Por qué soy una defensora del mieloma

Por: Jenny Ahlstrom

Nuestra familia se mudó a México en el año 2009 con la visión de ayudar a los empresarios mexicanos a crear empresas de tecnología y con el objetivo de lanzar el primer fondo de riesgo de México enfocado en tecnología, para apoyar el crecimiento de la industria de capital de riesgo en este país. En ese momento, los empresarios mexicanos no tenían a dónde recurrir para obtener una inversión inicial. Los bancos no otorgaban préstamos después de la crisis financiera mexicana de mediados de la década de 1990 y la financiación de nuevas empresas pasó a llamarse “capital de riesgo”, lo que no es exactamente una denominación muy reconfortante para los inversores. Los empresarios tenían que estar bien conectados o nacer en una familia adinerada que estuviera dispuesta a financiar la empresa. Nuestra investigación demostró que México estaba bien posicionado para tener éxito si pudiéramos desbloquear fuentes de capital para los empresarios mexicanos.

En julio de 2009, nos embarcamos en nuestra emocionante travesía, vendiendo nuestra casa en Utah y trasladando a nuestra familia de seis hijos (de 2 a 13 años) a Monterrey, México. El primer año en México fue divertido, emocionante y abrumador. Me encantó la comida, nuestros niños aprendieron a adaptarse a una nueva cultura, un nuevo idioma y sintieron por primera vez lo que era ser una minoría. Nos mudamos a San Pedro Garza García, que tenía la reputación de ser una de las regiones más seguras de América Latina, pero luego de seis meses, los enfrentamientos de pandillas entre los cárteles de droga convirtieron nuestro pequeño pedazo de cielo en una zona de guerra. Tuvimos que hacer ajustes en cuanto a la seguridad y mi esposo hizo que vivir allí fuera una aventura divertida. Nuestra vida siempre era ocupada y caótica, con tantas distracciones nuevas que llegué al punto de ignorar mi salud por completo, a pesar que estaban apareciendo señales que indicaban que sucedía algo inusual.

Mi último embarazo a la edad de 40 años fue diferente a los demás. Durante el embarazo, había contraído la “quinta enfermedad” o el Parovirus 19, ya que mi hijo de 3 años la padecía en ese momento. Me sentía extremadamente agotada. Mi médico dijo que quería hospitalizarme porque estaba muy anémica, bajaba de peso y solo aumenté 13 libras durante todo el embarazo. En otro incidente, me lesioné una costilla tratando de llegar al asiento trasero del coche y no importó cuántas veces me tratara el quiropráctico, nunca llegaba a mejorar.

Cuando nos mudamos a México, estaba tan cansada que me quedaba dormida durante mis sesiones matutinas de clases de español, pero en ese momento pensé que era debido a que estaba esforzándome mucho para organizar nuestra nueva vida en un país extranjero.

Un año después de nuestra aventura, empecé a notar problemas renales que persistieron durante más de seis semanas. Como no manejaba muy bien español y no sabía cómo usar nuestro seguro en México, dudaba en acudir al médico.

Durante nuestras vacaciones familiares de verano, visité a un médico en Montana y me hice una tomografía computada y tomografía por emisión de positrones o PET-CT (por sus siglas en inglés), para chequear mis riñones. Dos semanas más tarde, el hospital llamó y dijo: “Sus riñones están bien, pero su pelvis y columna están llenas de agujeros. Es probable que tenga cáncer y será mejor que se examine”.

Cada paciente con cáncer experimenta este momento en el que todo su mundo se derrumba y cambia por completo.

Me remitieron a un oncólogo general que realizó algunos análisis de sangre, pero no una biopsia de médula ósea. Me dijo: “Creemos que tienes mieloma”. Así que iniciaremos el tratamiento con Velcade este viernes y luego evaluaremos el resultado. Podemos considerar la realización de un trasplante en unos meses”.

Buscamos una segunda opinión en el Instituto del Cáncer Huntsman con el Dr. Guido Tricot y comparamos su experiencia con el mieloma. El Dr. Tricot estaba viendo 500 pacientes al año, en comparación a los cinco pacientes por año que trataba el oncólogo general. Después de hablar con el Dr. Tricot por teléfono, mi esposo comentó: “Esa fue la diferencia entre un entrenador de baloncesto de la escuela secundaria y un entrenador de la NBA”. Los datos han mostrado que los pacientes que fueron tratados por un experto en mieloma obtienen mejores resultados. Hemos llegado a comprobar lo realmente poderoso que es contar con un especialista en mieloma.

