Mieloma Multiple: El desafio del cuidador

El desafío del cuidador.

Cuando oímos las temidas palabras “Usted tiene cáncer”, la vida parece desmoronarse. Tener cáncer no sólo afecta al paciente, es un duro golpe para el cónyuge, los hijos y el resto de la familia también. El cómo las parejas casadas manejan este difícil diagnóstico es tan único como el paciente y sus familiares son.

 

¿Recuerdas cuando prometieron el uno al otro hace muchos años que estarían allí en la enfermedad y en la salud, en las buenas y en las malas?

Y ahora aquí están con un diagnóstico “incurable”, con un sin fin de tratamientos y efectos secundarios, sin final a la vista! ¿Cómo es posible que no afecte las relaciones más importantes? A veces esto acerca más a las parejas, pero los estudios muestran que el cáncer también puede aumentar las tasas de divorcio.

 

Tanto para el paciente como para el cuidador, el apoyo emocional puede ser tan importante como el apoyo físico. Cuando no está allí, el diagnóstico se vuelve aún más devastador. Mi marido y yo estuvimos de acuerdo en que compartir nuestra historia, podría ayudar a otras personas que están luchando con las mismas cosas que nosotros.

 

Poco después de que fui diagnosticada, mi esposo se veía cansado y desconectado, pasaba la mayor parte de su tiempo en un sillón, viendo televisión o durmiendo. El se veía deprimido, desinteresado en todo lo que no fuera trabajo o la televisión. El me decía que solo estaba cansado, pero yo sentía que era mucho más que eso. Yo le sugerí que viera a un psiquiatra o que se hiciera un examen físico. Podrían ser sus niveles hormonales o la tiroides? Encima de eso, el usaba alcohol para auto-medicarse, lo que provocaba que se molestara con facilidad y estuviese irritable.

 

Amo a mi esposo y yo sé que él me ama, pero el cáncer es un reto y nos estaba estirando hasta nuestros limites.

Él es responsable económicamente de mí y de mi hija, y me siento muy bendecida de esa manera. Es la parte emocional, los momentos en que el dolor se vuelve demasiado, o cuando estoy cansada de todo el cáncer, la recaída, el tratamiento, el hospital, y sólo quiero un lugar suave para poner mi cabeza y llorar.

Lo que he aprendido es que la salud emocional para los dos es tan fundamental para el bienestar como nuestra salud física. Invitar a mi marido a que buscara a ayuda con un terapeuta no fue recibido con los brazos abiertos, pero desde mi punto de vista, lidiar con un cónyuge que tiene cáncer terminal eso definitivamente entra en la categoría de los “tiempos desesperados, requieren medidas desesperadas”.

 

Como cuidadora yo misma, simplemente no entiendo cómo él no podía hacer lo que viene tan natural para mí. El sentarse conmigo, tomar mi mano, permitirme hablar, llorar conmigo, y decirme que todo iba a estar bien, sin tratar de arreglar lo que no era para el arreglar. Lo que pasa es que él, no es yo. He tenido que encontrar la paz sabiendo que a pesar de que tiene muchas cualidades maravillosas, el ser mi principal fuente de apoyo emocional simplemente no es su fuerte.

Estas son las cosas que me han ayudado a hacer frente:

 

  • No tenga miedo de hablar con alguien. Guardar los sentimientos reprimidos no le van a server ni a usted, ni a su salud o a su familia. Hable con su médico, terapeuta, o con el trabajador social del hospital. La mayoría de los hospitales tienen uno. Nadie debe pasar por el cáncer solo. Búscate un buen grupo de apoyo, ya sea en línea o físicamente. Si tu cónyuge no es tu apoyo emocional, es necesario que tu encuentres otros (amigos, familiares, etc.) que lo sean.
  • Recuerde también, lo difícil que debe ser para el cuidador el cuidar de alguien que probablemente nunca va a estar sano de nuevo. Aunque es emocionante que la esperanza de vida con mieloma se ha incrementado de manera espectacular, el cuidador puede sentirse excluido cuando se trata de obtener la simpatía, cuando la atención se va constantemente al paciente. Ellos pueden sentir que sus problemas pueden ser pasados por alto.
  • Recuerde que deben cuidarse el uno al otro! Incluso aun cuando no puede hacer todo lo que solía, todavía puede estar verbalmente allí para él o ella. Recordarles cuánto los aprecia cuando están haciendo cosas buenas.
  • No critique. Resalte y tome en cuenta lo que él o ella hace las pequeñas cosas que están haciendo. La mayoría de la gente va a hacer más cuando tienen un refuerzo positivo, y harán menos cuando se sienten criticados. Complementar a su cónyuge recorrerá un largo camino.
  • Pruebe con humor. He comenzado a burlarme de las cosas, sobretodo de las cosas que hago, especialmente de las cosas que hago “mal” en sus ojos. El humos desinfla la ira como ninguna otra cosa y no tenga miedo de reírse de si mismo.
  • A los cuidadores: Asegúrense de cuidarse asimismos!! Encuentren sus propios grupos de apoyo! Encuentren un hobby, hagan ejercicio, coman bien y en moderación. Esto no es una Carrera, están participando en un maratón, si se ha suscrito a él o no y necesita estar preparado para el largo plazo. Cuanto más saludable se sienta; la vida será más fácil para ambos. Esto va para el paciente también, por supuesto. El Cáncer es un deporte de equipo. Ambas personas necesitan cuidarse el uno del otro, y por favor, perdónense…SEGUIDO! Seguro, y ya dije que necesitan ser pacientes?

Por Cherie Rineker

Traducido por Irene Woolsey

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