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Cuidado dental en pacientes con mieloma y terapia con bisfosfonatos

Por Paul Kleutghen

Como ya es bien sabido, los pacientes con mieloma múltiple tienen un mayor riesgo de resultados negativos después del inicio de infecciones y eso incluye las infecciones dentales. Por dicha razón, debería ser una prioridad asegurarnos de tener una buena salud dental/oral y de que mantengamos una relación de estrecha confianza con nuestro dentista y acudamos con más frecuencia de lo que lo normalmente lo hacíamos en el pasado.

Sin embargo, el objetivo principal de esta publicación es hablar un poco sobre nuestros pacientes que son tratados con terapias de fortalecimiento/modificación ósea (los bifosfonatos, como el ácido zoledrónico). Un asesor de enfermería oncológica  publicó un interesante artículo hace unos días que resulta de gran interés. El problema principal es que los tratamientos en cuestión están asociados con un mayor riesgo de osteonecrosis de la mandíbula. Esto puede afectar las decisiones sobre qué hacer con el tratamiento del MM cuando es necesario realizar procedimientos dentales invasivos. El artículo resume un estudio sobre una serie de casos reciente y proporciona algunos ejemplos de qué tipo de decisiones tomar en lo que respecta al tratamiento del MM frente a algunos procedimientos dentales.

La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (American Society of Clinical Oncology o por sus siglas ASCO), también publicó recientemente una Guía de práctica clínica para la osteonecrosis mandibular asociada al uso de fármacos medicamentos (MRONJ, por sus siglas en inglés). Esta guía se enfoca específicamente en la prevención y el manejo de la  MRONJ en pacientes con cáncer que reciben agentes modificadores óseos para indicaciones oncológicas. La guía ofrece una serie de recomendaciones:

  • Cómo definir / diagnosticar la MRONJ;
  • Pasos a seguir para reducir el riesgo de MRONJ (protocolo de atención, abordar los factores de riesgo modificables, cuándo realizar procedimientos quirúrgicos dentoalveolares electivos, seguimiento quirúrgico, interrupción temporal de los agentes modificadores óseos antes de la cirugía dental);
  • Cómo manejar la MRONJ en el momento del tratamiento inicial y en la MRONJ refractaria;
  • ¿Interrupción temporal de los agentes modificadores óseos después del diagnóstico de MRONJ?
  • Valoración de los resultados que se serán usados para evaluar la respuesta al tratamiento.

Aunque esta guía clínica está escrita para especialistas/médicos dentales, me gustaría comentar que está escrita en un inglés muy sencillo y fácil de entender y que los pacientes no deberían limitarse a leer sólo el encabezado de tres líneas en la página 1.

El Desafío de costear los medicamentos para el mieloma

Por Erika Johnson

Ken Fabian fue diagnosticado con mieloma múltiple el 11 de enero de 2007, hace más de trece años.

Ken había asistido al médico para sus análisis de sangre anuales cuando le diagnosticaron mieloma. Antes de ser diagnosticado, había estado afiliado a seguros de salud. El seguro lo rechazó inmediatamente y Ken se convirtió en uno más de los paciente con cáncer sin seguro, sin dinero y sin ahorros.

Sin embargo, Ken fue increíblemente afortunado de recibir su tratamiento de Velcade de seis meses por medio de una donación. Luego, su médico convenció al presidente del hospital para que donara el autotrasplante de Ken. Habiendo recibido de tantos actos de bondad, Ken quería encontrar alguna forma de también poder ayudar a otros. Comenzó el grupo de apoyo de mieloma múltiple de Florida Central, el cual se ha fortalecido durante estos doce años.

“Ahora sé que necesito un EQUIPO. Juntos podemos hacer milagros increíbles ”, Ken Fabian, paciente con mieloma.

La historia de Ken fue un golpe de suerte. La mayoría de los pacientes con mieloma no son tan afortunados cuando se trata de tener acceso a los tratamientos adecuados. Sabemos que no existe una solución “definitiva” para este grave problema en la atención médica del mieloma, pero algunos pacientes nos dan los siguientes consejos:

 

Llamar a las farmaceúticas y preguntar sobre los programas, las subvenciones y las formas en que las que pueden ayudarlo a obtener su tratamiento. —Ken F.

Medicare ha sido excelente en nuestro tratamiento. —Elizabeth H.

Celgene y LLS siempre pagaban parte de mi Revlimid cuando tenía seguro. No pagué nada, ni siquiera copago … Ahora Celgene cubre todo mi Revlimid porque perdí mi seguro. —Anne M. S.

