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El efecto del mieloma múltiple en las relaciones e ideas para mejorarlas

Por Jenny Ahlstrom

Un diagnóstico de cáncer puede afectar las relaciones sentimentales de muchas maneras, tanto negativas como positivas. He hablado con varios pacientes con mieloma y con sus familiares sobre cómo afectaba el mieloma a sus relaciones y si querían compartir con nosotros algunas palabras sabias para sobrellevar la complejidad que el mieloma añade a su vida cotidiana. Así que, aquí les mostramos algunos pensamientos positivos y ejemplos de cómo cada uno de nosotros está aprendiendo a manejar una nueva normalidad con esta enfermedad junto con nuestros familiares y amigos. ¡Muchas gracias por compartir sus experiencias!

El Mieloma puede ser agotador

El mieloma puede llegar a afectar todos los aspectos de su vida: financieros, emocionales y físicos. Pone a prueba su capacidad y la magnitud del desafío es muy compleja.

Kathie B: Nuestro matrimonio ha sido puesto a prueba con mi diagnóstico de MM y MDS. Fui el sostén de la familia durante los últimos 20 años, lo que permitió a mi esposo perseguir su sueño de criar ganado. Nunca importó si su negocio hacía o no mucho dinero, porque mi trabajo proporcionaba más que suficiente para mantenernos a nosotros, a nuestra familia y a su negocio. Todo eso cambió con mi diagnóstico hace 3 años. Pude retirarme del trabajo que tenía y mantener mis beneficios de seguro de salud como jubilada, siempre que pague la cuota mensualmente. La economía agrícola no ha beneficiado mucho las pequeñas operaciones familiares como la nuestra, por lo que nos encontramos con la necesidad de usar mi IRA para gastos diarios, hipotecas y pagos del seguro de salud. 2018 y 2019 fueron años desastrosos para sus operaciones agrícolas. Recientemente tomó la difícil decisión de reducir la producción de la granja y obtener un trabajo a tiempo completo con beneficios. En realidad, es un gran trabajo, con un excelente salario y beneficios completos. Mi esposo simplemente no puede hacer las dos cosas. No lo dice directamente, pero me culpa por tener que dejar de hacer lo que ama. Es muy confuso. Siento que está enojado conmigo por enfermarme. No me dice abiertamente que me culpa por las dificultades financieras que enfrentamos, pero muchos comentarios incluyen “si todavía estuvieras trabajando”. Nunca tuve problemas por ser el sostén de la familia. Desearía que mi salud me permitiera trabajar, pero he estado en tratamiento continuamente desde el diagnóstico. He tenido un trasplante autólogo fallido y recientemente un trasplante alogénico con la esperanza de tener más tiempo. Desearía que esto nos hubiera unido, pero no es así.

Sharon S: Ciertamente ha cambiado nuestras vidas para siempre. Mi esposo estuvo tan mal durante muchos años que tuvimos que comenzar la educación en el hogar y limitar el contacto externo con las personas. Nuestro hijo ahora tiene 17 años y toda esta situación ha tenido un profundo impacto en su vida.

Adele N: enfócate en disfrutar de un tiempo juntos. Mi esposo solía estresarse o ponerse ansioso cuando necesitaba ir a hacer diligencias. No teníamos a nadie a nuestro alrededor para quedarse con él. Odio esta enfermedad, destruye familias.

