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Los pacientes con cáncer de sangre tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer de cabeza y cuello

Por Jenny Ahlstrom

Los pacientes con cáncer de sangre tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer de cabeza y cuello, según los resultados de un estudio retrospectivo publicado en JAMA de Otorrinolaringología – Cirugía de cabeza y cuelloTener un cáncer de sangre previo también se asoció con una peor supervivencia general a 2 y 5 años para estos cánceres de cabeza y cuello.

El estudio utilizó información de la base de datos institucional de Veterans Affairs de más de 30 millones de veteranos (89,3% hombres y 45,2% caucásicos) nacidos entre 1910 y 1969. En 207.322 pacientes con cáncer de sangre, 1.353 de ellos fueron diagnosticados posteriormente con cáncer de cabeza o cuello.

“Los tumores hematológicos malignos se encuentran entre los cánceres más prevalentes en los Estados Unidos”, escribieron Daniel Clayburgh, MD, PhD, y sus colegas. “Esta gran población de pacientes es desafortunadamente más susceptible a futuros cánceres. Los estudios de tumores hematológicos malignos, como la leucemia mieloide crónica, la leucemia linfocítica crónica o el linfoma linfocítico pequeño, el linfoma de Hodgkin, el linfoma no Hodgkin y el mieloma múltiple, han demostrado un riesgo elevado a largo plazo de desarrollar neoplasias secundarias. “En los estudios de pacientes que se han sometido a un trasplante de células madre hematopoyéticas … también existe un riesgo significativamente alto de cánceres secundarios”.

Otros cánceres que podrían estar asociados con pacientes con cáncer en la sangre incluyen:

  • Cáncer del tracto aerodigestivo (riesgo relativo 16)
  • Cáncer de cavidad oral (riesgo relativo 1.7)
  • Cáncer de orofaringe (riesgo relativo 1.7)
  • Cáncer de laringe (riesgo relativo 1.3)
  • Cáncer sinonasal (riesgo relativo 3)
  • Cáncer de glándula salival (riesgo relativo 2.8)
  • Cáncer de tiroides (riesgo relativo 2.1)

Para estos cánceres en el subsitio, los pacientes tuvieron una peor supervivencia general a los 2 y 5 años en comparación con los pacientes sin cánceres previos.

¿Qué es el Quimiocerebro?

Por Erika Johnson

“Quimiocerebro” es un término usado para describir los problemas del razonamiento y memoria que pueden ocurrir durante y después del tratamiento del cáncer. Otros términos similares pueden ser quimioconfusión, deterioro cognitivo o disfunción cognitiva relacionada con el cáncer.

El Quimiocerebro es “un efecto secundario altamente prevalente relacionado con la quimioterapia, que ocurre en hasta el 75% de los pacientes con cánceres que no se localizan en el sistema nervioso central, afectando las áreas que controlan la atención, memoria, función ejecutiva y la velocidad de procesamiento”. —Neurologyadvisor.com

Los efectos secundarios pueden durar desde unos pocos meses hasta 10 años después de finalizar el tratamiento. Según los hallazgos de un estudio de Trends in Neurosciences, algunos hallazgos han asociado el quimiocerebro con “reducción de la calidad de vida, desafíos laborales y reducción de la adherencia al tratamiento y por lo tanto, mayores efectos secundarios y peores tasas de supervivencia”.

En una entrevista reciente, el Dr. D. Allan Butterfield, de la Asociación de Egresados y Profesor de la Cátedra de Bioquímica de la Universidad de Kentucky, comentó lo siguiente sobre el quimiocerebro:

“Cuando se produce el [quimiocerebro], los síntomas cognitivos se basan en una alteración de las funciones ejecutivas superiores, principalmente en la corteza frontal y el hipocampo, pero también pueden estar involucradas otras regiones cerebrales, lo cual se manifiesta como un procesamiento de ideas, planificación, pensamiento y gestión de tareas de una manera muy lenta. La multitarea se vuelve ardua para algunos pacientes.

Los mecanismos subyacentes de los síntomas del quimiocerebro no se conocen completamente. Lo que se sabe es que hay cambios en la materia blanca en el cerebro observados por [imágenes de resonancia magnética]. También se reportan otros cambios estructurales en el cerebro”.

Aunque la causa no está clara, se ha propuesto que el quimiocerebro es el resultado de “cambios estructurales y funcionales en el cerebro, como resultado de la toxicidad periférica inducida por las terapias contra el cáncer” (NCBI).

En un artículo de 2017 sobre el tema, los investigadores informaron que “los agentes de quimioterapia son, de hecho, más tóxicos para las células cerebrales sanas que para las células cancerosas para las que fueron diseñados como tratamiento”. – neurologyadvisor.com

Debido a una causa desconocida del quimiocerebro, además del intrincado rompecabezas del cáncer y los tratamientos, el progreso de la investigación es bastante deficiente. En términos de tratamiento, la reducción de los síntomas del quimiocerebro ha sido más efectiva con la terapia cognitiva y las intervenciones psicoeducativas.