Hay subvenciones de $ 10,000 dependiendo de sus ingresos disponibles para pacientes con cáncer. La compañía farmacéutica donde obtuve el Revlimid lo hizo posible en mi caso. —Mary C. D.

Si su copago es demasiado alto para la quimioterapia oral, pídale a su oncólogo la opción inyectable, ya que cuesta mucho menos. —Elizabeth H.

Investigue todas las fundaciones. Muchas de ellas renovarán una beca año tras año. La mayoría son subvenciones de $ 10,000. Recibí una subvención de una segunda fundación después de que se agotara la primera antes de que terminara el año. MIRT y UAMS me dieron una lista de fundaciones que me podían ayudar. Enviar muchos correos electrónicos y CVs me ayudaron obtener los beneficios. —Steve C.

Puede dirigirse directamente a la compañía farmacéutica que produce sus medicamentos. Un trabajador social de oncología e incluso el equipo farmacéutico me ayudaron a investigar sobre estas opciones. —Sally D.

Trabajé en oncología antes de tener mieloma. Los representantes de las farmacéuticas nos decían que le diéramos información a los pacientes para ponerse en contacto con ellos. Querían que todos pudieran pagar sus medicamentos. Me uní a un ensayo clínico. De esa manera recibí el Revlimid sin ningún costo. —Tricia C.

Con nuestro Plan Medicare Advantage, parte del paquete de jubilación de mi esposa, mi copago para el Revlimid es de $37. —Keith K.

El Programa de Asistencia al Paciente de Celgene para aquellos con seguro privado reduce el costo del Revlimid y Pomalyst a $ 25 por mes (de lo contrario, habrían sido de $ 600). No hay suficientes personas que tengan conocimiento sobre esto . Ya no es necesaria ninguna prueba de ingresos para recibir el descuento. —Rick R.

 

Esperamos que estas sugerencias puedan ayudar a los pacientes a acceder al tratamiento que necesitan. Para obtener más información, use HealthTree como herramienta para encontrar los tratamientos y ensayos clínicos que mejor se adapten a tipo de mieloma.

 

 

Nuevas estrategias para mejorar el tratamiento con células CAR-T para el mieloma múltiple

Por Paul Kleutghen

Se acaba de publicar un artículo breve pero muy interesante en la revista Blood Advances que proporciona información sobre la razón por la cual algunos pacientes con mieloma múltiple tienen mejores resultados que otros cuando son tratados con CAR-T anti-BCMA. Los autores comienzan el artículo con la siguiente premisa:

“Las células T con receptor de antígeno quimérico (CAR, por sus siglas en inglés) son una terapia prometedora y novedosa para el mieloma múltiple. Las células T CAR dirigidas contra el antígeno de maduración de células B (BCMA, por sus siglas en inglés) han demostrado resultados iniciales impresionantes, pero los datos disponibles sugieren que la mayoría de los pacientes con respuestas iniciales eventualmente progresan”.

Esto no es noticia nueva para aquellos que siguen las redes sociales sobre el mieloma múltiple y los grupos CAR-T, donde se publican muchas historias sobre la corta duración de la eficacia del tratamiento CAR-T.

Los investigadores involucrados en el artículo de la revista habían estudiado previamente la efectividad del tratamiento CAR-T anti-CD19 en pacientes con leucemia linfocítica crónica (LLC) “para identificar predictores de respuesta clínica”. Este análisis reveló que:

“Entre todos los parámetros basales específicos de la enfermedad y del paciente analizados, la frecuencia de un subconjunto de células T de memoria, definido por un inmunofenotipo CD81 CD45RO2 CD271, en el producto de leucoféresis previo a la fabricación fue el único parámetro identificado que se asoció significativamente con la respuesta clínica”.

Este extracto del artículo necesita ser explicado. Las células T de memoria son un subconjunto de las células T que combaten la infección y el cáncer que han mostrado responder previamente a su antígeno afín. Dichas células T pueden reconocer invasores extraños, como bacterias o virus, así como células cancerosas.

GD es la abreviatura de “grupos de diferenciación”, proteínas específicas que se pueden encontrar en la superficie de las células T y los números detrás del GD se refieren a las proteínas específicas en cuestión. La leucoféresis es el procedimiento en el que los glóbulos blancos de un paciente (que contienen células T) se separan de la sangre.

La prefabricación significa que el paso de leucoféresis ocurrió antes de que las células T recolectadas se ‘manipulen’ o se transformen en células CAR-T y luego se multipliquen a una cantidad lo suficientemente alta como para usarse para el tratamiento (generalmente para terminar con más de un millón de células CAR-T).

