Músculos para el Mieloma: una buena condición física puede prolongar la vida de los pacientes con Mieloma

myeloma

Por Danny Parker

El título de la publicación debería ayudarlo a motivarse. Pero dado a que muchos de nosotros podríamos no tener la más mínima disposición de levantarnos de nuestra silla, ¿Cuáles son las pruebas? ¿Puedes convencerme?

Comenzaré describiendo una importante revisión publicada en 2012 en la Revista del National Cancer Institute, los investigadores de la organización recopilaron múltiples estudios que datan desde 1950 en relación a la posible influencia de la actividad física sobre la supervivencia del cáncer. La Dra. Rachel Ballard-Barbash fue la investigadora líder del estudio. Los autores hallaron 45 estudios validados por especialistas en los que se abordan varios tipos de cáncer. Muchos de los sujetos eran pacientes con cáncer de mama.

El estudio fue publicado en una edición del New York Times.

¿Los resultados?

Todos (T-O-D-O-S)  los estudios, sin excepción, e independientemente de la metodología usada reportaron  que el ejercicio “disminuyó el riesgo de mortalidad por cáncer”. Los estudios también mostraron evidencia de que los biomarcadores que determinan la recurrencia del cáncer habían disminuido y que la actividad física además brindaba beneficios adicionales, tales como mejorar los niveles de insulina, reducir la inflamación y aumentar la población de células T del sistema inmune encargadas de combatir el crecimiento tumoral. Si bien el ejercicio no logró ser una cura mágica para el cáncer (y los pacientes sucumbieron ante el mismo), parecía reducir el riesgo de padecer otras enfermedades durante el tratamiento, tales como los trastornos cardíacos y la diabetes.

“Si ellos hubieran sido sedentarios”, expresó Ballard-Barbash, “corrían el riesgo de desarrollar otras enfermedades crónicas”. Además, quienes realizaban actividades físicas tuvieron “muchas más posibilidades de disfrutar de una vida más larga de la que hubieran tenido si fuesen sido sedentarios.”  Esta conclusión es digna de ser destacada ¡Por eso lo hago!

Por si fuera poco, el estudio reveló que la intensidad de actividad física no era un factor fundamental. El ejercicio arduo o intenso no mostraba ser tan necesario; una simple caminata parecía brindar grandes beneficios para la supervivencia.

Traducido por Andreina Echeverria

Gracias a nuestros patrocinadores de Músculos para el Mieloma:

multiple myeloma

 

Teresa Regueiro Lopez

Mi experiencia con el mieloma múltiple – Teresa Regueiro

Cuando caí enferma, en noviembre de 2009 todo era muy diferente en el mundo del mieloma múltiple a como es ahora. Había muy poca información y toda era muy negativa, muy pocos medicamentos para combatir la enfermedad y muy poca esperanza. Resalto este hecho porque solo han pasado siete años desde entonces y el panorama ha cambiado tanto, para bien, que apenas me reconozco en los pacientes de nuevo diagnóstico que cuentan ahora con una batería de medicamentos que muchos no hemos tenido, y aunque el impacto del diagnóstico continua siendo igual de grave y duro se atempera bastante con todas las líneas de tratamiento que hoy existen, y que provocan cierto grado de esperanza de supervivencia que muchos no han podido tener en años pasados.

Yo tenía 45 años y todo comenzó con pequeños síntomas como cansancio extremo, mareos, náuseas, dolores en la muñeca, etc…a los que apenas hice caso hasta acabar con una fuerte depresión y una inflamación en la cabeza, en el lado derecho de mi frente, como un chichón que fue lo que me alertó y me condujo al médico.

El diagnóstico fue terrible no solo tenia mieloma múltiple sino también enfermedad extramedular, un plasmocitoma en mi cabeza (“el chichón”) que había hecho desaparecer una parte bastante grande de mi cráneo, el mieloma se lo comió todo.

Tengo que decir también que todo salió bien. A pesar de tener un mal pronóstico y ser de alto riesgo todo fue solucionándose muy despacio y de forma satisfactoria. He pasado por el mismo tratamiento que muchos de nosotros: cuatro meses quimioterapia, dos meses bortezomib, trasplante autólogo de células hematopoyéticas, al mismo tiempo que 25 sesiones de radioterapia en la cabeza ( una experiencia muy dura pero superada) y una operación para colocarme una prótesis en el cráneo (craneoplastia).

Mi vida cambió por completo pero mi espíritu, la materia de la que estamos hechos desde que nacemos , seguía ahí y siempre he sido muy luchadora de forma natural, eso me ayudó a afrontar las cosas de forma realista, paso a paso, sin hacer planes a largo plazo, viví sin planear nada mucho tiempo. Pienso que el cancer no te hace ni mejor ni peor, sigues siendo el mismo pero si te cambia totalmente la perspectiva de vida.

He reflexionado mucho sobre esto, tu puedes imponerte ciertas cosas: hacer ejercicio, leer un libro, pasear…pero hay otras que no sabes de donde salen, que probablemente están dentro de ti y no te habías dado cuenta. Yo no sabía que tendría capacidad para convivir con el cancer y continuar amando vivir y disfrutar de la vida, no sabía que no me iba a hundir y a pasarme los días en cama sin hacer nada, realmente no sabía que podía ver el lado positivo de las cosas malas.

