es una aldea grande y todo el mundo está aquí para ayudarle de cualquier manera que puedan. Si por alguna razón usted siente que no está recibiendo ese cuidado de primera clase con su equipo … entonces usted sabe qué hacer

Por Yolanda Brunson-Sarrabo

Traducido por Irene Woolsey

Conozca a la paciente y partidaria de las pruebas clinicas, de SMM Gina Spencer, de Canadá (¡Ella nos da consejos para afrontar el Mieloma!)

Conozca a la paciente y partidaria de las pruebas clinicas, de SMM Gina Spencer, de Canadá (¡Ella nos da consejos para afrontar el Mieloma!)

Soy Gina Spencer y vivo en Toronto, Canadá con mi novio con quien me divierto mucho. Nos encanta viajar, salir a cenar, al teatro y al cine. También nos encanta andar en bicicleta y simplemente descubrir nuevas cosas y lugares en nuestra ciudad y el mundo. Mis aficiones son la natación, el trabajo, la lectura, viajar y la jardinería. Tenía un perro, pero él murió y extraño la compañía que me dio. También soy voluntaria en un vecindario con niños de alto riesgo, que esta cercano y simplemente los amo. También tengo dos hijos que están en sus 20s.

Me diagnosticaron en Enero de 2015 a la edad de 61 años con SMM (SMM). En ese momento, no presentaba ningún síntoma distinto a la hemoglobina baja. Mi médico general estaba preocupado y realizó otras pruebas que mostraron una proteína M elevada (en ese momento era de 20). Así que hicieron otras pruebas y encontraron que mi FLC estaba por arriba de 99, mi médula ósea estaba entre11-14, pero las resonancias magnéticas, radiografías y tomografías no mostraron lesiones.

Actualmente estoy en un ensayo clínico para pacientes SMM que usan daratumumab. Estoy en la sección B del ensayo, lo que significa que recibí la infusión una vez por semana durante ocho semanas y ahora la recibiré una vez cada ocho semanas durante los próximos tres años.

Físicamente me siento muy bien. Yo tuve resultados positivos con los medicamentos del ensayo clínico. Durante los tres primeros días me sentí muy drogada por la dexametasona que me dieron conjuntamente con el daratumumab, y luego me estrellé durante unos dos días. Estaba muy cansada y adolorida. Realmente me gustó el dex porque me hacia sentir feliz y pude conseguir un terminar un montón de trabajo. Sin embargo, estaba despierta en tiempos muy raros de la noche – pero muy productiva.

Mi diagnóstico fue como una bomba que se cayó en el centro de mi vida inicialmente. Yo estaba en medio de un naufragio emocional durante los primeros meses porque tenía que pasar por más pruebas para descubrir cómo me estaba afectando. Puedo recordar que baile alrededor de mi doctor después de que – un oncólogo – me dijo que tenía SMM extremadamente de bajo riesgo. Sin embargo, todo esto se cayo un mes más tarde, cuando tuve una entrevista para la prueba y me dijeron que mi relación FLC era tan alto que estaba un punto lejos de ser diagnosticado con mieloma activo. Yo no elegí la prueba inmediatamente porque no quería el inconveniente de esta, y tenía miedo a las agujas y lo que los medicamentos podrían hacer por mí. Me convencí de esto durante mucho tiempo, pero sabía que debía estar haciendo todo lo posible para mantenerme viva el mayor tiempo posible por mis hijos.

No fue hasta este mes de marzo que mi hemo / onc me dijo que mi M-proteína era de 26 y que iba a conseguirlo más pronto que más tarde que me inscribí para la prueba. Agradezco a Dios todos los días que quedaba espacio y que cumplía con todos los criterios. De hecho, mi FLC había caído mucho y yo era elegible.

Una vez que estaba haciendo algo por mi enfermedad me sentí mucho mejor. Odiaba saber que no había estado haciendo nada antes.

Aun con todos estos altibajos, no todo es negativo. Realmente me ha animado a vivir realmente la vida. He empezado a viajar y me encanta. No creo que nadie podrá apreciar el sol en el Gran Canal en Venecia como hice el año pasado. Soy mucho más aventurera. No estoy tan asustada de la vida como solía estarlo. También he conocido a gente maravillosa en el Hospital Princesa Margarita durante mi tratamiento. Siempre que hablamos al final de una conversación, siempre toman mi mano y me desean lo mejor. Yo hago lo mismo. Es muy intenso y gratificante.