Dee T: la parte difícil de cualquier proceso traumático es que pone a prueba tus relaciones y con el MM, hay mucha incertidumbre. Además, las personas a menudo se sienten incómodas al hablar sobre la enfermedad, especialmente si la persona que la padece no parece querer y la comunicación es tan importante como el poder ser capaz de pedir ayuda. No se puede cambiar la forma en la que reaccionarán los demás, pero como cuidador también hay que protegerse, ya que muchas cosas cambiarán. En nuestro caso, tratamos de seguir adelante y simplemente aceptar lo que viene. ¡Él no quería saber mucho de la enfermedad ni ir al grupo de apoyo, pero lo hizo porque yo soy del tipo de personas que quiere saber TODO! Él está contento ahora. Pero la parte más difícil es encontrar el equilibrio entre ser un cuidador y también un compañero. Están enfermos, pero siguen siendo tu seres queridos, aunque el quimiocerebro y los cambios de personalidad inducidos por la dexametasona son muy reales e intensos. La oración, la risa y el contacto con otros que saben cómo es todo este proceso, a través de este maravilloso grupo, ha marcado la diferencia para mí.

 

Cada día es un regalo

La adversidad puede hacer que valores más a las personas en tu vida. Haz que cada día cuente.

Penny F: Perdimos a nuestro hijo menor en un accidente automovilístico (tenía solo 17 años) y 1 semana después mi esposo estaba en la UCI y le diagnosticaron mieloma múltiple. Así que sabíamos que no podíamos pasar por otra muerte en nuestra familia. Nuestros otros hijos nos han estado ayudando completamente … estamos más cerca que nunca porque aprendimos de la manera difícil lo corta que es la vida … así que estamos muy unidos y todavía nos reunimos para cenar todos los fines de semana, ¡Y han pasado ya 13 años! Creo que nuestros hijos y los nietos son lo que lo hacen que mi esposo siga luchando💖, en cada cita con el médico u hospitalización ellos lo acompañan.💞

Laura L: Veo todos los días como un regalo. He aprendido a no dar por sentado a los seres queridos (no es que lo haya hecho antes), la familia es especial, pasen tanto tiempo juntos como puedan, hablen entre ustedes, apaguen los teléfonos celulares y computadoras. Haga pequeñas cosas especiales para hacerles saber cuán especiales son.

Paula W: he sido bendecida por tener un matrimonio muy fuerte caracterizado por el trabajo en equipo, la consideración mutua, los valores espirituales compartidos y la comunicación abierta. Ciertamente no somos perfectos y, en algunas situaciones, hemos aprendido por ensayo y error qué funciona y qué no, cuando se trata de manejar una crisis. 

En todo caso, nuestro matrimonio es más fuerte que nunca. Nos hemos vuelto más abiertos acerca de nuestros sentimientos, preocupaciones y miedos que antes de que el mieloma se convirtiera en parte de nuestras vidas. Esta transparencia nos ha acercado más. Atesoramos nuestro tiempo juntos. Las “citas” son importantes, incluso cuando es tan simple como salir a caminar o tomar un café. Hacemos tiempo para disfrutar de estar juntos y al mismo tiempo nos damos espacio para hacer cosas solos o con otros. Aunque a veces de mala gana, mi esposo ha aprendido que está bien que él demuestre intereses, ya sea que se trate de estar fuera por unas horas o unos días. He aprendido que está bien pedir y recibir ayuda. Las palabras, “Te amo”, se pronuncian en nuestra casa varias veces al día, un recordatorio de cuánto nos valoramos.

El tiempo con otras parejas también ha sido importante en nuestra relación. A través de las Mesas Redondas de Myeloma Crowd, hemos conocido a otras parejas que lidian con mieloma con las que nos hemos hecho buenos amigos. Hemos compartido experiencias y consejos, así como amor y risas. También ha sido importante tener tiempo con otros amigos con quienes el mieloma no es parte de la relación: tiempo para refrescarse y recordar que, si bien el mieloma puede ser parte del panorama general, no define toda nuestra vida.

Bonnie F: El mieloma en realidad puede fortalecer un matrimonio, porque la impermanencia se vuelve real, aunque también lo es para todos nosotros. Con esa realización, la vida y el tiempo juntos se vuelven más preciados. Puedes ver las cosas pequeñas por lo que son … pequeñas y sin importancia. Sé que puedo pasar mi tiempo preocupándome por lo que le puede pasar a Dan, o puedo practicar vivir el momento y disfrutar cada día juntos.

Qué hacer?

1) Aprenda a comprender y respetar lo que desencadena cada una de sus ansiedades. Una persona puede preferir tener más información y la otra no. No traten de cambiar la personalidad del otro.

2) Acuerden los horarios para hablar sobre el mieloma para que no se toque el tema en todas las conversaciones de su día.

3) Si eres el cuidador, comparte algunos de tus sentimientos con un amigo, no con su cónyuge.

4) Acuerden citas donde hagan algo que ambos amen. Hagan cosas por las que valga la pena vivir y tengan la vida por la que luchan.

5) Expresen verbalmente cuánto se quieren todos los días. Los te amo nunca son suficientes.

6) Reír juntos. Cualquier cosa que los hagan sentir felices.

7) Agreguen algo divertido o agradable a cada uno de sus viajes médicos.

8) Creen una lista de parejas y aprovechen las oportunidades cuando pueda para cumplirla.

9) Si comparten una práctica espiritual o una religión, apóyense en eso. Si no, respeta a quien lo hace.

10) Encuentre una manera de dar a los demás. Alimenta el aprecio por todo lo que tienes.

Qué no hacer?

1) Esperar que una persona satisfaga todas sus necesidades. Construya una red de amigos para poder apoyarse entre todos.

2) No se vayan a la cama enojados. La vida es preciosa. No se dejen llevar por el orgullo.

3) No dejen que la ira se acumule. Compartan lo que necesitan y, si es diferente, hagan espacio para que cada uno obtenga lo que necesita. Hable en oraciones usando el “YO” y evite culpabilizar al otro.

 

Enciende las luces de advertencia en los días de Dexametasona

Si ha desarrollado algún episodio maníaco por la dexametasona, puede pedirle a su médico que reduzca la dosis o que su familia sepa por adelantado que es un mal día de dex. Todos lo agradecerán.

Kirk H: mi esposa me ha apoyado mucho, pero le ha costado un poco mis días con los esteroides. Me hacen sentir mal y eso todavía le molesta … a los dos … bajé de 40 mg a 20 mg y me siento mejor.

Steve C: exactamente lo igual. He podido bajar a 10 mg de Dex y eso ha sido de gran ayuda.

Jennifer H: tengo que encerrarme (en los días Dex) y no comunicarme con nadie. 😩

Jennifer C: Sabiendo que acabamos de recibir una nueva dosis de esteroides, es imperativo mantener el temperamento bajo control. Mi esposo no merece una loca junto a él, ¡Él siempre ha sido un ángel conmigo!

Richard F: ¡Intenta no enojarte!

Josh W: la Dex es como poner a alguien en crack de cocaína

Susan S: Adviertan a la familia el día de la dex. 💕 😉

Mary K: Hay que aprender a comportarse con la dex. Es duro. Estoy aprendiendo a contener la lengua. Dios mío, puedo ser mala. Es hiriente. Respiro hondo. Intento aceptar, sonreír y tragar mi furia. Ahora estoy con menos dosis de dex y es un poco más fácil. ¡Aunque parece que no puedo callarme! Jajaja

 

Aprende a servir con amor y deje que otros le ayuden

Creo que desarrollar amor por el servicio a los demás es uno de los mejores logros de la vida. No solo nos ayuda a crecer personalmente, mejora nuestras relaciones con nuestra familia y amigos.

Cheryl M: mi esposo me apoyó mucho y ha estado a mi lado en cada paso del camino. Hacemos cosas juntos todos los días, siempre estamos haciendo algo juntos y disfrutamos la vida y el uno del otro.

Annie H: soy muy dulce y paciente con mi esposo y siempre lo cuido y me aseguro de que se satisfagan sus necesidades porque ha sido muy fuerte y ha pasado por muchas cosas y nunca se queja, así que me mantengo cerca de él.

Tianita H: nunca he sido una persona sensible, pero cuando me diagnosticaron, mi maravilloso esposo comenzó a hacer cosas como frotar mi espalda y hombros, frotar mis piernas en las noches de dex (van a amar las piernas inquietas) y SIEMPRE está presente. He aprendido a dejarlo cuidarme y eso realmente nos ha ayudado a superar esta montaña rusa de emociones.💗

Julia M: Todo lo que puedo hacer, lo hago. Esto alivia un poco a mi esposo.

Shelley W: ¡Recordar que tienen necesidades, creo que es lo más importante! ¡Mi mejor amiga también está sufriendo, pero siempre está allí yendo a citas e infusiones conmigo, y fuera de la ciudad cuando tenía radiación! ¡Mi pareja también me apoya, simplemente no puede tener tanto tiempo libre! Pero recordar los sacrificios que hacen por nosotros, creo que eso es lo más importante. ¡Supongo que frotar la espalda también ayuda! ¡con los días nos sentimos bien!

Nancy B: nos reunimos con cada uno de nuestros cinco hijos adultos y tres nietos adolescentes y les explicamos en detalle qué es la enfermedad y cómo pueden ayudarnos a superarla. Tres de nuestros hijos viven cerca y todos son serviciales y muy atentos. Los otros dos que viven fuera del estado llaman a su papá cada semana para mantenerse al día. Uno de los hijos de mi esposo me dijo que me ayudará si alguna vez su papá va a un hospicio, que dejará todo y vendrá a vivir con nosotros. Mi esposo y yo hablamos de todo … Mantengo mi paz mental saliendo con mis amigos o yendo a una reunión de Al-Anon el sábado por la mañana y trabajar en mi miedo, impaciencia y deseo de controlar algo sobre lo que no tengo absolutamente ningún control. Mi esposo y yo nos hemos enfrentado al hecho de que necesitamos vender nuestra casa y reducir el tamaño porque él ya no puede trabajar. Esto me provoca un nudo en el estómago, pero nos estamos quedando sin dinero y nuestra casa nos ha costado demasiado en reparaciones en los últimos años. Tratamos de enfrentar la realidad y apoyarnos mutuamente. Salimos y hacemos una o dos cosas divertidas a la semana con amigos y pasamos tiempo juntos donde no dejamos que la “enfermedad” lidere nuestras vidas.

Stephen C: ¡Descubrí que estoy llevando gran parte del tratamiento por mi cuenta! ¡A veces me siento bastante desalentado, pero sigo como un soldado! No creo que mi familia quiera comprender completamente lo que está sucediendo, ya que los asusta, así que mantienen su distancia.

Linda M: Mi esposo me lleva a mi quimioterapia y se queda durante una hora y luego me recoge, es lindo de su parte.

Dhruv D: estoy de acuerdo … Creo que crear cierta distancia puede ser beneficioso a largo plazo. Por ejemplo, mi madre ha estado conmigo durante todos los tratamientos, hospitalizaciones, emergencias. Me da apoyo físico, mental, emocional y tolerar mis berrinches. Como resultado, diría que está envejecida. Hoy en día, hago todo por mi cuenta, a propósito. Solo para crear algo de distancia. Soy muy consciente del impacto de mi enfermedad en los seres queridos.

 

Busca nuevas oportunidades en las relaciones

Penny H: creo que me considero afortunada. Conocí a un hombre maravilloso por mi cáncer. Éramos amigos de Facebook, pero nos conocimos por casualidad en nuestro Centro oncológico local porque tenía linfoma no Hodgkin, lo reconocí por su foto, me presenté y hemos estado juntos desde entonces. Lleva ocho años libre de cáncer, por lo que se considera curado y estoy muy agradecida por eso. Él es muy comprensivo y me apoya en mis días buenos y malos.

