¿Qué Comer cuando Tienes Mieloma Múltiple?

¿Qué Comer cuando Tienes Mieloma Múltiple?

Durante los últimos cinco años, he examinado muchas facetas de dieta y el mieloma, mismas que compartí con nuestro amigo, Pat Killingsworth. El año pasado, Jenny con la multitud del mieloma me invitó graciosamente a compartir esta información con ustedes una vez más.

En lugar de andar buscando cada segmento que compuse previamente, pensé que sería útil resumir lo que hemos aprendido en un solo lugar. A continuación, podemos agregar cada una de las secciones que describen por qué las conclusiones son las siguientes:

¿Cuáles son nuestras recomendaciones para una dieta útil de estas varias fuentes que he cubierto?

En General

  • Incremente los niveles de consumo de proteína, particularmente de aceite de pescado como el salmón.
  • Incremente el consumo de vegetales crucíferos (rábanos, brócoli, repollo, coliflor, berros)
  • Coma más futas y hierbas con ácido ursólico: manzanas, albahaca, arándanos
  • Dentro de su dieta, destaque las frutas con pterostilbene: arándanos, uvas, acai y ruibarbo
  • Incluya papaya y jugo de papaya en sus opciones de fruta
  • Añada la cúrcuma y el curry a las especias con las que cocine
  • Incluya el perejil (agigene) en su dieta: pesto de perejil, añadido a las sopas y otros platillos
  • Trate de usar granos enteros para el arroz y la pasta.
  • Coma quesos con Vitamina K2: Gouda, Asiago, Parmesano, Emmenthaler y Jarlsberg
  • Tomates cocidos o guisados.
  • Agregue algas (kombu) a su dieta – sopa miso, etc.
  • Modere su consumo de alcohol (resveratol que contienen los vinos tintos son una buena opción)
  • Considere tomar un suplemento de vitamina D, vitamina A y un suplemento de aceite de pescado, especialmente si el consumo de pescado es bajo
  • Considere un suplemento de cúrcuma en consulta con su medico

 

Cosas que debe Evitar o Reducir:

Lo más importante por Reducir

  • Reducir el consumo de azúcar y bebidas endulzadas
  • Reducir los carbohidratos simples
  • Bajar el consumo de mantequilla y productos lácteos endulzados (helado, budines, etc.)

Ayude a Reducir

  • Alimentos fritos, particularmente papas a la francesa y papas fritas. (acrilamidas)
  • Espárragos (l-asparraguina)
  • Panes tostados excesivamente y productos horneados (acrilamidas)
  • Modere el consumo de café y quizá substituya por un té.
  • Intente evitar alimentos altamente procesados, MSG, colorantes artificiales, etc.
  • Evite los endulzantes artificiales
  • Evite los suplementos de Vitamina C, EGCG y té verde en los días que este tomando Velcade.
  • Evite los suplementos con Glucosamina o ácido hialurónico. Evite la glutamina por razones similares: ayuda a su estómago, pero también puede ayudar a las células de Mieloma.
  • Ácido Alfa Lipoico: puede reducir la neuropatía con Velcade, pero también comprometer su eficacia
  • *Particularmente importante en los días que este tomando Dex; los carbohidratos simples incluyendo harinas refinadas y papas.

Y sí usted va a tener una porción rica en carbohidratos o azúcar en su comida, es mejor tomar estos después de consumir la ensalada o proteínas para que la digestión continúe lentamente y los niveles de glucosa en la sangre aumenten lentamente.

Pero recuerde, que no sólo comemos para ayudar a combatir el cáncer, también comemos para nutrir nuestro cuerpo y cultivar el aprecio por nuestra vida.

Independientemente de su persuasión religiosa, creo que una gracia simple -compartida o incluso silenciosa- antes de una comida ayudará a traer apreciación y nutrición. Esta es la bendición que uso, pero encuentre lo que le parezca apropiado y sincero para usted y los suyos.

 

“Damos gracias por esta comida,

Por el trabajo de muchas personas,

La ofrenda de otras formas de vida.

Que nos alimente en cuerpo, mente y espíritu…”

Mastique lentamente y completamente, prestando atención a la lengua y al gusto. Comer atento es prestar atención a cada bocado que usted pone en su boca. ¿Por qué no disfrutarlo?

Considere su buena fortuna de estar aquí hoy.

Por Danny Parker

Traducido Por Irene Woolsey

Trasplante de Células Madre

En un trasplante de células madre, las células madre defectuosas de una persona se reemplazan por células sanas. Las células madre se encuentran en la médula ósea, es el tejido esponjoso dentro de los huesos. Las células madre se desarrollan en tres tipos de células sanguíneas que el cuerpo necesita (células rojas, blancas y plaquetas). Un trasplante de células madre puede ser administrado en un hospital o realizado como un procedimiento ambulatorio. Los trasplantes autólogos utilizan las propias células madre del paciente y se consideran un estándar de atención en el tratamiento de mieloma múltiple. Los trasplantes alogénicos utilizan las células madre de un donante y se usan más raramente en el tratamiento del mieloma y son más riesgosos. Los trasplantes en tándem son procedimientos realizados uno tras otro, por lo general se realizan en cuestión de semanas o unos meses de uno al otro.