Mi biopsia de médula ósea y las pruebas en el Instituto Huntsman mostraron que tenía una característica genética de mieloma de alto riesgo. En base a nuestra experiencia familiar con un cuñado que murió joven a causa de una leucemia mieloide aguda, decidimos ir con todo y optar por un trasplante de médula ósea en tándem, ya que yo era joven y estaba en buenas condiciones físicas.

Decidimos que sería difícil para mí estar cerca de mis niños pequeños y de todos sus microorganismos, ya que podría contagiarme de enfermedades oportunistas mientras  me encontraba inmunocomprometida durante los trasplantes en tándem, por lo que mi esposo y mis hijos regresaron a México y yo me quedé en Utah para el tratamiento. Aunque no fue fácil, luego de analizarlo detenidamente y de orar mucho pude tomar esta decisión. En retrospectiva, fue la mejor solución para todos. Me quedé con mi cuñada Karen y una de mis mejores amigas, Sharon, quien se convirtió en mi cuidadora. Mi otra cuñada, Tamara, generosamente se mudó a México para cuidar a los niños mientras mi esposo Paul viajaba constantemente.

Después de mi trasplante regresé a México para estar con mi familia. Como el tratamiento para el mieloma no estaba disponible en México, al principio tuve que viajar cada dos semanas a Houston, Texas para ver al Dr. Orlowski en el MD Anderson para mi terapia de mantenimiento. Después de viajar a Texas para recibir atención médica, quedó claro que teníamos que regresar a los EE. UU. Pronto regresamos a Utah y mi esposo luego volvió a México por su trabajo.

Aprendimos que el mieloma a menudo reaparece después del tratamiento. Discutimos sobre unirme a un ensayo clínico si tuviera una recaída, pero luego descartamos esa idea mientras investigábamos los ensayos de mieloma en www.clinicaltrials.gov y encontramos 1.200 ensayos clínicos y 450 estudios abiertos sobre el mieloma. Este impactante descubrimiento nos llevó a buscar una vía que nos permitiera estar lo más preparados posible en caso de presentarse cualquier eventualidad en la que necesitáramos buscar opciones médicas adicionales.

Como mi esposo y yo hemos fundado muchas compañías, tratamos el mieloma como una empresa nueva y trabajamos todos los días para ganar esta batalla. Establecimos una estrategia para estar bien preparados y decidimos crear una plataforma para poder compartir todo lo que estábamos aprendiendo con otros pacientes con mieloma, cuidadores, médicos e investigadores. Esta plataforma se convirtió en la Fundación CrowdCare y el sitio web Myeloma Crowd.

El primer programa que creamos fue una transmisión radial semanal llamada Myeloma Crowd Radio. Cada semana entrevisté a los principales especialistas en mieloma para compartir información sobre sus ensayos médicos actuales y responder a las preguntas de los pacientes. Grabé y transcribí cada programa y publiqué el contenido en el sitio web. Hasta la fecha, he grabado más de 110 trasmisiones de la radio Myeloma Crowd que para la fecha ya han recibido más de un millón de visitas y reproducciones. Creamos el sitio web para poder compartir noticias, información y ensayos clínicos con pacientes. Nuestros lectores son numerosos y los pacientes y cuidadores tienen información actual y precisa sobre lo último en la investigación. Las preguntas que estábamos haciendo eran muy relevantes para otros pacientes y el éxito de mielomamultiple.org nos llevó a preguntarnos “¿qué más podemos hacer para acelerar el ritmo de los ensayos médicos y promover la investigación sobre el mieloma?”

