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El juego mental del mieloma múltiple

Por Jenny Ahlstrom

Tener mieloma múltiple es algo muy complicado. Al conversar con otros pacientes, no sólo hemos compartido los desafíos físicos que conlleva, sino también los mentales. El mieloma es también un juego mental.

Tenemos mucho por lo que estar agradecidos en la terapia del mieloma, porque a diferencia de hace 20 años, ahora tenemos una amplia gama de opciones de tratamiento que nos ayudan a vivir por mucho más tiempo. Esto es reconfortante y esperanzador. Pero los pacientes todavía están luchando y muriendo por esta enfermedad. 

Vivir más tiempo requiere fortaleza física, mental y emocional. Sabemos que ver a un especialista en mieloma puede ayudarnos a diseñar una mejor estrategia de tratamiento y también sabemos que debemos mantenernos en la mejor condición física posible para tener una gama más amplia de opciones de tratamiento. Pero, ¿qué puede ayudarnos a mantener la estabilidad tanto mental como emocional?

En su libro “Gift from the Sea” (Un Regalo del mar) Anne Morrow Lindberg, nos explica este problema de una manera simple y amena. Todos sufriremos de alguna manera en esta vida, pero la manera cómo respondemos al sufrimiento es nuestra elección y el verdadero desafío.

“No creo que el sufrimiento por sí mismo enseñe. Si ésto fuera cierto, todo el mundo sería sabio, ya que todos sufrimos. El sufrimiento debe estar acompañado del luto, la comprensión, la paciencia, el amor, la apertura y la voluntad de permanecer vulnerable”.

Conozco a muchos pacientes que sufren debido al mieloma, entonces, ¿Cómo lidian todos ellos con este raro tipo de cáncer de la sangre? Aquí vamos a presentar siete ideas inspiradas en mis amigos del mieloma:

Enfocarse en lo positivo

Creo que lo que más me ayuda es apreciar todas mis bendiciones. Siento que todo el mundo tiene desafíos y el mieloma simplemente es el mío. Muchas cosas buenas me han sucedido gracias a mi travesía para combatir el mieloma, incluyendo el cariño por parte de mi comunidad, la oportunidad de vivir más apreciando el presente, el acercamiento con mi familia, una mayor confianza en mi fe y la oportunidad de alentar a otros, sólo para nombrar algunos ejemplos. Escribir por lo que estoy agradecida cada día me ha ayudado a ver todas las bendiciones ocultas del mieloma y me ha ayudado a entender que todavía puedo hacer muchas cosas que me hacen feliz. –Jill Z.

Me niego a ser definida por mi enfermedad. Me concentro en lo que puedo hacer: ejercicios, tener una buena nutrición, defensa personal, autoeducarme, ayudar a los demás y disfrutar de la vida. Mantengo mis ojos y mi corazón abiertos para ver la belleza a mi alrededor. También me enfoco en ser agradecida, ¡siempre hay algo por lo que estar agradecido! Confío en mi fe, que me ayuda a encontrar sentido en mis luchas. Y sobre todo me aferro a la esperanza; sueño con el día en que me vea en el espejo y me diga a mí misma: “TENÍA mieloma”. –Paula K. W.

Me mantengo positiva. Hay tener una buena familia, amigos y un gran grupo de apoyo. Mantenerse activo el mayor tiempo posible. He disfrutado mucho de la jardinería y de ver las cosas hermosas crecer a mi alrededor. Miro todo lo que tengo … en vez de lo que no tengo … La vida es buena … Con toda la investigación y el desarrollo que existe actualmente en la comunidad de mieloma, las cosas seguirán mejorando para todos nosotros. – Paula N.

Meditar, dar paseos todos los días a través de la naturaleza con mi perrito. Muchos campamentos, viajes y vivir solo el presente, tratar de no preocuparnos por cosas que nunca sucedieron o sucederán. Es un mundo increíble lleno de gente increíble. La gratitud, el amor y la conexión son claves para estar feliz con mi vida éstos últimos 5 años y no pude pedir una vida mejor (la mayoría de los días). –Steve P.

Lo que hago es meditar mañana y noche, tener pensamientos positivos y orar mucho cuando me siento débil tanto física como mentalmente. ¡¡Mi familia siempre está a mi lado, así que también me dan fuerza para seguir!! – Theresa H.

Para mí lo importante es concentrarme en lo que todavía puedo hacer y no en lo que ya no puedo, y mantener mi fe en que algún día habrá una cura. -Stuart G.

Vivir el día a día y proponerse metas

Logré aceptar mi nueva realidad. Es una pérdida de energía gastar tiempo deseando una vida que nunca volveré a tener. Así que me concentro en lo que tengo y dedico mi tiempo a hacer lo que amo. –Linda F. M.