  1. Terapia de inducción: Los pacientes reciben una mezcla de terapias para reducir el agobio del tumor de mieloma.
  1. Recolección: Las células madre se colectan de un puerto, típicamente colocado en el cuello. Los pacientes están conectados a una máquina de aféresis durante una serie de horas hasta que se recoge el número deseado de células madre. Algunos pacientes pueden recolectar un número adecuado de células madre en un solo día, pero normalmente requiere varios días. Cuanto más tratamiento previo ha recibido un paciente, más días puede tomar para recolectar. Este procedimiento no es doloroso sin embargo el puerto de la colección puede ser incómodo.
  1. Quimioterapia de alta dosis: Se administra quimioterapia más fuerte para destruir las células del mieloma. Este procedimiento dura aproximadamente una hora. Los pacientes deben masticar hielo continuamente durante este procedimiento para disminuir las probabilidades de desarrollar llagas en la boca y el esófago. Debido a que la quimioterapia también destruye todas las células de rápido crecimiento, incluyendo las células sanas, los pacientes son extremadamente vulnerables a infecciones y deben tomar gran precaución en la exposición al medio ambiente y los alimentos durante varios días a unas pocas semanas.
  1. Trasplante de células madre: Después de unos días de descanso de la quimioterapia de dosis alta, los pacientes reciben sus células madre de vuelta por transfusión a través de una vena. El procedimiento es bastante corto y simple. Para muchos pacientes parece anti-climático y una de las partes más simples de todo el proceso. Se utiliza un preservativo en las células madre y cuando se transfunden de nuevo puede hacer que el paciente huele un poco como maíz o ajo en polvo por un día o dos.

 

 

Mieloma Multiple, Mieloma

La inconstancia e impredecibilidad de Mieloma Múltiple

Una de las cosas más predecibles sobre el mieloma es su impredecibilidad tortuosa. ¿Por qué la mitad de las personas que padecen de esta enfermedad mueren dentro de 5 años, a pesar de recibir el mejor tratamiento que pueden encontrar? ¿Por qué el otro 50% vive más de 5 años, algunos mucho más tiempo? Un miembro de mi grupo de apoyo (Willie … ..real nombre) tuvo un trasplante de hace unos 12 años y no ha tenido ningún tratamiento desde entonces. Él no ha tenido recaídas y continúa disfrutando de resultados de laboratorios normales. ¿Por qué?

 

Yo he tenido mieloma durante 19 años y he sido líder de mi grupo de apoyo durante los últimos 17 años. Estaba totalmente convencido de morir hace muchos años, y sigo siendo el único sobreviviente de nuestro grupo original. Asistí a la mayor parte de sus funerales. Recientemente fue necesario llenar un formulario, una lista breve del año original de mi diagnóstico y recaídas. Escribí, “diagnostico inicial en 1997, recaídas en 2000, 2006, 2010, y ‘en cualquier momento’. Yo no tengo síntomas, no estoy tomando ningún medicamento de mantenimiento, y he tenido laboratorios normales. A pesar de estos 6 gloriosos años libre de medicamentos, puedo decir sinceramente que “en cualquier momento” describe con precisión el miedo a la recurrencia desde que dejé de tomar Revlimid y Velcade en 2010. Cada dolor profundo o dolor duradero me recuerda que cada una de mis recaídas vino con erosión ósea y dolor implacable. Yo puedo anticipar que el resultado de mis próximos examines de laboratorio serán los que muestren una electroforesis de inmunoglobulina anormal o aumento de cadenas ligeras libres en suero. No considero el regreso del mieloma como un supuesto; mas bien lo considero como algo seguro.

 

Todos en la comunidad de pacientes con mieloma fuimos sacudidos y estamos terriblemente entristecidos por la repentina muerte de nuestra energética amiga, Liz Smith Conley.

 

 

Lizzy buscó y recibió la mejor atención posible. ¿Por qué era tan agresivo su cáncer? ¿Por qué Pat Killingsworth murió de repente a causa de mieloma después de educarse a sí mismo de estudiar las mejores opciones de tratamiento? Del mismo modo, Mike Katz, y la lista podría seguir y seguir …. Por otra parte, ¿por qué Ron de mi grupo (nombre real) continua estando libre de mieloma a pesar de la ausencia de tratamiento durante muchos años, al igual que Willie? ¿Por qué el querido Jim (nombre real) sufre una recaída agresiva hace unos meses después de cerca de 13 años sin tratamiento alguno?

 

 

Los expertos nos dicen que el mieloma es por lo menos 7 enfermedades diferentes en una, definido por las características genómicas y el estado de riesgo. Eso lo entiendo, y me doy cuenta que los pacientes con deleción de 17 p53 tienen un alto riesgo de mieloma. ¿Por qué entonces Nancy (nombre real) que tiene esa nefasta característica cromosómica le ha ido tan bien? Cada mes me saluda con una sonrisa y un recordatorio de que ella y Jerry oran por mí todas las noches. Yo sé que ella realmente lo dice de corazón. Acaso ¿Dios la oye? ¿Por qué he tenido tanta suerte los últimos 6 años y muchas, muchas personas más merecedoras de la gracia que yo han sufrido la recurrencia o la muerte? A veces me siento “culpable de ser sobreviviente” que he sido bendecido con la “luz de mieloma” a pesar de tener la espalda y las costillas rotas.

