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Músculos para el Mieloma: la Relación entre el ejercicio y la función inmune

Por Erika Johnson

En el pasado, existía mucha controversia con respecto a la eficacia de nuestra inmunidad natural y los niveles de actividad física. Han salido a la luz “investigaciones” en las que se plantean que el ejercicio forzado aumenta el riesgo de infecciones oportunistas, o que los niveles de anticuerpos salivales (que son las principales herramientas de la inmunidad) se suprimen inmediatamente después del ejercicio. Pero la ciencia moderna nos muestra la verdad sobre la relación entre el ejercicio y nuestro sistema inmunológico.

La evidencia muestra que realizar actividad física como estilo de vida es una gran forma de reducir enfermedades como el cáncer, así como también enfermedades cardiovasculares y otros trastornos inflamatorios. También disminuye el riesgo de contraer infecciones virales o bacterianas.

“Contrario a los informes antes mencionados, en los cuales se alega que el ejercicio aumenta la incidencia de infección, a menudo se pasa por alto que otros estudios indican que el ejercicio en realidad puede reducir la incidencia de infecciones”, -Frontiers in Immunology, 2018.

Los investigadores citaron un estudio de 1.509 hombres y mujeres de Suecia de entre 20 y 60 años. El estudio reveló que los niveles más altos de actividad física se correlacionaron con una menor incidencia de reportes de infecciones del tracto respiratorio superior.

Otro estudio de escala mucho menor documentó enfermedades de 11 atletas de resistencia de élite durante un período de 3-16 años. Los registros mostraron que el número total de horas de entrenamiento estaba inversamente relacionado con los días de enfermedad cada año.

Un tercer estudio llevó a cabo un seguimiento de nadadores durante 4 años. Encontró que los atletas de élite de nivel internacional tenían una menor incidencia de infecciones que los atletas de nivel nacional.

El estudio final citado por los investigadores fue el de corredores de ultramaratón (los atletas que realizan el mayor volumen de ejercicio). Los resultados del estudio mostraron que estos atletas reportan menos días ausentes de la escuela o el trabajo debido a una enfermedad que la población general.

“Por ejemplo, el número promedio de días de enfermedad reportados durante 12 meses fue de 1.5 días en un estudio de 1.212 corredores de ultramaratón y 2.8 días en un estudio de 489 corredores de ultramaratón. Estos estudios compararon sus hallazgos con datos del Departamento de Salud de los Estados Unidos y un Informe de Servicios Humanos en 2009, que muestra que la población general reporta en promedio 4.4 días de enfermedad por año “. -Frontiers in Immunology, 2018.

“Hacemos hincapié en que es una idea errónea etiquetar cualquier forma de ejercicio agudo como inmunosupresor y, en cambio, el ejercicio probablemente mejore el estado del sistema inmune a lo largo de la vida”, NCBI, 2018.

En resumen, no tenemos que ser corredores de ultramaratón, nadadores de élite de nivel internacional o atletas de resistencia. Sin embargo, la ciencia nos dice que llevar una vida físicamente activa reduce la incidencia de enfermedades transmisibles y no transmisibles (desde infecciones bacterianas y virales hasta cáncer).

Más de 200 pacientes con mieloma se unieron al reto físico The Muscles for Myeloma 20 minute (20 minutos de Músculos por el Mieloma) y ya se han registrado más de 48.700 minutos de ejercicio desde el 1 de marzo. ¡Únase a nosotros para ayudarnos a alcanzar 80.000 minutos en total! Se premiarán tanto a pacientes como a cuidadores en múltiples categorías.

 

Músculos para el Mieloma: Hacer algo es mejor que no hacer nada

Por Erika Johnson

El viejo dicho de que “hacer algo es mejor que no hacer nada” es más acertado de lo que parece.

Cuando se trata de incluir actividades físicas en su vida cotidiana, algunos pueden mantener un horario de ejercicio regular sin problemas, mientras que otros luchan por encontrar la motivación para caminar al menos alrededor de la cuadra. Todos estamos en diferentes niveles de habilidad y entrenamiento, ¡y eso es normal!

La verdad es que el ejercicio no se trata de correr lo más lejos posible, o levantar lo más pesado, o lo que nuestra mente piensa que debería ser el ejercicio.

El ejercicio consiste en mover nuestros cuerpos de cualquier manera en la que lo disfrutemos. Es así de simple.

Personalmente, crecí pensando que el ejercicio incluía horas en el gimnasio y muchas carreras, levantar pesas muy pesadas y más carreras. ¿Por qué creía eso? Bueno, principalmente porque cada vez que hacía ejercicio, era con mi hermano mayor, que es excesivamente atlético. Tan atlético que compitió en los eventos de decatlón a nivel universitario en la primera división.

Yo, por otro lado, definitivamente no soy un atleta universitaria. Me tomó mucho tiempo darme cuenta de que mi versión de ejercicio no tenía que ser la misma que la de mi hermano para mantenerme saludable.

Intentar hacer ejercicio de una manera que no te gusta o que no es sostenible a nivel físico no te ayudará a mantener un estilo de vida activo. Un entrenamiento realmente intenso no es tan bueno como caminar durante 30 minutos todos los días durante un período largo de tiempo. Nuestro objetivo es el mantenimiento y la sostenibilidad, no matarte solo para vencer al contador de calorías de Apple Watch de tu amigo.

No me malinterpreten: si pueden correr largas distancias y disfrutarlo de verdad, o si se pueden andar en bicicleta durante horas y no poder vivir sin ello, ¡entonces háganlo y disfrútenlo!

Pero si solo necesitan hacer algo para que sus cuerpo se mantengan activos, encuentren algo que les guste. Ustedes y su cuerpo lo agradecerán.

Más de 200 pacientes con mieloma se han unido al Reto de entrenamiento físico de 20 minutos de Músculos para el Mieloma y ya se han registrado más de 9.800 minutos de ejercicio desde el 1 de marzo. ¡Únanse a nosotros para ayudarnos a alcanzar 80.000 minutos! Se premiarán a pacientes y cuidadores en múltiples categorías.

La Prevención de infecciones y el Coronavirus en el mieloma múltiple

Por Jenny Ahlstrom

A medida que se divulgan las noticias sobre el coronavirus en los Estados Unidos, los pacientes con mieloma quieren saber cómo pueden protegerse. La prevención de cualquier infección es importante para los pacientes con mieloma múltiple. Aquí le ofrecemos algunos consejos importantes:

Medidas Generales de Prevención

  • El lavado de las manos es tan importante como siempre lo ha sido. Lávese las manos regularmente con jabón y agua tibia durante al menos 20 segundos y si no tiene agua y jabón disponibles, use antibacterial para manos.
  • Use antibacterial para manos
  • Mantenga sus manos alejadas de su nariz, boca y ojos.
  • Quédese en casa si está enfermo
  • Manténgase alejado de los miembros de la familia o compañeros de trabajo si están enfermos.
  • Tosa o estornude en la esquina de su brazo o un pañuelo desechable y tire el pañuelo inmediatamente
  • Desinfecte las áreas que se tocan con frecuencia, como las manillas de las puertas
  • Manténgase alejado de las multitudes si está inmunocomprometido y use una mascarilla cuando se encuentre en espacios cerrados
  • Considere vacunarse contra la gripe y la neumonía (ya que todavía estamos en una temporada fría)
  • Ponga en práctica el manejo adecuado de alimentos si es neutropénico.