Al año siguiente iniciamos un ambicioso proyecto, Myeloma Crowd Research Initiative (MCRI) una iniciativa para financiar las investigaciones que se enfocan en el mieloma de alto riesgo. Reunimos un consejo médico asesor de categoría mundial y a defensores de pacientes con mieloma y obtuvimos 36 respuestas a nuestra convocatoria global de propuestas. Finalmente, se seleccionaron dos propuestas: una inmunoterapia con células T CAR de Würzburg, Alemania, y una inmunoterapia con células T de la Universidad Johns Hopkins. Lanzamos una campaña de crowdfunding para proporcionar fondos a estos dos proyectos y alcanzamos nuestra meta de recaudar $ 500,000. Estamos muy entusiasmados, ya que nuestro proyecto de células T CAR está ahora en ensayos clínicos en la Unión Europea.

Nuestra siguiente iniciativa fue expandir nuestras bases e incrementar el contacto entre los investigadores y pacientes en todo los Estados Unidos y otras partes del mundo. Empezamos a organizar reuniones de pacientes en vivo a lo largo de los EE. UU. y Europa, conectando a los mejores investigadores y pacientes en un programa llamado Myeloma Crowd Round Tables.

A través de nuestra investigación, aprendimos que los pacientes viven muchos años más si son tratados por un especialista en mieloma, pero menos del 80% de los pacientes son vistos por expertos en mieloma. Para resolver este problema, hemos desarrollado varios programas, incluido un directorio de especialistas en mieloma, un nuevo programa llamado Myeloma Crowd Meetups y un nuevo programa de software llamado HealthTree. El software HealthTree ayudará a los pacientes con mieloma a comprender las opciones de tratamiento relevantes para cada caso, y al mismo tiempo ayuda a los investigadores a comprender más sobre el mieloma.

Mi mayor motivación para seguir adelante es poder ver crecer a mis hijos. El objetivo de nuestra familia ha sido ganar el tiempo suficiente para que mi esposo y yo podamos criar a nuestros hijos y nos alienta la posibilidad real de poder encontrar una cura para esta enfermedad. Como el proyecto ha sido un esfuerzo voluntario, estoy muy agradecida con las docenas de pacientes con mieloma y cuidadores que se han unido a mí, en un esfuerzo por aumentar la calidad de la información y las opciones de tratamiento disponibles para los pacientes con mieloma. Estoy orgullosa de que todo el dinero donado a la fundación sea destinado directamente a la investigación del mieloma. Junto con el trabajo voluntario, mi esposo y otros patrocinadores bondadosamente cubren los costos administrativos de la fundación. Estamos esperanzados de que pueda llegar el día en el que encontremos una cura para el mieloma y podamos dar por terminado nuestros esfuerzos, y así concentrar el 100% de mi tiempo en mi trabajo favorito de ser madre.

Cuando fui diagnosticada, estaba decidida a buscar el lado positivo de tener cáncer. A pesar de lo difícil que es tener mieloma, hice una lista de las lecciones personales que aprendí, que para mí hoy en día se han convertido en bendiciones. Estas son sólo algunas de esas lecciones y mis conclusiones.

Lección #6. Soy capaz de hacer lo inimaginable.

En algún momento de nuestras vidas encontraremos desafíos. Esta no es una experiencia para ser odiada o maldecida, es una oportunidad para crecer. Es fácil tener una expectativa poco realista sobre cómo debería ser nuestra vida: siempre debemos gozar de buena salud, nuestras relaciones deben ser armoniosas, nuestros trabajos satisfactorios y bien remunerados, nuestros hijos obedientes y hermosos y gozar de una jubilación en un paraíso hawaiano. Cuando las cosas no suceden como lo esperábamos, es fácil decir que nos han timado. Pero la vida no debe ser siempre color de rosas. Si lo fuera, nunca cambiaríamos, creceríamos ni cuestionaríamos nuestros propósitos. Por ejemplo, el momento para practicar la beneficencia no es cuando todo el mundo te ama, sino cuando alguien se comporta como un cretino. O el momento de practicar la paciencia no es cuando estás solo en casa disfrutando de un delicioso helado Ben and Jerry’s viendo una película, sino cuando tus hijos están causando estragos y los baños son un disastre. Los tiempos de crecimiento llegan cuando somos puestos a prueba más allá de nuestra capacidad habitual.