 

 

 

Andrew Gordon es un excelente escritor del mieloma Beacon. En su ensayo con fecha del 8 de Octubre, el explicó su dilema mental sobre dejar de tomar medicamento y el desarrollo probable de GMSI secundario. El dijo: “¿Por qué tengo esta sensación persistente de preocupación?”, Y señaló que incluso el más optimista de nosotros tiene momentos de duda. Informó, “Parece extraño que, ahora que las cosas parecen ser mejor de lo que podría esperar, me parece que no puedo dejar ir la aprehensión”. Andrew … ..yo también! Incluso después de 6 años de CR – (Complete Response) me siento de la misma manera que tu.

 

Cherie Rineker escribió una columna igualmente inspiradora el 6 de Octubre para MyelomaCrowd en honor a Lizzy Smith Conley y habló de las notables similitudes entre estos guerreros de mieloma. Le leí el articulo a mi esposa esta mañana sofocando las mismas lágrimas que Cherie describe en su último párrafo. Todas las personas con mieloma podemos identificarnos con el comentario de preocupación de Cherie sobre “el único temor que le queda” es la forma en que su hija hará frente a su muerte si ella no lo hace. Yo también Cherie! ¿Quién va a empujar la silla de ruedas de mi esposa y vestirla cada mañana y darle de comer si muero de mieloma? Este tipo de cáncer es tan terriblemente impredecible. Cuando el mío volverá a activarse? Cuando las mareas cambiantes clónales de mieloma se volverán agresivas y mortales para mí? Para Willis? Para Ron, Nancy, Ji? ¿Cuando? (No si).

 

 

 

La vida no es justa. ¿Que hay de justo para un niño con cáncer cerebral? ¿Qué hay de justo para Cherie, Jenny y todos nosotros que de repente tenemos que enfrentar la repentina muerte de la joven Lizzy? ¿Que hay de justo para las dos hijas de Liz que han perdido tan bruscamente a su madre? La vida no es justa y nunca lo será. Sin embargo, debemos vivir y disfrutar cada día que Dios nos da sin saber qué día el petróleo se agotarán en nuestra lámpara personal. Todos vamos a morir. ¿Cómo podemos vivir y disfrutar de la felicidad, esto es posible cada día si no dejamos que el miedo a la muerte consuma nuestros pensamientos? Odio el mieloma y su impredecible animo voluble. Sin embargo no es peor que el diagnóstico de cáncer de estómago repentino e inoperable, que tomó por sorpresa a mi hermano hace sólo tres meses, o la implacable y progresiva esclerosis múltiple que mi mujer aguanta todos los días. La vida no es justa, pero Dios no nos da más de lo que podemos manejar. El Mieloma sigue siendo amargamente incurable. Estamos desarrollando mejores respuestas y mediciones precisas del MRD (Minimal Residual Disease) sostenida. La exactitud confirmada de esta prueba finalmente nos dará tranquilidad y paz a aquellos de nosotros que estamos esperando.

Cada día es un regalo de Dios. Disfrute de todos ellos.

Por Jim OMEL MD

Traducido por: Irene Woolsey

 

 

 

Como vivir más tiempo con Mieloma Múltiple

Cómo vivir más tiempo con Mieloma Múltiple.

Si usted tiene mieloma múltiple, el secreto mejor guardado para vivir más tiempo ya no es un secreto: Se trata de tener un médico que ve a cientos de pacientes con mieloma, no a un puñado de pacientes con mieloma.

Un estudio reciente realizado por la Clínica Mayo mostró que las personas diagnosticadas con mieloma múltiple tienen más probabilidades de vivir más tiempo si son tratados en un centro médico que atiende a muchos pacientes con este tipo de cáncer sanguíneo poco común.

Usando la Base de Datos Nacional del Cáncer, se observaron a 94,722 pacientes con mieloma, diagnosticados con mieloma entre el 2003-2011. Se clasificaron 1,333 instalaciones en cuatro grupos basados en el número de pacientes tratados. Sorprendentemente, más del 82% de las instalaciones que tratan pacientes con mieloma eran instalaciones no-académicas. Y la mayoría de los pacientes (59%) fueron tratados en instalaciones académicas. La instalación promedio sólo tenía 6 nuevos pacientes por año y sólo 18 instalaciones de las 1,333 tenían más de 50 nuevos pacientes por año.

Cuando se trata de tratar a los pacientes con mieloma, el volumen si importa. El estudio muestra que los pacientes con mieloma múltiple en gran medida se beneficiaron del tratamiento en centros con más experiencia. Por ejemplo, los pacientes tratados en los centros que ven a 10 pacientes nuevos al año tenían un 20 por ciento mayor riesgo de muerte que aquellos tratados en los centros que ven a 40 nuevos pacientes por año.

“Estudios sobre cirugía del cáncer han mostrado que entre mayor experiencia tenga su medico, mejor será el resultado”, afirma el autor del estudio, Ronald Go, M. D., hematólogo e investigador del cuidado de la salud en la Clínica Mayo. “Es muy difícil ser competentes cuando los médicos están viendo sólo uno o dos nuevos casos de mieloma múltiple por año. Queríamos ver si el asunto de volumen cuando se trata de un tratamiento no quirúrgico de los cánceres poco frecuentes, como el mieloma múltiple “.

Si bien este es el primer estudio que investiga la relación entre el volumen de pacientes y los resultados en el tratamiento del mieloma múltiple, el paciente Gary Petersen ha sabido de esto por años. Estadísticas como esto lo estimularon a crear un sitio web llamado www.myelomasurvival.com que compara los centros de tratamiento y sus resultados. Gary dice:

Cuando me diagnosticaron mieloma múltiple, busqué en internet los mejores tratamientos y sus tasas de supervivencia. Me gustaba hacer una búsqueda en Google como “tasas de supervivencia del mieloma múltiple” y luego yo ponia los nombres de los hospitales como Mayo, Dana Farber, M. D. Anderson, hasta el infinito. La única cosa que me aparecia eran los ensayos clínicos, (SEER) las tasas de supervivencia del Instituto Nacional del Cáncer, y algunos promedios de Mayo y para UAMS. ¡Eso fue todo! Al tener un antecedente en ingeniería y administración empresarial, me sorprendió la información basada en el rendimiento (la tasa de supervivencia en un hospital) no estaba disponible para la comunidad de pacientes de mieloma.

Un respetado Vicepresidente de una empresa multibillonaria en dólares (y mi jefe) dijo una vez: “No se puede administrar lo que no se mide!” A partir de mi experiencia en ingeniería operacional, que utiliza las mediciones o metricos para saber dónde estas y para medir el éxito de programas y mejoras que se inicie. La gestión de calidad total ha mejorado productos durante décadas mediante el uso de mediciones para evaluar la mejora, ¿por qué no los hospitales y sus programas de mieloma múltiple?

Pero el verdadero impulso estaba en un grupo de apoyo de FMI y mirando a la gente, mis amigos, morirse antes de tiempo – algunos de ellos que yo sabía que estaban recibiendo una atención inadecuada. Además, lugares como Little Rock estaban mostrando tasas de supervivencia de siete años, mientras que el Instituto Nacional del Cáncer indica una supervivencia media de 33 meses. Me sentí obligado a encontrar una manera de cerrar la brecha entre el “los  (33 meses)” a “lo  podrían ser (7 años)”. Sí, yo estaba en una misión, una misión para salvar VIDAS!

En pocas palabras, ver a un médico de mieloma que ve a cientos de pacientes pueden cambiar la trayectoria de la enfermedad y de la esperanza de vida de manera exponencial. Para aquellos que no viven cerca de un centro académico de mieloma, es muy común que los pacientes viajen a ver a un especialista que les pueda ayudar a dirigir su atención. Luego, su centro de cáncer u hospital local pueden implementar ese plan. Esto le da acceso a los mejores talentos de mieloma sin necesidad de viajar para infusiones y chequeos frecuentes.

Tome el control de sus resultados y vea a un especialista hoy!

Para encontrar estudios clínicos que se están llevando a cabo en centros académicos de mieloma, haga clic aquí:

 

Por Jenny Ahlstrom

Traducido por Irene Woolsey

Enfrentar nuestra mortalidad puede hacernos mas felices

Enfrentar Nuestra Mortalidad Puede Hacernos Más Felices

“Tienes Cáncer”

Cuando escuche al doctor decirme que tengo Mieloma Múltiple a la edad de 43, me inundaron emociones de: tristeza, sorpresa, entumecimiento, negación y de pánico. No tenía idea de que con el tiempo, una de esas emociones podía incluir una alegría mejorada.

Por supuesto, todos sabemos que, teóricamente, la vida con el tiempo llegará a su fin para todos nosotros, pero un diagnóstico de cáncer trae ese “algún día” a una realidad personal inmediata y posible. Ya no es que las personas mueren, pero que yo podría morir dentro de unos meses o años. Mi tiempo de repente era limitado e intensamente más valioso.

Un reciente artículo del New York Times por Arthur Brooks sugiere que enfrentar nuestra mortalidad (lo cual es algo que los pacientes de mieloma hacen todos los días) en realidad puede traer más alegría en nuestras vidas, no importa la longitud. Contemplar nuestra muerte nos obliga a hacer un balance de nuestras vidas y cambiar las prioridades.

 

Paradójicamente, esta meditación sobre la muerte pretende ser una clave para una vida mejor. Hace a las personas conscientes de la naturaleza transitoria de sus propias vidas físicas y estimula un realineamiento entre los deseos momentáneos y las metas existenciales. En otras palabras, hace que uno se pregunte, “¿Estoy haciendo uso correcto de mi escasa y preciosa vida?”

 

De hecho, la mayoría de las personas sufren una grave desalineación. En un artículo de 2004 en la revista Science, un equipo de expertos, incluyendo el ganador del Premio Nobel Daniel Kahneman, examino a un grupo de mujeres para comparar la cantidad de satisfacción que derivan de sus actividades diarias. Entre las actividades voluntarias, podríamos esperar que las elecciones serían más o menos alineados con la satisfacción. No fue así. Las mujeres informaron que deriva más satisfacción la oración, el culto y la meditación que ver la televisión.

Sin embargo, el encuestado promedio pasó cinco veces más tiempo viendo la televisión que realizando actividades espirituales.