Las hipótesis de los investigadores fueron:

” … la  cantidad de células T con el fenotipo CD81 CD45RO2 CD271 y la relación CD4/CD8 sería mayor en pacientes con mieloma múltiple al inicio del curso de la enfermedad, cuando la carga de la enfermedad es baja y la exposición previa a la terapia es mínima, en comparación con la recaída y el estado de enfermedad refractaria.”

Pusieron a prueba su hipótesis comparando tanto la frecuencia de la presencia del fenotipo CD81 CD45RO2 CD271 como la relación CD4/CD8 de muestras de pacientes que solo habían recibido terapia de inducción (es decir, el primer paso del tratamiento del mieloma) con muestras de pacientes en recaída (que en realidad formaron parte de estudios clínicos para el tratamiento CAR-Tanti-BCMA).

Les invito a leer el artículo original. Es breve (solo unas pocas páginas) y muy comprensible (especialmente después de una segunda lectura) y proporciona una buena explicación sobre cómo los investigadores prueban sus teorías. Veamossus conclusiones:

  • Los resultados sugieren que las células CAR-T fabricadas a partir de muestras de leucoféresis obtenidas después de la respuesta a la terapia de inducción serían, en promedio, clínicamente más efectivas que las obtenidas de pacientes con mieloma múltiple altamente reincidente/resistente al tratamiento”.
  • El examen de los fenotipos de células T en momentos intermedios adicionales entre la post-inducción y los ajustes altamente reincidentes/refractarios podría refinar la ventana óptima para la recolección de células T”.
  • … nuestros hallazgos generan hipótesis y proporcionan una justificación para evaluar la potencia de las células T CAR generadas por pacientes con mieloma múltiple en diferentes puntos del curso de la enfermedad y del subconjunto de memoria CD45RO2 CD271″.
  • Ahora que se ha demostrado la seguridad de las células T CAR anti-BCMA, la evaluación clínica de las células CAR-T en los contextos anteriores estaría justificada en pacientes de alto riesgo, que generalmente responden bien a la terapia de primera línea, pero progresan rápidamente y tienen mal pronóstico incluso con la terapia más moderna “.

Este conocimiento adicional de lo que puede conducir a resultados exitosos a largo plazo con el tratamiento con CAR-T en el mieloma múltiple, especialmente para pacientes de alto riesgo, es una buena noticia para todos nosotros, ya que ofrece nuevas esperanzas en el futuro.

 

Aumento del riesgo de infección en pacientes con MGUS

Por Jenny Ahlstrom

Se acaba de publicar un breve artículo en la revista Clinical Interventions in Aging que analiza la efectividad de la vacunación en los pacientes con gammapatía monoclonal de significado incierto (MGUS, por sus siglas en inglés) con Prevnar (vacuna conjugada neumocócica de 13 valente desarrollada por Pfizer). El artículo proporciona algunas recomendaciones para pacientes con MGUS, tales como:

“Numerosos estudios han confirmado la asociación entre la MGUS y las infecciones, particularmente neumonía, infecciones causadas por virus (citomegalovirus, virus de Epstein-Barr, hepatitis viral crónica) y tuberculosis. Además, la supervivencia media de los pacientes con MGUS es menor en comparación con la población sana. La razón principal de la mortalidad temprana en este grupo son las infecciones. A pesar de un curso clínico frecuentemente asintomático, la MGUS conduce al desarrollo de inmunodeficiencia secundaria. Además, la incidencia de infecciones en pacientes con MGUS es dos veces mayor que la de la población sana. Los pacientes con MGUS tienen un riesgo 2.4 veces mayor de neumonía en comparación con los sujetos sanos, y se estima que existe una asociación entre las infecciones y una progresión más rápida de MGUS a mieloma múltiple”.

El objetivo del estudio propuesto por los autores fue “… evaluar la respuesta inmune a la vacuna conjugada neumocócica de 13 valentes (PCV13) en pacientes con MGUS sin tratamiento, comparado con sujetos sanos”.

Un grupo de pacientes con MGUS recién diagnosticados fue vacunado inmediatamente después del diagnóstico y la incidencia de infecciones fue evaluada durante un período de cinco años y comparada con la de pacientes sanos vacunados. Todas las infecciones en ambos grupos se registraron durante el período de seguimiento.

