Mieloma Multiple, Mieloma

La inconstancia e impredecibilidad de Mieloma Múltiple

Una de las cosas más predecibles sobre el mieloma es su impredecibilidad tortuosa. ¿Por qué la mitad de las personas que padecen de esta enfermedad mueren dentro de 5 años, a pesar de recibir el mejor tratamiento que pueden encontrar? ¿Por qué el otro 50% vive más de 5 años, algunos mucho más tiempo? Un miembro de mi grupo de apoyo (Willie … ..real nombre) tuvo un trasplante de hace unos 12 años y no ha tenido ningún tratamiento desde entonces. Él no ha tenido recaídas y continúa disfrutando de resultados de laboratorios normales. ¿Por qué?

 

Yo he tenido mieloma durante 19 años y he sido líder de mi grupo de apoyo durante los últimos 17 años. Estaba totalmente convencido de morir hace muchos años, y sigo siendo el único sobreviviente de nuestro grupo original. Asistí a la mayor parte de sus funerales. Recientemente fue necesario llenar un formulario, una lista breve del año original de mi diagnóstico y recaídas. Escribí, “diagnostico inicial en 1997, recaídas en 2000, 2006, 2010, y ‘en cualquier momento’. Yo no tengo síntomas, no estoy tomando ningún medicamento de mantenimiento, y he tenido laboratorios normales. A pesar de estos 6 gloriosos años libre de medicamentos, puedo decir sinceramente que “en cualquier momento” describe con precisión el miedo a la recurrencia desde que dejé de tomar Revlimid y Velcade en 2010. Cada dolor profundo o dolor duradero me recuerda que cada una de mis recaídas vino con erosión ósea y dolor implacable. Yo puedo anticipar que el resultado de mis próximos examines de laboratorio serán los que muestren una electroforesis de inmunoglobulina anormal o aumento de cadenas ligeras libres en suero. No considero el regreso del mieloma como un supuesto; mas bien lo considero como algo seguro.

 

Todos en la comunidad de pacientes con mieloma fuimos sacudidos y estamos terriblemente entristecidos por la repentina muerte de nuestra energética amiga, Liz Smith Conley.

 

 

Lizzy buscó y recibió la mejor atención posible. ¿Por qué era tan agresivo su cáncer? ¿Por qué Pat Killingsworth murió de repente a causa de mieloma después de educarse a sí mismo de estudiar las mejores opciones de tratamiento? Del mismo modo, Mike Katz, y la lista podría seguir y seguir …. Por otra parte, ¿por qué Ron de mi grupo (nombre real) continua estando libre de mieloma a pesar de la ausencia de tratamiento durante muchos años, al igual que Willie? ¿Por qué el querido Jim (nombre real) sufre una recaída agresiva hace unos meses después de cerca de 13 años sin tratamiento alguno?

 

 

Los expertos nos dicen que el mieloma es por lo menos 7 enfermedades diferentes en una, definido por las características genómicas y el estado de riesgo. Eso lo entiendo, y me doy cuenta que los pacientes con deleción de 17 p53 tienen un alto riesgo de mieloma. ¿Por qué entonces Nancy (nombre real) que tiene esa nefasta característica cromosómica le ha ido tan bien? Cada mes me saluda con una sonrisa y un recordatorio de que ella y Jerry oran por mí todas las noches. Yo sé que ella realmente lo dice de corazón. Acaso ¿Dios la oye? ¿Por qué he tenido tanta suerte los últimos 6 años y muchas, muchas personas más merecedoras de la gracia que yo han sufrido la recurrencia o la muerte? A veces me siento “culpable de ser sobreviviente” que he sido bendecido con la “luz de mieloma” a pesar de tener la espalda y las costillas rotas.

 

 

 

Andrew Gordon es un excelente escritor del mieloma Beacon. En su ensayo con fecha del 8 de Octubre, el explicó su dilema mental sobre dejar de tomar medicamento y el desarrollo probable de GMSI secundario. El dijo: “¿Por qué tengo esta sensación persistente de preocupación?”, Y señaló que incluso el más optimista de nosotros tiene momentos de duda. Informó, “Parece extraño que, ahora que las cosas parecen ser mejor de lo que podría esperar, me parece que no puedo dejar ir la aprehensión”. Andrew … ..yo también! Incluso después de 6 años de CR – (Complete Response) me siento de la misma manera que tu.

 

Cherie Rineker escribió una columna igualmente inspiradora el 6 de Octubre para MyelomaCrowd en honor a Lizzy Smith Conley y habló de las notables similitudes entre estos guerreros de mieloma. Le leí el articulo a mi esposa esta mañana sofocando las mismas lágrimas que Cherie describe en su último párrafo. Todas las personas con mieloma podemos identificarnos con el comentario de preocupación de Cherie sobre “el único temor que le queda” es la forma en que su hija hará frente a su muerte si ella no lo hace. Yo también Cherie! ¿Quién va a empujar la silla de ruedas de mi esposa y vestirla cada mañana y darle de comer si muero de mieloma? Este tipo de cáncer es tan terriblemente impredecible. Cuando el mío volverá a activarse? Cuando las mareas cambiantes clónales de mieloma se volverán agresivas y mortales para mí? Para Willis? Para Ron, Nancy, Ji? ¿Cuando? (No si).

 

 

 

La vida no es justa. ¿Que hay de justo para un niño con cáncer cerebral? ¿Qué hay de justo para Cherie, Jenny y todos nosotros que de repente tenemos que enfrentar la repentina muerte de la joven Lizzy? ¿Que hay de justo para las dos hijas de Liz que han perdido tan bruscamente a su madre? La vida no es justa y nunca lo será. Sin embargo, debemos vivir y disfrutar cada día que Dios nos da sin saber qué día el petróleo se agotarán en nuestra lámpara personal. Todos vamos a morir. ¿Cómo podemos vivir y disfrutar de la felicidad, esto es posible cada día si no dejamos que el miedo a la muerte consuma nuestros pensamientos? Odio el mieloma y su impredecible animo voluble. Sin embargo no es peor que el diagnóstico de cáncer de estómago repentino e inoperable, que tomó por sorpresa a mi hermano hace sólo tres meses, o la implacable y progresiva esclerosis múltiple que mi mujer aguanta todos los días. La vida no es justa, pero Dios no nos da más de lo que podemos manejar. El Mieloma sigue siendo amargamente incurable. Estamos desarrollando mejores respuestas y mediciones precisas del MRD (Minimal Residual Disease) sostenida. La exactitud confirmada de esta prueba finalmente nos dará tranquilidad y paz a aquellos de nosotros que estamos esperando.

Cada día es un regalo de Dios. Disfrute de todos ellos.

Por Jim OMEL MD

Traducido por: Irene Woolsey

 

 

 

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