 

En todo caso, este estudio subestima el problema de falta de alineación. La Encuesta sobre el Uso del tiempo realizada por el Buró Americano de Estadísticas de Trabajo muestra que, en 2014, el adulto estadounidense promedio pasa cuatro veces más tiempo viendo la televisión que en “la socialización y la comunicación”, y 20 veces más en la televisión que en “actividades religiosas y espirituales.” Dicha encuesta no preguntó por horas navegando por la web, pero podemos imaginar una disparidad similar.

Para mí, las preguntas que empecé a hacerme se convirtieron más profundas: ¿He elegido bien mis prioridades? ¿He pasado mi tiempo donde era mejor gastarlo? ¿Construí las relaciones que necesitaba para crear y alimentar? ¿He servido a Dios? ¿Estoy logrando el propósito de mi vida? Estoy haciendo las cosas que me traen alegría verdadera?

 

El tener Mieloma también me ha hecho re-evaluar no sólo cómo pasé mi tiempo, pero lo que me pareció ser más importante. He oído decir que hay dos maneras de ser: orientada a las personas y orientada a las tareas. No hay duda de que soy insoportablemente orientada a la tareas. Pero cuando valoro, lo que realmente importa para mí son mis relaciones con Dios, con mi familia, y con la gente que estoy destinado a conocer, amar y servir en esta vida. Las tareas son necesarias y buenas, pero las relaciones son claramente la “mejor parte”

 

Está oportunidad forzada me ha hecho valorar, clasificar y cambiar. Los pequeños inconvenientes ya no me irritan. Mi paciencia ha crecido y también lo ha hecho mi agradecimiento. Tengo un mayor aprecio por las pequeñas cosas de la vida – nadar en una piscina bonita, comer la cena del domingo con mi familia, ir de excursión a las hermosas montañas, llevar a mis hijos al cine y darse cuenta de los días en que me siento particularmente bien.

 

Estoy a favor de la VIDA, así que voy a seguir empujando por una cura para esta enfermedad insidiosa (MCRI), pero mientras tanto, voy a disfrutar el tiempo que tengo con mi nueva sabiduría. Una cosa es verdad es que puedo ser feliz.

Por Jenny Ahlstrom

Traducido por Irene Woolsey

Riesgos asociados con la obesidad

Por Que La Obesidad Incrementa las Probabilidades de Mieloma Múltiple y 12 consejos para tomar el control.

11 Consejos para hacer frente a la ansiedad del cáncer.

11 Consejos para hacer frente a la ansiedad del cáncer.

Antes de mi diagnóstico de mieloma múltiple, había experimentado solamente dos ataques de ansiedad en los 44 años de toda mi vida. Uno fue cuando estaba sentada en un tráfico horrible en Ekaterimburgo, Rusia en camino de ver a un juez sobre la adopción de mi hija. El otro fue justo antes de mudarme de mi apartamento para casarme. En realidad, yo podía manejar enormes tensiones sin desmoronarme. Pensé que era bastante sorprendente. Hasta que la vida me tiro una pelota en curva: el cáncer.

En enero del 2012, yo estaba bastante segura de que tenía cáncer. Entre las pruebas y mi diagnóstico oficial de mieloma, había cuatro días muy estresantes de espera. Y en dos de ellos, me desperté casi incapaz de tomar un respiro o de ponerme de pie con la espalda recta. Mi corazón latía con fuerza y estaba segura de que estaba a punto de tener un ataque al corazón. Obtener mi diagnóstico oficial fue casi un alivio en comparación. Esos ataques de ansiedad eran verdaderamente espantosos y horribles. Pocas cosas se han sentido peor.
Ahora puedo empatizar con aquellos que viven con la ansiedad porque he estado allí, y no es divertido. Hay veces, literalmente, he tenido que convencerme a mí misma del acantilado proverbial causa de casi puro terror. El tiempo ha hecho que sea más fácil hacer frente a los ataques de ansiedad, simplemente porque los reconozco por lo que son. Y la mayor parte del tiempo, las técnicas simples me ayudan a calmarme enormemente. Aquí están mis formas de salida al estrés:

1 Ejercicio: Al hacer ejercicio se liberan endorfinas, que ayudan a mejorar el humor de manera natural. Me gusta caminar, el senderismo, el esquí y el yoga mucho, pero casi cualquier cosa que aumente tu ritmo cardíaco va ayudar. (En serio, pocas cosas me hacen más feliz que el Bikram yoga. Durante mi sesión, aprendo a respirar y obtengo tiempo para meditar. Es un pedacito de cielo y de paz)
2 Comer bien: Hay algo increíblemente poderoso cuando trato bien a mi cuerpo. Puede ser que no sea capaz de controlar el cáncer, pero puedo controlar lo que pongo en mi boca. Intenté reducir los procesados y engulla frutas y verduras frescas, pescado salvaje y granos enteros. He descubierto nuevos ingredientes que ni siquiera sabía que existían. El cocinar también es increíblemente calmante para mí. Los olores y sabores son grandes distracciones y mi cuerpo simplemente se siente mejor cuando le doy abundancia en nutrientes y deliciosa comida. Y cuando mi cuerpo se siente mejor, también mi cerebro.
3 Beber mucho: me siento horrible cuando estoy deshidratada. Agua con limón fresco es mi bebida preferida. También el café, aunque el exceso de cafeína es un gran no-no. Aún así, el olor del café me trae una enorme alegría enorme así que esto es algo de lo que rara vez me privo.
4 Masajes: Los estudios demuestran que el masaje disminuye el estrés y la ansiedad. De hecho, me he hecho masajes casi semanalmente parte de mi rutina de recuperación de un trasplante de células madre muy duro.
5 Hablar: Gracias a Dios he conocido a muchos amigos y partidarios en la comunidad del cáncer. A veces, nada va a hacer mejor que una llamada rápida a Jenny, uno de los pacientes con mieloma que más saben que hay. Ella entiende mis miedos y frustraciones como ningún otra persona. Hable con su médico, amigo, médico o terapeuta. Unirse a un grupo de apoyo. Entre a una sala o grupo de chat en Facebook. No se guarde las cosas en el interior.
6 La Escritura: El sólo poner mis pensamientos en un papel me ayuda a mantener las cosas en perspectiva. Solía llevar un bloc de notas conmigo para que cada vez que necesitaba escribir, estaba listo para mí.
7 La respiración: Respirar profundamente es increíblemente calmante. Me da sólo un poco del tiempo que necesito para componerme y mis pensamientos.
8 Sonreír y Reír: Hacer estas dos cosas libera serotonina y endorfinas. Me encanta vacilar con mis hijos. Tomarnos selfies juntos, ir a ver una película divertida, revivir recuerdos divertidos. Cualquier cosa para aligerar mi estado de ánimo ayuda.
9 La aromaterapia: A menudo tomo un baño de tina con aceites esenciales que son conocidos para calmar el alma, como la lavanda, geranio, mejorana y el limón. Una vez en la clínica, estaba empezando a tener un ataque de pánico y mi enfermera puso aceite de menta debajo de mi nariz. Impresionante, era increíblemente calmante. También tenemos un difusor en nuestro dormitorio y me encanta ir a dormir con mi esencia favorita.

10 Hablar con mi médico o equipo de médicos: Si tengo un miedo médico real, lo único sabio es informar a mi equipo médico y obtener asesoramiento. El juego de adivinanzas o lo desconocido es peor que cualquier información que he recibido hasta el momento.

11 Medicamentos: Cuando todo lo demás falla, hable con su médico sobre una prescripción de un medicamento contra la ansiedad. Ha habido momentos en los que no existe otra opción y no hay nada vergonzoso en usarlos cuando sea necesario. Incluso un vaso de vino puede hacer el truco.

Por LIZZY SMITH
Traducido Por Irene Woolsey

Mieloma Multiple: El desafio del cuidador

El desafío del cuidador.

Cuando oímos las temidas palabras “Usted tiene cáncer”, la vida parece desmoronarse. Tener cáncer no sólo afecta al paciente, es un duro golpe para el cónyuge, los hijos y el resto de la familia también. El cómo las parejas casadas manejan este difícil diagnóstico es tan único como el paciente y sus familiares son.

 

¿Recuerdas cuando prometieron el uno al otro hace muchos años que estarían allí en la enfermedad y en la salud, en las buenas y en las malas?

Y ahora aquí están con un diagnóstico “incurable”, con un sin fin de tratamientos y efectos secundarios, sin final a la vista! ¿Cómo es posible que no afecte las relaciones más importantes? A veces esto acerca más a las parejas, pero los estudios muestran que el cáncer también puede aumentar las tasas de divorcio.

 

Tanto para el paciente como para el cuidador, el apoyo emocional puede ser tan importante como el apoyo físico. Cuando no está allí, el diagnóstico se vuelve aún más devastador. Mi marido y yo estuvimos de acuerdo en que compartir nuestra historia, podría ayudar a otras personas que están luchando con las mismas cosas que nosotros.

 

Poco después de que fui diagnosticada, mi esposo se veía cansado y desconectado, pasaba la mayor parte de su tiempo en un sillón, viendo televisión o durmiendo. El se veía deprimido, desinteresado en todo lo que no fuera trabajo o la televisión. El me decía que solo estaba cansado, pero yo sentía que era mucho más que eso. Yo le sugerí que viera a un psiquiatra o que se hiciera un examen físico. Podrían ser sus niveles hormonales o la tiroides? Encima de eso, el usaba alcohol para auto-medicarse, lo que provocaba que se molestara con facilidad y estuviese irritable.

 

Amo a mi esposo y yo sé que él me ama, pero el cáncer es un reto y nos estaba estirando hasta nuestros limites.

Él es responsable económicamente de mí y de mi hija, y me siento muy bendecida de esa manera. Es la parte emocional, los momentos en que el dolor se vuelve demasiado, o cuando estoy cansada de todo el cáncer, la recaída, el tratamiento, el hospital, y sólo quiero un lugar suave para poner mi cabeza y llorar.

Lo que he aprendido es que la salud emocional para los dos es tan fundamental para el bienestar como nuestra salud física. Invitar a mi marido a que buscara a ayuda con un terapeuta no fue recibido con los brazos abiertos, pero desde mi punto de vista, lidiar con un cónyuge que tiene cáncer terminal eso definitivamente entra en la categoría de los “tiempos desesperados, requieren medidas desesperadas”.