Los autores concluyeron:

  • La vacunación [Prevnar] en pacientes con MGUS es segura y efectiva en la protección contra la infección por neumonía.
  • La vacunación debe realizarse lo antes posible después del diagnóstico. Puede proteger a los pacientes contra complicaciones infecciosas graves, que pueden contribuir a extender el tiempo de progresión y transformación en enfermedades más agresivas como el MM.
  • … la respuesta a la inmunización no es satisfactoria cuando existe un incremento de la proteína M en el suero. Esta dependencia concuerda con las observaciones de Kristinsson et al. quienes estudiaron que el riesgo de infección es mayor en pacientes con MGUS en quienes la concentración de proteína M excede los 2.5 g / dL.
  • La concentración de proteína M en suero en pacientes diagnosticados con MGUS puede ser un predictor útil de la efectividad de la vacunación”.

 

Los autores señalaron otras observaciones muy importantes:

  • La falta de literatura disponible sobre la efectividad de las vacunas en pacientes con MGUS sugiere la necesidad de profundizar el estudio sobre este tema y planificar más investigaciones en un grupo más grande de pacientes. Esto es particularmente importante porque, como mostraron Augustson et al en su investigación, el 45% de las muertes tempranas (muertes que ocurrieron hasta 60 días después del diagnóstico de mieloma múltiple) son causadas por infecciones, principalmente por neumonía y sepsis.
  • Es probable que la introducción de vacunas preventivas contra pneumoniae, entre otras, para pacientes con MGUS contribuya a la reducción de la mortalidad en aquellos pacientes en los que la MGUS progresa a mieloma múltiple.
  • Aunque se recomienda la vacuna antineumocócica en pacientes con MGUS y mieloma múltiple, la cobertura de vacunación es baja. Los datos preliminares del estudio Insight-MM, incluidos 650 pacientes con MM, revelaron que solo el 17% de los pacientes con diagnóstico reciente de mieloma múltiple y el 24% de los pacientes con mieloma múltiple reincidente/resistente al tratamiento recibieron la vacuna antineumocócica recomendada en los últimos 5 años.

 

Si es un paciente con MGUS y aún no ha sido vacunado con la vacuna conjugada neumocócica, puede hacerlo ya mismo, junto con su vacuna contra la gripe. Por cierto, Prevnar es una vacuna de 13 valente (en otras palabras, proporciona protección contra 13 cepas de neumococo). También hay una vacuna de 23 valente que ya está disponible en mercado. Le sugiero que aborde este tema (sobre la vacunación) con su médico y reciba orientación sobre cuál de las diferentes vacunas sería la mejor opción para usted.

Músculos para el mieloma: Mirando hacia el futuro

Por Shirley Binkle

Después de un mes de vacaciones de golf en abril de 2017, regresé sintiéndome muy enferma. Tenía un bulto en mi hombro derecho del tamaño de una pelota de golf. No me sentí muy bien en las vacaciones y no podía jugar golf. Apenas podía caminar, tomando Advil a diario. En retrospectiva, deberíamos haber regresado a casa antes.

Visité a mi médico el 1 de mayo y comenzaron a realizarme una gran cantidad de pruebas. Análisis de sangre, radiografías y un ultrasonido mostraron una lesión lítica agresiva en la clavícula derecha. (Estaba teniendo problemas en 2016 con ese hombro y me dijeron que era bursitis en ese momento). Una semana después, mi médico me envió a urgencias ya que tenía un coágulo de sangre en mi pierna derecha. Me dolía tanto el brazo izquierdo que no podía levantarlo y tenía problemas para caminar, me sentía muy débil. La tomografía computarizada mostró coágulos de sangre en mis pulmones. Me realizaron radiografías de cuerpo completo y se reveló que tenía lesiones líticas multifocales que involucraban el cráneo, el húmero, el fémur derecho, ambas clavículas y la séptima costilla derecha. Tuve una fractura por compresión en T11. Estaba en alto riesgo de una fractura patológica. Debido a la trombosis me prescribieron anticoagulantes (inyectados), me colocaron un cabestrillo en mi brazo izquierdo para inmovilizarlo y estuve en  silla de ruedas con receta para el dolor (OxyContin). Dos intentos de biopsia de médula ósea, el 19 y 26 de mayo, finalmente revelaron que tenía mieloma múltiple.

Seguí un programa de quimioterapia de 16 semanas -CYBORD. En julio, recibí una dosis de radiación en mi columna vertebral, brazo izquierdo y cadera derecha. No pensé que sobreviviría  para la Navidad de 2017. Durante mayo-junio ni siquiera pude hacer mi propio café. Mi esposo fue mi cuidador y mi hermana durante el tiempo que estuve más débil. Recibía atención comunitaria todos los días, una cama de hospital para mayor comodidad, una silla de ruedas para desplazarme si tenía que salir. No podía pararme en la ducha o lavarme. Estaba muy débil Pero después de una semana con quimioterapia y  esteroides me fortalecí cada día más. Empecé a usar un bastón para caminar. Luego, a mediados de agosto de 2017, comencé a hacer mi caminata diaria hasta que volví a lograr 5 km en septiembre. Esto fue muy importante para mí. Mi oncólogo dijo que mis resultados de sangre fueron buenos y que estaba programado un trasplante en octubre.

