Por qué sigo adelante a pesar del mieloma

Por: Brian Helstien

Mis padres vivían gritándose todo el tiempo hasta que se divorciaron (cuando yo tenía 13 años), así que cada noche, cuando comenzaban los gritos, empecé a dar un paseo alrededor de mi cuadra. Una noche (cuando tenía 12 años), un compañero de clase se acercó a mí corriendo y me dijo: “Corre conmigo Brian”.

En enero cumpliré 69 años y he estado corriendo desde entonces. Durante todos estos años, he corrido 5K, 10K, medias maratones, maratones, ultramaratones e incluso hasta triatlones.

Tuve una fractura por estrés en una de mis piernas por correr y sólo pude nadar. Un compañero de carrera me sugirió que hiciera el Ironman de Hawái. Eso fue en año 1981 y en febrero de 1982, hice el Ironman. Julie Moss (una famosa atleta del triatlón) se arrastró hacia la línea de meta ese día. Cuando me puse las zapatillas para correr, mis pies me dijeron: “esto será pan comido”.

Mi esposa y yo concebimos a nuestro segundo hijo antes de que ella tomara un medicamento recetado que podría haber causado terribles malformaciones congénitas en el bebé. Mi experiencia con los deportes me hicieron lo suficientemente fuerte y valiente para investigar el problema, comunicarlo con su ginecobstetra y mantener la boca cerrada para no decir nada que pudiera alarmarla hasta mucho después de que naciera el bebé  (y en vista de que él leyó este artículo cuando fue publicado originalmente, me limitaré a decir que: “en general parece que nació BIEN ” :-)).

Un par de semanas después del 11 de Septiembre me despidieron de un trabajo muy bien remunerado con una esposa, cinco hijos, una hipoteca, etc. Y antes de que mi indemnización se agotara, encontré otro puesto en otro estado, que afortunadamente pagaba casi lo mismo, y con éxito me mudé con mi familia a otro estado cercano.

Descubrí que estaba enfermo porque me estaba quedando sin aliento al iniciar mis entrenamientos y luego regresaba a casa con la nariz ensangrentada. Y posteriormente, en febrero de 2011, me informaron que tenía cáncer. Recibí terapia de inducción para controlar la enfermedad y luego un autotrasplante de células madre. Aquí están mi esposa Mary y mis hijos durante mi trasplante de células madre.

Durante el trasplante me mantuve activo. Aquí está una pizarra blanca en la habitación del hospital durante mi trasplante. Una vez maratonista, siempre se es maratonista. Si no quiere totalizar el tablero, está indicando 26 1/4 millas (no lo pude hacer exactamente hasta el sexto piso en el Hospital Helford).

A partir de octubre de 2011 estuve en un ensayo clínico que estudiaba el uso de la terapia de mantenimiento, pero tuve una recaída en octubre de 2016 cuando volvieron a encontrar la proteína M en mi sangre. Al principio, mis niveles eran indetectables, pero a medida que pasaron los meses, se incrementaron gradualmente. Investigué mis opciones para abandonar ese ensayo.

Para ese momento todavía estaba trabajando a tiempo completo. En septiembre de ese año, mi pico M era de 1.03g/Dl, por lo que exigí un cambio en el tratamiento. En el año 2011, inicialmente había respondido bien al Velcade, pero debido al horario del centro de cuidado/infusión y a la aprobación del Ninlaro, quería el tratamiento con ixazomib, Revlimid y dexametasona (IRd) en su lugar, así que el 13 de octubre de 2016 comencé dicho tratamiento. A las tres semanas, los resultados de las pruebas mostraron que mi IgG estaba de nuevo en el rango normal, mis niveles de kappa/lambda estaban alcanzando también un rango normal y mi proteína M ya había disminuido más del 11%.

A principios de 2016 cuando corrí en el Maratón de LA de ese año.

Durante todo este tiempo, he hecho muchos amigos en este mundo del mieloma y también perdido demasiados con esta enfermedad. Primero “conocí” a Liz Conley a través de Facebook cuando publiqué que después del trasplante, correría durante 1000 días consecutivos. Me contactó para escribir un artículo para Myeloma Crowd, así que charlamos por teléfono para su artículo. Y posteriormente seguimos en contacto y hablamos sobre muchas otras cosas. Perdimos a Liz en Octubre de 2016. Quise publicar algo cuando alcancé el día 2000 consecutivo, pero ese fue el Día de las Madre ese año y simplemente no pude.

El día 2100 llegó y pasó sin que yo lo notara. ¡El jueves 30 de noviembre de 2017 fue el día 2,200 consecutivo!

Más tarde esa noche, me realicé un análisis de sangre actualizado. Los resultados de laboratorio fueron que mi IgG estaba aún más baja, mi relación kappa/lambda seguía mejorando y mi proteína M ahora está por debajo del 40% del resultado previo de 1.03g/dl.

En esta fotografía aparezco yo en el maratón 5K BeTheMatch del 2017 con mi identificador. Corrí en honor a Liz y otros amigos con mieloma.

Mi consejo para todos los pacientes con mieloma es que no se rindan, sólo sigan adelante.

Ahora voy saliendo para mi carrera.

Para seguir adelante y mantenerse activo en este 2018, únete a Músculos para el Mieloma. Elija una caminata local, carrera, competencia de ciclismo u otro evento en su área, cree una página para recaudar fondos e invite a sus amigos y familiares a apoyar su iniciativa, mientras que al mismo tiempo financian la investigación sobre el mieloma. Es la forma más fácil de seguir adelante mientras avanza la investigación del mieloma para el beneficio de  todos nosotros. Únete a Músculos para el Mieloma aquí.

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