 

Como cuidadora yo misma, simplemente no entiendo cómo él no podía hacer lo que viene tan natural para mí. El sentarse conmigo, tomar mi mano, permitirme hablar, llorar conmigo, y decirme que todo iba a estar bien, sin tratar de arreglar lo que no era para el arreglar. Lo que pasa es que él, no es yo. He tenido que encontrar la paz sabiendo que a pesar de que tiene muchas cualidades maravillosas, el ser mi principal fuente de apoyo emocional simplemente no es su fuerte.

Estas son las cosas que me han ayudado a hacer frente:

 

  • No tenga miedo de hablar con alguien. Guardar los sentimientos reprimidos no le van a server ni a usted, ni a su salud o a su familia. Hable con su médico, terapeuta, o con el trabajador social del hospital. La mayoría de los hospitales tienen uno. Nadie debe pasar por el cáncer solo. Búscate un buen grupo de apoyo, ya sea en línea o físicamente. Si tu cónyuge no es tu apoyo emocional, es necesario que tu encuentres otros (amigos, familiares, etc.) que lo sean.
  • Recuerde también, lo difícil que debe ser para el cuidador el cuidar de alguien que probablemente nunca va a estar sano de nuevo. Aunque es emocionante que la esperanza de vida con mieloma se ha incrementado de manera espectacular, el cuidador puede sentirse excluido cuando se trata de obtener la simpatía, cuando la atención se va constantemente al paciente. Ellos pueden sentir que sus problemas pueden ser pasados por alto.
  • Recuerde que deben cuidarse el uno al otro! Incluso aun cuando no puede hacer todo lo que solía, todavía puede estar verbalmente allí para él o ella. Recordarles cuánto los aprecia cuando están haciendo cosas buenas.
  • No critique. Resalte y tome en cuenta lo que él o ella hace las pequeñas cosas que están haciendo. La mayoría de la gente va a hacer más cuando tienen un refuerzo positivo, y harán menos cuando se sienten criticados. Complementar a su cónyuge recorrerá un largo camino.
  • Pruebe con humor. He comenzado a burlarme de las cosas, sobretodo de las cosas que hago, especialmente de las cosas que hago “mal” en sus ojos. El humos desinfla la ira como ninguna otra cosa y no tenga miedo de reírse de si mismo.
  • A los cuidadores: Asegúrense de cuidarse asimismos!! Encuentren sus propios grupos de apoyo! Encuentren un hobby, hagan ejercicio, coman bien y en moderación. Esto no es una Carrera, están participando en un maratón, si se ha suscrito a él o no y necesita estar preparado para el largo plazo. Cuanto más saludable se sienta; la vida será más fácil para ambos. Esto va para el paciente también, por supuesto. El Cáncer es un deporte de equipo. Ambas personas necesitan cuidarse el uno del otro, y por favor, perdónense…SEGUIDO! Seguro, y ya dije que necesitan ser pacientes?

Por Cherie Rineker

Traducido por Irene Woolsey

Mieloma 101: Como Funcionan los Corticoesteroides (como Dexametasona) para combatir el myeloma

Los corticosteroides, como la dexametasona y prednisona, son fármacos de primera necesidad que más o menos cada guerrero de mieloma toma, ha tomado o va a tomar. Son los medicamentos que los pacientes aman odiar. Nos pueden volver híper locos con energía, neuróticos y rápidos en enojarnos. Puede arruinar los niveles de azúcar en la sangre y una vez que la dosis se ha completado, puede hacer que nosotros caigamos estrepitosamente.

¿Por qué no podemos simplemente dejar de tomar Dex y pasar a otra cosa? Es sencillo. Funciona bien solo y en combinación con otros fármacos de mieloma. Entonces, ¿cómo funcionan y por qué se usan en el mieloma? Aquí está un poco más acerca de esta importante clase de fármacos:

¿Qué tipo de medicamento es la Dexametasona? (Respuesta: es un corticosteroide) De Drugs.com:

La dexametasona es un corticosteroide que impide la liberación de substancias en el cuerpo que causan inflamación.

La dexametasona se usa para tratar muchas afecciones inflamatorias diferentes, tales como problemas de alergias, enfermedades de la piel, la colitis ulcerosa, la artritis, lupus, psoriasis, o problemas respiratorios. Y, sí, el mieloma multiple

 

Más acerca de los corticosteroides (dice Cancer.org):

Los corticosteroides, como la dexametasona y prednisona, son una parte importante del tratamiento del mieloma múltiple. Se pueden utilizar solos o combinados con otros fármacos como una parte del tratamiento. Los corticosteroides también se utilizan para ayudar a disminuir las náuseas y los vómitos que pueden causar la quimioterapia.

Los efectos secundarios comunes de estos medicamentos incluyen

▪ azúcar en la sangre

▪ Aumento del apetito y aumento de peso

▪ Problemas para dormir

▪ Cambios en el humor (algunas personas se vuelven “hiper” irritable o)

Cuando se utiliza durante mucho tiempo, los corticosteroides también suprimen el sistema inmune. Esto conduce a un mayor riesgo de infecciones graves. También pueden debilitar los huesos.

Cómo funciona. De acuerdo a Salud de todos los días:

Aunque el cuerpo hace que los esteroides en las glándulas suprarrenales, que son pequeñas glándulas situadas en la parte superior de los riñones, la dexametasona es un producto (hecho por el hombre) sintético creado en el laboratorio.