Una vez que me recuperé del trasplante de células madre, lo que me tomó un par de meses, pude volver a mis actividades diarias normales. Decidí unirme a una clase de yoga. Fue difícil pero hice lo que pude y la maestra fue genial. Cuando el clima mejoró, comencé a caminar 5 km al día si el clima me lo permitía. Cuando me diagnosticaron, me dijeron que no podría volver a jugar golf. Decidí intentar en abril de 2018, mis vacaciones de golf habituales. Fui cuidadosa, ¡pero pude jugar! Estaba tan feliz de que mi vida  volviera a la normalidad de nuevo. Siento que mantenernos activos nos mantiene más fuertes y saludables. Era una persona activa antes de mi diagnóstico y trato de seguir siéndolo. Tuve dolor debido al nervio ciático en febrero\marzo de 2019, lo que me retrasó. Los resultados de la resonancia magnética no mostraron más cáncer, así que seguí caminando y me fui de vacaciones de golf cada año. Practicaba golf aunque a veces me dolía. En mayo tuve dolor en los nervios de la espalda y no pude caminar durante tres semanas, pero con la ayuda de la Preglabalina lentamente volví a la normalidad. Así que, a mediados de julio pude hacer mi caminata de 5 km nuevamente, tengo una tabla de remo que usé varias veces este verano. Fortalece los músculos centrales. Disfruto cortando el césped y pude volver  hacerlo, así como la jardinería. Regresé al golf e intenté ir una vez por semana. Siento que si me mantengo activa y hago las cosas de la vida que me hacen feliz, me siento más saludable, incluso si no puedo hacerlo muy bién. El movimiento es la clave.

A mi esposo y a mí nos encanta viajar, así que pudimos ir a Europa en septiembre de 2018. Fuimos a California en enero de 2019 y nos fuimos de vacaciones de golf en abril de 2019. Estamos planeando un viaje a Tailandia en enero de 2020. Planificar algo para el futuro y que me mantenga feliz y positiva.

“He tenido un gran apoyo de mi familia y mis amigos durante mi travesía con el mieloma y eso es muy importante para mí. El ejercicio me mantiene saludable. Hago lo que puedo cuando puedo. Trato de comer una dieta saludable la mayor parte del tiempo, pero disfruto haciendo desastres de vez en cuando. ¡La vida es buena!”

 

Músculos para el mieloma: Manejo de un estilo de vida saludable con mieloma–estrés, sueño y optimismo

Por Paula Kay Waller

Como pacientes con mieloma, no sólo tenemos que lidiar con el manejo de nuestra enfermedad; también nos enfrentamos a mantener un estilo de vida saludable. Para la mayoría de nosotros, la etapa de “estilo de vida saludable” significa nutrición y ejercicio y ambos son de vital importancia. Sin embargo, hay más en un estilo de vida saludable: el manejo del estrés, tener buenos hábitos de sueño y una perspectiva positiva y esperanzadora también son esenciales.

Cuando me diagnosticaron y estaba a punto de comenzar el tratamiento, le pregunté a mi médico qué podía hacer para maximizar los efectos de la terapia. Me sorprendió cuando respondió: “Controlar tu estrés”. Como perfeccionista extrema, ¡fue todo un desafío! Uno de los primeros cambios que hice fue adoptar la idea de que “lo que está bien es suficientemente bueno”. Esto se aplicaba tanto a mi vida profesional como a mi vida familiar. Mientras continuaba luchando por la excelencia en mi trabajo, me volví más flexible y dejé de agonizar por plazos autoimpuestos y poco realistas. También aprendí a delegar. A medida que esta filosofía se convirtió en parte de nuestra vida en el hogar, descubrí que nuestra familia seguía siendo tan feliz y saludable como antes.

Controlar el estrés significa que está bien hacer un rompecabezas, acurrucarse con un buen libro o mirar una película, incluso cuando otras tareas requieren nuestra atención. De hecho, es importante dedicar tiempo a nosotros mismos todos lo días y hacer actividades relajantes, divertidas, interesantes y creativas. Y a veces, solo debemos tener un tiempo para sentarnos y respirar. Otros consejos que he aprendido sobre el manejo del estrés incluyen desconectarse de los dispositivos electrónicos de forma regular, reducir mi lista de tareas pendientes y negarse a comprometerse demasiado.