Grant P: siento que el MM fortaleció mi relación con los miembros de mi familia. Solíamos darnos por sentado, y ahora definitivamente no lo hacemos.

Niki C: es cierto que tener una enfermedad crónica abre muchas oportunidades para hablar, también a otros familiares y amigos. Por lo general no tengo ningún filtro, pero no es algo malo, yo lo considero un toque “auténtico”. No como un derrame cerebral, etc. Puede crear una gran tensión. La inversión de roles es interesante jajaja. El problema con el poco deseo sexual … pero él nunca se queja. Duerme en el piso en la sala de emergencias (quién hace eso?). No era el hombre que creía conocer. Me ha dado mucho amor y comprensión.

 

Revalúa tus prioridades

Lisa S: Mi esposo es genial, me ayuda muchísimo. Sé que realmente tiene que amarme para poder aguantarme. 😊 Lo puse en riesgo al comienzo de mi diagnóstico, y a veces todavía lo hago, pero tampoco le cuento todo lo que está pasando conmigo. No quiero preocuparlo con cada pequeño dolor y molestia, etc., etc. Ya que no puedo trabajar en este momento, porque ahora estamos criando a nuestros 3 nietos de 4, casi 3 y 1 año de edad, además del MM trabaja 6 días a la semana para mantenernos. Teníamos nuestros malos hábitos: yo, por mi parte, bebía y fumaba, lo cual dejé una vez que me diagnosticaron. Él no fumaba, pero bebía, dejó de beber y salió también de eso. Ahora pasamos todo nuestro tiempo juntos.

Susan H: estamos a solo unos meses de este trayecto (el trasplante de células madre es mañana), pero hasta ahora mi consejo más importante es que estoy decidida a ser la esposa primero y la cuidadora después. Le dije a mi esposo que era su trabajo luchar contra el cáncer y el mío luchar por nuestro matrimonio. Esto significa que hemos tenido múltiples conversaciones incómodas sobre sexo, finanzas, expectativas. No tiene mucho sentido luchar contra el cáncer para tener sólo los restos de una familia (quiero decir “al final” pero todos sabemos que no hay un final), así que diré cuando esté mejor y con menos quimioterapia. Lo otro que pienso es que debido a que los problemas con su sistema inmune hay que dejar de lado muchas opciones por ahora, como conciertos, cenas afuera, películas, etc., hay que ser muy diligente para encontrar formas de divertirse. Tenemos una o dos parejas que vienen a casa para jugar cartas u otros juegos. ¡Espero aprender de los consejos de otras personas!

 

Mucho amor incondicional, comprensión y gratitud (¡y cumplidos!)

Sheryl C: mi esposo y yo hemos aprendido a pasar más tiempo juntos, abrazarnos más a menudo y a decir lo siento regularmente. Mi esposo sabe que si estoy sentada en mi silla cuando se levanta, estoy teniendo un día normal, si todavía estoy en la cama no es un día tan bueno. No me excluye para hacer nada, pero me deja hacer sólo lo que puedo. Lo he apoyado con el cáncer de próstata que se suponía que lo mataría… 15 años después. Me apoyó durante el cáncer de mama dos años antes y un año después del tratamiento cuando me diagnosticaron con MM. El amor, el desinterés y la comprensión son imprescindibles.