Consejos para el Coronavirus

El coronavirus es un virus y no una bacteria, por lo que los antibióticos no pueden combatirlo. Actualmente no hay una vacuna contra el coronavirus, aunque un estudio en Fase II ha sido iniciado recientemente por Gilead. Para mantenerse lo más seguro posible:

  • Evite viajar a áreas internacionales (y nacionales) con una gran cantidad de casos de coronavirus
  • Manténgase al menos a 3 pies de personas que tosen o estornudan
  • Si tiene fiebre, tos y dificultad para respirar, comuníquese con su médico especialista en mieloma y siga sus instrucciones.
  • Quédese en casa si comienza a sentirse mal, incluso con síntomas leves, como dolor de cabeza y secreción nasal leve, hasta que se recupere. Esto protege a otros de enfermarse.
  • Use productos de limpieza que la EPA haya identificado como efectivos para combatir el coronavirus.

Puede mantenerse actualizado sobre la situación del coronavirus en los EE. UU. En los sitios web de los CDC y la Organización Mundial de la Salud (OMS)

El efecto del mieloma múltiple en las relaciones e ideas para mejorarlas

Por Jenny Ahlstrom

Un diagnóstico de cáncer puede afectar las relaciones sentimentales de muchas maneras, tanto negativas como positivas. He hablado con varios pacientes con mieloma y con sus familiares sobre cómo afectaba el mieloma a sus relaciones y si querían compartir con nosotros algunas palabras sabias para sobrellevar la complejidad que el mieloma añade a su vida cotidiana. Así que, aquí les mostramos algunos pensamientos positivos y ejemplos de cómo cada uno de nosotros está aprendiendo a manejar una nueva normalidad con esta enfermedad junto con nuestros familiares y amigos. ¡Muchas gracias por compartir sus experiencias!

El Mieloma puede ser agotador

El mieloma puede llegar a afectar todos los aspectos de su vida: financieros, emocionales y físicos. Pone a prueba su capacidad y la magnitud del desafío es muy compleja.

Kathie B: Nuestro matrimonio ha sido puesto a prueba con mi diagnóstico de MM y MDS. Fui el sostén de la familia durante los últimos 20 años, lo que permitió a mi esposo perseguir su sueño de criar ganado. Nunca importó si su negocio hacía o no mucho dinero, porque mi trabajo proporcionaba más que suficiente para mantenernos a nosotros, a nuestra familia y a su negocio. Todo eso cambió con mi diagnóstico hace 3 años. Pude retirarme del trabajo que tenía y mantener mis beneficios de seguro de salud como jubilada, siempre que pague la cuota mensualmente. La economía agrícola no ha beneficiado mucho las pequeñas operaciones familiares como la nuestra, por lo que nos encontramos con la necesidad de usar mi IRA para gastos diarios, hipotecas y pagos del seguro de salud. 2018 y 2019 fueron años desastrosos para sus operaciones agrícolas. Recientemente tomó la difícil decisión de reducir la producción de la granja y obtener un trabajo a tiempo completo con beneficios. En realidad, es un gran trabajo, con un excelente salario y beneficios completos. Mi esposo simplemente no puede hacer las dos cosas. No lo dice directamente, pero me culpa por tener que dejar de hacer lo que ama. Es muy confuso. Siento que está enojado conmigo por enfermarme. No me dice abiertamente que me culpa por las dificultades financieras que enfrentamos, pero muchos comentarios incluyen “si todavía estuvieras trabajando”. Nunca tuve problemas por ser el sostén de la familia. Desearía que mi salud me permitiera trabajar, pero he estado en tratamiento continuamente desde el diagnóstico. He tenido un trasplante autólogo fallido y recientemente un trasplante alogénico con la esperanza de tener más tiempo. Desearía que esto nos hubiera unido, pero no es así.

Sharon S: Ciertamente ha cambiado nuestras vidas para siempre. Mi esposo estuvo tan mal durante muchos años que tuvimos que comenzar la educación en el hogar y limitar el contacto externo con las personas. Nuestro hijo ahora tiene 17 años y toda esta situación ha tenido un profundo impacto en su vida.

Adele N: enfócate en disfrutar de un tiempo juntos. Mi esposo solía estresarse o ponerse ansioso cuando necesitaba ir a hacer diligencias. No teníamos a nadie a nuestro alrededor para quedarse con él. Odio esta enfermedad, destruye familias.

Dee T: la parte difícil de cualquier proceso traumático es que pone a prueba tus relaciones y con el MM, hay mucha incertidumbre. Además, las personas a menudo se sienten incómodas al hablar sobre la enfermedad, especialmente si la persona que la padece no parece querer y la comunicación es tan importante como el poder ser capaz de pedir ayuda. No se puede cambiar la forma en la que reaccionarán los demás, pero como cuidador también hay que protegerse, ya que muchas cosas cambiarán. En nuestro caso, tratamos de seguir adelante y simplemente aceptar lo que viene. ¡Él no quería saber mucho de la enfermedad ni ir al grupo de apoyo, pero lo hizo porque yo soy del tipo de personas que quiere saber TODO! Él está contento ahora. Pero la parte más difícil es encontrar el equilibrio entre ser un cuidador y también un compañero. Están enfermos, pero siguen siendo tu seres queridos, aunque el quimiocerebro y los cambios de personalidad inducidos por la dexametasona son muy reales e intensos. La oración, la risa y el contacto con otros que saben cómo es todo este proceso, a través de este maravilloso grupo, ha marcado la diferencia para mí.

 

Cada día es un regalo

La adversidad puede hacer que valores más a las personas en tu vida. Haz que cada día cuente.

Penny F: Perdimos a nuestro hijo menor en un accidente automovilístico (tenía solo 17 años) y 1 semana después mi esposo estaba en la UCI y le diagnosticaron mieloma múltiple. Así que sabíamos que no podíamos pasar por otra muerte en nuestra familia. Nuestros otros hijos nos han estado ayudando completamente … estamos más cerca que nunca porque aprendimos de la manera difícil lo corta que es la vida … así que estamos muy unidos y todavía nos reunimos para cenar todos los fines de semana, ¡Y han pasado ya 13 años! Creo que nuestros hijos y los nietos son lo que lo hacen que mi esposo siga luchando💖, en cada cita con el médico u hospitalización ellos lo acompañan.💞

Laura L: Veo todos los días como un regalo. He aprendido a no dar por sentado a los seres queridos (no es que lo haya hecho antes), la familia es especial, pasen tanto tiempo juntos como puedan, hablen entre ustedes, apaguen los teléfonos celulares y computadoras. Haga pequeñas cosas especiales para hacerles saber cuán especiales son.

Paula W: he sido bendecida por tener un matrimonio muy fuerte caracterizado por el trabajo en equipo, la consideración mutua, los valores espirituales compartidos y la comunicación abierta. Ciertamente no somos perfectos y, en algunas situaciones, hemos aprendido por ensayo y error qué funciona y qué no, cuando se trata de manejar una crisis. 

