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Tomando sus medicinas—Los desafíos del cumplir el tratamiento con medicamentos orales en la atención del cáncer

Por Paul Kleutghen

La Journal of Oncology Pharmacy Practice publicó recientemente un artículo de investigación que reveló datos muy importantes sobre qué tan bien los pacientes con un diagnóstico reciente de cáncer hematológico cumplen con sus regímenes de medicamentos orales. Se realizó un seguimiento de los reabastecimientos de todos los medicamentos orales (oncológicos y no oncológicos) para un gran número de pacientes durante un período de 6 meses antes del inicio de su régimen de tratamiento y que finalizó meses después del inicio. Los pacientes con mieloma múltiple fueron el subgrupo más grande estudiado (1.810 pacientes). Como ya muchos de nosotros sabemos, teniendo en cuenta la edad promedio de los pacientes con mieloma múltiple recién diagnosticados, terminamos teniendo otras condiciones médicas crónicas que también requieren tratamiento (principalmente colesterol alto, presión arterial alta y diabetes).

Hay varias conclusiones que los investigadores describieron:

  • El tipo de medicamentos que los pacientes con mieloma tienden a omitir más son los agentes reductores del colesterol (casi el 16% de los nuevos pacientes con mieloma lo hacen).
  • La verdadera sorpresa (al menos para mí) es que sólo el 43% de los pacientes con mieloma múltiple tienen una proporción del 80% o más de días de tratamiento cumplidos según la su información de recarga. En otras palabras, los investigadores ni siquiera buscaban el cumplimiento perfecto, sino que usaban una medida de ≥ 80% de cumplimiento y sólo el 43% de nosotros lo hacemos.
  • Se observó que aquellos pacientes que cumplen mejor con su régimen de tratamiento oncológico oral también tienden a cumplir con sus regímenes de medicamentos orales.
  • Los pacientes con diagnóstico de leucemias crónicas tienden a cumplir significativamente mejor con los regímenes de medicamentos orales (oncológicos y no oncológicos) que los pacientes con mieloma múltiple.

 

Los autores también concluyen que “el iniciar terapia con medicamentos oncológicos orales puede afectar negativamente la adherencia a los tratamientos orales para las comorbilidades crónicas, lo que se requieren estrategias de manejo de medicamentos para ayudar a los pacientes a cumplir con su terapia completa”.

En realidad, todas esas conclusiones suenan lógicas.

No se proporcionan razones que expliquen por qué existe una diferencia tan grande en el cumplimiento del tratamiento entre los pacientes con mieloma y los grupos con leucemias crónicas. Una razón podría ser que los pacientes pueden percibir que los medicamentos orales son menos importantes en comparación a un medicamento que se administra por vía intravenosa en la sala de infusión, por lo que pueden ser más desprevenidos al asegurarse de tomar todos sus medicamentos a tiempo.

Me atreveré a dar otra opinión muy personal aquí como paciente de MM/pPCL. La mayoría de nosotros somos pacientes de Medicare y nos enfrentamos a importantes copagos para nuestros inmunomoduladores y posiblemente también para un inhibidor de proteasoma oral. El costo del copago anual para uno de estos será de aproximadamente $ 12.500 y, que Dios nos ayude, si necesitamos también un IMiD y un IP oral, porque nuestro copago de Medicare aumentaría a $ 22,000 por año y eso ni siquiera cubrirá cualquiera de las otras medicinas que podamos requerir. Éste copago de Medicare de $ 12.500 a $ 22.000 es más de lo que la mayoría de nosotros recaudamos del Seguro Social. Creo (y de nuevo esta es mi opinión personal) que esta es una razón más que suficiente para que las personas comiencen a consumir todos los medicamentos que se les recetan, independientemente de si son para extender su supervivencia con cáncer o si son para tratar su colesterol alto, etc.