Brenda M: honestamente, nos perdonamos constantemente. Su trabajo es mucho más difícil que el mío. Él es mi cuidador, mi roca, mi todo … Por supuesto, Dios es primero, luego nosotros, luego nuestros hijos, etc. Nos negamos a decir divorcio cuando sentimos que no hay esperanza. Nos negamos a dejar de tratar de cuidarnos el uno al otro. Aunque tengo mieloma, soy paciente de trasplante de riñón y estuve en diálisis durante años…. Me niego a que mi esposo me espere constantemente … sí, son momentos en que me deprimo, siento pena por mí misma, y él está recogiendo los pedazos… recientemente comencé el tratamiento con CyborD para un SCT. Mi maravilloso esposo ahora está tratando de mantenerme motivada y cumplir con todas sus responsabilidades … Él dice que no me merece … Sé que yo soy la que no lo merezco. Me pone en un pedestal. Él se jacta de mí y yo me jacto de él … de hecho, probablemente somos la pareja más molesta que hay 😂😂 pero está bien porque nos tenemos el uno al otro y a nuestros 2 hijos. Somos bendecidos. Cada vez que recibo noticias más devastadoras sobre mi salud… miro la reacción de mi esposo esperando y con miedo, finalmente veré esa mirada de disgusto en lugar de amor y compasión, pero nunca veo ningún resentimiento, ningún arrepentimiento y si se frustra y me dice algo que me causa dolor, se disculpa rápidamente… yo arremeto contra él por el miedo y lo culpo todo el tiempo, me disculpo y él siempre lo acepta y nunca lo vuelve a mencionar. Supongo que estoy tratando de decir que nos mostramos amor incondicional. ¿peleamos y discutimos cuando nos sentimos abrumados? ¡¡¡¡SI!!!! Pero siempre nos disculpamos rápidamente y simplemente lo dejamos pasar … lo siento, esto es tan largo y cursi…. No puedo darle el suficiente crédito a mi esposo por nunca hacerme sentir que soy una carga. 💯

Marge H: Nos decimos “Te amo” todas las noches a la hora de dormir. El mieloma nos ha quitado mucho, pero no ha podido quitarnos nuestro amor.

Lou Sears: Mi esposo y yo siempre hemos trabajado en equipo y creo que lo hemos hecho con mi rutina del MM de la misma manera. Me acompaña a cada visita al médico, prueba, exploración, BMB, PET, etc. Me tomó de la mano durante los momentos difíciles: cuando supe que estoy fuera de remisión o que algún otro medicamento ya no funciona. Me acompaña a las reuniones locales del grupo de apoyo de MM, hace preguntas y ofrece sugerencias/apoyo a otros cuidadores del grupo. Se quedó a pasar la noche en el hospital cuando estuve enferma o cuando tuve que permanecer en el hospital durante siete días cuando recibí mis células CAR-T. Siempre le digo cuánto aprecio su ayuda y apoyo y que no podría superar esto sin él. Sé que esto ha afectado sus nervios, pero nunca pierde los estribos o se da por vencido. Soy muy afortunada de tenerlo y siempre se lo digo.

Debbie B: Mi familia nunca fue muy cariñosa o decía te amo muy a menudo. Cuando mi mamá se enfermó, comenzó a decirme que me quería cada vez que me veía e incluso por teléfono. Mi madre y yo (la hija mayor) nunca nos llevamos bien, cuando se enfermó, todo cambió, conseguí a la mamá que siempre quise y me di cuenta de que realmente me amaba. La tuve por 5 años y medio y eso fue lo único bueno que me dio el MM … Al final fui su confidente y ella confió en mí sus últimos deseos y todo … Mientras lloro escribiendo esto desde que ella se ha ido hace casi 12 años, el MM me dio a mi verdadera madre, sabiendo que iba a lograr que bajara todas sus defensas y me dejara entrar a su vida.

Lisa M: ¡Siempre hay que agradecer! Por las cosas pequeñas y grandes.