En todo caso, nuestro matrimonio es más fuerte que nunca. Nos hemos vuelto más abiertos acerca de nuestros sentimientos, preocupaciones y miedos que antes de que el mieloma se convirtiera en parte de nuestras vidas. Esta transparencia nos ha acercado más. Atesoramos nuestro tiempo juntos. Las “citas” son importantes, incluso cuando es tan simple como salir a caminar o tomar un café. Hacemos tiempo para disfrutar de estar juntos y al mismo tiempo nos damos espacio para hacer cosas solos o con otros. Aunque a veces de mala gana, mi esposo ha aprendido que está bien que él demuestre intereses, ya sea que se trate de estar fuera por unas horas o unos días. He aprendido que está bien pedir y recibir ayuda. Las palabras, “Te amo”, se pronuncian en nuestra casa varias veces al día, un recordatorio de cuánto nos valoramos.

El tiempo con otras parejas también ha sido importante en nuestra relación. A través de las Mesas Redondas de Myeloma Crowd, hemos conocido a otras parejas que lidian con mieloma con las que nos hemos hecho buenos amigos. Hemos compartido experiencias y consejos, así como amor y risas. También ha sido importante tener tiempo con otros amigos con quienes el mieloma no es parte de la relación: tiempo para refrescarse y recordar que, si bien el mieloma puede ser parte del panorama general, no define toda nuestra vida.

Bonnie F: El mieloma en realidad puede fortalecer un matrimonio, porque la impermanencia se vuelve real, aunque también lo es para todos nosotros. Con esa realización, la vida y el tiempo juntos se vuelven más preciados. Puedes ver las cosas pequeñas por lo que son … pequeñas y sin importancia. Sé que puedo pasar mi tiempo preocupándome por lo que le puede pasar a Dan, o puedo practicar vivir el momento y disfrutar cada día juntos.

Qué hacer?

1) Aprenda a comprender y respetar lo que desencadena cada una de sus ansiedades. Una persona puede preferir tener más información y la otra no. No traten de cambiar la personalidad del otro.

2) Acuerden los horarios para hablar sobre el mieloma para que no se toque el tema en todas las conversaciones de su día.

3) Si eres el cuidador, comparte algunos de tus sentimientos con un amigo, no con su cónyuge.

4) Acuerden citas donde hagan algo que ambos amen. Hagan cosas por las que valga la pena vivir y tengan la vida por la que luchan.

5) Expresen verbalmente cuánto se quieren todos los días. Los te amo nunca son suficientes.

6) Reír juntos. Cualquier cosa que los hagan sentir felices.

7) Agreguen algo divertido o agradable a cada uno de sus viajes médicos.

8) Creen una lista de parejas y aprovechen las oportunidades cuando pueda para cumplirla.

9) Si comparten una práctica espiritual o una religión, apóyense en eso. Si no, respeta a quien lo hace.

10) Encuentre una manera de dar a los demás. Alimenta el aprecio por todo lo que tienes.

Qué no hacer?

1) Esperar que una persona satisfaga todas sus necesidades. Construya una red de amigos para poder apoyarse entre todos.

2) No se vayan a la cama enojados. La vida es preciosa. No se dejen llevar por el orgullo.

3) No dejen que la ira se acumule. Compartan lo que necesitan y, si es diferente, hagan espacio para que cada uno obtenga lo que necesita. Hable en oraciones usando el “YO” y evite culpabilizar al otro.

 

Enciende las luces de advertencia en los días de Dexametasona

Si ha desarrollado algún episodio maníaco por la dexametasona, puede pedirle a su médico que reduzca la dosis o que su familia sepa por adelantado que es un mal día de dex. Todos lo agradecerán.

Kirk H: mi esposa me ha apoyado mucho, pero le ha costado un poco mis días con los esteroides. Me hacen sentir mal y eso todavía le molesta … a los dos … bajé de 40 mg a 20 mg y me siento mejor.

Steve C: exactamente lo igual. He podido bajar a 10 mg de Dex y eso ha sido de gran ayuda.

Jennifer H: tengo que encerrarme (en los días Dex) y no comunicarme con nadie. 😩

Jennifer C: Sabiendo que acabamos de recibir una nueva dosis de esteroides, es imperativo mantener el temperamento bajo control. Mi esposo no merece una loca junto a él, ¡Él siempre ha sido un ángel conmigo!

Richard F: ¡Intenta no enojarte!

Josh W: la Dex es como poner a alguien en crack de cocaína

Susan S: Adviertan a la familia el día de la dex. 💕 😉

Mary K: Hay que aprender a comportarse con la dex. Es duro. Estoy aprendiendo a contener la lengua. Dios mío, puedo ser mala. Es hiriente. Respiro hondo. Intento aceptar, sonreír y tragar mi furia. Ahora estoy con menos dosis de dex y es un poco más fácil. ¡Aunque parece que no puedo callarme! Jajaja

 

Aprende a servir con amor y deje que otros le ayuden

Creo que desarrollar amor por el servicio a los demás es uno de los mejores logros de la vida. No solo nos ayuda a crecer personalmente, mejora nuestras relaciones con nuestra familia y amigos.

Cheryl M: mi esposo me apoyó mucho y ha estado a mi lado en cada paso del camino. Hacemos cosas juntos todos los días, siempre estamos haciendo algo juntos y disfrutamos la vida y el uno del otro.

Annie H: soy muy dulce y paciente con mi esposo y siempre lo cuido y me aseguro de que se satisfagan sus necesidades porque ha sido muy fuerte y ha pasado por muchas cosas y nunca se queja, así que me mantengo cerca de él.

Tianita H: nunca he sido una persona sensible, pero cuando me diagnosticaron, mi maravilloso esposo comenzó a hacer cosas como frotar mi espalda y hombros, frotar mis piernas en las noches de dex (van a amar las piernas inquietas) y SIEMPRE está presente. He aprendido a dejarlo cuidarme y eso realmente nos ha ayudado a superar esta montaña rusa de emociones.💗

Julia M: Todo lo que puedo hacer, lo hago. Esto alivia un poco a mi esposo.

Shelley W: ¡Recordar que tienen necesidades, creo que es lo más importante! ¡Mi mejor amiga también está sufriendo, pero siempre está allí yendo a citas e infusiones conmigo, y fuera de la ciudad cuando tenía radiación! ¡Mi pareja también me apoya, simplemente no puede tener tanto tiempo libre! Pero recordar los sacrificios que hacen por nosotros, creo que eso es lo más importante. ¡Supongo que frotar la espalda también ayuda! ¡con los días nos sentimos bien!

Nancy B: nos reunimos con cada uno de nuestros cinco hijos adultos y tres nietos adolescentes y les explicamos en detalle qué es la enfermedad y cómo pueden ayudarnos a superarla. Tres de nuestros hijos viven cerca y todos son serviciales y muy atentos. Los otros dos que viven fuera del estado llaman a su papá cada semana para mantenerse al día. Uno de los hijos de mi esposo me dijo que me ayudará si alguna vez su papá va a un hospicio, que dejará todo y vendrá a vivir con nosotros. Mi esposo y yo hablamos de todo … Mantengo mi paz mental saliendo con mis amigos o yendo a una reunión de Al-Anon el sábado por la mañana y trabajar en mi miedo, impaciencia y deseo de controlar algo sobre lo que no tengo absolutamente ningún control. Mi esposo y yo nos hemos enfrentado al hecho de que necesitamos vender nuestra casa y reducir el tamaño porque él ya no puede trabajar. Esto me provoca un nudo en el estómago, pero nos estamos quedando sin dinero y nuestra casa nos ha costado demasiado en reparaciones en los últimos años. Tratamos de enfrentar la realidad y apoyarnos mutuamente. Salimos y hacemos una o dos cosas divertidas a la semana con amigos y pasamos tiempo juntos donde no dejamos que la “enfermedad” lidere nuestras vidas.