A principios de este año, Alex Azar, secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos, presentó una propuesta para establecer el precio de los medicamentos recetados más importantes de alto costo en los Estados Unidos, que se basa en un índice calculado sobre los precios del mismo medicamento en 10 países desarrollados (Canadá, Australia, Japón, Reino Unido y seis de los países más ricos de la UE). Esta propuesta ahora también está incorporada en el proyecto de ley de precios de medicamentos que se está discutiendo actualmente en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos. Así que, independientemente de su afinidad política, hay que admitir que fue una idea inteligente de su partido. De todos modos, este mecanismo internacional de indexación de precios probablemente reducirá los precios de esos medicamentos indispensables que nos mantienen con vida en aproximadamente un 50%, y nuestros copagos se reducirán en una cantidad similar. Al mieloma no le importa cuál sea su afinidad política, así que permítame sugerirle que se ponga en contacto con su congresista y senadores locales para saber que éste proyecto es algo en lo que deben participar. Y cuanto antes mucho mejor.

El Desafío de costear los medicamentos para el mieloma

Por Erika Johnson

Ken Fabian fue diagnosticado con mieloma múltiple el 11 de enero de 2007, hace más de trece años.

Ken había asistido al médico para sus análisis de sangre anuales cuando le diagnosticaron mieloma. Antes de ser diagnosticado, había estado afiliado a seguros de salud. El seguro lo rechazó inmediatamente y Ken se convirtió en uno más de los paciente con cáncer sin seguro, sin dinero y sin ahorros.

Sin embargo, Ken fue increíblemente afortunado de recibir su tratamiento de Velcade de seis meses por medio de una donación. Luego, su médico convenció al presidente del hospital para que donara el autotrasplante de Ken. Habiendo recibido de tantos actos de bondad, Ken quería encontrar alguna forma de también poder ayudar a otros. Comenzó el grupo de apoyo de mieloma múltiple de Florida Central, el cual se ha fortalecido durante estos doce años.

“Ahora sé que necesito un EQUIPO. Juntos podemos hacer milagros increíbles ”, Ken Fabian, paciente con mieloma.

La historia de Ken fue un golpe de suerte. La mayoría de los pacientes con mieloma no son tan afortunados cuando se trata de tener acceso a los tratamientos adecuados. Sabemos que no existe una solución “definitiva” para este grave problema en la atención médica del mieloma, pero algunos pacientes nos dan los siguientes consejos:

 

Llamar a las farmaceúticas y preguntar sobre los programas, las subvenciones y las formas en que las que pueden ayudarlo a obtener su tratamiento. —Ken F.

Medicare ha sido excelente en nuestro tratamiento. —Elizabeth H.

Celgene y LLS siempre pagaban parte de mi Revlimid cuando tenía seguro. No pagué nada, ni siquiera copago … Ahora Celgene cubre todo mi Revlimid porque perdí mi seguro. —Anne M. S.

Hay subvenciones de $ 10,000 dependiendo de sus ingresos disponibles para pacientes con cáncer. La compañía farmacéutica donde obtuve el Revlimid lo hizo posible en mi caso. —Mary C. D.

Si su copago es demasiado alto para la quimioterapia oral, pídale a su oncólogo la opción inyectable, ya que cuesta mucho menos. —Elizabeth H.

Investigue todas las fundaciones. Muchas de ellas renovarán una beca año tras año. La mayoría son subvenciones de $ 10,000. Recibí una subvención de una segunda fundación después de que se agotara la primera antes de que terminara el año. MIRT y UAMS me dieron una lista de fundaciones que me podían ayudar. Enviar muchos correos electrónicos y CVs me ayudaron obtener los beneficios. —Steve C.

Puede dirigirse directamente a la compañía farmacéutica que produce sus medicamentos. Un trabajador social de oncología e incluso el equipo farmacéutico me ayudaron a investigar sobre estas opciones. —Sally D.

Trabajé en oncología antes de tener mieloma. Los representantes de las farmacéuticas nos decían que le diéramos información a los pacientes para ponerse en contacto con ellos. Querían que todos pudieran pagar sus medicamentos. Me uní a un ensayo clínico. De esa manera recibí el Revlimid sin ningún costo. —Tricia C.