Desde el primer momento necesité hacer algo, ya que todo iba tan bien que, de alguna forma, tenía que devolver este regalo de vida que estaba recibiendo. Me hice voluntaria en dos asociaciones y después hace casi tres años decidí abrir una página en Facebook para hablar del mieloma.

Tenemos muy buenos especialistas en mieloma en España y a mi me gustaba saber, preguntaba mucho a mis médicos y leía muchos artículos, casi todos en inglés, que hablaban de los avances en el tratamiento del mieloma.

Como todos los días buscaba información empecé a compartirla en Facebook y, poco a poco nuevamente, empecé a tener seguidores que me dieron fuerza para tomar la primera decisión a “largo plazo”: una asociación de pacientes con mieloma múltiple.

A mi la poca información que por entonces había me ayudó, sobre todo la que provenía de mi medico, a coger el toro por los cuernos y a mirarle a los ojos al mieloma, sabía a que me enfrentaba y eso i me da fuerzas, también he reflexionado bastante sobre esto y creo que ante la adversidad me crezco y me hago más fuerte.

Creo entonces que la información es muy necesaria, respeto muchísimo al paciente que no quiere saber nada, pero también creo que para muchos, aunque nos duela, es más fácil saber que desconocer.

En una enfermedad como está en donde las recaídas son tan habituales tenemos que saber que hay esperanza, que si no se consigue a la primera iremos a por la segunda, y a lo mejor la tercera es dentro de 8 o 9 años o nunca llega si somos ese afortunado tanto por ciento que puede alcanzar la cura.

Y todo esto no evita el miedo. Tengo miedo a recaer, mucho, lo paso mal en las revisiones, pasar una revisión cada dos o tres meses es duro. Muchas veces tu entorno como te ve bien no lo entiende, piensa que no debes tener momentos de tristeza o de decaimiento, y no entienden ese temor que puedas tener a ese momento de “espera de los resultados de la analítica”. Yo les digo siempre que piensen cuando ellos se tienen que hacer cada dos años una mamografía o cualquier otra prueba de cribado en el cáncer , ¿tienen miedo? si, ¿les preocupa?, si.

Vivir así es duro pero te habitúas a ello, convives con el mieloma, está ahí, ahora ya no pienso todos los días en el, y además de forma totalmente natural no me perjudica hablar de la enfermedad con otros pacientes o con médicos.

Me alegran mucho los avances en el tratamiento, hago seguimiento de los nuevos fármacos y me emociono cuando los pacientes llegan a remisiones impensables en otros tiempos. También es cierto que tengo mucha empatía con aquellos pacientes que recaen una y otra vez y reconozco que hay que seguir apoyando la investigación y a los pacientes que tienen que pasar por varias lineas de tratamiento porque todavía no hemos llegado a ese momento tan especial que sería encontrar definitivamente la cura del mieloma.

Hay mucho que hacer todavía, mucho que trabajar hasta que encuentren la cura, mientras tanto apoyaremos la investigación y la llegada de nuevos medicamentos y luchar también para ayudar a que esos fármacos lleguen a todos los pacientes posibles.

Teresa Regueiro.
Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp).

Mieloma Multiple

El Manejo de los efectos secundarios: de sus medicamentos de Mieloma.

Cualquiera que se enfrenta a cualquier tipo de enfermedad crónica puede identificarse con la cantidad extraordinaria de medicamentos que se necesitan para sostener la salud. En la era del consumo de píldoras para curar casi cualquier cosa, desde la salud mental, la diabetes y el cáncer; Puede ser un poco desconcertante. Necesitamos estas píldoras para ayudarnos a vivir, pero puede sentir que hemos tomado algunas píldoras para contrarrestar la influencia de otros.

Como el Dr. Robert Kyle, especialista en mieloma de la Clínica Mayo, dice: “No hay medicamentos sin efectos secundarios”. ¿Cómo podemos entender y manejar mejor estos efectos secundarios?

Cuando emprendí mi recorrido con mieloma múltiple, estaba vacilante y abrumada con todo lo que me dijeron. Para aliviar mi ansiedad hice mi tarea justo antes de comenzar las conversaciones. Conocí las tribulaciones de Zometa y el poder de Krypolis. No es fácil, pero si está abierto, está dispuesto a hacer algunas investigaciones sobre los medicamentos, además de preguntar a su oncólogo las preguntas que necesita responder, usted debe estar más cómodo con la forma de avanzar.

La cantidad de medicamentos de cada persona es diferente, dependiendo del tratamiento de mieloma y las condiciones preexistentes. Mis 6 medicamentos pueden ser 10 o 20 para otra persona – realmente solo depende.

Una recomendación para saber como manejar los medicamentos es simplemente saber cuáles son los efectos secundarios, para que no lo tomen por la sorpresa. Haga clic aquí para ver los efectos secundarios de los medicamentos para el tratamiento de mieloma más comunes. Otro es también discutir los efectos secundarios con su doctor. Su equipo de atención médica puede ajustar o reducir las dosis de los medicamentos si comprenden claramente el impacto que tienen los medicamentos. ¡Si no les dices, nunca lo sabrán! Y puede haber momentos en que nuestro cuerpo (o nuestro cerebro) necesite un descanso.