Trato de centrarme en los objetivos diarios. Dar un paseo, preparar la cena para la familia, lavar algo. Cada día que puedo lograr algo, en lugar de simplemente acostarme, es un día exitoso y me motiva a continuar haciendo todas esas cosas. –Wendy M.

Trata de dividir tus tareas y tomarlo un día a la vez. Aprendí esto de otros pacientes: permítete enojarte, llora, haz todo lo que sea que necesites, pero no pases más de un día así, al día siguiente levántate y sigue avanzando. –Adina E.

Tengo que admitir que hago cosas que no debería hacer, como por ejemplo plantar un nuevo jardín. Pero si me quedo sentada todo el día me volvería loca. – Lynda N.

Encuentro maneras de ocupar mi mente de lleno en otra cosa, como la jardinería. Algo en lo que estoy involucrada activamente y no sólo mirando desde afuera. – Cindy C.

Planeo cosas para seguir adelante y mantenerme activa. – Mona M.

Estoy trabajando en todos los proyectos que nunca terminé o nunca empecé. Me retiré así que tengo tiempo para hacer cosas. Encontré un grupo para hacer tejidos, me uní a ellos a través del programa Livestrong y tomé algunas clases de pintura. Estoy disfrutando de mi tiempo. Además, tengo una familia que me apoya en todo. – Kris L.

El humor también es un gran calmante para el estrés. Bromeo sobre mis desventuras y sobre el quimiocerebro … además ayudo a todos a mi alrededor a sobrellevar la situación. También escribo aunque no he agregado mucho a mi blog en el último año, todavía vuelvo y releo algunas de mis publicaciones anteriores para recordarme lo lejos que he llegado. – Linda P.C.

Esto ayuda a establecer una meta todos los días, aunque sea pequeña, y así poder lograr alcanzarla. – Susan L.K.

Pinto, hago jardinería y me mantengo ocupada haciendo proyectos. –Annette L.

Sólo puedo hacer aproximadamente el 10% de lo que solía hacer antes. Así que mantengo una lista y marco lo que sí he podido lograr. – Pat R.

¡A veces la negación es beneficiosa! Estoy ocupada viviendo la vida … ¡y tratamos de organizar mis cuidados y mi vida lo mejor que podamos para que podamos continuar viajando y haciendo las cosas que nos gustan! –Kathy K.C.

He tomado la decisión de disfrutar mi vida. Una cosa que hago es tener presente el próximo escalón en la vida de mi hijo. Me diagnosticaron cuando él tenía 8 años, yo esperaba seguir estando presente para cuando tuviera 18 años, ya va a cumplir 21 en septiembre, lo cual fue mi próximo objetivo, luego serán sus 25 y luego 30. – Heather H.

Tener metas pequeñas y cosas por las cuales seguir adelante (incluso cosas simples) me ayudan. –Jill T y Mary Ellen H.P.

Salir al aire libre y practicar alguna actividad física

Yoga, meditación, pasear en la naturaleza con mi perro. – Lisa D.

Meditar, paseos diarios en la naturaleza con mi perrito. Muchos campamentos, muchos viajes, solo vivir el presente y tratar de no preocuparnos por cosas que nunca van a pasar. Hay un mundo increíble lleno de gente increíble allá afuera. –Steve P.

Caminar me ayuda algunos días y otros practico yoga, lectura o la meditación. Cada día es diferente para mí. – Tricia C.

Intento estar activo, camino 5 km cada vez que puedo y disfruto del entorno. También he hecho yoga y soy golfista. Pero en los últimos meses he tenido que lidiar con mis dolores de espalda, ciática, etc. Me agota pero todavía trato de mantener una actitud positiva. -Shirley B.

Hacer ejercicio, salir a la naturaleza. – Paul S.

He llegado al punto en que ya no me preocupo por eso. Soy consciente de que me lastimo con facilidad, me duelen un poco los huesos y tengo neumonía al menos una vez al año. Aparte de eso, trato de comer de manera saludable y hacer 2 horas de ejercicio riguroso 5 días a la semana. Lo que suceda con el mieloma va a suceder ya sea que me preocupe o no por ello. -Tony W.

Ser sociable

Estar acompañado hace que todo sea más fácil. Los grandes amigos y el apoyo familiar van de la mano para tratar de manejar los altibajos asociados con la enfermedad. – Joel O.

¡Lo mejor para mí es pasar tiempo con mis nietos! –Kathy S.

Tengo un terapeuta increíble. Hizo la diferencia para mí. – Anthony M. 

