By Jennifer Ahlstrom | Posted - Apr 3rd, 2020

 

 

 

 

Qué hacer y qué no hacer sobre el coronavirus para pacientes con mieloma múltiple (por expertos en mieloma)

Por Jenny Ahlstrom

Les presentaremos algunos consejos de Twitter brindados por expertos en mieloma como el Dr. Rafael Fonseca de la Clínica Mayo (@RFonsi1), el Dr. Vincent Rajkumar, también de la Clínica Mayo (@VincentRK) y al Dr. César Rodríguez de la Universidad Wake Forest  (@MyelomaTips).

Como dijo el Dr. Fonseca en su hilo de Twitter: "Las acciones que llevamos a cabo individualmente marcarán una gran diferencia en la forma que todos podemos superar esta crisis".

CONSEJO 1: Siga diligentemente las recomendaciones de todas las autoridades sanitarias. Mantenga el distanciamiento social. Para reducir el número de casos nuevos;  trate de interactuar con menos personas y comportarse de manera segura (distancia, lavado de manos, etc.). (Sitio web de los CDC, sitio web de la FDA) Dr. Rafael Fonseca.

CONSEJO 2: Hable con su médico si tiene problemas que le preocupan con respecto a su salud. La mayoría de los médicos están listos para proporcionar vías para contactarlos. Dr. Rafael Fonseca

CONSEJO 3: Si cree que está enfermo, pero no de gravedad, use el teléfono como primera herramienta. Muchos centros están tratando de manejar la situación a través de estaciones de prueba. No es la mejor idea ir a una sala de espera abarrotada donde muchos otros probablemente están enfermos y estarán expuestos. Dr. Rafael Fonseca

CONSEJO 4: Sabemos que los niños parecen tener una mejor respuesta y pueden ser asintomáticos. Pero tenga en cuenta que aún podrían infectar a la abuela y al abuelo, por ejemplo. Trate de mantener distancia física con ellos. No necesitan estar aislados, pero evite el contacto directo en caso de duda. También pueden usar el teléfono y las videollamadas. Dr. Rafael Fonseca

CONSEJO 5: Ofrecer asistencia a los ancianos para la compra de comestibles y otros recados. Si la curva de la pandemia se va hacia abajo, con el tiempo podremos tener más contacto social. Pero es prudente que tengamos mucha precaución por los momentos. Dr. Rafael Fonseca

CONSEJO 6: Piense en formas creativas para que las personas pueden ayudarse mutuamente con los niños a medida que cierran las escuelas. Algunas personas aún tendrán que ir a trabajar y necesitarán ayuda (por ejemplo, médicos y enfermeras). Piense en las formas en que también se minimiza la posible propagación. Dr. Rafael Fonseca

CONSEJO 7: Piense en las necesidades económicas de quienes viven con salarios y propinas por hora. Muchas personas están siendo muy afectadas a nivel económico. Si ud está a cargo de personal, considere continuar con el pago tanto como le sea posible, incluso si no utiliza sus servicios (por ejemplo, cuidado de niños, niñera, etc.) Dr. Rafael Fonseca

CONSEJO 8: Piense en formas creativas en las que todos nos podamos ayudar. A las personas se les ocurren grandes ideas que ayudarían a aliviar la carga de lo que estamos viviendo. El ingenio humano no tiene límites. Dr. Rafael Fonseca

CONSEJO 9: ¡Es difícil, pero mantén la cordura! El pánico no le ayudará y tampoco a los demás. Nuestra capacidad para tomar decisiones mejora si mantenemos la calma. Estar tranquilo no quiere decir que sea descuidado. La situación es grave, pero es de más provecho estar tranquilo. Dr. Rafael Fonseca

CONSEJO 10: Piense en planes de respaldo si se llega a enfermar. ¿Cómo pueden ayudar los demás con las necesidades familiares y los niños a medida que se recupera de la enfermedad? Dr. Rafael Fonseca

CONSEJO 11: Sea juicioso al determinar qué hacer si ha estado expuesto a alguien que está infectado. Algunos datos sugieren que el distanciamiento automático ayudará mucho a disminuir la curva de contagio. Esto es importante, ya que las personas aún pueden transmitir el virus incluso siendo asintomáticas. Dr. Rafael Fonseca

CONSEJO 12: PUNTOS CLAVES - Lávese las manos y no se toque la cara - Evite tocarse la cara - Mantenga el distanciamiento social - Siga los consejos del Dr. Rafael Fonseca

CONSEJO 13: Rompecabezas, juegos y libros son una gran alternativa a la televisión. Dr. Cesar Rodriguez

CONSEJO 14: Comuníquese con su proveedor de atención primaria y para obtener orientación si muestra síntomas de coronavirus. Dr. Cesar Rodriguez

CONSEJO 15: Pídale a familiares o amigos sanos que le ayuden a obtener suministros básicos para el hogar para disminuir la exposición. Dr. Cesar Rodriguez

CONSEJO 16: Evite las multitudes pero manténgase activo. Considere hacer ejercicios en casa o caminar al aire libre si está permitido. Dr. Cesar Rodriguez

CONSEJO 17: Hable con su médico sobre evitar chequeos innecesarios (especialmente si no está en tratamiento activo o en remisión). Dr. Cesar Rodriguez

CONSEJO 18: Revise esta páginan web, uno de los mejores recursos actualizados de los casos (NY Times) https://www.nytimes.com/interactive/2020/us/coronavirus-us-cases.html. Dr. Vincent Rajkumar (tenga en cuenta que las pruebas son limitadas y que lo más probable es que existan casos que no se informen)