Con nuestro Plan Medicare Advantage, parte del paquete de jubilación de mi esposa, mi copago para el Revlimid es de $37. —Keith K.

El Programa de Asistencia al Paciente de Celgene para aquellos con seguro privado reduce el costo del Revlimid y Pomalyst a $ 25 por mes (de lo contrario, habrían sido de $ 600). No hay suficientes personas que tengan conocimiento sobre esto . Ya no es necesaria ninguna prueba de ingresos para recibir el descuento. —Rick R.

 

Esperamos que estas sugerencias puedan ayudar a los pacientes a acceder al tratamiento que necesitan. Para obtener más información, use HealthTree como herramienta para encontrar los tratamientos y ensayos clínicos que mejor se adapten a tipo de mieloma.

 

 

Organización y seguimiento de sus medicamentos para el mieloma múltiple

Por Erika Johnson

Seamos realistas, la vida como paciente con mieloma múltiple puede ser muy abrumadora. Uno de los factores que genera más estrés puede ser recordar las tomas de sus medicamentos, especialmente cuando son varios involucrado, lo cual es probable que ocurra en pacientes con mieloma. Llevar un seguimiento de todos los medicamentos puede llegar a ser muy difícil.

Independientemente de la forma en que haga el seguimiento de su tratamiento, lo más importante que debe recordar es que funcione de manera consistente y sea fácil de usar. ¡Siéntase libre de explorar sus opciones y de encontrar la que funcione mejor según sus necesidades!

A continuación, le presentamos una lista de ideas para llevar un registro de los medicamentos que a otros pacientes y cuidadores les ha funcionado muy bien:

Usar una aplicación

Puede usar una aplicación para organizar su tratamiento y mantener su información médica en un solo lugar. Una de las aplicaciones más populares es MediSafe. Es gratis para los usuarios de iOS y Android.

“Puede ingresar el nombre del medicamento, la dosis y la hora a la cual tiene que tomarlo. Le recuerda cuándo tomar cada píldora (mediante una alarma que suena como un frasco de píldoras al ser sacudido). ¡Es muy útil! ”—Evelynn R.

“Utilizo una aplicación en mi iPad llamada Pill Reminder. No sé cómo me habría organizado sin ésta, ya que mi horario de medicamentos es todo un desafío. Tengo que tomar varias píldoras al día, una infusión cada 28 días, una tableta durante 21 en 28 días del mes, una dosis semanal de esteroides, 3 de las 4 semanas del mes me tomo otra dosis de píldoras de quimioterapia. Pill Reminder me ha permitido programar todo este tratamiento y siempre me recuerda que debo tomar. Algunas personas pueden tener problemas para configurar la aplicación y organizarse, por lo que les recomendaría que intenten con sólo un medicamento por día mientras aprenden a usarla. ”—Sunpeaks S.

Inviertir en una cartelera

La tecnología puede ser frustrante para muchas personas, por lo que una cartelera es otra forma de mantenerse organizado, programar y realizar un seguimiento visible de sus medicamentos. Mantenerla en algún lugar donde el paciente la vea siempre es importante para que no olvide que debe tomar.

“Escribo un calendario todos los meses para él. Es un poco molesto, pero marca cada medicamento mientras los toma para que yo pueda hacer un seguimiento “. —Cyn H. L.

Programar un recordatorio o alarma

Los teléfonos inteligentes son una gran herramienta para organizar el tratamiento. Puede configurar múltiples recordatorios o alarmas durante el día para ayudar al paciente a recordar sus medicinas. Otros dispositivos, como Alexa de Amazon, también le ayudan a configurar los recordatorios.

“Las alarmas se configuran en mi teléfono tres veces al día. Tengo recipientes de pastillas con etiquetas adhesivas en la parte superior con el día y la hora, tengo todo organizado en una caja. Cuando suena la alarma, saco mis medicamentos programados y devuelvo frasco a la caja a medida que las tomo. ”—Gregory W.

“Uso la aplicación Reminder en mi iPhone. Tengo alarmas recurrentes configuradas para cada momento del día que tomo medicamentos (afortunadamente, eso es 2 veces al día, no como las 6 o 7 veces al día después de la SCT) “. —Mick P.

Tener un calendario escrito a mano

Puede que sea anticuado, ¡pero funciona! Si usted o su paciente están acostumbrados a tener un calendario o un planificador, intente usarlo también para organizar los medicamentos.

“Puse las píldoras en un pastillero de 7 días y tengo un pequeño cuaderno para cada píldora. Marco el día y la hora en la que se supone que debo tomarlas en el frente, luego marco la hora y el día en que tomo las píldoras en las páginas del cuaderno. No soy un experto en informática, así que esto funciona mejor para mí. Escribo las fechas en las páginas y marco con anticipación cuándo necesito una recarga. Me lleva un poco más de tiempo, pero es fácil para mí seguir el ritmo de esta manera”. —Roland y Carolyn S. R.

Usar un dispensador

Hay muchos para elegir: MedReady 1700Tabtime Vibe Vibrating Pill Timer ReminderMed Minder… solo recuerde investigar para encontrar el que mejor se adapte mejor a cada paciente.

“Investigué muchísimo durante meses para encontrar algo que se adaptara a sus necesidades y que no fuera muy complicado, para que él mismo pudiera hacer seguimiento de sus medicamentos, cuando los toma y qué toma. Ha ido perdiendo la memoria a medida que recibe quimioterapia y estaba agotada de las constantes discusiones con él por su tratamiento. Además, me ahorraría el estrés de preparar sus medicamentos cada 2 horas. Finalmente encontré un dispensador con una buena relación calidad/precio y que ofrece el medicamento en los intervalos de tiempo que necesite y no sólo 3 o 4 veces al día. Necesitaba algo que pudiera contener múltiples medicamentos, que tuviera un temporizador cada 2 horas y que básicamente pudiera evitar una sobredosis accidental. Me encontré con esta máquina MARAVILLOSA [MedReady 1700] que lo ha ayudado enormemente a hacer un seguimiento de cuándo tomó por última vez sus pastillas, cuándo está listo para su próxima dosis y puedo llenarlo para todo el día y la noche. Lo recomiendo demasiado. ”—Jenny E.

Usar los pastilleros convencionales

Hay una razón por la cual este método de seguimiento ha existido durante siglos y es porque funciona, incluso cuando todos los demás métodos fallan. Puede ser especialmente útil para aquellos que son aprendices más “prácticos”.

“Organizo 2 semanas a la vez y uso recipientes de medicamentos. Nunca podría utilizar una aplicación.”—Tricia C.

“Preparo mi semana de pastillas generalmente los domingos. La única medicina separada es mi Rev, la cual mantengo en (3) cajas de pastillas diarias que guardo en una cesta decorativa al lado de mi cama. De esa manera, mis 21 días están organizados y sé cuándo comienza mi semana libre”. —Debi O.

 ¡Intente conuna combinación!

Tomo las medicinas por las mañanas. Las coloco en envases semanales de pastillas (organizo dos semanas a la vez). Puse una alarma en mi teléfono para tomar la quimioterapia. Luego, una vez por semana, una alarma en mi teléfono para tomar Ninlaro. ”—Tammy S. H.

“Mantengo los medicamentos regulares am/pm en un pastillero semanal. Establezco una alarma para tomar una medicina en el almuerzo. Tal vez podría usar una aplicación”—Linda F. M.

 

Mieloma Multiple

El Manejo de los efectos secundarios: de sus medicamentos de Mieloma.