Stephen C: ¡Descubrí que estoy llevando gran parte del tratamiento por mi cuenta! ¡A veces me siento bastante desalentado, pero sigo como un soldado! No creo que mi familia quiera comprender completamente lo que está sucediendo, ya que los asusta, así que mantienen su distancia.

Linda M: Mi esposo me lleva a mi quimioterapia y se queda durante una hora y luego me recoge, es lindo de su parte.

Dhruv D: estoy de acuerdo … Creo que crear cierta distancia puede ser beneficioso a largo plazo. Por ejemplo, mi madre ha estado conmigo durante todos los tratamientos, hospitalizaciones, emergencias. Me da apoyo físico, mental, emocional y tolerar mis berrinches. Como resultado, diría que está envejecida. Hoy en día, hago todo por mi cuenta, a propósito. Solo para crear algo de distancia. Soy muy consciente del impacto de mi enfermedad en los seres queridos.

 

Busca nuevas oportunidades en las relaciones

Penny H: creo que me considero afortunada. Conocí a un hombre maravilloso por mi cáncer. Éramos amigos de Facebook, pero nos conocimos por casualidad en nuestro Centro oncológico local porque tenía linfoma no Hodgkin, lo reconocí por su foto, me presenté y hemos estado juntos desde entonces. Lleva ocho años libre de cáncer, por lo que se considera curado y estoy muy agradecida por eso. Él es muy comprensivo y me apoya en mis días buenos y malos.

Grant P: siento que el MM fortaleció mi relación con los miembros de mi familia. Solíamos darnos por sentado, y ahora definitivamente no lo hacemos.

Niki C: es cierto que tener una enfermedad crónica abre muchas oportunidades para hablar, también a otros familiares y amigos. Por lo general no tengo ningún filtro, pero no es algo malo, yo lo considero un toque “auténtico”. No como un derrame cerebral, etc. Puede crear una gran tensión. La inversión de roles es interesante jajaja. El problema con el poco deseo sexual … pero él nunca se queja. Duerme en el piso en la sala de emergencias (quién hace eso?). No era el hombre que creía conocer. Me ha dado mucho amor y comprensión.

 

Revalúa tus prioridades

Lisa S: Mi esposo es genial, me ayuda muchísimo. Sé que realmente tiene que amarme para poder aguantarme. 😊 Lo puse en riesgo al comienzo de mi diagnóstico, y a veces todavía lo hago, pero tampoco le cuento todo lo que está pasando conmigo. No quiero preocuparlo con cada pequeño dolor y molestia, etc., etc. Ya que no puedo trabajar en este momento, porque ahora estamos criando a nuestros 3 nietos de 4, casi 3 y 1 año de edad, además del MM trabaja 6 días a la semana para mantenernos. Teníamos nuestros malos hábitos: yo, por mi parte, bebía y fumaba, lo cual dejé una vez que me diagnosticaron. Él no fumaba, pero bebía, dejó de beber y salió también de eso. Ahora pasamos todo nuestro tiempo juntos.

Susan H: estamos a solo unos meses de este trayecto (el trasplante de células madre es mañana), pero hasta ahora mi consejo más importante es que estoy decidida a ser la esposa primero y la cuidadora después. Le dije a mi esposo que era su trabajo luchar contra el cáncer y el mío luchar por nuestro matrimonio. Esto significa que hemos tenido múltiples conversaciones incómodas sobre sexo, finanzas, expectativas. No tiene mucho sentido luchar contra el cáncer para tener sólo los restos de una familia (quiero decir “al final” pero todos sabemos que no hay un final), así que diré cuando esté mejor y con menos quimioterapia. Lo otro que pienso es que debido a que los problemas con su sistema inmune hay que dejar de lado muchas opciones por ahora, como conciertos, cenas afuera, películas, etc., hay que ser muy diligente para encontrar formas de divertirse. Tenemos una o dos parejas que vienen a casa para jugar cartas u otros juegos. ¡Espero aprender de los consejos de otras personas!

 

Mucho amor incondicional, comprensión y gratitud (¡y cumplidos!)

Sheryl C: mi esposo y yo hemos aprendido a pasar más tiempo juntos, abrazarnos más a menudo y a decir lo siento regularmente. Mi esposo sabe que si estoy sentada en mi silla cuando se levanta, estoy teniendo un día normal, si todavía estoy en la cama no es un día tan bueno. No me excluye para hacer nada, pero me deja hacer sólo lo que puedo. Lo he apoyado con el cáncer de próstata que se suponía que lo mataría… 15 años después. Me apoyó durante el cáncer de mama dos años antes y un año después del tratamiento cuando me diagnosticaron con MM. El amor, el desinterés y la comprensión son imprescindibles.

Brenda M: honestamente, nos perdonamos constantemente. Su trabajo es mucho más difícil que el mío. Él es mi cuidador, mi roca, mi todo … Por supuesto, Dios es primero, luego nosotros, luego nuestros hijos, etc. Nos negamos a decir divorcio cuando sentimos que no hay esperanza. Nos negamos a dejar de tratar de cuidarnos el uno al otro. Aunque tengo mieloma, soy paciente de trasplante de riñón y estuve en diálisis durante años…. Me niego a que mi esposo me espere constantemente … sí, son momentos en que me deprimo, siento pena por mí misma, y él está recogiendo los pedazos… recientemente comencé el tratamiento con CyborD para un SCT. Mi maravilloso esposo ahora está tratando de mantenerme motivada y cumplir con todas sus responsabilidades … Él dice que no me merece … Sé que yo soy la que no lo merezco. Me pone en un pedestal. Él se jacta de mí y yo me jacto de él … de hecho, probablemente somos la pareja más molesta que hay 😂😂 pero está bien porque nos tenemos el uno al otro y a nuestros 2 hijos. Somos bendecidos. Cada vez que recibo noticias más devastadoras sobre mi salud… miro la reacción de mi esposo esperando y con miedo, finalmente veré esa mirada de disgusto en lugar de amor y compasión, pero nunca veo ningún resentimiento, ningún arrepentimiento y si se frustra y me dice algo que me causa dolor, se disculpa rápidamente… yo arremeto contra él por el miedo y lo culpo todo el tiempo, me disculpo y él siempre lo acepta y nunca lo vuelve a mencionar. Supongo que estoy tratando de decir que nos mostramos amor incondicional. ¿peleamos y discutimos cuando nos sentimos abrumados? ¡¡¡¡SI!!!! Pero siempre nos disculpamos rápidamente y simplemente lo dejamos pasar … lo siento, esto es tan largo y cursi…. No puedo darle el suficiente crédito a mi esposo por nunca hacerme sentir que soy una carga. 💯

Marge H: Nos decimos “Te amo” todas las noches a la hora de dormir. El mieloma nos ha quitado mucho, pero no ha podido quitarnos nuestro amor.

Lou Sears: Mi esposo y yo siempre hemos trabajado en equipo y creo que lo hemos hecho con mi rutina del MM de la misma manera. Me acompaña a cada visita al médico, prueba, exploración, BMB, PET, etc. Me tomó de la mano durante los momentos difíciles: cuando supe que estoy fuera de remisión o que algún otro medicamento ya no funciona. Me acompaña a las reuniones locales del grupo de apoyo de MM, hace preguntas y ofrece sugerencias/apoyo a otros cuidadores del grupo. Se quedó a pasar la noche en el hospital cuando estuve enferma o cuando tuve que permanecer en el hospital durante siete días cuando recibí mis células CAR-T. Siempre le digo cuánto aprecio su ayuda y apoyo y que no podría superar esto sin él. Sé que esto ha afectado sus nervios, pero nunca pierde los estribos o se da por vencido. Soy muy afortunada de tenerlo y siempre se lo digo.

