Conozca a la paciente y partidaria de las pruebas clinicas, de SMM Gina Spencer, de Canadá (¡Ella nos da consejos para afrontar el Mieloma!)

Conozca a la paciente y partidaria de las pruebas clinicas, de SMM Gina Spencer, de Canadá (¡Ella nos da consejos para afrontar el Mieloma!)

Soy Gina Spencer y vivo en Toronto, Canadá con mi novio con quien me divierto mucho. Nos encanta viajar, salir a cenar, al teatro y al cine. También nos encanta andar en bicicleta y simplemente descubrir nuevas cosas y lugares en nuestra ciudad y el mundo. Mis aficiones son la natación, el trabajo, la lectura, viajar y la jardinería. Tenía un perro, pero él murió y extraño la compañía que me dio. También soy voluntaria en un vecindario con niños de alto riesgo, que esta cercano y simplemente los amo. También tengo dos hijos que están en sus 20s.

Me diagnosticaron en Enero de 2015 a la edad de 61 años con SMM (SMM). En ese momento, no presentaba ningún síntoma distinto a la hemoglobina baja. Mi médico general estaba preocupado y realizó otras pruebas que mostraron una proteína M elevada (en ese momento era de 20). Así que hicieron otras pruebas y encontraron que mi FLC estaba por arriba de 99, mi médula ósea estaba entre11-14, pero las resonancias magnéticas, radiografías y tomografías no mostraron lesiones.

Actualmente estoy en un ensayo clínico para pacientes SMM que usan daratumumab. Estoy en la sección B del ensayo, lo que significa que recibí la infusión una vez por semana durante ocho semanas y ahora la recibiré una vez cada ocho semanas durante los próximos tres años.

Físicamente me siento muy bien. Yo tuve resultados positivos con los medicamentos del ensayo clínico. Durante los tres primeros días me sentí muy drogada por la dexametasona que me dieron conjuntamente con el daratumumab, y luego me estrellé durante unos dos días. Estaba muy cansada y adolorida. Realmente me gustó el dex porque me hacia sentir feliz y pude conseguir un terminar un montón de trabajo. Sin embargo, estaba despierta en tiempos muy raros de la noche – pero muy productiva.

Mi diagnóstico fue como una bomba que se cayó en el centro de mi vida inicialmente. Yo estaba en medio de un naufragio emocional durante los primeros meses porque tenía que pasar por más pruebas para descubrir cómo me estaba afectando. Puedo recordar que baile alrededor de mi doctor después de que – un oncólogo – me dijo que tenía SMM extremadamente de bajo riesgo. Sin embargo, todo esto se cayo un mes más tarde, cuando tuve una entrevista para la prueba y me dijeron que mi relación FLC era tan alto que estaba un punto lejos de ser diagnosticado con mieloma activo. Yo no elegí la prueba inmediatamente porque no quería el inconveniente de esta, y tenía miedo a las agujas y lo que los medicamentos podrían hacer por mí. Me convencí de esto durante mucho tiempo, pero sabía que debía estar haciendo todo lo posible para mantenerme viva el mayor tiempo posible por mis hijos.

No fue hasta este mes de marzo que mi hemo / onc me dijo que mi M-proteína era de 26 y que iba a conseguirlo más pronto que más tarde que me inscribí para la prueba. Agradezco a Dios todos los días que quedaba espacio y que cumplía con todos los criterios. De hecho, mi FLC había caído mucho y yo era elegible.

Una vez que estaba haciendo algo por mi enfermedad me sentí mucho mejor. Odiaba saber que no había estado haciendo nada antes.

Aun con todos estos altibajos, no todo es negativo. Realmente me ha animado a vivir realmente la vida. He empezado a viajar y me encanta. No creo que nadie podrá apreciar el sol en el Gran Canal en Venecia como hice el año pasado. Soy mucho más aventurera. No estoy tan asustada de la vida como solía estarlo. También he conocido a gente maravillosa en el Hospital Princesa Margarita durante mi tratamiento. Siempre que hablamos al final de una conversación, siempre toman mi mano y me desean lo mejor. Yo hago lo mismo. Es muy intenso y gratificante.

Consejos para hacer frente

Una maravillosa psiquiatra que he estado viendo, que sólo me dice que tome un día a la vez. Ella me ha calmado tanto. Recomiendo que vean a alguien para hacer frente a ella.

El ejercicio es alto en mi lista también y me hace sentir mucho mejor. No me ejercitaba mucho durante las ocho semanas de las pruebas y me lo eché mucho de menos.

Si me siento realmente estresada tomo un Ativan, pero no muy a menudo. La página de Facebook ha ayudado enormemente también. Al principio, estaba demasiado asustada al leer sobre el mieloma, pero he descubierto que educarme me fortalece. He mantenido mi diagnóstico en secreto de todo el mundo, excepto de algunos amigos y mi familia. Esto me ayuda a fingir que no es real.

Entré a una prueba o ensayo clínico – no puede lastimar. Podría demorar lo suficiente para que se desarrolle una cura o al menos muchos más tratamientos.
Edúquese – hay tantos nuevos tratamientos, que hay esperanza.

Recaudar fondos y hacer a muchas personas conscientes de esta enfermedad, tantas como sea posible. Eso sólo puede ayudar.
El trabajo también ayuda. He trabajado durante las pruebas y mantiene mi mente ocupada.
Me encantan los conciertos de rock. Así que en el último año, he visto varias de mis bandas favoritas, varias veces cada una. Entre ellos Van Halen, Alice Cooper, Iron Maiden, Pearl Jam y Whitesnake. No sólo me encanta su música realmente hace que todo sea mucho mejor. Oír Whitesnake cantar ‘Still of the Night’ o Alice Cooper realizar ‘Halo de las moscas’ es una manera de aliviar el estrés enorme y me da tanta alegría.

He conocido a personas con cáncer en el hospital Princesa Margarita y algunas de estas con mieloma que han estado viviendo con él durante años, lo cual me da mucha esperanza. Como digo, soy la más afortunada de los desafortunados al no tener ningún síntoma, esta es una gran prueba. Yo diría que sigo esperando que todo sea un mal sueño y voy a despertar pronto.

 

Por Gina Spencer y Lizzy Smith

Traducido por Irene Woolsey

0 replies

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *