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El juego mental del mieloma múltiple

Por Jenny Ahlstrom

Tener mieloma múltiple es algo muy complicado. Al conversar con otros pacientes, no sólo hemos compartido los desafíos físicos que conlleva, sino también los mentales. El mieloma es también un juego mental.

Tenemos mucho por lo que estar agradecidos en la terapia del mieloma, porque a diferencia de hace 20 años, ahora tenemos una amplia gama de opciones de tratamiento que nos ayudan a vivir por mucho más tiempo. Esto es reconfortante y esperanzador. Pero los pacientes todavía están luchando y muriendo por esta enfermedad. 

Vivir más tiempo requiere fortaleza física, mental y emocional. Sabemos que ver a un especialista en mieloma puede ayudarnos a diseñar una mejor estrategia de tratamiento y también sabemos que debemos mantenernos en la mejor condición física posible para tener una gama más amplia de opciones de tratamiento. Pero, ¿qué puede ayudarnos a mantener la estabilidad tanto mental como emocional?

En su libro “Gift from the Sea” (Un Regalo del mar) Anne Morrow Lindberg, nos explica este problema de una manera simple y amena. Todos sufriremos de alguna manera en esta vida, pero la manera cómo respondemos al sufrimiento es nuestra elección y el verdadero desafío.

“No creo que el sufrimiento por sí mismo enseñe. Si ésto fuera cierto, todo el mundo sería sabio, ya que todos sufrimos. El sufrimiento debe estar acompañado del luto, la comprensión, la paciencia, el amor, la apertura y la voluntad de permanecer vulnerable”.

Conozco a muchos pacientes que sufren debido al mieloma, entonces, ¿Cómo lidian todos ellos con este raro tipo de cáncer de la sangre? Aquí vamos a presentar siete ideas inspiradas en mis amigos del mieloma:

Enfocarse en lo positivo

Creo que lo que más me ayuda es apreciar todas mis bendiciones. Siento que todo el mundo tiene desafíos y el mieloma simplemente es el mío. Muchas cosas buenas me han sucedido gracias a mi travesía para combatir el mieloma, incluyendo el cariño por parte de mi comunidad, la oportunidad de vivir más apreciando el presente, el acercamiento con mi familia, una mayor confianza en mi fe y la oportunidad de alentar a otros, sólo para nombrar algunos ejemplos. Escribir por lo que estoy agradecida cada día me ha ayudado a ver todas las bendiciones ocultas del mieloma y me ha ayudado a entender que todavía puedo hacer muchas cosas que me hacen feliz. –Jill Z.

Me niego a ser definida por mi enfermedad. Me concentro en lo que puedo hacer: ejercicios, tener una buena nutrición, defensa personal, autoeducarme, ayudar a los demás y disfrutar de la vida. Mantengo mis ojos y mi corazón abiertos para ver la belleza a mi alrededor. También me enfoco en ser agradecida, ¡siempre hay algo por lo que estar agradecido! Confío en mi fe, que me ayuda a encontrar sentido en mis luchas. Y sobre todo me aferro a la esperanza; sueño con el día en que me vea en el espejo y me diga a mí misma: “TENÍA mieloma”. –Paula K. W.

Me mantengo positiva. Hay tener una buena familia, amigos y un gran grupo de apoyo. Mantenerse activo el mayor tiempo posible. He disfrutado mucho de la jardinería y de ver las cosas hermosas crecer a mi alrededor. Miro todo lo que tengo … en vez de lo que no tengo … La vida es buena … Con toda la investigación y el desarrollo que existe actualmente en la comunidad de mieloma, las cosas seguirán mejorando para todos nosotros. – Paula N.

Meditar, dar paseos todos los días a través de la naturaleza con mi perrito. Muchos campamentos, viajes y vivir solo el presente, tratar de no preocuparnos por cosas que nunca sucedieron o sucederán. Es un mundo increíble lleno de gente increíble. La gratitud, el amor y la conexión son claves para estar feliz con mi vida éstos últimos 5 años y no pude pedir una vida mejor (la mayoría de los días). –Steve P.

Lo que hago es meditar mañana y noche, tener pensamientos positivos y orar mucho cuando me siento débil tanto física como mentalmente. ¡¡Mi familia siempre está a mi lado, así que también me dan fuerza para seguir!! – Theresa H.

Para mí lo importante es concentrarme en lo que todavía puedo hacer y no en lo que ya no puedo, y mantener mi fe en que algún día habrá una cura. -Stuart G.

Vivir el día a día y proponerse metas

Logré aceptar mi nueva realidad. Es una pérdida de energía gastar tiempo deseando una vida que nunca volveré a tener. Así que me concentro en lo que tengo y dedico mi tiempo a hacer lo que amo. –Linda F. M.

Trato de centrarme en los objetivos diarios. Dar un paseo, preparar la cena para la familia, lavar algo. Cada día que puedo lograr algo, en lugar de simplemente acostarme, es un día exitoso y me motiva a continuar haciendo todas esas cosas. –Wendy M.

Trata de dividir tus tareas y tomarlo un día a la vez. Aprendí esto de otros pacientes: permítete enojarte, llora, haz todo lo que sea que necesites, pero no pases más de un día así, al día siguiente levántate y sigue avanzando. –Adina E.

Tengo que admitir que hago cosas que no debería hacer, como por ejemplo plantar un nuevo jardín. Pero si me quedo sentada todo el día me volvería loca. – Lynda N.

Encuentro maneras de ocupar mi mente de lleno en otra cosa, como la jardinería. Algo en lo que estoy involucrada activamente y no sólo mirando desde afuera. – Cindy C.

Planeo cosas para seguir adelante y mantenerme activa. – Mona M.

Estoy trabajando en todos los proyectos que nunca terminé o nunca empecé. Me retiré así que tengo tiempo para hacer cosas. Encontré un grupo para hacer tejidos, me uní a ellos a través del programa Livestrong y tomé algunas clases de pintura. Estoy disfrutando de mi tiempo. Además, tengo una familia que me apoya en todo. – Kris L.

El humor también es un gran calmante para el estrés. Bromeo sobre mis desventuras y sobre el quimiocerebro … además ayudo a todos a mi alrededor a sobrellevar la situación. También escribo aunque no he agregado mucho a mi blog en el último año, todavía vuelvo y releo algunas de mis publicaciones anteriores para recordarme lo lejos que he llegado. – Linda P.C.

Esto ayuda a establecer una meta todos los días, aunque sea pequeña, y así poder lograr alcanzarla. – Susan L.K.

Pinto, hago jardinería y me mantengo ocupada haciendo proyectos. –Annette L.

Sólo puedo hacer aproximadamente el 10% de lo que solía hacer antes. Así que mantengo una lista y marco lo que sí he podido lograr. – Pat R.

¡A veces la negación es beneficiosa! Estoy ocupada viviendo la vida … ¡y tratamos de organizar mis cuidados y mi vida lo mejor que podamos para que podamos continuar viajando y haciendo las cosas que nos gustan! –Kathy K.C.

He tomado la decisión de disfrutar mi vida. Una cosa que hago es tener presente el próximo escalón en la vida de mi hijo. Me diagnosticaron cuando él tenía 8 años, yo esperaba seguir estando presente para cuando tuviera 18 años, ya va a cumplir 21 en septiembre, lo cual fue mi próximo objetivo, luego serán sus 25 y luego 30. – Heather H.

Tener metas pequeñas y cosas por las cuales seguir adelante (incluso cosas simples) me ayudan. –Jill T y Mary Ellen H.P.

Salir al aire libre y practicar alguna actividad física

Yoga, meditación, pasear en la naturaleza con mi perro. – Lisa D.

Meditar, paseos diarios en la naturaleza con mi perrito. Muchos campamentos, muchos viajes, solo vivir el presente y tratar de no preocuparnos por cosas que nunca van a pasar. Hay un mundo increíble lleno de gente increíble allá afuera. –Steve P.

Caminar me ayuda algunos días y otros practico yoga, lectura o la meditación. Cada día es diferente para mí. – Tricia C.

Intento estar activo, camino 5 km cada vez que puedo y disfruto del entorno. También he hecho yoga y soy golfista. Pero en los últimos meses he tenido que lidiar con mis dolores de espalda, ciática, etc. Me agota pero todavía trato de mantener una actitud positiva. -Shirley B.

Hacer ejercicio, salir a la naturaleza. – Paul S.

He llegado al punto en que ya no me preocupo por eso. Soy consciente de que me lastimo con facilidad, me duelen un poco los huesos y tengo neumonía al menos una vez al año. Aparte de eso, trato de comer de manera saludable y hacer 2 horas de ejercicio riguroso 5 días a la semana. Lo que suceda con el mieloma va a suceder ya sea que me preocupe o no por ello. -Tony W.

Ser sociable

Estar acompañado hace que todo sea más fácil. Los grandes amigos y el apoyo familiar van de la mano para tratar de manejar los altibajos asociados con la enfermedad. – Joel O.

¡Lo mejor para mí es pasar tiempo con mis nietos! –Kathy S.

Tengo un terapeuta increíble. Hizo la diferencia para mí. – Anthony M. 

Aferrarse a la fe

Mike Katz fue un defensor de pacientes con mieloma que estuvo luchando para que fueran usadas dosis más bajas de dexametasona, lo que ayudó a la comunidad de investigación a identificar que una dosis menor tiene la misma efectividad que la dosis alta. Mi conjetura es que muchos matrimonios se salvaron debido al trabajo de Mike. En sus charlas solía decir: “Tener mieloma es una buena oportunidad para acercarse a la religión”. En mi caso, mi fe me ayuda a identificar el propósito de la adversidad (estamos aquí para aprender), pedir y recibir más sabiduría de la que tengo. Soy capaz de hacer todo por mí misma, y me ayuda a encontrar mensajes incluso en las piedras. –Jenny A.

Las oraciones, los pensamientos positivos, la familia, tener metas en la vida, mantenerse ocupado, seguir trabajando a tiempo completo y sin trasplante de médula ósea hasta el momento. No sientas lástima por ti mismo … No, no ha sido fácil. Me he roto las costillas cuatro veces, pierna fracturada, hombro fracturado dos veces, disco intervertebral T-11 un 75% destruido, 3 discos intervertebrales aplastados (5 pulgadas más cortos ahora) tobillo roto y muñeca rota, pero a pesar de todo seguí trabajando y tanto eso como Dios me han mantenido fuerte. ¡Nunca me di por vencida! –Frances G.

Para mí, la fe ha sido la roca a la que me he aferrado. No siento que esto haya sorprendido a Dios con la guardia baja, incluso si a mí me sorprendió sin estar preparada. Los amigos que oraron por mí han sido un gran apoyo. – Lucy L.L.

Oraciones. – Diane A.

Informarse sobre la enfermedad

Mucha investigación. – Mark O.

Hace mucho tiempo aprendí a caminar y al mismo tiempo masticar chicle, por lo que puedo realizar múltiples tareas. Tarde o temprano todos moriremos, nadie puede escapar de la muerte. 

Nací y crecí en el área de Los Ángeles, por lo que los terremotos SIEMPRE han sido parte de mi vida. Y toda la vida he sido un corredor, sobre todo sobre las vías de tránsito de automóviles. Siempre había esperado que un terremoto o un conductor saliéndose de control me sacara del camino. Puedo ver a los conductores, pero realmente no puedo hacer nada para controlarlos. Luego llegó a mi vida el mieloma. Así que lo que he hecho es conocer un poco más acerca de esta enfermedad y aprender a cuestionar lo que sugieren (mi equipo de atención médica) sobre los tratamientos. Pero siempre me he asegurado de que sus sugerencias se ajusten a mis necesidades específicas. 

Mi tratamiento específico actual, por ejemplo, incluye Ninlaro porque cuando llegó el momento de volver a usar un inhibidor de proteasoma en mi tratamiento, estaba trabajando a tiempo completo y acudir a un centro de infusión para una inyección intravenosa fue simplemente un inconveniente. El conocimiento es el poder para cambiar el curso del tratamiento, incluso si no cambia el resultado inevitable. –Brian Helstein

Servir a otros

A la edad de 48 años comencé la universidad, obtuve mi maestría en psicología después de 8 años … estudié 3.000 horas para ser psicoterapeuta con licencia, construí una próspera práctica privada y luego me diagnosticaron. La psicoterapia no es un trabajo donde te puedas enfermar. Los pacientes dependen de ti para estar allí semanalmente. Entonces, tuve que cerrar mi práctica. Fue muy difícil. Lo he superado con mi fe, creyendo que Dios sabía todo esto antes de que me sucediera, y cambiando mi propósito de ayudar a los demás como su terapeuta, a simplemente ayudar a los demás día a día como Dios los trae a mi vida. –Mary V.

He seguido trabajando. Tomé 2-3 meses de descanso cuando comencé mi quimioterapia. Estoy en remisión desde hace 4 años. Trabajo en el YMCA y comencé el programa LiveStrong en el YMCA 1 año antes de mi diagnóstico. Este es un programa gratuito de 3 meses para cualquier sobreviviente de cáncer. ¡Investiga si hay un YMCA cercano que también ofrezca este programa! Te ayudará a ganar fortaleza, estabilidad y apoyo social. Yo participé en él y también impartí clases. – Becky H.M.

Invertir mi tiempo al servicio de mis compañeros amigos del mieloma me ha brindado una gran satisfacción y alegría. –Jenny A.