Debbie B: Mi familia nunca fue muy cariñosa o decía te amo muy a menudo. Cuando mi mamá se enfermó, comenzó a decirme que me quería cada vez que me veía e incluso por teléfono. Mi madre y yo (la hija mayor) nunca nos llevamos bien, cuando se enfermó, todo cambió, conseguí a la mamá que siempre quise y me di cuenta de que realmente me amaba. La tuve por 5 años y medio y eso fue lo único bueno que me dio el MM … Al final fui su confidente y ella confió en mí sus últimos deseos y todo … Mientras lloro escribiendo esto desde que ella se ha ido hace casi 12 años, el MM me dio a mi verdadera madre, sabiendo que iba a lograr que bajara todas sus defensas y me dejara entrar a su vida.

Lisa M: ¡Siempre hay que agradecer! Por las cosas pequeñas y grandes.

 

El conocimiento es poder

Terry V: Uno de los principales beneficios del mieloma múltiple es que nos ha unido a mí y a mi madre y sufrimos pero juntos. Soy el cuidador de mi madre y sufro lo mismo que mi madre, pero de una manera muy diferente porque no tengo MM y, para ser sincero, mi madre se las arregla mejor con el MM que yo. Siempre estoy preocupado y mamá sólo se toma un día a la vez. Troto como un mecanismo de liberación y afrontamiento, ya que algunos días se vuelven muy estresantes y difíciles, especialmente un par de días después de la quimioterapia. Otro beneficio del MM es que el tratamiento le da tiempo para hablar sobre algunas cosas (como experimentar el dolor durante la enfermedad). El mieloma es una enfermedad progresiva: hay tiempo para prepararse y hablar y no es como un ataque cardíaco que puede pasar sin previo aviso. Con el MM sabes a lo que te enfrentas. Puedes encontrar luz en períodos de oscuridad y en el caso de mi madre le dieron seis meses de vida hace 16 años. Ella todavía está viva. Creo que la mejor manera de hacer frente al MM de mama es aumentar mi conocimiento y educación sobre esta enfermedad.

Bernice J: Mi esposo es mi cuidador, mejor amigo y amante. Él ha soportado tanto estos últimos 6 años. Él cocina y limpia, algo que siempre hice yo. Entonces, cuando me siento bien, voy a la cocina y lo ayudo o, a veces, solo camino hacia él y lo abrazo para mostrarle mi amor, él ama eso. Hablamos mucho, especialmente cuando hay nuevos hallazgos en mi MM. Él es un gran investigador. Creo que la comunicación y el afecto son lo mejor en nuestro matrimonio.

 

Seguir adelante

Tom M: cuando Connie fue diagnosticada en diciembre del ’89, fue un shock y una bendición. Una bendición ya que ahora teníamos un nombre para lo que la había estado enfermando durante los últimos 18 meses. La trabajadora social le dijo que probablemente perdería su trabajo, su seguro y a su esposo. 2 de esas 3 cosas sucedieron. Como publiqué el mes pasado, hemos superado nuestra tercera década con el MM. Mantengan la fe, guerreros.

Lorra S: No hubo tensión en nuestro matrimonio cuando me diagnosticaron en 2011. Él es mi roca y siempre lo ha sido. Celebraremos nuestro 52 aniversario de bodas en junio. Siempre hemos estado cerca el uno del otro y el MM no cambió nada de eso.

Stacy M: Bueno, en mi caso, realmente no ha fortalecido mi matrimonio. No es que haya sido bueno o malo, pero no he trabajado en mi relación o matrimonio durante el año pasado desde mi diagnóstico. He estado casada durante 33 años. Hago lo que sea necesario para mí y eso es todo. No soy demasiado “cuidadosa” para no preocupar a nadie en el hogar y siempre pido ayuda. Esto es más o menos quien soy. Siempre he sido el tipo de persona que dice lo que tiene que decir, hacer lo que tiene que hacer. Mi familia es muy parecida. Entonces, si estoy malhumorada o con dolor, ¡lo saben! Si no quiero ir con ellos a las salidas de fin de semana, saben que es mi decisión y lo respetan. Creo que instruir a mi familia en los últimos años ha sido de gran ayuda para poder ser auténtica. A veces, es difícil escuchar cosas, por supuesto, pero sé que mi familia es “Lo que ves, es lo que tienes”. Me considero muy afortunada.

Tee D: se fortalece. Mi esposo inicialmente lo tomó mal y mi hija tuvo que dar un paso adelante para ser de ayuda. Después de recuperar la esperanza, él se puso de pie y se volvió más útil y ahora es un gran apoyo. NO permitas que el miedo se apodere o no sigas preguntando cuándo o qué hará que desaparezca. Escucha. Pude hablar con él sobre mis miedos y honesta y abiertamente me escuchó. Todos los demás familiares y amigos ni siquiera podían escuchar que esto era incurable. También hagan preguntas sobre cómo se sienten y sean paciente con los cambios de humor. Como pacientes, debemos escuchar las opiniones y consejos de nuestro cónyuge… y ellos deben prestar atención a los pequeños cambios. Además, lo más alentador fue nuestra confianza. No me dejaron rendirme ni se rindieron. Todavía tenemos eventos y celebraciones y llevamos una vida tan normal como podemos.

¿Cómo se siente ser un paciente con mieloma? Takeda Oncology gana un premio por su App

Por Jenny Ahlstrom

No es fácil saber cómo es realmente ser un paciente con mieloma. Takeda Oncology and Snow Companies querían que sus empleados supieran de primera mano cómo se siente vivir con un diagnóstico de mieloma, por lo que crearon una aplicación llamada “Being Patient: Multiple Myeloma.” (Ser paciente: mieloma múltiple). La aplicación muestra de manera más cercana los retos emocionales, problemas financieros, psicosociales y físicos que los pacientes tiene que enfrentar todos los días.

La aplicación ganó un reconocimiento otorgado en los premios anuales Pharma Choice Awards de PM360. PM360 es una revista de salud que otorga el premio anual a las mejores campañas de atención médica en una variedad de categorías.

El compromiso de Takeda con los pacientes se refleja en sus programas de apoyo a los pacientes, que buscan obtener aportes de los pacientes en cada etapa del desarrollo de fármacos. Sus prioridades tales como, 1) Poner al paciente en primer lugar, 2) Crear un vínculo de confianza con la sociedad, 3) Reforzar su reputación y 4) Desarrollar su negocio, se reflejan en la forma en que interactúan con los pacientes.

Varios defensores del mieloma participaron en el proyecto para compartir la realidad de la vida con mieloma, comenzando por afrontar el diagnóstico y pasando por todo el proceso del tratamiento, con el fin de ayudar al usuario a sentir cómo es lidiar con los efectos secundarios como la neuropatía periférica, la anemia y el trasplante de células madre. Takeda declaró:

“Esta experiencia transformadora ha representado una fuerza de impulso y un recordatorio de que los pacientes son la prioridad en todas las decisiones comerciales, sin importar el papel que desempeñen en Takeda”.