Los buenos hábitos de sueño son también muy importantes. La pérdida crónica del sueño debilita el sistema inmunitario, lo que es especialmente delicado para los pacientes con mieloma. Los malos hábitos de sueño pueden provocar hipertensión arterial, aumento de peso y problemas de memoria. Muchas veces no dormía las siete a nueve horas de sueño recomendadas, sin darme cuenta de cómo estaba afectando mi salud. Cuando comencé a adoptar mejores hábitos de sueño, descubrí que tenía más energía, más concentración y mejor capacidad para manejar el estrés. Decidida a dar más prioridad al sueño, comencé estableciendo un horario más consistente y limitando la cafeína. Las actividades relajantes, como leer o tomar un baño tibio, ayudan a preparar mi cuerpo para dormir. También ayuda tener un dormitorio oscuro y, para mí, ¡los calcetines cómodos son imprescindibles!

Por último, una perspectiva positiva y optimista contribuye a un estilo de vida saludable. Numerosos estudios han demostrado que el optimismo tiene beneficios para la salud, incluidos niveles más bajos de inflamación y una mejor función inmune. Soy optimista al buscar y aceptar las bendiciones cotidianas de la vida. ¡Siempre hay algo por lo que estar agradecido! También descubrí que conectarse y servir a otros brinda esperanza, curación y un sentido de propósito.

Un estilo de vida saludable implica tomar buenas decisiones en muchas áreas, incluido el manejo del estrés, los hábitos de sueño y nuestra perspectiva de la vida. Nuestras elecciones en estas áreas pueden afectar la efectividad de las terapias contra el mieloma y tener efectos de por vida en nuestro bienestar general.

Inmunoterapia y el cannabis: información importantes para pacientes con mieloma

Por Paul Kleutghen

En estos días se está escribiendo mucho sobre el uso de cannabis en el tratamiento contra el cáncer. Ya hay algún reconocimiento de los efectos paliativos del cannabis para los pacientes con cáncer, especialmente como un agente que puede aliviar las náuseas inducidas por la quimioterapia. También hay algunas investigaciones en fase temprana/emergentes sobre el posible efecto curativo del cannabis en ciertos tipos de cáncer. El hecho es que no se comprende totalmente la interacción entre el cáncer y el cannabis.

Sin embargo, hay alguna orientación  en un artículo reciente publicado en la Journal of the Society of Translational Oncology. Este artículo presenta los resultados de un estudio retrospectivo de pacientes que usaron un régimen de tratamiento del compuesto nivolumab (solo) versus nivolumab + cannabis. Es posible que no esté familiarizado con este compuesto, ya que no se usa en tumores malignos hematológicos, pero pertenece a la clase de compuestos de inmunoterapia tipo “anticuerpo monoclonal”, como lo es, por ejemplo, el  Darzalex (daratumumab): un medicamento que se está popularizando en el tratamiento del mieloma múltiple.

La principal conclusión a la que se llegó en el estudio es que el uso combinado de nivolumab más cannabis acortó el tiempo de recaída en comparación con sólo el nivolumab, aunque las estadísticas de supervivencia general y supervivencia libre de progresión fueron las mismas para ambos regímenes de tratamiento. Los autores del artículo concluyen lo siguiente:

‘Implicaciones para la Práctica. Aunque los datos son retrospectivos y no se detectó una relación con la composición del cannabis, esta información puede ser crítica para los pacientes que usan cannabis e indica que se requiere precaución al comenzar la inmunoterapia “.

Es posible que desee estar informado sobre esta “nueva alerta” antes de pasar por su tienda de cannabis medicinal de la esquina y luego pasar por su clínica de tratamiento local para su inmunoterapia. Lo más probable es que prefiera pasar por Dunkin’ Donuts primero y luego a la clínica. O simplemente vaya directamente a la clínica.

Músculos para el mieloma: Mantenerse activo practicando sus pasatiempos

Por Pamela Loomis

El esposo de Pamela tuvo una sepsis y estuvo entre el hospital y el hogar de ancianos durante 60 días. Ella quería que él pudiera moverse fácilmente por su casa con su nuevo andador, por lo que comenzó a mover los muebles. De repente, tropezó con una alfombra e inmediatamente pensó que se había torcido el brazo. El dolor seguía empeorando, así que Pamela fue a su médico para que le hicieran radiografías.

Su médico la llamó con la noticia: tenía mieloma múltiple.

Desde su diagnóstico de mieloma, su actividad física se ha visto significativamente afectada. Ahora camina con un bastón, y algunos días apenas puede hacerlo. La mayor parte de su dolor se centra en las piernas, caderas, pies y espalda.