Como me las arreglo

Uno de los mayores contratiempos que he encontrado ha sido acidez severa en mi estómago, o reflujo gástrico y una sensación de inquietud en mi estomago. Aquí hay algunas sugerencias que he usado para hacer frente a mi régimen de mieloma:

Agua: Es mejor beber tanta agua (4-5 tazas) como sea posible el día anterior o el día de inicio del tratamiento para iniciar el proceso de lavado de estos medicamentos. Puede haber veces que tu estómago no soporta el sabor del agua, pero trate de añadir componentes sabrosos para suavizar y añadir al sabor. Mi sabor “favorito” como he escrito en mi blog y Twitter han sido tallos de romero y jengibre. El romero puede ayudar a aliviar el dolor y ayuda con alivio de dolor de cabeza. El jengibre se puede utilizar para disminuir las náuseas. También añado ajo y filtro todos en agua caliente para una dosis fuerte para calmar mi intestino interior.

Ginger ale: El jengibre tiene propiedades anti-náuseas pero el ginger ale en lata tiene poco jengibre y mucha azúcar. Haga ginger-ale casero, hirviendo el jengibre usando rebanadas frescas de la raíz del jengibre por 10-20 minutos. Escurra el agua en un recipiente y luego mezcle con jarabe de agave para hacerlo dulce. Luego mezcle esta mezcla de jengibre / agave en su concentración preferida con agua de soda.

Dieta: Empaque su dieta con nutrientes ricos, especialmente porque puede o no puede tener un apetito el día del tratamiento. Me encanta hacer sopas como lentejas y guisantes verdes o amarillos. Te llenan pero no te dejan sintiéndote hinchada. También, he encontrado que los productos lácteos pueden irritar mi intestino durante el tratamiento.

Descanso: Trate de descansar bastante después del tratamiento si puede. Su nivel de fatiga, obviamente, dependerá de su tratamiento y cómo te hace sentir. Con mi régimen de tratamiento actual, por lo general estoy lista para una rutina de ejercicio en el gimnasio y con un apetito abundante.

Por Yolanda Brunson-Sarrabo

Traducido por Irene Woolsey

Dieta y el Mieloma Multiple.

Una Dieta saludable con Mieloma Multiple

Hace años, cuando estaba tomando decisiones críticas sobre mi inducción de quimioterapia para el mieloma múltiple de alto riesgo y el próximo trasplante de células madre, mi esposa Lisa y yo hablamos con el Dr. Brian Durie en el Centro Médico Cedars-Sinai. Fue un momento difícil para nuestra familia, y Lisa quería preguntarle al Dr. Durie sobre lo que podía hacer?

¿Había alimentos que me ayudarían durante el otoño mientras me preparaba para una cosecha de células madre? Yo había experimentado problemas de indigestión causados por los medicamentos Velcade y Dexamethasona, y el Dr. Durie aconsejó que éstos eran temas importantes para que pudiese continuar con mí terapia. Pero Lisa tuvo una pregunta más sorprendente: ¿había alimentos que pudiera comer que ayudarán a hacer que la quimioterapia de inducción fuera más efectiva? El Dr.Durie dijo que los cambios en la dieta pueden ser útiles, pero la información sobre lo que es mejor es escasa. Sin embargo, cree que es importante evitar los alimentos procesados ​​ya que tienen riesgos y que hiciera espacio para alimentos frescos y nutritivos. “Compre a la orilla del supermercado”, aconsejó, “y evita los alimentos que tu abuela no sabría …” (Le gusta el libro de Michael Pollan, Food Rules).

Aunque la genética, la edad y la condición en el momento del diagnóstico son lo más importante, parece casi seguro que la dieta puede influir en la capacidad del cuerpo para evitar el mieloma, influir en su progreso y afectar nuestra capacidad para tolerar el tratamiento. En promedio cada día, ingerimos cuatro libras o más de alimentos con compuestos químicos complejos. A medida que digiere y se descompone para nutrirnos, este alimento interactúa con los muchos sistemas intrincados en nuestro cuerpo que regulan el metabolismo e incluso la actividad celular dentro de nuestro sistema inmunológico. ¿Cómo no va a ser importante? Además, tenemos evidencia emergente de que los cambios en la dieta y los cambios en el ejercicio pueden marcar la diferencia en la lucha contra el cáncer. ¿Acaso el modificar los alimentos que ingerimos ayuda?

Por ejemplo, un estudio de 2008 encontró que la dieta y los cambios de ejercicio para los pacientes con cáncer de próstata en realidad pueden conducir a cambios en la expresión génica que puede mejorar la respuesta a los tratamientos y retardar la progresión del cáncer.

¿Será lo mismo con el mieloma?

La pregunta es una parte. La influencia de la dieta puede ser bastante débil, especialmente después de que la enfermedad se ha establecido. Si los efectos fueran profundos entonces los individuos estarían entrando en una remisión espontánea meramente al comer ciertos alimentos. Por lo tanto, aunque la influencia puede ser sutil, mi punto de vista es que podemos utilizar todas las ventajas disponibles. Y gastar tiempo para descubrirlos parece valer la pena.

Tal vez podamos extender el tiempo en el que el mieloma ardoroso no necesite tratamiento, el tiempo en que una remisión pueden durar sin tratamientos con medicamentos y qué tan exitosos pueden ser los tratamientos en curso. Y entonces existe el potencial para una mejor calidad de vida mientras vivimos con la enfermedad. Todos estos resultados serían valiosos incluso si los impactos beneficiosos son probablemente modestos.

Aunque los estudios no son tan extensos como nos gustaría, hay datos de investigación de una variedad de fuentes que sugieren que lo que comemos puede marcar la diferencia. La próxima vez, lleguemos a los detalles. Traiga su apetito.