Mi fe me ha dado la perspectiva, la actitud y la fortaleza para perseverar. Sé de dónde vengo, por qué estoy aquí y a dónde voy, y entiendo que esta vida es un tiempo para aprender, crecer y demostrar lo que puedo lograr en situaciones difíciles. ¿Podría ser amable incluso usando dexametasona? (tal vez no me fue tan bien en este aspecto). ¿Me volvería más sensible a un amigo que acaba de ser diagnosticado con cáncer? ¿Podría ayudar a avanzar la investigación en busca de la cura del mieloma? ¿Encontraría los “sermones en las piedras” de Shakespeare? Según John Wayne, “El coraje es estar muerto de miedo pero aun así tener el valor de ensillar”. Tal vez existan bendiciones en cumplir con desafíos.

Lección #9: Contribuye con tus talentos y aprende algo nuevo.

Todos tenemos talentos y experiencias para compartir. ¿Cuáles son los tuyos? Nosotros teníamos experiencia en empresas emergente y tecnología, por lo que lanzar un sitio web no estaba fuera de nuestras posibilidades. No sabía lo que se requería para comenzar un programa de radio, pero poco a poco lo fui resolviendo y estuve tan nerviosa en las primeras transmisiones que ni siquiera pude responder a los comentarios del médico. En mi segundo programa, el Dr. Tricot dijo: “Los pacientes dicen que no es conveniente viajar para recibir el tratamiento del mieloma, pero no hay nada más inconveniente que morir demasiado pronto porque no han podido recibir una atención óptima”, en ese momento debería haber respondido con una especie de sonrisa o comentario, pero estaba demasiado nerviosa y pasé rápidamente a la siguiente pregunta (no puedo escuchar ese programa de nuevo). Ahora he adquirido habilidades que de otro modo no habría desarrollado y he encontrado otras personas que están dispuestas a compartir su experiencia y talento en la búsqueda de una cura para el mieloma. No es necesario que ingrese a un laboratorio para ayudar a curar el mieloma, solo tienes que ser el mejor en lo que hace y aportar desde tus posibilidades.

Lección #2: Eres una persona autónoma. Pónlo en práctica.

El mejor regalo que tenemos junto a la vida es nuestra autonomía o nuestra capacidad de elegir. Aunque el mieloma puede hacerte sentir que has perdido tu libertad (tienes que estar en la clínica el jueves, TODO EL DÍA, alguien tiene que llevarte a tus citas de SCT, etc.) no lo ha hecho. Todavía hay tantas cosas que puedes hacer. Un amigo que está luchando con la Esclerosis lateral amiotrófica es mi mentor. Él es divertido, amable y siempre busca lo positivo en los demás. Todo esto a pesar de que ya no puede alimentarse y está perdiendo la capacidad de hablar. Se trata de una elección personal ¿Qué vas a elegir?

Una de las decisiones más importantes es a quién vas a elegir para dirigir tu manejo. Los datos muestran que ver a un especialista puede ayudarte a vivir un 38% más. Según la opinión del Dr. Tricot, ¿vale la pena el viaje? ¿O el vuelo? No podemos controlar lo que nos sucede, pero nuestro poder radica en qué elegimos y cómo reaccionamos.

Lección #3: El dar a los demás nos brinda felicidad.

Además de cuidar a mi familia, mis momentos más felices han sido cuando puedo ayudar a mis amigos del mieloma a través de la orientación, de tener conversaciones personales y conocer personas que han enriquecido mi vida. Mi trabajo en el mundo del mieloma es mi terapia. Me ayuda a evitar obsesionarme con los últimos resultados de laboratorio y a centrarme en lo positivo: soluciones, ayuda y la búsqueda de una cura. No importa qué tan mal nos estemos sintiendo, retribuir siempre es una opción. Podría ser tan simple como una llamada telefónica inesperada, dar una palabra de aliento o un gesto amable. Dar un poco de nosotros para ayudar a los demás siempre es sanador.

Si deseas retribuir siendo parte de Myeloma Crowd, puedes convertirte en un líder de los Myeloma Meetups en tu área, compartir tu historia en nuestro sitio web o unirte a la Iniciativa de Investigación sobre el mieloma, Myeloma Crowd Research Initiative, para ayudar a brindar el tratamiento adecuado al paciente correcto en el momento correcto. Para obtener más información, contáctanos a través de  info@crowdcare.org.

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