Aferrarse a la fe

Mike Katz fue un defensor de pacientes con mieloma que estuvo luchando para que fueran usadas dosis más bajas de dexametasona, lo que ayudó a la comunidad de investigación a identificar que una dosis menor tiene la misma efectividad que la dosis alta. Mi conjetura es que muchos matrimonios se salvaron debido al trabajo de Mike. En sus charlas solía decir: “Tener mieloma es una buena oportunidad para acercarse a la religión”. En mi caso, mi fe me ayuda a identificar el propósito de la adversidad (estamos aquí para aprender), pedir y recibir más sabiduría de la que tengo. Soy capaz de hacer todo por mí misma, y me ayuda a encontrar mensajes incluso en las piedras. –Jenny A.

Las oraciones, los pensamientos positivos, la familia, tener metas en la vida, mantenerse ocupado, seguir trabajando a tiempo completo y sin trasplante de médula ósea hasta el momento. No sientas lástima por ti mismo … No, no ha sido fácil. Me he roto las costillas cuatro veces, pierna fracturada, hombro fracturado dos veces, disco intervertebral T-11 un 75% destruido, 3 discos intervertebrales aplastados (5 pulgadas más cortos ahora) tobillo roto y muñeca rota, pero a pesar de todo seguí trabajando y tanto eso como Dios me han mantenido fuerte. ¡Nunca me di por vencida! –Frances G.

Para mí, la fe ha sido la roca a la que me he aferrado. No siento que esto haya sorprendido a Dios con la guardia baja, incluso si a mí me sorprendió sin estar preparada. Los amigos que oraron por mí han sido un gran apoyo. – Lucy L.L.

Oraciones. – Diane A.

Informarse sobre la enfermedad

Mucha investigación. – Mark O.

Hace mucho tiempo aprendí a caminar y al mismo tiempo masticar chicle, por lo que puedo realizar múltiples tareas. Tarde o temprano todos moriremos, nadie puede escapar de la muerte. 

Nací y crecí en el área de Los Ángeles, por lo que los terremotos SIEMPRE han sido parte de mi vida. Y toda la vida he sido un corredor, sobre todo sobre las vías de tránsito de automóviles. Siempre había esperado que un terremoto o un conductor saliéndose de control me sacara del camino. Puedo ver a los conductores, pero realmente no puedo hacer nada para controlarlos. Luego llegó a mi vida el mieloma. Así que lo que he hecho es conocer un poco más acerca de esta enfermedad y aprender a cuestionar lo que sugieren (mi equipo de atención médica) sobre los tratamientos. Pero siempre me he asegurado de que sus sugerencias se ajusten a mis necesidades específicas. 

Mi tratamiento específico actual, por ejemplo, incluye Ninlaro porque cuando llegó el momento de volver a usar un inhibidor de proteasoma en mi tratamiento, estaba trabajando a tiempo completo y acudir a un centro de infusión para una inyección intravenosa fue simplemente un inconveniente. El conocimiento es el poder para cambiar el curso del tratamiento, incluso si no cambia el resultado inevitable. –Brian Helstein

Servir a otros

A la edad de 48 años comencé la universidad, obtuve mi maestría en psicología después de 8 años … estudié 3.000 horas para ser psicoterapeuta con licencia, construí una próspera práctica privada y luego me diagnosticaron. La psicoterapia no es un trabajo donde te puedas enfermar. Los pacientes dependen de ti para estar allí semanalmente. Entonces, tuve que cerrar mi práctica. Fue muy difícil. Lo he superado con mi fe, creyendo que Dios sabía todo esto antes de que me sucediera, y cambiando mi propósito de ayudar a los demás como su terapeuta, a simplemente ayudar a los demás día a día como Dios los trae a mi vida. –Mary V.

He seguido trabajando. Tomé 2-3 meses de descanso cuando comencé mi quimioterapia. Estoy en remisión desde hace 4 años. Trabajo en el YMCA y comencé el programa LiveStrong en el YMCA 1 año antes de mi diagnóstico. Este es un programa gratuito de 3 meses para cualquier sobreviviente de cáncer. ¡Investiga si hay un YMCA cercano que también ofrezca este programa! Te ayudará a ganar fortaleza, estabilidad y apoyo social. Yo participé en él y también impartí clases. – Becky H.M.

Invertir mi tiempo al servicio de mis compañeros amigos del mieloma me ha brindado una gran satisfacción y alegría. –Jenny A.

Ayudando a otros con Mieloma…… Difundiendo

POR JIM OMEL, MD

Si bien el mieloma es un cáncer devastador y generalmente incurable, hoy en día tenemos muchas formas innovadoras de tratarlo. Es de vital importancia que cada uno de nosotros entienda estos nuevos tratamientos y cómo pueden adaptarse en cada una de nuestras situaciones particulares. He dirigido un grupo de apoyo para pacientes con mieloma durante unos 20 años, y estoy motivado por esa maravillosa sensación que deriva de ayudar a éstos pacientes. Cada mes en nuestras reuniones le recuerdo al grupo que los pacientes informados toman decisiones bien fundamentadas sobre el tratamiento. Es gratificante ver cómo interactúan y se ayudan mutuamente. Ayudar y abogar por los demás es el objetivo de este artículo. ¿Cómo podemos ser más eficaces en nuestro deseo de ayudar a otros pacientes?