Por Danny Parker

Traducido Por Irene Woolsey

Actitud Mental Positiva

Acentuar lo Positivo

Cuando me diagnosticaron mieloma múltiple en 2008 muchas personas me aconsejaron que una “actitud mental positiva” me serviría bien durante mi lucha. Incluso mi hija de cinco años me dio su opinión:

Esto me hizo cosquillas que en realidad recordó una canción de cuando tenía dos años; Me conmovió su inocente y sincera convicción de que todo estaría bien. Esperaba que su confianza se me contagiará.

Prestando atención a los consejos colectivos de todos, mi búsqueda inicial de fuentes de pensamiento positivo me llevó a las escrituras, a los libros de autoayuda y a los artículos en línea que promocionaban los beneficios de mantenerse optimista y resistente en tiempos difíciles.

Los pocos estudios médicos que encontré, sin embargo, parecían poner en duda que la «actitud» tenía alguna influencia en un mejor pronóstico o una vida más larga.

¡Diablos! Y yo que tenía una esperanza secreta de que al ser optimista me daría una ventaja contra el mieloma.

Aunque me convencí de que mis células de mieloma renegado no serían intimidados por un repentino ataque de alegría y una disposición soleada, sospecho que la calidad de mi vida diaria podría mejorarse adoptando una perspectiva esperanzadora.

Para ser honesto, las cosas eran sombrías; Estaba en una forma bastante áspera cuando me diagnosticaron. ¿Por qué no poner un poco de pulimento en mi positividad? No le hará daño a nadie.

Después de que el shock de mi diagnóstico desapareció, una de mis primeras decisiones fue aceptar el hecho de que el mieloma múltiple era más de lo que podía manejar por mi cuenta. De pie en mi fe religiosa en formas tal vez nunca antes, yo confiaba en que mi familia y yo estaríamos bien sin importar el resultado.

Creía que era crucial rodearme de expertos médicos que abordaran el mieloma todos los días. Para ello me inscribí en un ensayo clínico en una institución donde lo siguieron con serio gusto. Aprendí a confiar en sus aptitudes y apreciar sus actitudes positivas.

Mis amigos y familia, dirigidos por mi esposa, formaron una alianza de cuidadores entusiastas que cuando se unieron a mis profesionales del cáncer forjaron un buen equipo. Ni una sola vez me he sentido solo en mis ocho años de viaje. Por eso estoy agradecido.

Bueno, hubo ese período de tiempo cuando mi compañía de seguros me abandonó justo en medio de … Lo siento, será mejor que siga adelante. Estoy empezando a sentir mi actitud positiva hervir. De todas formas…

Era dolorosamente obvio desde el principio que yo no sabía absolutamente nada acerca de esta complicada enfermedad de la sangre. Como la mayoría de los pacientes, me arrojaron a las turbulentas aguas del mieloma sin un salvavidas proverbial.

Y como muchos, nunca había oído hablar de mieloma múltiple. Para ser más listo, leí todo lo que caía en mis manos o en mi navegador web. La noticia era aterradora, pero ver a mi enemigo más claramente ayudó a aliviar el estrés que sentía. Tuve una mejor idea de contra lo que estaba luchando y esa familiaridad me ayudó a comunicarme con mis médicos y enfermeras con mayor eficacia.

La fe, el conocimiento y el trabajo en equipo me permitieron sentirme más positivo acerca de mis circunstancias.

Como todos los ciudadanos del mundo que llamo Villa Mieloma, ciertamente quería estar cerca para disfrutar y apreciar el desfile de cumpleaños, aniversarios, fiestas, graduaciones y todos los otros hitos importantes que trae la vida.

En busca de algo más, creé lo que llamé Gratitud Incremental, con la que celebré minúsculos hitos a lo largo del camino. Por ejemplo, si yo era capaz de dormir durante unas horas seguidas, aunque yo estaba en 40 mg de dexametasona – bueno para mí!

Caminé desde el pequeño apartamento que había alquilado para mi estancia de ensayo clínico de diez meses en Little Rock, hacia el coche sin ayuda y el hielo que estaba en la acera el día anterior se había derretido. Ganancia doble!

Encontrar estacionamiento en un gran lugar en el garaje del hospital justo al lado del ascensor. Las drogas antieméticas estaban manteniendo mi náusea a raya y podía comer el almuerzo. Mi club de béisbol favorito, los Cardenales de San Luis, estaban jugando en la televisión del Centro de Infusión y nadie lo cambió a una telenovela. Ka-ching!

Podría seguir, pero lo entiendes. Podría sonar tonto, pero fue una técnica que funcionó para mí. En poco tiempo mi cerebro se sintonizó para buscar las muchas cosas positivas a mi alrededor.

Por supuesto que celebraba en silencio. Usted podría mirarme fijamente y no saber que saltaba de gusto por dentro porque conseguí que mi hija de once años me llamara desde mi casa en Missouri solo para decirme que ella me ama.

También me di cuenta de que era capaz de moderar las decepciones y los inconvenientes insignificantes que se ofrecen a nosotros todos los días. ¡Bonito!

Ahora las victorias más grandes eran fantásticas. Mi m-spike estaba cayendo. Yo no tenía la infección que habían temido. Recogimos 24 millones de células madre. Mis medicamentos estaban ayudando a cortar el dolor más severo. Fue difícil, pero lo hice a través de mi primer trasplante de células madre. Las kyphoplasties funcionaron. Después de cinco meses puedo dormir en una cama de nuevo. Estoy en completa REMISIÓN! ¡Me voy a casa! ¡Gracias Dios!