Todd S. Horowitz, PhD, director del Programa de Investigación del Comportamiento en la División de Ciencias Biológicas y Psicológicas Básicas, que tiene como sede la División de Control de Cáncer y Ciencias de la Población, en el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) resume perfectamente del quimiocerebro, los síntomas, el tratamiento y la investigación: 

“Lo primero que deben saber los médicos es que el quimiocerebro, quimioconfusión o como quieran llamarlo, es un fenómeno real. Una gran cantidad de evidencia de informes de pacientes, pruebas neuropsicológicas e imágenes cerebrales estructurales y funcionales muestran cambios en la función cerebral, que pueden durar meses o años después de la quimioterapia. No todos tienen quimiocerebro. Algunos pacientes se dan cuentan que sus problemas se resuelven después de completar la terapia, mientras que para otros es diferente. Probablemente, alrededor de un tercio de los pacientes experimentarán trastornos cognitivos 6 meses después de completar el tratamiento. Algunos pueden experimentar efectos duraderos que se pueden evidenciar años más tarde. Los pacientes mayores y aquellos con menor reserva cognitiva parecen tener un mayor riesgo de desarrollar el quimiocerebro. La fatiga preexistente, la depresión y la ansiedad pueden empeorar la situación.

“Los pacientes deben estar preparados para esto, así como para cualquier otro efecto tardío potencial. He escuchado a varios sobrevivientes de cáncer a los que sus médicos ignoraron o les negaron las dificultades cognitivas que experimentaban; uno de ellos dijo que su oncólogo afirmó que estaba “demente”. Esta actitud es completamente errónea. Si los pacientes saben qué esperar y sienten que su oncólogo los apoya, estarán más capacitados para enfrentar dichos efectos y tendrán más probabilidades de continuar con sus regímenes de tratamiento.

“En términos de tratamientos para el quimiocerebro, todavía no tenemos muchas opciones. Se han probado varias terapias farmacológicas, con un éxito limitado. En este momento, la mejor opción son los tratamientos no farmacológicos, especialmente los programas de entrenamiento cognitivo”.

Ensayo Clínico: Reducción del insomnio en los sobrevivientes de cáncer con la práctica de yoga vs educación para la salud y terapia cognitivo-conductual

Por Erika Johnson

¿Cómo pueden dormir mejor los pacientes que tienen mieloma y lidian con el cáncer cada día? Un nuevo estudio de fase III está comparando tres grupos que reciben: terapia basada en yoga, educación para la salud para los sobrevivientes y terapia cognitivo-conductual, con el fin de determinar cuál es más efectiva reduciendo el insomnio en éstos pacientes.

El insomnio puede describirse de varias formas, bien sea como una siesta excesivamente prolongada durante el día, dificultad para conciliar el sueño, dificultad para permanecer dormido o despertarse antes de lo deseado. El insomnio puede aumentar la fatiga, alterar la función física, afectar la función inmunológica, causar que se interrumpan los ritmos circadianos (conocido también como reloj biológico) y disminuir la calidad de vida. El yoga puede mejorar los ritmos circadianos, la función física e inmune y mejorar el insomnio y la calidad del sueño en los sobrevivientes de cáncer. Todavía no se sabe si el yoga es más eficaz para tratar el insomnio que un programa de educación para la salud o un programa de terapia cognitivo-conductual.

El ensayo determinará si el yoga para los sobrevivientes de cáncer (YOCAS, por sus siglas en inglés) es eficaz para mejorar el insomnio reportado por el paciente (Índice de gravedad del insomnio) en comparación con la terapia cognitivo-conductual para el insomnio (TCC-I) y un control de educación para la salud inmediatamente después de la intervención.

Los pacientes serán asignados al azar en 1 de 3 grupos.

  • GRUPO I: los pacientes se someten a la intervención del YOCAS, que incluye 18 posturas físicas específicas y ejercicios de atención plena centrados en la respiración y la meditación y se reúnen con el instructor de yoga más de 75 minutos 2 veces a la semana durante 4 semanas.
  • GRUPO II: los pacientes se someten a una intervención de TCC-I que comprende educación sobre el sueño, higiene del sueño, restricción del sueño, control de estímulos, terapia cognitiva y prevención de recaídas, brindada por un profesional de la salud más de 90 minutos una vez a la semana durante 8 semanas.
  • GRUPO III: los pacientes asisten a sesiones de educación para la salud para sobrevivientes de más de 75 minutos, 2 veces a la semana durante 4 semanas, según las recomendaciones educativas para la supervivencia de cáncer de la Sociedad Americana de Oncología Clínica, que brinda un educador de salud de la comunidad. Los pacientes también reciben un folleto titulado “Próximos pasos para la supervivencia del cáncer para los pacientes y sus familiares”.

Una vez finalizado el estudio a los pacientes se les realiza un seguimiento a los 3 y 6 meses.

Este estudio actualmente está reclutando a 630 sobrevivientes de cáncer mayores de 18 años. Los requerimientos son: un diagnóstico confirmado de cáncer; haber recibido quimioterapia, radioterapia o cirugía; haber completado toda la quimioterapia, cirugía o radioterapia en los últimos 2 a 60 meses; cumplir con los criterios del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM)-V para el insomnio y puntuación > ó = 10 en el Índice de gravedad del insomnio; ser capaz de leer/entender inglés y ser capaz de proporcionar un consentimiento informado por escrito.