La dexametasona puede ser utilizado solo o en combinación con otros fármacos en cualquier punto en el curso del tratamiento del mieloma, incluyendo durante la quimioterapia, antes de un trasplante de células madre, y después de que el mieloma ha vuelto, o para tratamiento de mieloma que no ha respondido a otras terapias o tratamientos.

 

La Dexametasona y otros esteroides son útiles en el tratamiento del mieloma, ya que pueden impedir que las células blancas de la sangre de viajen a zonas donde las células cancerosas de mieloma están causando daños. Esto disminuye la cantidad de hinchazón o inflamación en esas áreas y alivia el dolor asociado y la presión.

Más importante aún, en altas dosis, dexametasona puede realmente matar las células de mieloma. Cuando se combina con otros fármacos de mieloma, también puede hacer que los fármacos funcionen aún mejor. Otros agentes utilizados con la dexametasona incluyen fármacos quimioterapéuticos, tales como vincristina (Oncovin) y doxorrubicina e inmunomoduladores (fármacos que afectan el sistema inmunológico, las defensas naturales del organismo), tales como la talidomida y la lenalidomida (Revlimid).

La dexametasona y otros esteroides a veces se utilizan solos para tratar la enfermedad. La dexametasona es el agente individual más eficaz para el tratamiento del mieloma múltiple cuando se administra en grandes dosis. El riesgo de efectos secundarios es mucho mayor con altas dosis, sin embargo.

El coctel de Mieloma: Así que aquí están algunas combinaciones de medicamentos comunmente utilizados para tratar el mieloma. Observe cuantas combinaciones de estos incluyen Dexametasone, a continuación:

▪ El melfalán y prednisona (MP), con o sin talidomida o bortezomib

▪ La vincristina, doxorubicina (adriamicina) y dexametasona (llamada VAD)

▪ La talidomida (o lenalidomida) y dexametasona

▪ El bortezomib, doxorrubicina y dexametasona

▪ El bortezomib, dexametasona y talidomida (o lenalidomida)

▪ liposomal doxorrubicina, vincristina, dexametasona

▪ Carfilzomib, lenalidomida y dexametasona

▪ La dexametasona, ciclofosfamida, etopósido y cisplatino (llamado DCEP)

▪ dexametasona, talidomida, cisplatino, doxorrubicina, ciclofosfamida y etopósido (llamado DT-PACE), con o sin bortezomib

▪ panobinostat, bortezomib y dexametasona

▪ Ixazomib, lenalidomida y dexametasona

▪ Elotuzumab, lenalidomida y dexametasona

El tipo y la dosis de la terapia con medicamentos dependen de muchos factores, incluyendo la etapa del cancer, de la edad y el funcionamiento del riñón del paciente.

Más acerca sobre los “preciosos” efectos secundarios del Dexametasone

(la lista es larga y nada divertida):

▪ Malestar estomacal / irritación estomacal / vómitos – Mi consejo? La comida es su amigo. Abstengasé de tomar dex con el estómago vacío

▪ Dolores de cabeza

▪ Mareos

▪ Insomnio: No tenga miedo de tomar Ambien u otra ayuda para dormir. Ya somos héroes de la lucha contra esta enfermedad, hay necesidad de empujar más allá de esto?

▪ Inquietud: Cuando tomo Dex, soy una especie de monstruo. Hacer Yoga, meditación, el ejercicio y los baños con agua caliente ayudan a calmar el alma. Y lo mismo ocurre con Ambien, causan un descanso inducido

▪ La depresión / ansiedad: Si usted está sufriendo de depresión grave o ansiedad, busque ayuda! Nuestro camino no es fácil. Si usted siente que necesita apoyo emocional, hagaselo saber a su médico de inmediato. Séa un héroe en otra ocasión.

▪ Acné

▪ El aumento del crecimiento del pelo: Me gustaría que el pelo de mi cabeza creciera más rápido. Pero no es así, en su lugar el pelo crece en el resto de mi cuerpo. Bueno, la cera y afeitarse con frecuencia solucionan el problema. Y si se me pasa afeitarme, ¿y qué?

▪ Fácil formación de hematomas: Tengo moretones de todo tipo por todo mi cuerpo

▪ Períodos menstruales irregulares o ausentes

▪ Erupción cutánea: Informe a su médico de inmediato si presenta cualquier tipo de erupción

▪ Hinchazón de la cara, las piernas, los tobillos o – Una vez más, debe informar a su médico si experimenta ésto.

▪ Problemas de visión – Ese soy yo! Yo uso gafas de lectura en la parte superior de mi cabeza casi todo el tiempo. Ya que siempre los pierdo. Los compro en grandes cantidades en el almacén del dólar

▪ Resfriados o infecciones que duran mucho tiempo

▪ La debilidad muscular – La única manera que sé para combater la debilidad musculares hacer ejercicio. Sigue moviendote. Haz pesas vida, haz lo que puedas, todo ayuda

▪ Heces Negras o alquitranadas

En pocas palabras: Usted debe mantener a su médico informado de sus preocupaciones de salud, y los posibles efectos secundarios de cualquier medicamento que está tomando. No sea descuidado en este caso. Sí, importa!

Por LIZZY

Lizzy Smith

Traducido por

Irene Woolsey