La Fe, el Conocimiento, el Trabajo en Equipo y la Gratitud. ¿Pueden mejorar?

¡Sí! Una de las cosas más edificantes que puedes hacer cuando eres paciente es conectarse con otros pacientes. Mejor aún es cuando se le brinda la oportunidad de ayudar a otro paciente.

Si es algo tan simple como conseguir una taza de agua o compartir un sofá o escuchar a una persona recién diagnosticada que esta obviamente nervioso, las conexiones de paciente a paciente pueden ser poderosas. Y usted tiene la oportunidad de hacer esas conexiones significativas, calmantes, inspiradoras, memorables.

Gracias a la ayuda de algunas personas muy amables, incluyendo una sabia niña de cinco años, aprendí que acentuar lo positivo y eliminar lo negativo a través de la Fe, el Conocimiento, el Trabajo en Equipo, la Gratitud y la Conexión puede hacer para algunos los días más brillantes en Villa Mieloma!

De eso, estoy positivo!

Escrito por Sean Murray

Traducido por Irene Woolsey

 

Mieloma Multiple

Se requiere de toda una aldea para el mantenimiento y el futuro de su mieloma.

Bien, acabas de ser diagnosticado(a) y tu cabeza te esta dando vueltas sobre qué debes hacer ahora. ¿Qué debo preguntarle a este equipo de nuevas caras que pueden estar hablando de mis opciones? Le han proporcionado una variedad de detalles sobre su diagnóstico. En primer lugar, sé que es perfectamente normal estar perplejo – esto es mucha información para digerir y entender. Usted tiene que pasar por la etapa emocional que usted tiene esta enfermedad y después es hora de encontrar a un equipo de confianza para que así usted pueda proceder con un plan de acción.

Los afectados por mieloma múltiple están en el mismo barco, pero nuestras historias son muy diferentes. Mi primera experiencia con un hematólogo y el diálogo que siguió hicieron que mi decisión de encontrar una segunda opinión fuera una necesidad. Me diagnosticaron hace casi 9 años, pero me trataron con un régimen hace sólo 2 años. No hubo necesidad de precipitarse hace 9 años como mi primer médico quería hacer. Digo esto porque usted puede o no puede tener una transición suave al ser diagnosticado. Es posible que sienta que la gente le está dando estas noticias no están calificadas para manejar su situación o tal vez usted está tan impresionado con la noticia de que usted está demasiado confiado en su equipo de atención médica inicial y posiblemente no haga preguntas terribles y clarificadoras. Si este es el caso, es totalmente comprensible, pero en algún momento usted tendrá que tomar las riendas de su situación específica con su nuevo equipo.

La vida como usted la conocía ha cambiado para siempre. Si está demasiado enfermo para hacerle frente, pídale a su cuidador que intervenga porque necesita que los ojos y los oídos correctos se abran alrededor de usted para profundizar en la acción en este trayecto.

Tratar con cualquier condición crónica como el mieloma múltiple viene con un equipo de personas que estarán en el trayecto de su tratamiento. Aquí hay algunas personas claves que debe comprender plenamente su importancia para el camino a su recuperación y remisión:

Especialista en mieloma

Enfermera de Mieloma CNS

Enfermera de mieloma RN

Técnicos de laboratorio

Administradores

Equipo de limpieza

Seguridad.

Aquí hay algunos que quizás encuentre o no en sus visitas de tratamiento o de seguimiento. Debo decir 1, 2, 3 son sin duda una visita obligada!

Especialista en mieloma– Un especialista en mieloma es muy necesario para prolongar la vida con esta enfermedad. Ningún otro médico puede entender completamente la logística que conlleva al mieloma. Me dijeron que buscara un hematólogo ya que se trata de una enfermedad de la sangre, pero un especialista en mieloma sabía más acerca de la etapa de mi enfermedad y el mieloma en general. Busque a alguien que ha visto toda la gama de mieloma con cientos de pacientes, no alguien que lo sepa, pero que no tenga claro cómo tratarlo correctamente.

Enfermera de Mieloma (CNS o CNP) – Una enfermera con el título de enfermera clínica o una enfermera práctica clínica es otra persona clave. Estos individuos son realmente los oídos y los ojos del especialista de mieloma. Por lo general, serán los que más explicarán lo que su médico le ha aconsejado. Pueden ser los primeros en reunirse para tomar toda su información y alertar al oncólogo antes de su reunión. También pueden ser su primer punto de contacto si su médico no está disponible.

Enfermera de Mieloma RN- Una enfermera de mieloma RN es otro miembro importante del equipo, ya que va a trabajar directamente con el SNC, si el médico no está disponible. Durante el tratamiento, puede estar en contacto con un médico de enfermería que le ayudará a administrar su tratamiento. Discutirán sus medicamentos, problemas con sus medicamentos o preguntarán si se siente bien en general. Si hay un problema o su laboratorio vuelve cuestionable, llegarán al CNS para discutir los próximos pasos. Si el SNC necesita más orientación, se referirá a su especialista en mieloma para obtener más ayuda.