Este ensayo excluye a cualquier persona que no pueda practicar yoga (según las sugerencias de su médico), haber practicado yoga más de 1 día a la semana 3 meses antes de la inscripción en el estudio; haber planeando comenzar a practicar yoga por su cuenta durante el tiempo que estén inscritos en el estudio; tener un diagnóstico confirmado de apnea del sueño o síndrome de las piernas inquietas; estar recibiendo cualquier forma de tratamiento para el cáncer, con excepción de la terapia hormonal o biológica o tener cáncer metastásico.

Para obtener más información sobre este estudio (que se encuentra en 16 localidades en todo el país), visite el sitio web.

Patient Power: Consejos para pacientes con diagnóstico reciente de mieloma

Por Erika Johnson

Patient Power organizó una entrevista con un panel de pacientes con mieloma múltiple para compartir opiniones y valiosos consejos para ayudar a otros a sobrellevar su travesía con el cáncer.

Los 7 pacientes brindaron muchas recomendaciones para  afrontar un nuevo diagnóstico de mieloma:

Toma el control de tus acciones

Es importante ser responsable tus acciones, sobre todo en lo respecta a tu salud. Steve Simpson, paciente con mieloma, nos explica un ejemplo sobre este tema: “Si salgo de una cita con mi hematólogo con una pregunta o duda sin aclarar, es mi culpa. No de él”. Como pacientes, es importante hacer nuestra propia investigación y conocer nuestra enfermedad y su progresión. Nunca pierdan la oportunidad de aprender más sobre su enfermedad, porque en última instancia, tú eres quien toma las decisiones que afectarán tu bienestar y supervivencia.

Has valer tu opinión

Cindy Chmielewski, paciente y defensora del mieloma, admitió que cuando se le diagnosticó mieloma por primera vez, tenía miedo de estar en desacuerdo con alguien por temor a ser rechazada o de no recibir la mejor atención posible. “La gente me respetó mucho más cuando comencé a defender mi opinión, lo que me hizo convertir en una paciente empoderada”.

Mantente siempre positivo

Lynn Worthen, paciente con mieloma, lo explica de una mejor manera: “Ninguno de nosotros eligió tener mieloma. No fue nuestra decisión, pero podemos elegir el modo de manejarlo mentalmente, cuál será nuestra actitud al respecto y todo ese tipo de cosas”. Es muy importante tener una actitud tan positiva como sea posible todos los días. A veces es difícil, porque podemos sentir que nos arrastramos hacia un abismo oscuro, pero hay que hacer todo lo necesario para mantener el ánimo y ser positivos durante el proceso de tratamiento y todo lo que conlleva. 

Cuenta con un sistema de apoyo

La travesía de un paciente con cáncer puede ser solitaria. Encuentra tu propia comunidad. No transites este viaje en solitario. En palabras de la paciente Jill Zitzewitz, “fue difícil para mí decir sí a aquellas personas que estuvieron dispuestas a ayudarme con los niños, pero hay que estar abiertos a aceptar ayuda, no te aisles y trata de apoyarte en quienes te rodean para que puedan ayudarte cuando lo necesites.”

Acudea un Especialista en Mieloma

Un especialista en mieloma es un médico que trata sólopacientes con mieloma o pacientes que padecen tipos decáncer de sangre similares. Se están lograndodemasiados avances a un ritmo muy acelerado, así que acudir a un especialista en la materiaes la mejor manera de mantenerse al día y obtener unmejor tratamiento.

Nunca te rindas

“Todo va a estar bien. Aunque soy joven, no es el fin del mundo. Tengo una larga vida por delante y hay muchas opciones de tratamiento en el horizonte. También hay mucha información disponible y crecerás en ella. Fue un poco abrumador al principio y eso es inevitable. Tendrás esa sensación de tristeza y es un proceso de aflicción, pero estarás bien”, -Melissa Vaughn, paciente con mieloma.

Puedes ver aquí el video completo.

Combatir el Cáncer No Es Tarea Fácil. 15 Recomendaciones Para Vivir con Enfermedades Crónicas

POR KIM GILES

Encuentre el artículo original en KSL. 

CC Scott dijo: “El espíritu humano es más fuerte que cualquier cosa que le pueda suceder”. Yo creo que tiene toda la razón, así que lo primero que quiero que sepas es que puedes vivir feliz a pesar de estas circunstancias, y que puedes vencer el abatimiento la mayor parte del tiempo.

Y digo “la mayor parte del tiempo” porque de vez en cuando es perfectamente normal tener una gran fiesta autocompasión debido a tu dolor o padecimiento. Yo también lo hago. He sido diagnosticada con síndrome de Sjogrens y no es nada fácil. La enfermedad crónica es muy difícil y desalentadora. Es totalmente aceptable derrumbarse en ocasiones durante un día (o una hora) o inclusive durante una semana – pero no se puede vivir así.

Después de darte a tí mismo la oportunidad de llorar, que lo harás, porque la “pérdida de la salud” es realmente eso, una pérdida, debes adoptar una mentalidad positiva, determinada y sana para que puedas triunfar a pesar del desafío. Vivian Green dijo: “La vida no se trata de esperar a que pase la tormenta… se trata de aprender a bailar bajo la lluvia”. Para muchos de nosotros, la tormenta no va a ninguna parte, así que tenemos que empezar a bailar.

