Patient Power: ¿Por qué las minorías cuentan con poca representación en los ensayos clínicos?

Por Erika Johnson

El experto en ensayos clínicos, Dr. Richard L. Schilsky, de la Sociedad Americana de Oncología Clínica, y Cecilia Mann, prestadora de servicios de atención y voluntaria de la comunidad en la Sociedad de Leucemia y Linfoma (SLL), se reunieron con Andrew Schorr para un segmento reciente de Patient Power, con el fin de develar todos los mitos sobre los ensayos clínicos.

He aquí el problema: ¿Cómo sabemos qué estamos evaluando en los ensayos clínicos que se aplican a las personas con diferentes antecedentes étnicos, diferente género y otra variedad de situaciones? A menudo no podemos encontrar personas que encajen dentro de esas categorías. Andrew Schorr le preguntó al Dr. Schilsky: “¿Lo hemos venido haciendo mal todo este tiempo en lo que respecta a la diversidad en los ensayos y qué representa eso para el desarrollo de nuevos medicamentos?

“En realidad, lo hemos hecho mal en casi todos los aspectos. No tenemos suficientes candidatos que representen a los grupos minoritarios en los ensayos clínicos. No incluimos suficientes personas mayores. Debemos recordar que el 60% de los cánceres ocurren en personas de 65 años o más y sin embargo, solo el 10% de las personas que participan en ensayos clínicos tienen 65 años o más. Así que tenemos que tratar a la mayoría de las personas mayores, y yo diría que la mayoría de las personas pertenecientes a minorías, con datos derivados de participantes de ensayos clínicos que no son como ellos”. –Dr. Richard L. Schilsky

Hay una gran cantidad de problemas que contribuyen a este importante dilema. Primero, el conocer la información. Muchos ni siquiera saben que los ensayos clínicos son opciones de tratamiento para ellos. Piensan que es un “último recurso”, lo que es un mito generalizado. “Los ensayos clínicos pueden ser una opción muy buena para los pacientes desde el momento de su diagnóstico, incluso si es su primer tratamiento”, mencionó el Dr. Schilsky.

El desconocimiento no sólo afecta a los pacientes, sino también a los médicos. Los médicos también pueden ignorar que los ensayos clínicos son opciones para quienes están tratando. El Dr. Schilsky explicó: “… lo único que sabemos con certeza es que la persona más influyente en cuanto a si un paciente participa o no en un ensayo clínico es su médico. Si el médico no lo recomienda, si el médico no está al tanto de ésta alternativa, no la va a recomendar”.

Otro inconveniente son los criterios de elegibilidad de cada ensayo. La aceptación de pacientes puede ser muy limitada, principalmente para proteger a quienes participan en el estudio. Las personas bromean acerca de que los únicos pacientes que pueden participar en los ensayos clínicos son los atletas olímpicos. Aunque eso puede ser cierto, los atletas olímpicos no son quienes reciben tratamiento a diario en las clínicas. Los ensayos clínicos deben ser más representativos para ser aplicables a las personas que un médico ve en su consultorio todos los días.

También hay problemas logísticos en los ensayo clínico. Pueden ser muy engorrosos, ya sea por los traslados, la falta de fondos, de tiempo, es casi un trabajo de tiempo completo.

Entonces, ¿cómo abordamos estos problemas para aumentar la representación de las minorías en los ensayos clínicos?

Cecilia responde mucho a esta pregunta en su trabajo como voluntaria de la SLL: “La Sociedad de Leucemia y Linfoma tienen recursos para ayudar con los viajes y traslado y la Sociedad Americana del Cáncer tiene recursos destinados a ayudar con los gastos del hotel y el alojamiento. Y hay otros diferentes tipos de fondos que pueden evaluarse para que esto sea una posibilidad.

Una joven en una feria de salud [se me acercó] y decía que le apareció un segundo cáncer … y estaba comentando que le dijeron que no era mucho lo que los médicos podían hacer.. Le comenté sobre el Dr Anderson . Y ella de inmediato dijo: ‘No puedo ir hasta allí, tengo que trabajar’, y luego se dio la vuelta bruscamente … Siempre me alegra comentarles e informarles que hay una opción y que los ensayos clínicos funcionan y pongo como ejemplo a mi esposo Mel, quien tuvo un tratamiento exitoso”. 

La respuesta es clara: es necesario que haya más participación en los ensayos clínicos. Especialmente de aquellos que están siempre menos representados. Si tiene preguntas sobre ensayos clínicos específicos para el mieloma, visite SparkCures.com. UsandoHealthTree, que se está asociado con SparkCures, se puede incluso comparar automáticamente con ensayos clínicos personalizados. Es hora de que el paciente reciba el tratamiento adecuado, en el momento adecuado.

Puede ver el video completo aquí.

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