Aunque Pamela tiene momentos de decaída, sabe muy bien qué es lo que más le ayuda. ‘Me mantengo informada y aprendo cada vez más sobre mi enfermedad para poder ser mi mejor defensor. Esto ha sido muy útil. He cambiado mis hábitos alimenticios y ahora cocino de manera saludable ”, –Pamela L.

Mantenerse activo para Pamela significa levantarse temprano e intentar vivir una vida normal.

“Me encanta la jardinería. Sé que, sea lo que sea que haga, me sentiré mal dos días después. Y eso está bien … nueva normalidad. Me encanta viajar, ver y experimentar nuevas culturas. Aunque ahora no puedo caminar tan lejos, todavía lo intento. Lo que no funcionó fue esperar demasiado de mí misma.

“Recientemente hice la venta de garaje más larga. No logre mucho y me tomó alrededor de 8 horas, ¡pero lo hice!”

Podemos aprender del ejemplo de Pamela y seguir practicando nuestros pasatiempos, incluso con un diagnóstico de mieloma. La jardinería es algo que le gusta, y también le permite salir de su casa y le proporciona una actividad moderada con la que se siente cómoda. Estar activo no siempre tiene que ser correr, andar en bicicleta, nadar o incluso caminar. Puede ser algo tan simple como jardinería o lanzar una pelota a su perro. ¡No lo compliques demasiado y comienza con algo simple!

Sobre todo, mantenerse positivo es una gran salvación en un diagnóstico de mieloma. Pamela denota esto a su fe en Dios, su familia y sus amigos.

” La Negatividad no está en mi vocabulario, pero incluso si sucede, vuelvo a recuperarme”.

 

 

Músculos para el Mieloma: Autoconciencia y mantenerse activo lo más que sea posible

Por Dhruv Deepak

Dhruv fue diagnosticado con mieloma múltiple en diciembre de 2017, a la edad de 32 años. Había estado experimentando un deterioro en su condición física, hemorragias nasales, energía y, en general, estuvo propenso a infecciones y enfermedades durante aproximadamente un año. Esto estaba enmarcado en contraste con sus condición previa, a que siempre fue un adulto activo y en forma.

Fue a la sala de emergencias con dolor de espalda muy intenso; se suponía que se debía a cálculos renales. Mientras extraían sangre para las pruebas de laboratorio, los médicos descubrieron que sus muestras eran extremadamente viscosas, tanto que no las podían evaluar. Presentaba una anemia grave y bajos recuentos de plaquetas, así como niveles anormalmente altos de proteínas en la sangre.

Dichos resultados hicieron que el hematólogo sospechara que era mieloma, lo cual se confirmó mediante una biopsia de médula ósea al día siguiente.

Desde su diagnóstico, Dhruv notó que los tratamientos continuos y agresivos han reducido por completo su actividad física. Lo normal para un día activo ahora es caminar unos 30 minutos, mientras que antes era habitual el ejercicio intenso y los deportes.

La incapacidad para hacer ejercicio de manera activa significa que la salud de Dhruv gira principalmente en torno a la dieta. Intenta mantener un grado de control de las calorías y mantenerse alejado de los grupos de alimentos poco saludables cuando sea posible. Es raro que tengas desajustes en su alimentación y también ha eliminado el alcohol por completo.

“Me apasiona mucho la comida, así que mantengo la puerta abierta para probar cosas nuevas. ¡El placer y las experiencias son igualmente importantes para la salud en general!

La travesía de todos los pacientes con mieloma es intensamente personal; escuchamos muchas historias sobre pacientes/sobrevivientes que conquistaron hazañas físicas u objetivos (competir en eventos deportivos, escalar montañas, etc.), que son admirables, pero no son aspiraciones que comparto”, —Dhruv Deepak

Dhruv alega que no ha intentado forzar el límite en términos de actividad física; encuentra que su estado físico es frágil y, por lo tanto, tiende a centrarse en minimizar el impacto de los efectos secundarios de los medicamentos.

Muchas veces estamos realmente abrumados tratando de controlar nuestro cáncer, nuestro trabajo y nuestras vidas personales. La capacidad de tener tiempo para la actividad física entre todo esto requiere algo de talento y la priorización es el paso más importante para Dhruv. Su táctica es vincular el tiempo dedicado a la actividad física en un día a alguna rutina diaria (por ejemplo, el tiempo dedicado a Facebook), el mismo tiempo para cada uno.

El seguimiento de la actividad (usando un reloj o un teléfono) es útil, ya que proporciona una evaluación honesta y los datos a lo largo del tiempo ayudan a estimularlo hacia una conducta positiva. Incluso 10 minutos adicionales de caminata como un nuevo hábito hacen la diferencia.