Les pregunté a algunas otras personas que conozco que están luchando contra enfermedades crónicas para que me ayudaran a escribir este artículo en parte porque también quería un poco más de consejos sobre este tema. Con suerte, sus ideas te ayudarán tanto como me han ayudado a mí. Aquí les presento nuestras sugerencias para afrontar la enfermedad crónica con el mayor entusiasmo posible:

El autocuidado debe convertirse en tu máxima prioridad. Si no lo haces, no tendrás nada que ofrecer a los demás. Ya sea dormir, hacer ejercicio, comer bien, descansar, recibir masajes o tomar siestas – has lo que necesitas diariamente.

Establece metas muy realistas, pero mantente siempre trabajando por lograr algún proyecto u objetivo. Realizar incluso pequeñas tareas aumentará tu satisfacción y entusiasmo.

Entiende que la enfermedad no es un signo de debilidad o un fracaso personal. No te culpes por estar enfermo. Toni Bernhard, autora del libro How To Be Sick (Cómo estar enfermo), escribe: “Me culpaba a mí misma – como si el no poder recuperar mi salud fuese mi culpa, un fracaso de voluntad, o de cierta forma, una falta de carácter. Esta es una reacción muy común que tienen las personas hacia sus enfermedades. No es algo sorprendente, dado que nuestra cultura tiende a ver la enfermedad crónica como una especie de fracaso personal por parte de los afligidos. “No te sientas identificado con este pensamiento. Debes debe tener presente cual es la verdad y debes ver esta experiencia con objetividad.

Entiende que esta enfermedad es sólo una lección en su vida y que te enseñará algo nuevo. La vida es una escuela y si “problemas de salud” es su actual asignatura, hay una razón por la cual debe estudiarla. Hay algo que esta experiencia puede enseñarte y que al parecer necesitas aprender. Si ves tu enfermedad como una enseñanza y te enfocas en el carácter que puedes desarrollar, entonces cambiará la forma en que la experimentas. Khalil Gibran dijo: ” Del sufrimiento han emergido las almas más fuertes. Los caracteres más fuertes se forjan a base de cicatrices”. Esto es cierto. El sufrimiento construye carácter y compasión y al final te conviertes en alguien más fuerte y en un mejor ser humano. Si te concentras todos los días en cómo tu experiencia actual podría mejorar tu carácter o permitirte ayudar a otras personas, sufrirás menos, te lo prometo. Viktor Frankl dijo: ” El sufrimiento deja de ser en cierto modo sufrimiento en el momento en que encuentra un sentido”. Esto es profundamente cierto. Inténtalo.

No dejes que el hecho de que otros no tienen “enfermedades crónicas” te afecte. “Increíblemente recuperarse o morir es nuestro alcance cultural para la enfermedad crónica”, según S. Kelley Harrell, y estoy de acuerdo. La gente simplemente no sabe qué hacer cuando no puede decir “mejore pronto”. Cuando la mejoría está fuera de contexto, no saben qué decir. No te sientas ofendido por esto. Simplemente déjelos ser y mostrar que realmente les importa. (Si quieres saber que es lo correcto para decirle a alguien que sufre una enfermedad crónica intenta con un “Te quiero, siento que tengas que pasar por esto, estás en mis oraciones” o “Eres muy fuerte y es realmente Inspirador! “)

Encuentra un sistema de apoyo con otras personas que estén en la misma situación. Realmente ayuda el tener personas en tu vida que entienden por lo que estás pasando y que pueden ofrecer aliento y sugerencias.

No te adueñes de la enfermedad crónica ni permitas que sea vuelva parte de tu identidad. Evita decir cosas como “es mi lupus”. Simplemente di, “Es lupus.” Hay una diferencia y sí importa. Eres mucho más que un desafío y la enfermedad no te puede definir. Eres mucho más que esta experiencia que estas afrontando.

Mantente tan activo como puedas. Mi amigo Alex tiene la enfermedad de Parkinson y recomienda caminar, andar en bicicleta, practicar tai chi o lo que sea que puedas hacer para seguir activo, porque el ejercicio produce endorfinas, que te hacen sentir muy bien. También mejoran el estado de ánimo y ayudan a tu sistema inmunológico. Me gustaría añadir que también deberías explorar la naturaleza tanto como puedas. A mí me ayuda muchísimo.

Redirecciónate y no te detengas por tu enfermedad. El consejo más útil vino de una de mis entrenadoras, Kari Patane, quien sufre de lupus. Ella me explicó que cuando se tiene una condición grave ésta acapara toda la atención para poder hacerle frente, pero con la enfermedad crónica es mejor prestarle menos atención. Ella tiene un cuaderno en donde escribe cuando necesita quejarse. Su cuaderno es el único que necesita saber lo mal que se siente. Cuando termina de desahogarse, lo cierra y simplemente lo olvida. Luego se enfoca en todo lo demás. Más tarde puede volver a leer sus viejas notas y trata de entender qué lecciones está aprendiendo de los momentos dolorosos. Entonces escribe dichas lecciones en tinta roja justo sobre las quejas que había escrito anteriormente. Releyéndolas se ha dado cuenta de que está agradecida por su travesía y todo lo que ha aprendido. Se está convirtiendo en la persona que siempre ha querido ser.