Técnico de Laboratorio – Un Técnico de laboratorio o flebotomista definitivamente será un gran amigo (a) es quien le va a pellizcar y presionar para tomar sangre o muestras de orina. Ellos le pedirán toda la información pertinente mientras lo preparan para ver a su Enfermera y para recibir tratamiento. Si su presión arterial o temperatura está fuera de lo normal, ellos contactarán al equipo que incluye su RN o Myeloma CNS para obtener más instrucciones.

Administradores– Este grupo de personas rara vez reciben el reconocimiento que tanto merecen. Ellos son la puerta de entrada y claves para que se registre de manera oportuna y se encargan de los asuntos de facturación o la programación de citas. También pueden ayudarle a comprender los recursos financieros que pueden estar disponibles para usted.

Personal de limpieza – Todo el mundo aquí es parte de su equipo. Si las cosas no se ven bien en su habitación, puede hablar con su RN o personal de limpieza. Estoy seguro de que no tengo que declarar que sea amable con todo el mundo y que sin duda incluya este gran grupo de hombres y mujeres.

Seguridad– Usted tal vez no piense en esto, pero incluso la seguridad es importante. A medida que entramos en estos edificios, ya sea un hospital o clínica para recibir tratamiento, se siente bien saber que si usted está en proceso de ser conectado para el tratamiento que el edificio es seguro.

Realmente es un equipo muy cercano – o debería serlo. La aldea enumerada anteriormente juega un papel importante en su tratamiento. Sin mencionar los roles de Nutricionista y Trabajador Social, pero pueden mejorar su experiencia. Esta es una aldea grande y todo el mundo está aquí para ayudarle de cualquier manera que puedan. Si por alguna razón usted siente que no está recibiendo ese cuidado de primera clase con su equipo … entonces usted sabe qué hacer

Por Yolanda Brunson-Sarrabo

Traducido por Irene Woolsey

Dialisis

Mejora de la función renal para pacientes con mieloma con nueva tecnología

Cuando el cáncer golpea: Mis tres preguntas en la adversidad

Adversity

En 2010 me diagnosticaron un cáncer de sangre raro llamado mieloma múltiple a la edad de 43 años. Nuestros seis hijos tenían entre 2 y 15 años de edad. Aunque sé que la adversidad es parte de la vida, un diagnóstico de cáncer fue un shock y una sorpresa completa. No estoy segura de por qué pensé que era inmune – uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres adquirirán cáncer en algún momento de su vida. No estoy sola.

Esperaba que la adversidad nunca lloviera sobre mí en tal aguacero, pero aparentemente era mi turno. ¿Cómo podría yo sobrellevar la tormenta?

Durante los momentos más difíciles, decidí hacerme tres preguntas que se han convertido esenciales para ayudarme a manejar los retos del cáncer – entonces y ahora.

  1. ¿Qué debo hacer?
  2. ¿Qué se supone que debo aprender?
  3. ¿A quién debo servir?
  1. ¿Qué debo hacer?

Cuando el médico me dijo “Tienes cáncer”, sentí que estaba teniendo una experiencia fuera del cuerpo. ¿Podría esto realmente estar sucediendo? Después de que el choque inicial desapareció, me di cuenta de que permanecer en un estado de negación no tenía nada positivo. Necesitaba tratamiento inmediatamente. La primera pregunta nos puso a trabajar a mi marido y a mí. ¿Que hacemos ahora?

¿Dónde debo recibir tratamiento? ¿Que médico debe tratarme? ¿Qué pruebas necesito? ¿Cuál debe ser mi tratamiento, especialmente porque los expertos no estuvieron de acuerdo con el tratamiento? Nuestra primera pregunta nos obligó a tomar medidas inmediatas. Evaluamos nuestras opciones lo mejor que pudimos con poca o ninguna información sobre un cáncer del cual nunca habíamos oído hablar. El oncólogo local que quería que iniciara el tratamiento (ese mismo viernes) veía a 5 pacientes con mieloma mientras que un especialista en mieloma en nuestra ciudad natal trataba a más de 400 por año. Hmmmm. Mirando hacia atrás, esa decisión inicial de ser tratado por un especialista fue un paso crítico en el alargamiento de mi vida y en obtener el mejor resultado posible.

  1. ¿Qué se supone que debo aprender?

Una de las partes más locas del diagnóstico fue el cambio en el ritmo de mi vida cotidiana. Mis días típicamente apresurados se detuvieron. Inmediatamente comencé el tratamiento y fui relevada de mi responsabilidad maternal en el apogeo de mi carrera como mamá. En cambio, tuve infusiones largas en la clínica, largos períodos de tiempo sintiéndome pésimamente y soportando largos períodos de descanso. El “tiempo libre” que tuve durante mi trasplante de células madre me dio un Thoreau-como “amplio margen” (sin los largos paseos escénicos). Tuve tiempo para reflexionar y reflexionar sobre mi vida y su propósito.

Estoy de acuerdo con el filósofo francés Pierre Teilhard de Chardin quien dijo: “No somos seres humanos teniendo una experiencia espiritual. Somos seres espirituales teniendo una experiencia humana. “No creo que esta vida sea el fin, sino una escuela y un terreno de prueba. Si la adversidad era mi maestro, ¿qué lecciones eternas se suponía que debía aprender?

Decidí hacer un seguimiento de nuevas ideas, así que empecé un blog personal. Mientras escribía, me pareció que nunca me había preguntado qué debía aprender cuando las cosas iban bien. Tal vez había cosas que yo era incapaz de aprender cuando la vida era de color de rosa.