Mantenerse activo es importante, pero también lo es la autoconciencia. La regla de oro es escuchar a tu cuerpo.

 

Las tres técnicas de Dhruv para mantener positivo son:

  • Manejo y alivio del estrés: hago un breve ejercicio de respiración todas las mañanas y lo uso cuando siento estrés o pensamientos negativos. Cortocircuita completamente cualquier flujo negativo de pensamiento.
  • Rutina diaria: todas las mañanas, antes de levantarme de la cama, (al menos mentalmente, si no en una aplicación o en un diario) pienso en los tres eventos más positivos / interesantes del día anterior que me sucedieron, que escuché, o de lo que estoy agradecido. Trato de reflexionar sobre cómo esos eventos me hicieron sentir en el momento.
  • Transmitir a los demás: trato de enviar al menos un agradecimiento o una nota de positividad a una persona diferente todos los días. Eventualmente, eso se regresa y hay un efecto de red, lo cual está probado por investigaciones. El poder de las interacciones sociales positivas. Diría que, privada o internamente, soy obsesivamente racional o fríamente lógico sobre el futuro. La objetividad que puedo mantener durante un período de desafíos difíciles me ayuda a equilibrarme y me mantiene enfocado en lo que realmente importa.

 

“Al igual que las dietas de moda, las actividades rapidas no funcionan en mi caso. Creo más en la construcción de rutinas sostenibles a largo plazo. En ese sentido, me gusta pensar que soy ambicioso en la búsqueda de oportunidades para estar activo, mientras lucho con las limitaciones obvias que enfrento.

Si tengo la oportunidad de caminar alrededor de la cuadra, o tomar la ruta larga a algún lugar, la aprovecho. Trato de pedirle a las personas que vayamos a “caminar” cuando sea posible, y generalmente me mantengo en movimiento si estoy en una llamada telefónica. Cuantas más oportunidades cree, más podré aprovechar.

Por el momento, la actividad física extenuante parece estar fuera de discusión. Si pudiera en el futuro cercano, lo abordaría integrándolo gradualmente en mi día, de tal manera que perturbe lo menos posible otras prioridades (a menudo competitivas)”.

 

México contra el Mieloma Múltiple: ¡Necesitamos tu ayuda!

México contra el Mieloma Múltiple busca difundir las distintas problemáticas que enfrentan los pacientes con Mieloma Múltiple (MM) en México, así como sugerir y accionar las distintas alternativas en el corto, mediano y largo plazo para resolver las mismas, siendo la acción más inmediata el aprobar la solicitud para listar al MM como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos en la primera reunión de la Comisión para Definir Tratamientos y Medicamentos Asociados a Enfermedades que Ocasionan Gastos Catastróficos.

Con el cambio de gobierno, muchas solicitudes se pusieron en pausa, sin embargo, ya se tiene definida a la mayoría de los representantes de las instituciones y asociaciones que pueden aprobar esta solicitud. Sabemos que los responsables de esta aprobación tienen toda la intención y buena voluntad de garantizar la salud y cumplir con lo que marcan los reglamentos actuales, por lo que creemos que CUMPLIRÁN REUNIÉNDOSE POR LO MENOS UNA VEZ ANTES DE QUE ACABE EL AÑO, EN CUMPLIMIENTO DE SU REGLAMENTO INTERNO, el cual indica que “la Comisión sesionará de manera ordinaria, cuando menos cada seis meses, y de manera extraordinaria, cuantas veces sean necesarias, previa convocatoria del presidente de la Comisión”.

Por ello, ANTES DE QUE TERMINE EL AÑO ES MUY IMPORTANTE RECORDARLES QUE SE TIENE ESTE TEMA PENDIENTE Y QUE SABEMOS REVISARÁN Y APROBARÁN.

Aquí hay unas ideas para apoyar a la organización:

  1. Firmar la petición de change.org/mielomamultiple
  2. Compartir la petición en FB y Twitter con el texto: “¡Yo firmo para que se garantice el acceso a la atención y tratamiento de los pacientes con Mieloma Múltiple!” con el link: change.org/mielomamultiple
  3. Actualizar la foto de perfil y la portada de la organización con los marcos de la campaña: www.facebook.com/profilepicframes/?selected_overlay_id=436775570355845
  4. Invitar a sus conocidos a actualizar su foto de perfil y la portada de la organización con los marcos de la campaña: www.facebook.com/profilepicframes/?selected_overlay_id=436775570355845

 

Juntos lograremos cambiar el panorama y la calidad de vida de los pacientes con Mieloma Múltiple en México.