Encuentra un buen doctor que te agrade, y que pueda estar disponible siempre que lo necesites. Si no estás contento con el médico que te está tratando,  simplemente cambia y encuentra uno con el cual te sientas más a gusto. (Muchas personas me recomendaron esto.) También me  recomendaron ser muy honesto con el médico sobre todo lo que estés experimentando para que te pueda ayudar mucho mejor.

Conoce tus límites. Lee La teoría de la cuchara. Es una gran manera de explicar la enfermedad crónica a tus amigos y familiares y también les ayudará a entender cuando no puedas asistir a algún compromiso porque te has quedado sin cucharas.

Sé feliz por las personas sanas. Therese Borchard escribió un gran artículo llamado 8 Maneras de Vivir con una Enfermedad Crónica en el que explica sobre un término budista llamado Mudita, que significa alegría altruista (o el placer en la alegría de los demás). La idea es ser feliz por los demás y sus bendiciones en lugar de enojarse o estar celosos por no tenerlas. Ella explica que toma un tiempo adquirirlo y que no está mal fingirlo hasta que lo consigas. También promete que Mudita se adueñará de tu corazón y lo llegarás a sentir realmente a medida que trabajes en ello. (Esto lo voy a empezar a practicar.)

Recuerda que siempre hay personas que estarán peor que tú. Tu actitud va a cambiar en función de con quién estés comparando tu vida. Cada vez que te sientas mal porque otros están mejor, piensa en alguien que la están pasando peor que tú. Tómate un minuto y ponte a pensar en tus bendiciones. La gratitud puede transformar tu actitud de manera positiva rápidamente.

Sirve a los demás tanto como puedas. Incluso si no puedes hacer mucho para servir a otras personas, aun así puedes enviarles amor. En el libro de Bernhard ella enseña otra técnica budista llamada Tonglen, una práctica para enviar compasión a los demás. Todo lo que debes hacer es sentarse tranquilamente e inhalar el sufrimiento de los demás (incluso todo el sufrimiento en el mundo) y luego exhalar bondad, serenidad y compasión para enviar a todo el mundo. Ella dice que Tonglen es una práctica contra-intuitiva poderosa porque invierte la lógica del ego. Tu ego quiere centrarse en inhalar la bondad y exhalar la negatividad. Tonglen se centra en dar al mundo e incluso sanarlo en lugar de ello. En su libro Aceptación radical, Tara Brach, PhD., incita a realizar una oración Tonglen que dice: “Que mi vida sea beneficiosa para todos los seres.” Esta idea canaliza tu dolor y te dá la sabiduría necesitas para servir y bendecir a los demás. Esta idea es parte de la razón por la cual escribo esta columna cada semana. Es mi manera de poner en práctica lo que he aprendido para beneficiar a otras personas. ¿Cómo puedes poner en uso lo que tú has experimentado?

Una de mis citas favoritas de Marcus Aurelius dice lo siguiente: “Tienes poder sobre tu mente, no sobre los acontecimientos. Créelo, y encontrarás la fuerza. ”

A menudo en nuestra vida, no tenemos control sobre nuestra situación, pero siempre tenemos control sobre cómo la experimentaremos. Para ayudarme a controlar el cómo manejo la enfermedad leo algo tres veces al día para mantenerme enfocada en la mentalidad que he elegido. Puedes descargar mi lectura aquí. Siéntete libre de ajustarla para que te funcione a ti también. A continuación, léela tres veces al día hasta que la internalices.

Puedes manejar esta situación y triunfar!

Traducido por Andreina Echeverria

 

Kimberly Giles es la fundadora y presidente de claritypointcoaching.com. También es la autora del nuevo libro “Choosing Clarity: The Path to Fearlessness” (Eligiendo la lucidez: el camino para vencer el miedo“) y una afamada oradora y entrenadora de vida.

Cuando el cáncer golpea: Mis tres preguntas en la adversidad

Adversity

En 2010 me diagnosticaron un cáncer de sangre raro llamado mieloma múltiple a la edad de 43 años. Nuestros seis hijos tenían entre 2 y 15 años de edad. Aunque sé que la adversidad es parte de la vida, un diagnóstico de cáncer fue un shock y una sorpresa completa. No estoy segura de por qué pensé que era inmune – uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres adquirirán cáncer en algún momento de su vida. No estoy sola.

Esperaba que la adversidad nunca lloviera sobre mí en tal aguacero, pero aparentemente era mi turno. ¿Cómo podría yo sobrellevar la tormenta?

Durante los momentos más difíciles, decidí hacerme tres preguntas que se han convertido esenciales para ayudarme a manejar los retos del cáncer – entonces y ahora.

  1. ¿Qué debo hacer?
  2. ¿Qué se supone que debo aprender?
  3. ¿A quién debo servir?
  1. ¿Qué debo hacer?

Cuando el médico me dijo “Tienes cáncer”, sentí que estaba teniendo una experiencia fuera del cuerpo. ¿Podría esto realmente estar sucediendo? Después de que el choque inicial desapareció, me di cuenta de que permanecer en un estado de negación no tenía nada positivo. Necesitaba tratamiento inmediatamente. La primera pregunta nos puso a trabajar a mi marido y a mí. ¿Que hacemos ahora?