Mi “nuevo normal” vino con una realización. El mieloma podría robarme la vida y la salud, pero no dejaría que me robará mi segundo mayor regalo: mi habilidad para elegir. Ya había utilizado mi libre albedrio para elegir mi tratamiento. Ahora podría elegir cómo respondería a la adversidad.

Podría caer en la desesperación y nadie me criticaría porque el sufrimiento era real. Pero, ¿podría la experiencia fortalecerme en su lugar? Podría dejarlo ir de cualquier manera.

Anne Morrow Lindbergh dijo: “No creo que el sufrimiento puro enseña. Si solo el sufrimiento enseñará, todo el mundo sería sabio, ya que todo el mundo sufre. Al sufrimiento hay que añadir el duelo, la comprensión, la paciencia, el amor, la apertura y la disposición a permanecer vulnerables “(” Lindbergh Nightmare “, Time, 5 de febrero de 1973, p.

Es difícil ver cuando estás en el ojo del huracán, pero ahora me doy cuenta de cómo nuestra familia es más tranquila, más inteligente, más fuerte y más exigente. Hemos aumentado colectivamente nuestra capacidad y paciencia. Lo más importante, porque el reto fue tan grave durante un tiempo tan prolongado (incluso hoy en día) nuestro aprendizaje es permanente.

Creo que Harry S. Truman tenía razón cuando dijo: “La recompensa del sufrimiento es la experiencia”.

  1. ¿A quién debo servir?

La última pregunta es la que más me gusta. Es tan fácil retirarse en el modo de autoprotección cuando el dolor golpea. Soy un maestro en esto. Algunos días, es una lucha para sobrevivir y bloquear el mundo exterior es cómo puedo hacer frente. Pero en otros días, es hora de mirar fuera de mí.

Mi primer día de quimioterapia, una joven amiga de mi misma edad (y con el mismo número de niños) vino a mi silla de infusión y me enseñó cómo atar una bufanda de cabeza para cubrir mi cabeza que pronto estaría calva. Ella estaba feliz y brillante. Acababa de someterse a dos trasplantes de células madre mientras estaba en una silla de ruedas porque tenía un reemplazo de cadera debido al daño del hueso del mieloma. Tenía un mieloma del 17p de alto riesgo. Su sencillo y alegre servicio cambió completamente mi perspectiva. En lugar de llorar a lo largo de mi primer día, conocí a una nueva amiga que se convirtió en mi mentor.

Al igual que Sarah, trato de hacerme la pregunta “¿Quién necesita mi ayuda hoy?” Puede ser alguien en la clínica que necesita ser tranquilizado. Puede ser mi marido o niños que necesitan saber que los amo. Puedo buscar oportunidades para servir dondequiera que me pongan; Ya sea en la sala de infusión, en casa, o en una computadora escribiendo artículos que beneficiarán a otros pacientes. Nadie podría pagarme para hacer el trabajo que hago por Myeloma Crowd. Estoy motivada para enseñar a los pacientes cómo obtener mejores resultados, cómo encontrar un especialista en mieloma, cómo acelerar la investigación uniéndose a ensayos clínicos, cómo evaluar sus posibles opciones de tratamiento y cómo encontrar una cura.  Y esto me trae una alegría increíble.

Tengo la bendición de haberme mantenido en remisión por varios años, pero no importa lo que viene a continuación, voy a seguir haciéndome estas tres preguntas importantes. Debido a la adversidad y no a pesar de ello, he sido cambiada para siempre.

“La belleza del alma resplandece cuando un hombre soporta con serenidad una pesada desgracia tras otra, no porque no los sienta, sino porque es un hombre de temperamento alto y heroico”. Aristóteles

Por Jenny Ahlstrom

Traducido por Irene Woolsey

1er Foro de Canceres Invisibles

Primer Foro en México sobre Cánceres Invisibles: Mieloma Múltiple y Síndromes Mielodisplásicos

México tuvo su primer foro sobre “Cánceres Invisibles” (Abril 2016) presentando al mieloma múltiple y a los síndromes mielodisplásicos (MDS). Gracias a la Corporación Celgene, Jenny Ahlstrom, fundadora de Myeloma Crowd, fue invitada a compartir su historia sobre lo que era ser diagnosticada en México con este raro cáncer de sangre.

El propósito del foro era llamar la atención sobre un cáncer que afecta a unas 10,000 personas por año en el país. Se trata de una enfermedad poco conocida en el país y poca información se publica en español, ya sea en materiales escritos o en línea sobre la enfermedad.

El cuidado del cáncer en México es particularmente difícil porque hay 4-5 grupos de proveedores de salud gubernamentales. Por ejemplo, todos los empleados estatales tienen proveedores específicos (con aseguradoras asociadas), mientras que las empresas estatales como Pemex proporcionan su propio cuidado y seguro. De hecho, la práctica privada sólo representa un porcentaje muy pequeño (1-2%) de la atención.

Añada a esto las dificultades económicas de muchos pacientes en México y usted tiene un tiempo muy difícil proporcionando el cuidado más actualizado posible, especialmente para un cáncer de sangre raro como el mieloma múltiple. Muchas personas tienen grandes dificultades para viajar a las clínicas y pueden perder su empleo si toman tiempo para el tratamiento del cáncer.