Consejos para hacer frente

Una maravillosa psiquiatra que he estado viendo, que sólo me dice que tome un día a la vez. Ella me ha calmado tanto. Recomiendo que vean a alguien para hacer frente a ella.

El ejercicio es alto en mi lista también y me hace sentir mucho mejor. No me ejercitaba mucho durante las ocho semanas de las pruebas y me lo eché mucho de menos.

Si me siento realmente estresada tomo un Ativan, pero no muy a menudo. La página de Facebook ha ayudado enormemente también. Al principio, estaba demasiado asustada al leer sobre el mieloma, pero he descubierto que educarme me fortalece. He mantenido mi diagnóstico en secreto de todo el mundo, excepto de algunos amigos y mi familia. Esto me ayuda a fingir que no es real.

Entré a una prueba o ensayo clínico – no puede lastimar. Podría demorar lo suficiente para que se desarrolle una cura o al menos muchos más tratamientos.
Edúquese – hay tantos nuevos tratamientos, que hay esperanza.

Recaudar fondos y hacer a muchas personas conscientes de esta enfermedad, tantas como sea posible. Eso sólo puede ayudar.
El trabajo también ayuda. He trabajado durante las pruebas y mantiene mi mente ocupada.
Me encantan los conciertos de rock. Así que en el último año, he visto varias de mis bandas favoritas, varias veces cada una. Entre ellos Van Halen, Alice Cooper, Iron Maiden, Pearl Jam y Whitesnake. No sólo me encanta su música realmente hace que todo sea mucho mejor. Oír Whitesnake cantar ‘Still of the Night’ o Alice Cooper realizar ‘Halo de las moscas’ es una manera de aliviar el estrés enorme y me da tanta alegría.

He conocido a personas con cáncer en el hospital Princesa Margarita y algunas de estas con mieloma que han estado viviendo con él durante años, lo cual me da mucha esperanza. Como digo, soy la más afortunada de los desafortunados al no tener ningún síntoma, esta es una gran prueba. Yo diría que sigo esperando que todo sea un mal sueño y voy a despertar pronto.

 

Por Gina Spencer y Lizzy Smith

Traducido por Irene Woolsey

Trasplante de Células Madre

En un trasplante de células madre, las células madre defectuosas de una persona se reemplazan por células sanas. Las células madre se encuentran en la médula ósea, es el tejido esponjoso dentro de los huesos. Las células madre se desarrollan en tres tipos de células sanguíneas que el cuerpo necesita (células rojas, blancas y plaquetas). Un trasplante de células madre puede ser administrado en un hospital o realizado como un procedimiento ambulatorio. Los trasplantes autólogos utilizan las propias células madre del paciente y se consideran un estándar de atención en el tratamiento de mieloma múltiple. Los trasplantes alogénicos utilizan las células madre de un donante y se usan más raramente en el tratamiento del mieloma y son más riesgosos. Los trasplantes en tándem son procedimientos realizados uno tras otro, por lo general se realizan en cuestión de semanas o unos meses de uno al otro.

  1. Terapia de inducción: Los pacientes reciben una mezcla de terapias para reducir el agobio del tumor de mieloma.
  1. Recolección: Las células madre se colectan de un puerto, típicamente colocado en el cuello. Los pacientes están conectados a una máquina de aféresis durante una serie de horas hasta que se recoge el número deseado de células madre. Algunos pacientes pueden recolectar un número adecuado de células madre en un solo día, pero normalmente requiere varios días. Cuanto más tratamiento previo ha recibido un paciente, más días puede tomar para recolectar. Este procedimiento no es doloroso sin embargo el puerto de la colección puede ser incómodo.
  1. Quimioterapia de alta dosis: Se administra quimioterapia más fuerte para destruir las células del mieloma. Este procedimiento dura aproximadamente una hora. Los pacientes deben masticar hielo continuamente durante este procedimiento para disminuir las probabilidades de desarrollar llagas en la boca y el esófago. Debido a que la quimioterapia también destruye todas las células de rápido crecimiento, incluyendo las células sanas, los pacientes son extremadamente vulnerables a infecciones y deben tomar gran precaución en la exposición al medio ambiente y los alimentos durante varios días a unas pocas semanas.
  1. Trasplante de células madre: Después de unos días de descanso de la quimioterapia de dosis alta, los pacientes reciben sus células madre de vuelta por transfusión a través de una vena. El procedimiento es bastante corto y simple. Para muchos pacientes parece anti-climático y una de las partes más simples de todo el proceso. Se utiliza un preservativo en las células madre y cuando se transfunden de nuevo puede hacer que el paciente huele un poco como maíz o ajo en polvo por un día o dos.