Como vocera de los pacientes con mieloma, ha sido una gran experiencia ver a los representantes de Takeda hablar sobre cómo poner a los pacientes en primer lugar y apreciamos su compromiso y esfuerzo, así como también el de tantos otros que se esfuerzan por extender la vida de los pacientes y encontrar una cura para el mieloma múltiple.

El Mieloma múltiple, trasplantes de células madre y …  La “culebrilla”

Por Paul Kleutghen

Una de cada tres personas en los EE. UU. tendrá que lidiar con un episodio de “culebrilla” en su vida. Es muy probable que cualquiera de nosotros conozca el sufrimiento que significa tener esta enfermedad, ya sea por experiencia propia o por historias que hemos escuchado de familiares o amigos. La “culebrilla” es una enfermedad eruptiva muy dolorosa, que resulta de la reactivación del virus varicela zoster, el mismo virus que causa la varicela en los niños. El término médico oficial para la “culebrilla” es Herpes Zoster (HZ). Un artículo reciente de la revista Clinical Infectious Diseases trata sobre una investigación publicada en 2018 en la que se señala que los pacientes con ciertos tipos de cáncer tienen un mayor riesgo de desarrollar herpes zóster que aquellos sin cáncer.

Los autores del artículo señalado anteriormente afirman que:

“El aumento de la incidencia de HZ con la edad ha sido bien definido, sin embargo, el riesgo de HZ debido a condiciones de inmunocompromiso o medicamentos inmunosupresores no ha sido tan bien definido. También se sabe que la inmunosupresión aumenta la incidencia de complicaciones del HZ y la gravedad de la enfermedad. La complicación más común del HZ es la neuralgia posherpética (NPH), una afección dolorosa y persistente que puede afectar sustancialmente la calidad de vida sobre todo de los ancianos, y se ha demostrado que es más común entre los pacientes inmunodeprimidos.”

Un equipo de investigadores de los Centros de Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) junto con varias universidades/centros oncológicos de EE. UU. se embarcaron en una búsqueda exhaustiva de literatura médica, iniciando con 3.765 artículos científicos/médicos para “estimar el riesgo de HZ en cinco categorías de pacientes inmunocomprometidos” (con trasplante de células madres, cánceres de tumores sólidos y hematológicos, VIH y pacientes con trasplantes de órganos sólidos). Sus hallazgos son de interés para todos los pacientes con mieloma y trasplante de células madre:

  • Las 6 estimaciones más altas de incidencia [de herpes zóster] se encontraron en receptores de trasplante de médula ósea. Entre los receptores de trasplante de médula ósea, el riesgo varió según el tipo de trasplante: las estimaciones de incidencia [de HZ] para el trasplante autólogo tiene una mediana de 18.6% y para el alogénico una mediana de 9%. Todas las estimaciones de tumores malignos hematológicos, tumores sólidos y VIH fueron inferiores al 10%, pero variaron dentro de la categoría de inmunocompromiso”.
  • La tasa de incidencia Herpes Zoster en los receptores de células madre es casi 3 veces mayor en comparación con lo que se observa en pacientes con cáncer de tumor sólido o pacientes con VIH.
  • El riesgo de desarrollar dolor postherpético que permanezca más de 90 días en receptores de células madre varía entre 6 y 41%, con varios estudios que reportan alrededor del 10%.

Las altas tasas de incidencia de herpes zóster y dolor postherpético en los pacientes con trasplante de médula ósea plantean la interrogante de qué se puede hacer para evitar las complicaciones asociadas. La profilaxis con medicamentos antivirales (como el aciclovir y el valaciclovir) es de uso frecuente antes, durante y después del trasplante. La pregunta entonces es ¿Qué tan efectivos son estos medicamentos para evitar el herpes zóster y/o la neuralgia postherpética? Diecisiete estudios proporcionan respuestas a ésta interrogante:

  • Su riesgo de padecer herpes zóster y/o neuralgia postherpética aumenta con la cantidad de tiempo que ha pasado desde el inicio del tratamiento de su mieloma (u otro cáncer que requirió un trasplante). En otras palabras: cuanto más tiempo haya vivido con mieloma, mayor será su riesgo de llegar a tener herpes zóster.
  • ‘La duración de la profilaxis antiviral parece modificar el riesgo de HZ; Los pacientes con trasplante de médula ósea que recibieron profilaxis a corto plazo tuvieron la mayor incidencia acumulada de herpes zoster en un momento dado del seguimiento. “O, cuanto antes suspenda su terapia antiviral, mayor será el riesgo de contraer herpes zóster en el futuro.
  • “El efecto de la profilaxis a largo plazo contra el HZ persiste un año después de la interrupción de la profilaxis”. En otras palabras, incluso después de dejar de tomar sus medicamentos antivirales, aún tendrá algo de protección por un período de un año.
  • ‘… a los 5 años después del trasplante, el riesgo de HZ de los pacientes que recibieron 12 meses de profilaxis fue similar al de los pacientes que no recibieron”

Después de nuestro diagnóstico de mieloma, todos tenemos que lidiar con un montón de recetas de medicamentos con los que no estábamos familiarizados. Asumiré que a casi todos nos molesta el tener que tomar tantas pastillas. En el caso de los medicamentos antivirales utilizados en la profilaxis del herpes zóster y/o la neuralgia postherpética, este artículo de investigación deja bastante claro que suspender la terapia antiviral NO es una buena idea. Cuando decida hacerlo, debe tener la mayor precaución para que su probabilidad de tener herpes zóster, y más tarde neuralgia postherpética, no aumente con el tiempo después de dejar de tomar esas dos píldoras por día.

Entonces se puede plantear la siguiente pregunta: ¿Qué tal son las vacunas contra la culebrilla que están actualmente en el mercado? ¿Son una opción para evitar el herpes zóster en el futuro? “Hay dos vacunas contra el herpes zóster aprobadas por la FDA: Zostavax (aprobado en 2006) y Shingrix (aprobado en 2017). Zostavax es una “vacuna viva” y, por lo tanto, es un no-no absoluto para los pacientes trasplantados. Y eso nos deja con Shingrix, que es una vacuna “inactivada”. La pregunta puede reformularse como: “¿La vacuna Shingrix ofrece una buena alternativa para la prevención de la culebrilla en pacientes que han recibido un trasplante de células madre?”. Desafortunadamente, solo hay un estudio a gran escala que ofrece alguna respuesta. “Bastidas y sus colegas … asignaron al azar a 1.846 adultos que se habían sometido recientemente a un trasplante de médula ósea y descubrieron que un ciclo de 2 dosis de una vacuna recombinante contra el herpes zoster redujo su incidencia durante una mediana de seguimiento de 21 meses”. el artículo mencionado indica que la incidencia de la culebrilla se reduce en aproximadamente 2/3, en comparación con la ausencia de profilaxis, y que este efecto es mayor en el período inmediato posterior al uso de Shingrix. A los 42 meses, 3 años y medio, la tasa de incidencia de pacientes vacunados con Shingrix se redujo a aproximadamente la mitad de aquellos sin profilaxis. Shingrix ofrece cierta protección contra el herpes zóster pero no es perfecto. Los autores del artículocitado anteriormente concluyen:

“Aunque se cree que el HZ es más grave en pacientes inmunocomprometidos, y los primeros datos sugieren los beneficios de la vacunación en algunas poblaciones de pacientes [consulte el artículo de Bastidas citado anteriormente], se requieren datos más precisos sobre las complicaciones y la gravedad, para evaluar la rentabilidad de vacunación en estas poblaciones. Esta información adicional será crítica para informar las decisiones políticas para las vacunas contra el HZ en los pacientes inmunocomprometidas en los Estados Unidos.”

