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Organización y seguimiento de sus medicamentos para el mieloma múltiple

Por Erika Johnson

Seamos realistas, la vida como paciente con mieloma múltiple puede ser muy abrumadora. Uno de los factores que genera más estrés puede ser recordar las tomas de sus medicamentos, especialmente cuando son varios involucrado, lo cual es probable que ocurra en pacientes con mieloma. Llevar un seguimiento de todos los medicamentos puede llegar a ser muy difícil.

Independientemente de la forma en que haga el seguimiento de su tratamiento, lo más importante que debe recordar es que funcione de manera consistente y sea fácil de usar. ¡Siéntase libre de explorar sus opciones y de encontrar la que funcione mejor según sus necesidades!

A continuación, le presentamos una lista de ideas para llevar un registro de los medicamentos que a otros pacientes y cuidadores les ha funcionado muy bien:

Usar una aplicación

Puede usar una aplicación para organizar su tratamiento y mantener su información médica en un solo lugar. Una de las aplicaciones más populares es MediSafe. Es gratis para los usuarios de iOS y Android.

“Puede ingresar el nombre del medicamento, la dosis y la hora a la cual tiene que tomarlo. Le recuerda cuándo tomar cada píldora (mediante una alarma que suena como un frasco de píldoras al ser sacudido). ¡Es muy útil! ”—Evelynn R.

“Utilizo una aplicación en mi iPad llamada Pill Reminder. No sé cómo me habría organizado sin ésta, ya que mi horario de medicamentos es todo un desafío. Tengo que tomar varias píldoras al día, una infusión cada 28 días, una tableta durante 21 en 28 días del mes, una dosis semanal de esteroides, 3 de las 4 semanas del mes me tomo otra dosis de píldoras de quimioterapia. Pill Reminder me ha permitido programar todo este tratamiento y siempre me recuerda que debo tomar. Algunas personas pueden tener problemas para configurar la aplicación y organizarse, por lo que les recomendaría que intenten con sólo un medicamento por día mientras aprenden a usarla. ”—Sunpeaks S.

Inviertir en una cartelera

La tecnología puede ser frustrante para muchas personas, por lo que una cartelera es otra forma de mantenerse organizado, programar y realizar un seguimiento visible de sus medicamentos. Mantenerla en algún lugar donde el paciente la vea siempre es importante para que no olvide que debe tomar.

“Escribo un calendario todos los meses para él. Es un poco molesto, pero marca cada medicamento mientras los toma para que yo pueda hacer un seguimiento “. —Cyn H. L.

Programar un recordatorio o alarma

Los teléfonos inteligentes son una gran herramienta para organizar el tratamiento. Puede configurar múltiples recordatorios o alarmas durante el día para ayudar al paciente a recordar sus medicinas. Otros dispositivos, como Alexa de Amazon, también le ayudan a configurar los recordatorios.

“Las alarmas se configuran en mi teléfono tres veces al día. Tengo recipientes de pastillas con etiquetas adhesivas en la parte superior con el día y la hora, tengo todo organizado en una caja. Cuando suena la alarma, saco mis medicamentos programados y devuelvo frasco a la caja a medida que las tomo. ”—Gregory W.

“Uso la aplicación Reminder en mi iPhone. Tengo alarmas recurrentes configuradas para cada momento del día que tomo medicamentos (afortunadamente, eso es 2 veces al día, no como las 6 o 7 veces al día después de la SCT) “. —Mick P.

Tener un calendario escrito a mano

Puede que sea anticuado, ¡pero funciona! Si usted o su paciente están acostumbrados a tener un calendario o un planificador, intente usarlo también para organizar los medicamentos.

“Puse las píldoras en un pastillero de 7 días y tengo un pequeño cuaderno para cada píldora. Marco el día y la hora en la que se supone que debo tomarlas en el frente, luego marco la hora y el día en que tomo las píldoras en las páginas del cuaderno. No soy un experto en informática, así que esto funciona mejor para mí. Escribo las fechas en las páginas y marco con anticipación cuándo necesito una recarga. Me lleva un poco más de tiempo, pero es fácil para mí seguir el ritmo de esta manera”. —Roland y Carolyn S. R.

Usar un dispensador

Hay muchos para elegir: MedReady 1700Tabtime Vibe Vibrating Pill Timer ReminderMed Minder… solo recuerde investigar para encontrar el que mejor se adapte mejor a cada paciente.

“Investigué muchísimo durante meses para encontrar algo que se adaptara a sus necesidades y que no fuera muy complicado, para que él mismo pudiera hacer seguimiento de sus medicamentos, cuando los toma y qué toma. Ha ido perdiendo la memoria a medida que recibe quimioterapia y estaba agotada de las constantes discusiones con él por su tratamiento. Además, me ahorraría el estrés de preparar sus medicamentos cada 2 horas. Finalmente encontré un dispensador con una buena relación calidad/precio y que ofrece el medicamento en los intervalos de tiempo que necesite y no sólo 3 o 4 veces al día. Necesitaba algo que pudiera contener múltiples medicamentos, que tuviera un temporizador cada 2 horas y que básicamente pudiera evitar una sobredosis accidental. Me encontré con esta máquina MARAVILLOSA [MedReady 1700] que lo ha ayudado enormemente a hacer un seguimiento de cuándo tomó por última vez sus pastillas, cuándo está listo para su próxima dosis y puedo llenarlo para todo el día y la noche. Lo recomiendo demasiado. ”—Jenny E.