La difusión puede ser tan simple y útil como los debates individuales. La mayoría de los nuevos pacientes están totalmente confundidos sobre el mieloma y sólo obtienen una ayuda limitada a través de internet donde la información y los tratamientos sugeridos no son los más actuales. La información más útil y optimista que una persona recién diagnosticada puede recibir provendrá de otro paciente que ya ha recorrido un largo camino con este padecimiento. Le explicarán información sobre la enfermedad, los pros y los contras de las alternativas de tratamiento, y cómo debe tomar sus propias decisiones. ¿Cómo determinar si debe o no recibir un trasplante de células madre? También ampliarán la información que le brindó su médico acerca de los efectos secundarios del tratamiento, explicarán los síntomas que usted mismo ha experimentado diariamente, tales como fatiga, constipación, y leves problemas de memoria. Le harán saber lo que es realmente la neuropatía. Al mismo tiempo, le animarán haciéndole ver lo bien que han llevado su proceso y le explicarán cómo pueden tener una vida bastante normal la mayor parte del tiempo.

Además de estos debates individuales, hay muchas otras áreas en las que se puede ser útil. Participe en las campañas locales de Light the Night o Relay for Life, y en otras campañas de recaudación de fondos. Comuníquese con su representante en el Congreso para expresarle sus problemas de salud y cómo le afecta la legislación pendiente. Si es experto en redes sociales, ésta es una buena plataforma para compartir los ensayos clínicos más interesantes sobre el  mieloma y para explicar que al unirse, los pacientes recibirán ” hoy mismo el tratamiento del mañana”. Además de desconocer el mieloma, también es probable que los nuevos pacientes estén mal informados sobre los ensayos clínicos. Ayude a aclarar algunos de los mitos negativos asociados a dichos estudios.

La retribución personal en pro de la defensa de los demás es una sensación que se genera desde el interior de nuestro ser. Es un sentimiento gratificante el de “retribuir” y ayudar a otro de la misma forma en la que alguien le ayudó alguna vez. Informar a otros pacientes sobre esta enfermedad también lo mantiene actualizado al mismo tiempo que considera e investiga las respuestas a sus preguntas.

Si posee alguna experiencia científica o la motivación para capacitarse de manera autodidacta es posible llevar esta difusión a un nivel superior. Considere la posibilidad de convertirse en un promotor de la investigación sobre el cáncer. Pregúntele a su médico de cabecera sobre cómo puede convertirse en miembro del Comité de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en inglés) de su hospital local. Aprenda cómo puede involucrase en el desarrollo de nuevos conceptos o protocolos de ensayo clínico. Esta área de apoyo a los pacientes requiere de un compromiso significativo de tiempo, pero es muy gratificante. Descubrirá un gran número de promotores activos que representan muchos tipos de cáncer además del mieloma. Compartimos ideas y nuestros diversos logros, así como nuestros también los contratiempos. Si bien todos queremos mejores tratamientos para nuestro propio tipo de enfermedad, es bien conocido que el cáncer en general, no sólo el mieloma, es nuestro enemigo. El éxito de la investigación en cualquier tipo de cáncer se traduce en éxito contra todos los demás cánceres. Descubrirá dentro de poco que está área de promoción de la investigación es una buena comunidad de la que formar parte, junto con muchos otros compañeros colaboradores que están dispuestos a compartir ideas

Cuando se trata de ayudar a otros pacientes con mieloma existen algunos individuos altamente comprometidos que se destacan entre la multitud y merecen un reconocimiento especial. Cualquier persona que ha tenido mieloma por un largo tiempo reconoce la dedicación de toda la vida de Susie, Kathy, Robin, Yelak, Jack, Cindy y Gary. Estoy maravillado por lo que Jenny Ahlstrom ha logrado a través de Mieloma Crowd y quiero expresar mi gratitud tanto particular como públicamente por educarnos a todos. Sus entrevistas son sobresalientes y la investigación apoyada por la Fundación Myeloma Crowd ayudará especialmente a los pacientes de alto riesgo.

Para resumir, por favor tome en consideración las muchas formas en las que puede ayudar a otra persona con mieloma múltiple en cualquier área de interés y de acuerdo a las capacidades que tenga. Las recompensas tanto para usted como para ellos valdrán la pena el esfuerzo.

Traducido por Andreina Echeverria