CONSEJO 19: Si los pacientes con mieloma ya están en el programa de trasplante, recomendamos tratar de retrasar todo el proceso (recolección y almacenamiento) hasta que termine la pandemia. Si los pacientes ya iniciaron el proceso, recolecten las células pero demoren el trasplante. Para los pacientes que necesitan el trasplante por enfermedad progresiva, enfermedad de muy alto riesgo o recaída temprana y no pueden esperar, proceder con el trasplante. Afortunadamente, la mayoría de los tratamientos para el mieloma se pueden hacer de forma ambulatoria. Y en casa. Y la mayoría de los pacientes estarán bien controlados utilizando estos protocolos. No necesariamente estamos retrasando el trasplante indefinidamente hasta la recaída, pero por el momento es lo mejor hasta que esta situación termine. Dr. Vincent Rajkumar  

 

EVITE 1: NO se asuste. Estos son tiempos difíciles y muchos ya está sintiendo mucha ansiedad y estrés. Pero lo superaremos. Sea una voz de razón serena en su familia y en su comunidad.

EVITE 2: NO escuche a los expertos oportunistas que predicen lo peor. La verdad es que nadie sabe cuál será el resultado final. Los modelos consideran escenarios optimistas y pesimistas e inmediatamente las personas se centran en lo peor como si fuera ya una realidad. Simplemente no podemos saberlo aún.

EVITE 3: NO asuma que si se infecta se enfermará gravemente. La mayoría de las personas parecen estar bien luego del contagio. Sabemos que algunas personas pueden tener una enfermedad muy grave/mortal, pero la mayoría pueden recuperarse. Esto aplica sobre todo a los más jóvenes y saludables. Tenga sus precauciones, pero no se asuste.

EVITE 4: NO asuma que ya sabemos cuál es la tasa de letalidad para el COVID19. Ha sido muy difícil hacer las pruebas. La mayoría de las personas evaluadas son personas muy enfermas que necesitan cuidados agudos. Simplemente no sabemos cuántos de los infectados mueren a causa de la enfermedad. ¡Nadie sabe!

EVITE 5: NO asuma que todas las estadísticas que se publican son verdaderas. Por ejemplo, en realidad  NO SABEMOS cuántos de estos infectados necesitan atención en la UCI. No se puede determinar esa información simplemente viendo los datos de otros países. Lo que mayormente se publica son sólo los porcentaje de los más enfermos.

EVITE 6: NO sea nihilista. Si bien es grave, muchos están trabajando rápidamente para desarrollar nuevos conocimientos, tratamientos y más tarde vacunas. Habrá ayuda y soluciones. Algunos estudios de ciertos medicamentos sugieren que pueden ser útiles y deben hacerse más pruebas. Dr. Rafael Fonseca

EVITE 7: NO piense incesantemente que la pandemia continuará expandiéndose exponencialmente hasta que todos estemos infectados. La pandemia sigue más de un patrón logístico (excelente video de CDC) Reduzca la cantidad de interacciones y siga las medidas de seguridad. Dr. Rafael Fonseca

EVITE 8: NO revise gráficos y simplemente piense "¡Estamos sólo 11 días de estar como en Italia!" Eso no ayuda a nadie y en realidad nada se puede predecir con certeza. Tenemos diferentes poblaciones, grupos demográficos de edad, sistemas de salud, número de camas en la UCI, etc. Todavía no hay nada predeterminado. Dr. Rafael Fonseca

EVITE 9: NO asuma que la palabra "pandemia" es sinónimo de muerte. Solo significa que hay una clara propagación global de la infección. Dr. Rafael Fonseca

EVITE 10: NO asuma que todo estará completamente normal para el verano. No hay indicios de que todo termine durante el verano. Puede que no sea así. Esperamos que esté más controlado, pero no hay indicios de estacionalidad. Dr. Rafael Fonseca

EVITE 11: NO asuma que no puede ayudar a menos que sea personal de atención médica. Enfrentar ésta situación puede requerir la experiencia de ingenieros, administradores, especialistas de la cadena de suministro, especialistas en datos y a la larga de todos los ciudadanos. Todos podemos ayudar. Dr. Rafael Fonseca

EVITE 12: NO asuma que la pandemia no se puede controlar. Si bien el número de casos es mayor ahora, el mundo ha podido lidiar con otras situaciones muy graves similares a ésta. Dr. Rafael Fonseca

EVITE 13: NO señale, no busque culpables o relacione la situación con la política. No es el momento. Enfoquemos nuestra energía en buscar soluciones. Dr. Rafael Fonseca

EVITE 14: no espere hasta que se le acaben los medicamentos para volver a surtir - planifique con anticipación (especialmente aspirina, aciclovir y otros antibióticos profilácticos que necesite) Dr. Cesar Rodriguez

Aférrese siempre a la esperanza. Habrá sufrimiento en el camino, pero incluso en los peores escenarios, la humanidad saldrá adelante. Ya podemos ver los primeros indicadores de esperanza, como lo que está sucediendo en China y en la respuesta de Corea del Sur. Pero todos debemos unirnos y hacer nuestra parte. Dr. Rafael Fonseca  

 
Jennifer Ahlstrom
About the Author

Jennifer Ahlstrom - Jenny A - Myeloma survivor, patient advocate, wife, mom of 6. Believer that patients can help accelerate a cure by weighing in and participating in clinical trials. Founder of Myeloma Crowd, Myeloma Crowd Radio and the CrowdCare Foundation.

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