El foro se celebró en el Senado de México y reunió a senadores, ministros de salud, grupos de defensa del cáncer, hematólogos, especialistas en trasplantes de células madre y jefes de los principales grupos de seguros para discutir la importancia del cuidado del mieloma múltiple, y para fomentar la idea de un registro nacional y para construir un consenso sobre el acceso a los medicamentos de mieloma para los segmentos más pobres de la población.

El éxito del foro fue reunir a las principales partes interesadas para este debate inaugural e importante.

Jenny vivió en México en el momento de su diagnóstico y debido a los retos del tratamiento, se quedó en Utah durante sus trasplantes en tándem mientras su familia permaneció en México. Luego volaba entre Houston y la ciudad de México por un año para recibir la terapia de mantenimiento. Con gran cariño por el pueblo mexicano, ella espera trabajar con el gobierno mexicano para ayudar a apoyar a la comunidad de pacientes.

Por Jenny Ahlstrom

Traducido Por Irene Woolsey

Luchando contra el Mieloma Múltiple

Conviértase en su propio abogado de mieloma (debe hacerlo!) + Consejos

He estado luchando contra el mieloma múltiple desde Enero de 2012. Qué Aventura tan “divertida” ha sido. Al ser diagnosticada, dejé a mi esposo y le pedí el divorcio, me llevé a mis dos hijas, mi gato y me mudé de San Diego a Salt Lake City para buscar tratamiento. Ah, sí, y dejé mi trabajo corporativo también “Así nomás”. Desde entonces, he tenido trasplantes de células madre automáticas en tándem (que me pusieron en remisión durante tres años), tres sólidos años con medicamento de mantenimiento, recaída experimentada seguida de un trasplante automático de células madre # 3. Esta última remisión duró sólo unos meses. Ugh.

Con mis números con tendencias altas y mi oncólogo actual rascándose la cabeza sin un plan de tratamiento, que sea remotamente factible, me quedé sintiéndome desconcertada, asustada y frustrada. Honestamente, me sentí como si me estuviese cayendo de un avión sin paracaídas. Hay todo tipo de medicamentos y combinaciones por ahí que nunca he probado. Yo sabía esto, traje pilas de estudios y ensayos clínicos. Me reuní con mi médico de trasplante alógeno y sin embargo, esa sensación de malestar aumentó. (Primera nota: CONOZCA sus opciones de tratamiento, nuevos medicamentos, medicamentos en ensayos clínicos y otros que están en proceso, si no puede recordarlos, haga una lista o inicie un archivo y comience a imprimir!

Era hora de empezar. Yo no estaba a punto de tomar una mirada desconcertada por respuesta. Y esto es DIFÍCIL. Cuando tienes cerebro de quimioterapia, estás enfermo, y estás experimentando ataques de pánico (como yo!), ¿Quién quiere empezar a establecer consultas con otros médicos? Esto significa viajar. ¿Acaso tengo ganas de comprar boletos de avión, coordinar viajes, e ir al aeropuerto (la parte más horrible son las líneas de seguridad!)? ¡Por supuesto que no! Quería acostarme, tomar pastillas, dormir y desear que todo esto terminará. Pero esto no es un lujo que yo podía darme.

Durante un período de tres semanas, viajé a NIH y a Johns Hopkins (vuelos más una estancia de una semana en hoteles) en Washington DC y Baltimore respectivamente. Tuve grandes ideas y las escribí todas. Primero Fred Hutchinson en Seattle. Y luego Mayo en Scottsdale. Muchas opciones, similares entre sí, pero provenientes de los más avanzados especialistas en mieloma. Cuando llegué a casa, le envié un mensaje de texto a mi PA. Tenia una lista de siete medicamentos diferentes / combinaciones en orden del mejor al siguiente. ¿Pondré este plan en marcha o debo encontrar un nuevo centro de tratamiento? Lo harían.

Resulta que, en última instancia, yo estaba a cargo de mi tratamiento. Confiar en mis médicos para hacer este trabajo de campo no estaba funcionando. Tenia sólo un par de opciones: 1) Permanecer en silencio y “seguir la corriente” en el abismo, ó 2) YO TENIA que abogar por mí misma. ¿Fácil? ¡Diablos no! ¿Vale la pena? ¡Eso espero! Y más allá de eso, regresé de todas estas citas con un sentido renovado de esperanza y de poder. No me estoy dando por vencida con esta enfermedad NUNCA. Si tengo que caer, lo haré balanceándome, abogando, educando, y tratando de hacer la diferencia. Planeo estar aquí un largo del tiempo y si eso significa que tengo que subir mi adolorido cuerpo, cansado y lleno de fatiga en un avión, entonces supongo que de alguna manera encontraré la fuerza, las economía y los medios para hacerlo.

Aquí están mis consejos:

1 No tome un “no” por respuesta.

2 Haga a su equipo de tratamiento preguntas difíciles y espere / demande respuestas. Si no pueden darle respuestas, busque nuevos médico(s).

3 Manténgase al tanto de los tratamientos que los mejores investigadores están estudiando. Mantenga una lista de ellos y hable con su médico. Usted se sorprenderá de lo poco que muchos médicos saben sobre los nuevos avances.

4 Ingrese a ensayos clínicos.

5 Manténgase tan saludable como pueda (esto significa comer lo mejor posible y hacer ejercicio).

Y luego espere y ore.

Para comenzar a aprender más acerca de los ensayos clínicos abiertos de mieloma, haga clic aquí para obtener un ensayo clínico de fácil uso que encontrará en SparkCures.