 

 

Mieloma 101: Como Funcionan los Corticoesteroides (como Dexametasona) para combatir el myeloma

Los corticosteroides, como la dexametasona y prednisona, son fármacos de primera necesidad que más o menos cada guerrero de mieloma toma, ha tomado o va a tomar. Son los medicamentos que los pacientes aman odiar. Nos pueden volver híper locos con energía, neuróticos y rápidos en enojarnos. Puede arruinar los niveles de azúcar en la sangre y una vez que la dosis se ha completado, puede hacer que nosotros caigamos estrepitosamente.

¿Por qué no podemos simplemente dejar de tomar Dex y pasar a otra cosa? Es sencillo. Funciona bien solo y en combinación con otros fármacos de mieloma. Entonces, ¿cómo funcionan y por qué se usan en el mieloma? Aquí está un poco más acerca de esta importante clase de fármacos:

¿Qué tipo de medicamento es la Dexametasona? (Respuesta: es un corticosteroide) De Drugs.com:

La dexametasona es un corticosteroide que impide la liberación de substancias en el cuerpo que causan inflamación.

La dexametasona se usa para tratar muchas afecciones inflamatorias diferentes, tales como problemas de alergias, enfermedades de la piel, la colitis ulcerosa, la artritis, lupus, psoriasis, o problemas respiratorios. Y, sí, el mieloma multiple

 

Más acerca de los corticosteroides (dice Cancer.org):

Los corticosteroides, como la dexametasona y prednisona, son una parte importante del tratamiento del mieloma múltiple. Se pueden utilizar solos o combinados con otros fármacos como una parte del tratamiento. Los corticosteroides también se utilizan para ayudar a disminuir las náuseas y los vómitos que pueden causar la quimioterapia.

Los efectos secundarios comunes de estos medicamentos incluyen

▪ azúcar en la sangre

▪ Aumento del apetito y aumento de peso

▪ Problemas para dormir

▪ Cambios en el humor (algunas personas se vuelven “hiper” irritable o)

Cuando se utiliza durante mucho tiempo, los corticosteroides también suprimen el sistema inmune. Esto conduce a un mayor riesgo de infecciones graves. También pueden debilitar los huesos.

Cómo funciona. De acuerdo a Salud de todos los días:

Aunque el cuerpo hace que los esteroides en las glándulas suprarrenales, que son pequeñas glándulas situadas en la parte superior de los riñones, la dexametasona es un producto (hecho por el hombre) sintético creado en el laboratorio.

La dexametasona puede ser utilizado solo o en combinación con otros fármacos en cualquier punto en el curso del tratamiento del mieloma, incluyendo durante la quimioterapia, antes de un trasplante de células madre, y después de que el mieloma ha vuelto, o para tratamiento de mieloma que no ha respondido a otras terapias o tratamientos.

 

La Dexametasona y otros esteroides son útiles en el tratamiento del mieloma, ya que pueden impedir que las células blancas de la sangre de viajen a zonas donde las células cancerosas de mieloma están causando daños. Esto disminuye la cantidad de hinchazón o inflamación en esas áreas y alivia el dolor asociado y la presión.

Más importante aún, en altas dosis, dexametasona puede realmente matar las células de mieloma. Cuando se combina con otros fármacos de mieloma, también puede hacer que los fármacos funcionen aún mejor. Otros agentes utilizados con la dexametasona incluyen fármacos quimioterapéuticos, tales como vincristina (Oncovin) y doxorrubicina e inmunomoduladores (fármacos que afectan el sistema inmunológico, las defensas naturales del organismo), tales como la talidomida y la lenalidomida (Revlimid).