¿Dónde debo recibir tratamiento? ¿Que médico debe tratarme? ¿Qué pruebas necesito? ¿Cuál debe ser mi tratamiento, especialmente porque los expertos no estuvieron de acuerdo con el tratamiento? Nuestra primera pregunta nos obligó a tomar medidas inmediatas. Evaluamos nuestras opciones lo mejor que pudimos con poca o ninguna información sobre un cáncer del cual nunca habíamos oído hablar. El oncólogo local que quería que iniciara el tratamiento (ese mismo viernes) veía a 5 pacientes con mieloma mientras que un especialista en mieloma en nuestra ciudad natal trataba a más de 400 por año. Hmmmm. Mirando hacia atrás, esa decisión inicial de ser tratado por un especialista fue un paso crítico en el alargamiento de mi vida y en obtener el mejor resultado posible.

  1. ¿Qué se supone que debo aprender?

Una de las partes más locas del diagnóstico fue el cambio en el ritmo de mi vida cotidiana. Mis días típicamente apresurados se detuvieron. Inmediatamente comencé el tratamiento y fui relevada de mi responsabilidad maternal en el apogeo de mi carrera como mamá. En cambio, tuve infusiones largas en la clínica, largos períodos de tiempo sintiéndome pésimamente y soportando largos períodos de descanso. El “tiempo libre” que tuve durante mi trasplante de células madre me dio un Thoreau-como “amplio margen” (sin los largos paseos escénicos). Tuve tiempo para reflexionar y reflexionar sobre mi vida y su propósito.

Estoy de acuerdo con el filósofo francés Pierre Teilhard de Chardin quien dijo: “No somos seres humanos teniendo una experiencia espiritual. Somos seres espirituales teniendo una experiencia humana. “No creo que esta vida sea el fin, sino una escuela y un terreno de prueba. Si la adversidad era mi maestro, ¿qué lecciones eternas se suponía que debía aprender?

Decidí hacer un seguimiento de nuevas ideas, así que empecé un blog personal. Mientras escribía, me pareció que nunca me había preguntado qué debía aprender cuando las cosas iban bien. Tal vez había cosas que yo era incapaz de aprender cuando la vida era de color de rosa.

Mi “nuevo normal” vino con una realización. El mieloma podría robarme la vida y la salud, pero no dejaría que me robará mi segundo mayor regalo: mi habilidad para elegir. Ya había utilizado mi libre albedrio para elegir mi tratamiento. Ahora podría elegir cómo respondería a la adversidad.

Podría caer en la desesperación y nadie me criticaría porque el sufrimiento era real. Pero, ¿podría la experiencia fortalecerme en su lugar? Podría dejarlo ir de cualquier manera.

Anne Morrow Lindbergh dijo: “No creo que el sufrimiento puro enseña. Si solo el sufrimiento enseñará, todo el mundo sería sabio, ya que todo el mundo sufre. Al sufrimiento hay que añadir el duelo, la comprensión, la paciencia, el amor, la apertura y la disposición a permanecer vulnerables “(” Lindbergh Nightmare “, Time, 5 de febrero de 1973, p.

Es difícil ver cuando estás en el ojo del huracán, pero ahora me doy cuenta de cómo nuestra familia es más tranquila, más inteligente, más fuerte y más exigente. Hemos aumentado colectivamente nuestra capacidad y paciencia. Lo más importante, porque el reto fue tan grave durante un tiempo tan prolongado (incluso hoy en día) nuestro aprendizaje es permanente.

Creo que Harry S. Truman tenía razón cuando dijo: “La recompensa del sufrimiento es la experiencia”.

  1. ¿A quién debo servir?

La última pregunta es la que más me gusta. Es tan fácil retirarse en el modo de autoprotección cuando el dolor golpea. Soy un maestro en esto. Algunos días, es una lucha para sobrevivir y bloquear el mundo exterior es cómo puedo hacer frente. Pero en otros días, es hora de mirar fuera de mí.

Mi primer día de quimioterapia, una joven amiga de mi misma edad (y con el mismo número de niños) vino a mi silla de infusión y me enseñó cómo atar una bufanda de cabeza para cubrir mi cabeza que pronto estaría calva. Ella estaba feliz y brillante. Acababa de someterse a dos trasplantes de células madre mientras estaba en una silla de ruedas porque tenía un reemplazo de cadera debido al daño del hueso del mieloma. Tenía un mieloma del 17p de alto riesgo. Su sencillo y alegre servicio cambió completamente mi perspectiva. En lugar de llorar a lo largo de mi primer día, conocí a una nueva amiga que se convirtió en mi mentor.

Al igual que Sarah, trato de hacerme la pregunta “¿Quién necesita mi ayuda hoy?” Puede ser alguien en la clínica que necesita ser tranquilizado. Puede ser mi marido o niños que necesitan saber que los amo. Puedo buscar oportunidades para servir dondequiera que me pongan; Ya sea en la sala de infusión, en casa, o en una computadora escribiendo artículos que beneficiarán a otros pacientes. Nadie podría pagarme para hacer el trabajo que hago por Myeloma Crowd. Estoy motivada para enseñar a los pacientes cómo obtener mejores resultados, cómo encontrar un especialista en mieloma, cómo acelerar la investigación uniéndose a ensayos clínicos, cómo evaluar sus posibles opciones de tratamiento y cómo encontrar una cura.  Y esto me trae una alegría increíble.