 

El conocimiento es poder

Terry V: Uno de los principales beneficios del mieloma múltiple es que nos ha unido a mí y a mi madre y sufrimos pero juntos. Soy el cuidador de mi madre y sufro lo mismo que mi madre, pero de una manera muy diferente porque no tengo MM y, para ser sincero, mi madre se las arregla mejor con el MM que yo. Siempre estoy preocupado y mamá sólo se toma un día a la vez. Troto como un mecanismo de liberación y afrontamiento, ya que algunos días se vuelven muy estresantes y difíciles, especialmente un par de días después de la quimioterapia. Otro beneficio del MM es que el tratamiento le da tiempo para hablar sobre algunas cosas (como experimentar el dolor durante la enfermedad). El mieloma es una enfermedad progresiva: hay tiempo para prepararse y hablar y no es como un ataque cardíaco que puede pasar sin previo aviso. Con el MM sabes a lo que te enfrentas. Puedes encontrar luz en períodos de oscuridad y en el caso de mi madre le dieron seis meses de vida hace 16 años. Ella todavía está viva. Creo que la mejor manera de hacer frente al MM de mama es aumentar mi conocimiento y educación sobre esta enfermedad.

Bernice J: Mi esposo es mi cuidador, mejor amigo y amante. Él ha soportado tanto estos últimos 6 años. Él cocina y limpia, algo que siempre hice yo. Entonces, cuando me siento bien, voy a la cocina y lo ayudo o, a veces, solo camino hacia él y lo abrazo para mostrarle mi amor, él ama eso. Hablamos mucho, especialmente cuando hay nuevos hallazgos en mi MM. Él es un gran investigador. Creo que la comunicación y el afecto son lo mejor en nuestro matrimonio.

 

Seguir adelante

Tom M: cuando Connie fue diagnosticada en diciembre del ’89, fue un shock y una bendición. Una bendición ya que ahora teníamos un nombre para lo que la había estado enfermando durante los últimos 18 meses. La trabajadora social le dijo que probablemente perdería su trabajo, su seguro y a su esposo. 2 de esas 3 cosas sucedieron. Como publiqué el mes pasado, hemos superado nuestra tercera década con el MM. Mantengan la fe, guerreros.

Lorra S: No hubo tensión en nuestro matrimonio cuando me diagnosticaron en 2011. Él es mi roca y siempre lo ha sido. Celebraremos nuestro 52 aniversario de bodas en junio. Siempre hemos estado cerca el uno del otro y el MM no cambió nada de eso.

Stacy M: Bueno, en mi caso, realmente no ha fortalecido mi matrimonio. No es que haya sido bueno o malo, pero no he trabajado en mi relación o matrimonio durante el año pasado desde mi diagnóstico. He estado casada durante 33 años. Hago lo que sea necesario para mí y eso es todo. No soy demasiado “cuidadosa” para no preocupar a nadie en el hogar y siempre pido ayuda. Esto es más o menos quien soy. Siempre he sido el tipo de persona que dice lo que tiene que decir, hacer lo que tiene que hacer. Mi familia es muy parecida. Entonces, si estoy malhumorada o con dolor, ¡lo saben! Si no quiero ir con ellos a las salidas de fin de semana, saben que es mi decisión y lo respetan. Creo que instruir a mi familia en los últimos años ha sido de gran ayuda para poder ser auténtica. A veces, es difícil escuchar cosas, por supuesto, pero sé que mi familia es “Lo que ves, es lo que tienes”. Me considero muy afortunada.

Tee D: se fortalece. Mi esposo inicialmente lo tomó mal y mi hija tuvo que dar un paso adelante para ser de ayuda. Después de recuperar la esperanza, él se puso de pie y se volvió más útil y ahora es un gran apoyo. NO permitas que el miedo se apodere o no sigas preguntando cuándo o qué hará que desaparezca. Escucha. Pude hablar con él sobre mis miedos y honesta y abiertamente me escuchó. Todos los demás familiares y amigos ni siquiera podían escuchar que esto era incurable. También hagan preguntas sobre cómo se sienten y sean paciente con los cambios de humor. Como pacientes, debemos escuchar las opiniones y consejos de nuestro cónyuge… y ellos deben prestar atención a los pequeños cambios. Además, lo más alentador fue nuestra confianza. No me dejaron rendirme ni se rindieron. Todavía tenemos eventos y celebraciones y llevamos una vida tan normal como podemos.