Cualquiera que se enfrenta a cualquier tipo de enfermedad crónica puede identificarse con la cantidad extraordinaria de medicamentos que se necesitan para sostener la salud. En la era del consumo de píldoras para curar casi cualquier cosa, desde la salud mental, la diabetes y el cáncer; Puede ser un poco desconcertante. Necesitamos estas píldoras para ayudarnos a vivir, pero puede sentir que hemos tomado algunas píldoras para contrarrestar la influencia de otros.

Como el Dr. Robert Kyle, especialista en mieloma de la Clínica Mayo, dice: “No hay medicamentos sin efectos secundarios”. ¿Cómo podemos entender y manejar mejor estos efectos secundarios?

Cuando emprendí mi recorrido con mieloma múltiple, estaba vacilante y abrumada con todo lo que me dijeron. Para aliviar mi ansiedad hice mi tarea justo antes de comenzar las conversaciones. Conocí las tribulaciones de Zometa y el poder de Krypolis. No es fácil, pero si está abierto, está dispuesto a hacer algunas investigaciones sobre los medicamentos, además de preguntar a su oncólogo las preguntas que necesita responder, usted debe estar más cómodo con la forma de avanzar.

La cantidad de medicamentos de cada persona es diferente, dependiendo del tratamiento de mieloma y las condiciones preexistentes. Mis 6 medicamentos pueden ser 10 o 20 para otra persona – realmente solo depende.

Una recomendación para saber como manejar los medicamentos es simplemente saber cuáles son los efectos secundarios, para que no lo tomen por la sorpresa. Haga clic aquí para ver los efectos secundarios de los medicamentos para el tratamiento de mieloma más comunes. Otro es también discutir los efectos secundarios con su doctor. Su equipo de atención médica puede ajustar o reducir las dosis de los medicamentos si comprenden claramente el impacto que tienen los medicamentos. ¡Si no les dices, nunca lo sabrán! Y puede haber momentos en que nuestro cuerpo (o nuestro cerebro) necesite un descanso.

Como me las arreglo

Uno de los mayores contratiempos que he encontrado ha sido acidez severa en mi estómago, o reflujo gástrico y una sensación de inquietud en mi estomago. Aquí hay algunas sugerencias que he usado para hacer frente a mi régimen de mieloma:

Agua: Es mejor beber tanta agua (4-5 tazas) como sea posible el día anterior o el día de inicio del tratamiento para iniciar el proceso de lavado de estos medicamentos. Puede haber veces que tu estómago no soporta el sabor del agua, pero trate de añadir componentes sabrosos para suavizar y añadir al sabor. Mi sabor “favorito” como he escrito en mi blog y Twitter han sido tallos de romero y jengibre. El romero puede ayudar a aliviar el dolor y ayuda con alivio de dolor de cabeza. El jengibre se puede utilizar para disminuir las náuseas. También añado ajo y filtro todos en agua caliente para una dosis fuerte para calmar mi intestino interior.

Ginger ale: El jengibre tiene propiedades anti-náuseas pero el ginger ale en lata tiene poco jengibre y mucha azúcar. Haga ginger-ale casero, hirviendo el jengibre usando rebanadas frescas de la raíz del jengibre por 10-20 minutos. Escurra el agua en un recipiente y luego mezcle con jarabe de agave para hacerlo dulce. Luego mezcle esta mezcla de jengibre / agave en su concentración preferida con agua de soda.

Dieta: Empaque su dieta con nutrientes ricos, especialmente porque puede o no puede tener un apetito el día del tratamiento. Me encanta hacer sopas como lentejas y guisantes verdes o amarillos. Te llenan pero no te dejan sintiéndote hinchada. También, he encontrado que los productos lácteos pueden irritar mi intestino durante el tratamiento.

Descanso: Trate de descansar bastante después del tratamiento si puede. Su nivel de fatiga, obviamente, dependerá de su tratamiento y cómo te hace sentir. Con mi régimen de tratamiento actual, por lo general estoy lista para una rutina de ejercicio en el gimnasio y con un apetito abundante.

Por Yolanda Brunson-Sarrabo

Traducido por Irene Woolsey