En otras palabras, los autores cubren un poco su apuesta con la cita anterior sobre si la vacunación contra Shingrix debería convertirse en el ‘protocolo de atención’ para la prevención de la culebrilla o la NPH, ya que, actualmente, no se entiende lo suficiente en cuanto a su duración real, eficacia a largo plazo en la población de pacientes inmunocomprometidos (incluidos nosotros, los pacientes trasplantados).

El estudio que nos brindaría más orientación a nosotros, los pacientes con trasplante de células madre, sería comparar la profilaxis con medicamentos orales (comparando tanto el tratamiento a corto y largo plazo) con el programa de dos dosis de la vacuna inyectada Shingrix y evaluar a los pacientes inscritos durante un periodo prolongado. Eso nos daría la claridad de lo que realmente nos puede proporcionar la mejor protección contra el herpes zóster y el dolor post herpético en el futuro. Por ahora, es muy probable que estén confundidos acerca de qué elegir. Les sugiero que discuta sus opciones con su especialista en mieloma, quien probablemente lo derivará a un especialista en enfermedades infecciosas que estará en el personal de cualquiera de los “centros de excelencia” del mieloma.

No culpen al mensajero: El dolor y el cannabis en el mieloma múltiple

Por Paul Kleutghen

El Cannabis. Ese es el tema de hoy. Hay muchas publicaciones en una variedad de blogs sobre el cáncer, no solo mieloma múltiple, promocionando el cannabis para buscar solución a un problema o efecto secundario del cáncer o del tratamiento. Parece que la mayoría tiene que lidiar con el dolor por el cáncer, así como con las náuseas, que también están entre los primeros síntomas de la lista. El uso medicinal del cannabis es legal actualmente en 29 estados de los EE.UU. Y se espera que más sigan su ejemplo en el futuro.

La publicación más reciente de la revista British Medical – Supportive & Palliative Care presenta un extenso estudio sobre la eficacia del uso de cannabis para tratar el dolor asociado al cáncer en adultos.

“La revisión sistemática incluyó seis ensayos aleatorios controlados que involucraron a 1.460 adultos y el metanálisis incluyó cinco estudios de 1.442 adultos que evaluaron el uso de cannabinoides en comparación con placebo y otros agentes activos para el tratamiento del dolor asociado al cáncer. Todos los estudios tenían un bajo riesgo de sesgo “.

El “dolor” se midió en una escala numérica. Estoy bastante seguro de que la mayoría de nosotros estamos familiarizados con esas escalas de nuestras visitas periódicas a nuestros equipos médicos, donde habitualmente hacemos un círculo alrededor de nuestros puntajes de dolor, o coloreamos ‘termómetros’ con nuestro puntaje de dolor o elegimos emojis de caras sonrientes a caras de total angustia. Marcar nuestro “puntaje de dolor” es técnicamente subjetivo, en el sentido de que refleja nuestro sentimiento personal en ese momento. Sin embargo, agregar esos puntajes a más de 1.500 pacientes nos da una buena medida de comparación de la eficacia del manejo del dolor entre dos regímenes diferentes (uno basado en el cannabis y el otro no).

Las conclusiones de esta revisión global de los de estudios controlados son las siguientes:

  • “No hubo diferencia entre los cannabinoides y el placebo para la diferencia en el cambio en los puntajes promedio de dolor de la escala de calificación numérica; esto permaneció cuando solo los estudios de fase III se analizaron.
  • Los cannabinoides tenían un mayor riesgo de efectos adversos en comparación con el placebo, especialmente la somnolencia [trastornos del sueño] y los mareos.
  • No se informaron muertes relacionadas con el tratamiento “.

 

Sin embargo, los autores indican que “el análisis puede no haber incluido todos los estudios relevantes, y existieron inconsistencias entre los estudios en términos de pacientes incluidos, intervenciones, comparadores y resultados”. Dicho esto, el autor principal también alegó:

“Nuestra revisión sistemática reunió estudios aleatorios que evaluaban los efectos de los cannabinoides versus placebo [y otros agentes activos] sobre el dolor en pacientes con cáncer. Según los hallazgos combinados de estos estudios de alta calidad, los cannabinoides no tienen una función en el dolor asociado al cáncer “.

Por lo tanto, este es un nivel de orientación científica con respecto al dolor asociado al cáncer. No puedo comentar sobre el uso de cannabinoides para proporcionar alivio potencial con otros problemas (las náuseas, por ejemplo). Deseo agregar que, para aquellos de nosotros que nos estamos preparando para el trasplante de células madre, fumar y el uso de “drogas recreativas”, probablemente causará un retraso en el tratamiento para la prolongación de la vida. Es decir, es posible que desee pensar dos veces antes de continuar con el uso de uno o ambos.

 

Vive más tiempo con mieloma múltiple acudiendo a un especialista en mieloma

Por Jenny Ahlstrom

Hemos visto datos anteriores de la Clínica Mayo y de la Universidad de Carolina del Norte que muestran que los pacientes con mieloma múltiple que son atendidos por un especialista en mieloma viven durante más tiempo. Un estudio reciente respalda estos hallazgos.

Se utilizó un registro estatal de cáncer vinculado a reclamos de seguros públicos y privados para identificar a 1029 pacientes con mieloma entre 2006 y 2012. El estudio evaluó la diferencia en la supervivencia general entre:

  1. Centros oncológicos designados por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés)
  2. Volumen de pacientes que manejan los oncólogos generales
  3. Pacientes tratados entre oncólogos locales y especialistas en mieloma.

 

El estudio obtuvo como resultados:

  • Los pacientes tratados en un Centro Oncológico del NCI vivieron durante más tiempo que aquellos que acudieron a otros centros.
  • Los pacientes tratados en un Centro Oncológico del NCI vivieron durante más tiempo que aquellos tratados en centros comunitarios de bajo y alto volumen de pacientes.
  • No se observaron diferencias entre el tratamiento por especialistas en mieloma y los oncólogos comunitarios que manejan un mayor volumen de pacientes (por ejemplo, el mismo número aproximado de pacientes atendidos por los Centros Oncológicos del NCI).
  • Los pacientes tratados por oncólogos de la comunidad tuvieron un mayor riesgo de muerte, independientemente de que éstos pacientes también acudían a especialistas en mieloma, en comparación con los tratados sólo por especialistas en mieloma.

 

Las razones por las cuales los pacientes no obtuvieron tratamiento en los Centros Oncológicos designados por el NCI incluyeron la edad avanzada, el seguro gubernamental (por ejemplo, Medicaid), no estar casados y vivir una mayor distancia del centro del NCI.

 

Existe una evidencia sólida de que los pacientes con mieloma múltiple deben ser atendidos  por un especialista en mieloma, especialmente en el momento del diagnóstico y la recaída. Si los pacientes son atendidos en el entorno comunitario, debe ser sólo por oncólogos o hematólogos que manejen volúmenes de pacientes con mieloma extremadamente altos (tanto como un Centro de Cáncer del NCI, que generalmente es de 500-2000 pacientes con mieloma por año). ¡La experiencia es muy  importante!