Usar los pastilleros convencionales

Hay una razón por la cual este método de seguimiento ha existido durante siglos y es porque funciona, incluso cuando todos los demás métodos fallan. Puede ser especialmente útil para aquellos que son aprendices más “prácticos”.

“Organizo 2 semanas a la vez y uso recipientes de medicamentos. Nunca podría utilizar una aplicación.”—Tricia C.

“Preparo mi semana de pastillas generalmente los domingos. La única medicina separada es mi Rev, la cual mantengo en (3) cajas de pastillas diarias que guardo en una cesta decorativa al lado de mi cama. De esa manera, mis 21 días están organizados y sé cuándo comienza mi semana libre”. —Debi O.

 ¡Intente conuna combinación!

Tomo las medicinas por las mañanas. Las coloco en envases semanales de pastillas (organizo dos semanas a la vez). Puse una alarma en mi teléfono para tomar la quimioterapia. Luego, una vez por semana, una alarma en mi teléfono para tomar Ninlaro. ”—Tammy S. H.

“Mantengo los medicamentos regulares am/pm en un pastillero semanal. Establezco una alarma para tomar una medicina en el almuerzo. Tal vez podría usar una aplicación”—Linda F. M.

 

Mieloma Multiple

El Manejo de los efectos secundarios: de sus medicamentos de Mieloma.

Cualquiera que se enfrenta a cualquier tipo de enfermedad crónica puede identificarse con la cantidad extraordinaria de medicamentos que se necesitan para sostener la salud. En la era del consumo de píldoras para curar casi cualquier cosa, desde la salud mental, la diabetes y el cáncer; Puede ser un poco desconcertante. Necesitamos estas píldoras para ayudarnos a vivir, pero puede sentir que hemos tomado algunas píldoras para contrarrestar la influencia de otros.

Como el Dr. Robert Kyle, especialista en mieloma de la Clínica Mayo, dice: “No hay medicamentos sin efectos secundarios”. ¿Cómo podemos entender y manejar mejor estos efectos secundarios?

Cuando emprendí mi recorrido con mieloma múltiple, estaba vacilante y abrumada con todo lo que me dijeron. Para aliviar mi ansiedad hice mi tarea justo antes de comenzar las conversaciones. Conocí las tribulaciones de Zometa y el poder de Krypolis. No es fácil, pero si está abierto, está dispuesto a hacer algunas investigaciones sobre los medicamentos, además de preguntar a su oncólogo las preguntas que necesita responder, usted debe estar más cómodo con la forma de avanzar.

La cantidad de medicamentos de cada persona es diferente, dependiendo del tratamiento de mieloma y las condiciones preexistentes. Mis 6 medicamentos pueden ser 10 o 20 para otra persona – realmente solo depende.

Una recomendación para saber como manejar los medicamentos es simplemente saber cuáles son los efectos secundarios, para que no lo tomen por la sorpresa. Haga clic aquí para ver los efectos secundarios de los medicamentos para el tratamiento de mieloma más comunes. Otro es también discutir los efectos secundarios con su doctor. Su equipo de atención médica puede ajustar o reducir las dosis de los medicamentos si comprenden claramente el impacto que tienen los medicamentos. ¡Si no les dices, nunca lo sabrán! Y puede haber momentos en que nuestro cuerpo (o nuestro cerebro) necesite un descanso.

Como me las arreglo

Uno de los mayores contratiempos que he encontrado ha sido acidez severa en mi estómago, o reflujo gástrico y una sensación de inquietud en mi estomago. Aquí hay algunas sugerencias que he usado para hacer frente a mi régimen de mieloma:

Agua: Es mejor beber tanta agua (4-5 tazas) como sea posible el día anterior o el día de inicio del tratamiento para iniciar el proceso de lavado de estos medicamentos. Puede haber veces que tu estómago no soporta el sabor del agua, pero trate de añadir componentes sabrosos para suavizar y añadir al sabor. Mi sabor “favorito” como he escrito en mi blog y Twitter han sido tallos de romero y jengibre. El romero puede ayudar a aliviar el dolor y ayuda con alivio de dolor de cabeza. El jengibre se puede utilizar para disminuir las náuseas. También añado ajo y filtro todos en agua caliente para una dosis fuerte para calmar mi intestino interior.

Ginger ale: El jengibre tiene propiedades anti-náuseas pero el ginger ale en lata tiene poco jengibre y mucha azúcar. Haga ginger-ale casero, hirviendo el jengibre usando rebanadas frescas de la raíz del jengibre por 10-20 minutos. Escurra el agua en un recipiente y luego mezcle con jarabe de agave para hacerlo dulce. Luego mezcle esta mezcla de jengibre / agave en su concentración preferida con agua de soda.

Dieta: Empaque su dieta con nutrientes ricos, especialmente porque puede o no puede tener un apetito el día del tratamiento. Me encanta hacer sopas como lentejas y guisantes verdes o amarillos. Te llenan pero no te dejan sintiéndote hinchada. También, he encontrado que los productos lácteos pueden irritar mi intestino durante el tratamiento.

Descanso: Trate de descansar bastante después del tratamiento si puede. Su nivel de fatiga, obviamente, dependerá de su tratamiento y cómo te hace sentir. Con mi régimen de tratamiento actual, por lo general estoy lista para una rutina de ejercicio en el gimnasio y con un apetito abundante.

Por Yolanda Brunson-Sarrabo

Traducido por Irene Woolsey