Tengo la bendición de haberme mantenido en remisión por varios años, pero no importa lo que viene a continuación, voy a seguir haciéndome estas tres preguntas importantes. Debido a la adversidad y no a pesar de ello, he sido cambiada para siempre.

“La belleza del alma resplandece cuando un hombre soporta con serenidad una pesada desgracia tras otra, no porque no los sienta, sino porque es un hombre de temperamento alto y heroico”. Aristóteles

Por Jenny Ahlstrom

Traducido por Irene Woolsey

Enfrentar nuestra mortalidad puede hacernos mas felices

Enfrentar Nuestra Mortalidad Puede Hacernos Más Felices

“Tienes Cáncer”

Cuando escuche al doctor decirme que tengo Mieloma Múltiple a la edad de 43, me inundaron emociones de: tristeza, sorpresa, entumecimiento, negación y de pánico. No tenía idea de que con el tiempo, una de esas emociones podía incluir una alegría mejorada.

Por supuesto, todos sabemos que, teóricamente, la vida con el tiempo llegará a su fin para todos nosotros, pero un diagnóstico de cáncer trae ese “algún día” a una realidad personal inmediata y posible. Ya no es que las personas mueren, pero que yo podría morir dentro de unos meses o años. Mi tiempo de repente era limitado e intensamente más valioso.

Un reciente artículo del New York Times por Arthur Brooks sugiere que enfrentar nuestra mortalidad (lo cual es algo que los pacientes de mieloma hacen todos los días) en realidad puede traer más alegría en nuestras vidas, no importa la longitud. Contemplar nuestra muerte nos obliga a hacer un balance de nuestras vidas y cambiar las prioridades.

 

Paradójicamente, esta meditación sobre la muerte pretende ser una clave para una vida mejor. Hace a las personas conscientes de la naturaleza transitoria de sus propias vidas físicas y estimula un realineamiento entre los deseos momentáneos y las metas existenciales. En otras palabras, hace que uno se pregunte, “¿Estoy haciendo uso correcto de mi escasa y preciosa vida?”

 

De hecho, la mayoría de las personas sufren una grave desalineación. En un artículo de 2004 en la revista Science, un equipo de expertos, incluyendo el ganador del Premio Nobel Daniel Kahneman, examino a un grupo de mujeres para comparar la cantidad de satisfacción que derivan de sus actividades diarias. Entre las actividades voluntarias, podríamos esperar que las elecciones serían más o menos alineados con la satisfacción. No fue así. Las mujeres informaron que deriva más satisfacción la oración, el culto y la meditación que ver la televisión.

Sin embargo, el encuestado promedio pasó cinco veces más tiempo viendo la televisión que realizando actividades espirituales.

 

En todo caso, este estudio subestima el problema de falta de alineación. La Encuesta sobre el Uso del tiempo realizada por el Buró Americano de Estadísticas de Trabajo muestra que, en 2014, el adulto estadounidense promedio pasa cuatro veces más tiempo viendo la televisión que en “la socialización y la comunicación”, y 20 veces más en la televisión que en “actividades religiosas y espirituales.” Dicha encuesta no preguntó por horas navegando por la web, pero podemos imaginar una disparidad similar.

Para mí, las preguntas que empecé a hacerme se convirtieron más profundas: ¿He elegido bien mis prioridades? ¿He pasado mi tiempo donde era mejor gastarlo? ¿Construí las relaciones que necesitaba para crear y alimentar? ¿He servido a Dios? ¿Estoy logrando el propósito de mi vida? Estoy haciendo las cosas que me traen alegría verdadera?

 

El tener Mieloma también me ha hecho re-evaluar no sólo cómo pasé mi tiempo, pero lo que me pareció ser más importante. He oído decir que hay dos maneras de ser: orientada a las personas y orientada a las tareas. No hay duda de que soy insoportablemente orientada a la tareas. Pero cuando valoro, lo que realmente importa para mí son mis relaciones con Dios, con mi familia, y con la gente que estoy destinado a conocer, amar y servir en esta vida. Las tareas son necesarias y buenas, pero las relaciones son claramente la “mejor parte”

 

Está oportunidad forzada me ha hecho valorar, clasificar y cambiar. Los pequeños inconvenientes ya no me irritan. Mi paciencia ha crecido y también lo ha hecho mi agradecimiento. Tengo un mayor aprecio por las pequeñas cosas de la vida – nadar en una piscina bonita, comer la cena del domingo con mi familia, ir de excursión a las hermosas montañas, llevar a mis hijos al cine y darse cuenta de los días en que me siento particularmente bien.

 

Estoy a favor de la VIDA, así que voy a seguir empujando por una cura para esta enfermedad insidiosa (MCRI), pero mientras tanto, voy a disfrutar el tiempo que tengo con mi nueva sabiduría. Una cosa es verdad es que puedo ser feliz.