Tomando sus medicinas—Los desafíos del cumplir el tratamiento con medicamentos orales en la atención del cáncer

Por Paul Kleutghen

La Journal of Oncology Pharmacy Practice publicó recientemente un artículo de investigación que reveló datos muy importantes sobre qué tan bien los pacientes con un diagnóstico reciente de cáncer hematológico cumplen con sus regímenes de medicamentos orales. Se realizó un seguimiento de los reabastecimientos de todos los medicamentos orales (oncológicos y no oncológicos) para un gran número de pacientes durante un período de 6 meses antes del inicio de su régimen de tratamiento y que finalizó meses después del inicio. Los pacientes con mieloma múltiple fueron el subgrupo más grande estudiado (1.810 pacientes). Como ya muchos de nosotros sabemos, teniendo en cuenta la edad promedio de los pacientes con mieloma múltiple recién diagnosticados, terminamos teniendo otras condiciones médicas crónicas que también requieren tratamiento (principalmente colesterol alto, presión arterial alta y diabetes).

Hay varias conclusiones que los investigadores describieron:

  • El tipo de medicamentos que los pacientes con mieloma tienden a omitir más son los agentes reductores del colesterol (casi el 16% de los nuevos pacientes con mieloma lo hacen).
  • La verdadera sorpresa (al menos para mí) es que sólo el 43% de los pacientes con mieloma múltiple tienen una proporción del 80% o más de días de tratamiento cumplidos según la su información de recarga. En otras palabras, los investigadores ni siquiera buscaban el cumplimiento perfecto, sino que usaban una medida de ≥ 80% de cumplimiento y sólo el 43% de nosotros lo hacemos.
  • Se observó que aquellos pacientes que cumplen mejor con su régimen de tratamiento oncológico oral también tienden a cumplir con sus regímenes de medicamentos orales.
  • Los pacientes con diagnóstico de leucemias crónicas tienden a cumplir significativamente mejor con los regímenes de medicamentos orales (oncológicos y no oncológicos) que los pacientes con mieloma múltiple.

 

Los autores también concluyen que “el iniciar terapia con medicamentos oncológicos orales puede afectar negativamente la adherencia a los tratamientos orales para las comorbilidades crónicas, lo que se requieren estrategias de manejo de medicamentos para ayudar a los pacientes a cumplir con su terapia completa”.

En realidad, todas esas conclusiones suenan lógicas.

No se proporcionan razones que expliquen por qué existe una diferencia tan grande en el cumplimiento del tratamiento entre los pacientes con mieloma y los grupos con leucemias crónicas. Una razón podría ser que los pacientes pueden percibir que los medicamentos orales son menos importantes en comparación a un medicamento que se administra por vía intravenosa en la sala de infusión, por lo que pueden ser más desprevenidos al asegurarse de tomar todos sus medicamentos a tiempo.

Me atreveré a dar otra opinión muy personal aquí como paciente de MM/pPCL. La mayoría de nosotros somos pacientes de Medicare y nos enfrentamos a importantes copagos para nuestros inmunomoduladores y posiblemente también para un inhibidor de proteasoma oral. El costo del copago anual para uno de estos será de aproximadamente $ 12.500 y, que Dios nos ayude, si necesitamos también un IMiD y un IP oral, porque nuestro copago de Medicare aumentaría a $ 22,000 por año y eso ni siquiera cubrirá cualquiera de las otras medicinas que podamos requerir. Éste copago de Medicare de $ 12.500 a $ 22.000 es más de lo que la mayoría de nosotros recaudamos del Seguro Social. Creo (y de nuevo esta es mi opinión personal) que esta es una razón más que suficiente para que las personas comiencen a consumir todos los medicamentos que se les recetan, independientemente de si son para extender su supervivencia con cáncer o si son para tratar su colesterol alto, etc.

A principios de este año, Alex Azar, secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos, presentó una propuesta para establecer el precio de los medicamentos recetados más importantes de alto costo en los Estados Unidos, que se basa en un índice calculado sobre los precios del mismo medicamento en 10 países desarrollados (Canadá, Australia, Japón, Reino Unido y seis de los países más ricos de la UE). Esta propuesta ahora también está incorporada en el proyecto de ley de precios de medicamentos que se está discutiendo actualmente en la Cámara de Representantes de los Estados Unidos. Así que, independientemente de su afinidad política, hay que admitir que fue una idea inteligente de su partido. De todos modos, este mecanismo internacional de indexación de precios probablemente reducirá los precios de esos medicamentos indispensables que nos mantienen con vida en aproximadamente un 50%, y nuestros copagos se reducirán en una cantidad similar. Al mieloma no le importa cuál sea su afinidad política, así que permítame sugerirle que se ponga en contacto con su congresista y senadores locales para saber que éste proyecto es algo en lo que deben participar. Y cuanto antes mucho mejor.

La lenalidomida puede retrasar el daño óseo y de órganos en pacientes con mieloma latente

Por Jenny Ahlstrom

En el estudio más grande sobre pacientes con mieloma latente llevado a cabo en 13 importantes centros de salud para el mieloma, se descubrió que la lenalidomida retrasa la progresión de la enfermedad y ayuda a prevenir el daño óseo y el daño a órganos vitales. El estudio fue dirigido por el Eastern Cooperative Oncology Group y financiado por el National Cancer Institute.

El estudio incluyó a 182 pacientes con mieloma latente de riesgo intermedio o alto (entre 2013-2017) que se dividieron en dos grupos:

  • 90 pacientes recibieron 25 mg de lenalidomida
  • 90 pacientes fueron observados sin terapia

 

El seguimiento se realizó durante 35 meses. La supervivencia libre de progresión (SLP) se analizó entre los años 1-3 pero este periodo fue demasiado corto para evaluar la supervivencia global.

 

Con Lenalidomida Sin Tratamiento
SLP 1 AÑO 98% 89%
SLP 2 AÑOS 93% 76%
SLP  3 AÑOS 91% 66%

 

Se reportaron seis muertes: dos en el grupo con lenalidomida y cuatro en el grupo de observación. Los autores del estudio señalaron:

“Nuestros datos, junto con los resultados del ensayo español, respaldan la terapia temprana como la nueva pauta de atención en el MML de alto riesgo sobre la base de un claro beneficio clínico en la prevención de daño en órganos vitales, demostrado en dos ensayos aleatorios independientes”.

Concluyen que los pacientes con mieloma latente de alto riesgo según los criterios de la clínica Mayo de 2018 (recientemente validados por el International Myeloma Working Group) obtuvieron un  mayor beneficio de la terapia temprana y son el único grupo para el que recomendaron una intervención temprana con lenalidomida o lenalidomida más dexametasona.

Las estrategias de tratamiento “curativo” también se están evaluando para pacientes con mieloma latente de alto riesgo. Tal estudio es el ECOG-ACRIN, que compara daratumumab, lenalidomida y dexametasona (con un propósito curativo) versus lenalidomida más dexametasona (con un propósito preventivo). Los resultados futuros de este estudio se pueden comparar con el estudio actual y proporcionarán claridad sobre la mejor estrategia a largo plazo para el mieloma latente de alto riesgo. Mientras esperamos esos resultados, el autor principal del estudio, Vincent Rajkumar, especialista de la Clínica Mayo ha expresado:

“El tratamiento temprano con lenalidomida retrasa la progresión a mieloma sintomático y puede prevenir el daño a los órganos que ocurre en el mieloma múltiple”.