La dexametasona y otros esteroides a veces se utilizan solos para tratar la enfermedad. La dexametasona es el agente individual más eficaz para el tratamiento del mieloma múltiple cuando se administra en grandes dosis. El riesgo de efectos secundarios es mucho mayor con altas dosis, sin embargo.

El coctel de Mieloma: Así que aquí están algunas combinaciones de medicamentos comunmente utilizados para tratar el mieloma. Observe cuantas combinaciones de estos incluyen Dexametasone, a continuación:

▪ El melfalán y prednisona (MP), con o sin talidomida o bortezomib

▪ La vincristina, doxorubicina (adriamicina) y dexametasona (llamada VAD)

▪ La talidomida (o lenalidomida) y dexametasona

▪ El bortezomib, doxorrubicina y dexametasona

▪ El bortezomib, dexametasona y talidomida (o lenalidomida)

▪ liposomal doxorrubicina, vincristina, dexametasona

▪ Carfilzomib, lenalidomida y dexametasona

▪ La dexametasona, ciclofosfamida, etopósido y cisplatino (llamado DCEP)

▪ dexametasona, talidomida, cisplatino, doxorrubicina, ciclofosfamida y etopósido (llamado DT-PACE), con o sin bortezomib

▪ panobinostat, bortezomib y dexametasona

▪ Ixazomib, lenalidomida y dexametasona

▪ Elotuzumab, lenalidomida y dexametasona

El tipo y la dosis de la terapia con medicamentos dependen de muchos factores, incluyendo la etapa del cancer, de la edad y el funcionamiento del riñón del paciente.

Más acerca sobre los “preciosos” efectos secundarios del Dexametasone

(la lista es larga y nada divertida):

▪ Malestar estomacal / irritación estomacal / vómitos – Mi consejo? La comida es su amigo. Abstengasé de tomar dex con el estómago vacío

▪ Dolores de cabeza

▪ Mareos

▪ Insomnio: No tenga miedo de tomar Ambien u otra ayuda para dormir. Ya somos héroes de la lucha contra esta enfermedad, hay necesidad de empujar más allá de esto?

▪ Inquietud: Cuando tomo Dex, soy una especie de monstruo. Hacer Yoga, meditación, el ejercicio y los baños con agua caliente ayudan a calmar el alma. Y lo mismo ocurre con Ambien, causan un descanso inducido

▪ La depresión / ansiedad: Si usted está sufriendo de depresión grave o ansiedad, busque ayuda! Nuestro camino no es fácil. Si usted siente que necesita apoyo emocional, hagaselo saber a su médico de inmediato. Séa un héroe en otra ocasión.

▪ Acné

▪ El aumento del crecimiento del pelo: Me gustaría que el pelo de mi cabeza creciera más rápido. Pero no es así, en su lugar el pelo crece en el resto de mi cuerpo. Bueno, la cera y afeitarse con frecuencia solucionan el problema. Y si se me pasa afeitarme, ¿y qué?

▪ Fácil formación de hematomas: Tengo moretones de todo tipo por todo mi cuerpo

▪ Períodos menstruales irregulares o ausentes

▪ Erupción cutánea: Informe a su médico de inmediato si presenta cualquier tipo de erupción

▪ Hinchazón de la cara, las piernas, los tobillos o – Una vez más, debe informar a su médico si experimenta ésto.

▪ Problemas de visión – Ese soy yo! Yo uso gafas de lectura en la parte superior de mi cabeza casi todo el tiempo. Ya que siempre los pierdo. Los compro en grandes cantidades en el almacén del dólar

▪ Resfriados o infecciones que duran mucho tiempo

▪ La debilidad muscular – La única manera que sé para combater la debilidad musculares hacer ejercicio. Sigue moviendote. Haz pesas vida, haz lo que puedas, todo ayuda

▪ Heces Negras o alquitranadas

En pocas palabras: Usted debe mantener a su médico informado de sus preocupaciones de salud, y los posibles efectos secundarios de cualquier medicamento que está tomando. No sea descuidado en este caso. Sí, importa!

Por LIZZY

Lizzy Smith

Traducido por

Irene Woolsey