Por Jenny Ahlstrom

Traducido por Irene Woolsey

11 Consejos para hacer frente a la ansiedad del cáncer.

11 Consejos para hacer frente a la ansiedad del cáncer.

Antes de mi diagnóstico de mieloma múltiple, había experimentado solamente dos ataques de ansiedad en los 44 años de toda mi vida. Uno fue cuando estaba sentada en un tráfico horrible en Ekaterimburgo, Rusia en camino de ver a un juez sobre la adopción de mi hija. El otro fue justo antes de mudarme de mi apartamento para casarme. En realidad, yo podía manejar enormes tensiones sin desmoronarme. Pensé que era bastante sorprendente. Hasta que la vida me tiro una pelota en curva: el cáncer.

En enero del 2012, yo estaba bastante segura de que tenía cáncer. Entre las pruebas y mi diagnóstico oficial de mieloma, había cuatro días muy estresantes de espera. Y en dos de ellos, me desperté casi incapaz de tomar un respiro o de ponerme de pie con la espalda recta. Mi corazón latía con fuerza y estaba segura de que estaba a punto de tener un ataque al corazón. Obtener mi diagnóstico oficial fue casi un alivio en comparación. Esos ataques de ansiedad eran verdaderamente espantosos y horribles. Pocas cosas se han sentido peor.
Ahora puedo empatizar con aquellos que viven con la ansiedad porque he estado allí, y no es divertido. Hay veces, literalmente, he tenido que convencerme a mí misma del acantilado proverbial causa de casi puro terror. El tiempo ha hecho que sea más fácil hacer frente a los ataques de ansiedad, simplemente porque los reconozco por lo que son. Y la mayor parte del tiempo, las técnicas simples me ayudan a calmarme enormemente. Aquí están mis formas de salida al estrés:

1 Ejercicio: Al hacer ejercicio se liberan endorfinas, que ayudan a mejorar el humor de manera natural. Me gusta caminar, el senderismo, el esquí y el yoga mucho, pero casi cualquier cosa que aumente tu ritmo cardíaco va ayudar. (En serio, pocas cosas me hacen más feliz que el Bikram yoga. Durante mi sesión, aprendo a respirar y obtengo tiempo para meditar. Es un pedacito de cielo y de paz)
2 Comer bien: Hay algo increíblemente poderoso cuando trato bien a mi cuerpo. Puede ser que no sea capaz de controlar el cáncer, pero puedo controlar lo que pongo en mi boca. Intenté reducir los procesados y engulla frutas y verduras frescas, pescado salvaje y granos enteros. He descubierto nuevos ingredientes que ni siquiera sabía que existían. El cocinar también es increíblemente calmante para mí. Los olores y sabores son grandes distracciones y mi cuerpo simplemente se siente mejor cuando le doy abundancia en nutrientes y deliciosa comida. Y cuando mi cuerpo se siente mejor, también mi cerebro.
3 Beber mucho: me siento horrible cuando estoy deshidratada. Agua con limón fresco es mi bebida preferida. También el café, aunque el exceso de cafeína es un gran no-no. Aún así, el olor del café me trae una enorme alegría enorme así que esto es algo de lo que rara vez me privo.
4 Masajes: Los estudios demuestran que el masaje disminuye el estrés y la ansiedad. De hecho, me he hecho masajes casi semanalmente parte de mi rutina de recuperación de un trasplante de células madre muy duro.
5 Hablar: Gracias a Dios he conocido a muchos amigos y partidarios en la comunidad del cáncer. A veces, nada va a hacer mejor que una llamada rápida a Jenny, uno de los pacientes con mieloma que más saben que hay. Ella entiende mis miedos y frustraciones como ningún otra persona. Hable con su médico, amigo, médico o terapeuta. Unirse a un grupo de apoyo. Entre a una sala o grupo de chat en Facebook. No se guarde las cosas en el interior.
6 La Escritura: El sólo poner mis pensamientos en un papel me ayuda a mantener las cosas en perspectiva. Solía llevar un bloc de notas conmigo para que cada vez que necesitaba escribir, estaba listo para mí.
7 La respiración: Respirar profundamente es increíblemente calmante. Me da sólo un poco del tiempo que necesito para componerme y mis pensamientos.
8 Sonreír y Reír: Hacer estas dos cosas libera serotonina y endorfinas. Me encanta vacilar con mis hijos. Tomarnos selfies juntos, ir a ver una película divertida, revivir recuerdos divertidos. Cualquier cosa para aligerar mi estado de ánimo ayuda.
9 La aromaterapia: A menudo tomo un baño de tina con aceites esenciales que son conocidos para calmar el alma, como la lavanda, geranio, mejorana y el limón. Una vez en la clínica, estaba empezando a tener un ataque de pánico y mi enfermera puso aceite de menta debajo de mi nariz. Impresionante, era increíblemente calmante. También tenemos un difusor en nuestro dormitorio y me encanta ir a dormir con mi esencia favorita.

10 Hablar con mi médico o equipo de médicos: Si tengo un miedo médico real, lo único sabio es informar a mi equipo médico y obtener asesoramiento. El juego de adivinanzas o lo desconocido es peor que cualquier información que he recibido hasta el momento.

11 Medicamentos: Cuando todo lo demás falla, hable con su médico sobre una prescripción de un medicamento contra la ansiedad. Ha habido momentos en los que no existe otra opción y no hay nada vergonzoso en usarlos cuando sea necesario. Incluso un vaso de vino puede hacer el truco.

Por LIZZY SMITH
Traducido Por Irene Woolsey